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【難病】慢性疲労症候群を語るパート2【CFS】

1 :病弱名無しさん:04/04/30 07:06 ID:M5XUn99X
慢性疲労症候群(CFS)について、
あなたのケースや体験を語ったり
役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので
誹謗中傷、悪ふざけ等は御遠慮下さい。

前スレ
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1056566102/

詳しくは>>2-5辺りを参照して下さい。

2 ::04/04/30 07:07 ID:M5XUn99X
A.大クライテリア
1.生活が著しく損なわれるような強い疲労を主症状とし,少なくとも6カ月以上の期間持続ないし再発を繰り返す(50%以上の期間認められること)。
この強い疲労とは,疲労が短期の休善で回復せず,月に数日は疲労のため,休まねばならなかったり,家事ができず,しばしば臥床せねばならない程度のものである。
〔この疲労の程度については別表1「PS(Performance Status)による疲労・侮怠の程度」の段階3以上のものとする(別表省略)。

3 ::04/04/30 07:08 ID:M5XUn99X
2.病歴,身体所見.検査所見で別表に挙げられている疾患を除外する。
ただし,精神疾患については別表2以外の心身症,神経症,反応性うつ病などはCFS発症に先行して発症した症例は除外するが,同時または後に発現した例は除外しない。
特にうつ病に関しては,両極性うつ病はただちに除外するが,単極性のものは精神病性であることが明らかになった時点で除外することとし,それまでの診断不確定の間は反応性うつ病と同し扱いとする(別表省略)。

4 ::04/04/30 07:09 ID:M5XUn99X
B.小クライテリア
ア)症状クライテリア (以下の症状が6カ月以上にわたり持続または繰り返し生ずること)

1. 徴熱(腋窩温37.2〜38.3℃)ないし悪寒
2. 咽頭痛
3. 頸部あるいは腋窩リンパ節の腫張
4. 原因不明の筋力低下
5. 筋肉痛ないし不快感
6. 軽い労作後に24時間以上続く全身倦怠感
7. 頭痛
8. 腫脹や発赤を伴わない移動性関節痛 
9. 精神神経症状(いずれかlつ以上)羞明,一過性暗点,物忘れ,易刺激性,錯乱,思考力低下,集中力低下,抑うつ
10. 睡眠障害(過眠,不眠)
11. 発症時,主たる症状が数時間から数日の間に発現

イ)身体所見クライテリア(少なくともl月以上の間隔をおいて2回以上医師が確認)1. 微熱
2. 非浸出性咽頭炎
3. リンパ節の腫大(頸部,腋窩リンパ節)

5 ::04/04/30 07:09 ID:M5XUn99X
大クライテリア2項目、小クライテリア(症状クライテリアll項目,身体所見クライテリア3項目)より構成され,大クライテリア2項目に加えて小クライテリアの症状クライテリア8項目以上か、症状クライテリア6項目+身体クライテリア2項目以上満たすと「CFS」と診断する。
大クライテリア2項目を備えるが,小クライテリアで診断基準を満たさない例は「CFS疑診例」とする。
上記基準で診断されたCFS(疑診例は除く)のうち,感染症が確診された後,それに続発して症状が発現した例は「感染後CFS」と呼ぶ。

6 ::04/04/30 07:11 ID:M5XUn99X
CFSNJ - CFS Network Japan Top Page
http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/cfsnj-main.htm

大阪大学CFSホームページ
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/bldon/www/cfshome.html

Co-Cure-Japan 慢性疲労症候群(CFS)に関する海外情報提供
http://www.co-cure.org/jp/

7 ::04/04/30 07:18 ID:M5XUn99X
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/bldon/www/cfs/CFSshinryo.htm
阪大のHPより「慢性疲労症候群(CFS)を診療されている先生方」

http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/information-A.htm
こちらにも病院が紹介されています。

8 :病弱名無しさん:04/04/30 08:30 ID:w/4G5cJ5
朝から乙です。

9 :病弱名無しさん :04/04/30 09:38 ID:+2LAuixZ
>1乙。
慢性疲労スレで乙なんていうのもナンだな...w

10 :病弱名無しさん:04/04/30 11:35 ID:yesWvb4Z
>>1
乙。

ある意味、本当にお疲れさん。

11 :病弱名無しさん:04/04/30 12:51 ID:Z2R9lVcW
お疲れ様。

スレ立てだけでも決死の覚悟がいるよね。

12 ::04/04/30 12:57 ID:rXrKeeyK
初めてスレ立てました。
結構疲れるもんなんですね。
既にダウンしてます。

13 :病弱名無しさん:04/04/30 13:09 ID:0xU6CEn1
1さんモツカレー
ゆっくり休んでください

14 :病弱名無しさん:04/04/30 13:41 ID:BiQ+5BYC
1さんおつかれ様

15 :病弱名無しさん:04/04/30 16:03 ID:r9u99/gI
みなさんに質問なんですがブラッドパッチの治療はされましたか?
東京で治療を受けた方がいらっしゃれば、どの病院で受けられたのでしょうか?
費用なんかも聞かせて欲しいです。

16 :病弱名無しさん:04/04/30 21:48 ID:WUnzMpQm
>>15
低髄液圧症候群のスレ立てても書き込み少ないからあぼーんしちゃうんだよね。
漏れもブラッドパッチとやらでこのアホみたいな疲労から解放されるのなら
医学的うんぬんがあろうとなかろうと治療を受けたい。
ところが治療を受けた患者は少なくもないはずなのにネット上での体験談があまり
にも少ないんだよね。

17 :病弱名無しさん:04/04/30 22:51 ID:5STSpfEy
>6
大阪大学CFSホームページを見ようとしても
「ページが見つかりません」って出てくるんだが、俺だけ?

18 :病弱名無しさん:04/04/30 22:51 ID:w/4G5cJ5
俺はCFSじゃないような気がする。
関節の痛みもそんなにないし、喉も痛くはない。

しかし病名がついてない。
発症は風邪からだけど。

19 :病弱名無しさん:04/04/30 23:32 ID:kYUPkN0d
>>17
血液腫瘍内科のページはあるけど
そこからのリンクは切れてるね。
そのうち気付いて直るんじゃない?
>>18
自律神経失調症とか?
私、最初は↑と思われてたよ

20 :病弱名無しさん:04/05/01 11:26 ID:AqY4MnLf
リンクにCFSジャップとCo-cureジャップはいらねえ。

メール欄に"sage"とか入れるだけで不愉快だ。

21 :病弱名無しさん:04/05/01 14:41 ID:fFMxqOPy
>>17
大阪大学CFSホームページ、トップページみれないね。
Googleのキャッシュからリンク辿ると個別のページは見れる。

22 :病弱名無しさん:04/05/02 00:52 ID:3PZQ63j7
あの、ネタじゃなくってマジなのですが
CFSの女性に質問。
お風呂に入ったあと、あとでお湯があそこから
もれてくることってありますか。

なんだか、CFSになるちょっと前からなるように
なった気がするんです。(出産その他の因果関係はありません)
それでネットでお湯もれのことを調べてたら
CFSになる前に・・・っていう同様の書き込みを
掲示板で見つけたので偶然なのか気になったのです。
男性の方には変なこと書いてごめんなさい。

23 :病弱名無しさん:04/05/02 01:37 ID:m6uDHwwG
22にマジレス。ありますよ。仲間がいるとは思いませんでした。

24 :病弱名無しさん:04/05/02 14:39 ID:kfURfAju
age

25 :病弱名無しさん:04/05/02 19:40 ID:F1eaGsIa
>>22
たまにあります。気にしたことなかったです…。

26 :22:04/05/02 23:28 ID:3PZQ63j7
>>23
>>25
えっ、ほんとうですか!?
周りの健康な人に恥ずかしながら聞いてみたんですが
そんなこと一度もないっていう人ばかりでした。
一応そういう癖の人っていうのは健康な人でも
いるにはいるようなのですが、ちょうど発病と
時期が重なったので、気になりました。
偶然なんでしょうか。

27 :23:04/05/04 00:00 ID:ySnEG9am
>26
本当ですよ。この病気が関係しているのかは知りません。
個人的には関連の可能性はあると思っています。

28 :病弱名無しさん:04/05/04 00:15 ID:K6xMCFnV
>>26
別にそれはこの病気特有の症状でもなんでもないですよw
この病気は運動もできなくなり筋力が全体的に弱ってるから
アソコの筋力も弱ってそのようになるだけですよ。
私はこの病気とは関係なしにずっと前からしょっちゅうなって
ますよ。特にダイエットに成功してる時になりやすかったです。
きっと食事を極端に減らして筋肉が落ちている時だからでしょうね。
健康なお友達でもみんなこれはなってることですよ。

29 :病弱名無しさん:04/05/04 02:47 ID:HuqkRN/d
>>28
変だけど安心した
運動できるようになったら治るかなー

30 :病弱名無しさん:04/05/04 14:26 ID:ZPiOgagC
>28
でも筋力が落ちてない時代(発症と同時)で
痩せてないのになってましたが
もしかして水面下でじわじわ筋力が落ちてたのかしら

でも筋力が少ないってことは・・・
しまりが悪いってことですか!Σガーン
気をつけなきゃ。

31 :病弱名無しさん:04/05/04 20:03 ID:ySnEG9am
筋力低下は全身よね…やだわ、もう

32 :病弱名無しさん:04/05/04 23:12 ID:u1ufrxCj
http://www.biotoday.com/view.php?n=3281

既出かな?いい情報あったよ

33 :病弱名無しさん:04/05/04 23:17 ID:evnh4pM5
今、テレビで電磁波についても放送してたけど、前スレに出てた石だったなぁ〜
患者500人中450人が電磁波に対して過敏だって。
阪大ではそんなこと一言もないけど…

34 :病弱名無しさん:04/05/04 23:18 ID:VZJ4Q5wT
>>30
変な話題になってきちゃったけど
しまりには影響出てないようですよ
無意識の状態では悪くなってるのかも
知れないけど…

それよりも尿漏れとかうっかりしそうで
ドキドキする

35 :病弱名無しさん:04/05/04 23:24 ID:ZPiOgagC
>34
影響ないそうで私も安心しました。
階段もきつい昨今、筋力低下本当になんとかしたい。


36 :病弱名無しさん:04/05/04 23:57 ID:EqaSAAmz
アソコの締まりに影響があろうが無かろうが
この病気だとセックスどころじゃないから
関係ないよ…
そんなこと心配してるうちはまだ軽症じゃん

37 :病弱名無しさん:04/05/05 01:55 ID:mLPerjp3
ほんとほんと もうあそこの話はうんざりだ
もっと有益な事を書いてくれ

38 :病弱名無しさん:04/05/05 02:18 ID:YMtrBq3e
肝疾患との関係ってありますか?


39 :病弱名無しさん:04/05/05 15:17 ID:jbhLYXIX
>37
だったら話題を振ってくれ。

40 :37:04/05/05 19:38 ID:oyqhBXBt
じゃあ話題出します。
僕はほぼ毎日栄養ドリンクをのんでますが
体の疲れを取る食べ物とか飲み物を、すすんで取ってらっしゃる方はいますか?

41 :病弱名無しさん:04/05/05 20:06 ID:9lcmD8Oz
ドリンク剤ってカフェインが入っているから、一時的によっしゃ、やるでえ、という
気分になるけど、長続きしなくない?
高価なドリンクになるといろんな成分が配合されていていかにも効きそうだが
濃厚すぎて胃腸がダウンしたり。

どこかで読んだのだが、ドリンク剤はもともと元気な人が疲れたときに飲むもので、
病弱な人が飲むと「病気が」元気になるそうな。

42 :病弱名無しさん:04/05/05 20:55 ID:6mrWLpKa
>>41
ドリンク剤最大の効能はプラセボ

43 :病弱名無しさん:04/05/05 21:17 ID:GK7lAeiY
食べ物や飲み物、あれが良いと聞けばあれを、これが良いと聞けばこれを、
数え切れないくらい色々試しました。海外のCFSに関する本にはよく
炭水化物をやめると良いと書かれていることが多いのでそれもやったし、
甲田療法ぽいこともやったし、特定の食べ物が良いと聞けばそれを一生懸命
食べたし。結局わからない。たまたまその時調子が良かったら、その時の
食生活が良かったのかと思ってそれを続けてもダメな時はダメだし、
たまたまチョコレートたくさん食べて調子悪かった時にはチョコせいに
してたけど、別にチョコたくさん食べても調子いい時もあったし。

食生活とかで改善するような症状に思えない。


44 :病弱名無しさん:04/05/05 21:35 ID:tzvdNXhp
2週間ほど体に力が入らない状態で微熱が出たり出なかったりなんですけど。
どうでしょう?

45 :病弱名無しさん:04/05/05 22:12 ID:pzZyLreT
>>43
> 食生活とかで改善するような症状に思えない。

食生活だけで改善できたりしない。

46 :病弱名無しさん:04/05/06 02:04 ID:piSJ59OX
>>44
とりあえず具合が悪いのは確かだし
病院へ行って診察を受けた方がいいのでは…

>>40
疲れを取るためじゃないけど、ヤクルトを
毎日飲むようにして1年、初めて風邪をひくことなく
冬をこせた。調子が悪くてインフルエンザの
予防接種は受けられなかったから、すごく嬉しい
飲み続けていく気にはなった

47 :病弱名無しさん :04/05/06 03:23 ID:03PTZfKE
ヤクルト試してみようかな...。
最近ニンニクを食べるようになってから体力付いてきたみたいで調子イイです。
参考までに。

一時期風邪が全然治らなくて、毎日のように栄養ドリンク飲んでいたけど
あまり効かなかったな〜。1000円くらいのものから2〜300円のものまで...。

食生活の改善だけで治らないかもしれないけど、やっぱり大事かと。
ダイエットで食事制限したりするとイライラして良くないと思うしね。

ちなみに炭水化物は控えめに、肉とか野菜などおかずを多めに採ってます。

48 :病弱名無しさん:04/05/06 08:15 ID:L1V1iz9s
>>44
慢性疲労症候群はテンプレにもある通り、六ヶ月以上続くとの条件等がありますが、それだけ調子がおかしいのであれば、できるだけ大きい病院の内科に行くことをお薦めいたします。
原因がわかるといいですね。

49 :病弱名無しさん:04/05/06 14:05 ID:+RY1BLW8
家族が知人に薦められたと言ってたのですが
『日本全国から患者さんが来る』『皆喜んでいる』
『化学的な薬は使わず、漢方のみ処方』という内容の
『シミズ』が名前に付いている病院について御存じの方は
いらっしゃいますか?

『CFSの家族がいるのなら』といって教えてくれたことから
CFSに関して詳しい病院だったり、有名な病院であるのかも
知れないですが、聞いたことがないので不安で…。

50 :病弱名無しさん:04/05/06 14:57 ID:tAXoSHs4
>>49
私の記憶が確かならば、それって北海道の病院じゃなかったか。

51 :病弱名無しさん:04/05/06 17:06 ID:TN+hq62P
>>50
北海道ですか。場所も正確な名前もわからなかったので
どう情報を探せばよいのか悩んでいました。
北海道…当方大阪なのでずいぶんと遠い…。

52 :病弱名無しさん:04/05/06 17:15 ID:tAXoSHs4
>>51
確か広島から来てる人もいたような気がする。
飛行機で一時間半くらいだろ。日帰りできる。
行く価値はあると思う。

53 :病弱名無しさん:04/05/07 02:03 ID:mL3tgRSY
コエンザイム飲んで効果あった人いる?

54 :病弱名無しさん:04/05/07 02:18 ID:cNT0ayk1
>>15
ゴールデンウィーク中にやけに低髄系の掲示板が活気づいていたぜおい。

55 :病弱名無しさん:04/05/07 02:27 ID:mL3tgRSY
>>54
読売新聞に記事があったからじゃないか?

56 :病弱名無しさん:04/05/07 02:29 ID:mL3tgRSY
参考:
http://cgi.www5e.biglobe.ne.jp/~cfs/cgi/yybbs-1/yybbs.cgi

57 :病弱名無しさん :04/05/07 08:54 ID:YQfd9/g1
コエンザイムQ10の入ったダイエット系サプリを飲んでいたことはあったけど
あまり効果があったとは思えないなぁ...。

58 :病弱名無しさん:04/05/07 23:21 ID:mL3tgRSY
この病気って食物アレルギーとか関係してない?
誰か知らないか?

59 :病弱名無しさん:04/05/08 02:32 ID:GL2uD7nT
>>58
http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/arekagakubussitukabinto.htm

60 :58:04/05/08 22:28 ID:kyeT7FEP
>>59
ありがとう

61 :病弱名無しさん:04/05/09 14:53 ID:w8QMCanY
栄養ドリンクの類はやめておけ。

あれは成分をみればわかるが、アルコールとニコチン、カフェインが入っていて、
一時的に感覚を麻痺させているだけだ。根本的に疲れを取るものではない。
麻薬みたいなもの。

逆にそれ飲んで効いたつもりで動くとさらに疲れることに。

62 :病弱名無しさん:04/05/09 14:55 ID:I8Mq/AL1
電磁波との関連ってどう思う?

63 :病弱名無しさん:04/05/09 16:58 ID:cozFxW58
前に、「もう書き込みやめます」と言ったものですが、
すごいよさそうなものを見つけたので、書いちゃいます。

数日前、シャンプーを購入したら付いてきた、「カリカセラピ」と
いうのが、けっこういい感じです!
(カリカパパイアの発酵させた酵素)
2包だけだったので、2日に渡って1包づつ
寝る前に飲んだら、朝、目覚めがよく、体が軽い。
1包でこれなら、もっと量を増やせば、かなりいいかも?
いろいろな使い方があるらしく、アレルギー性鼻炎にも
効くとのことで水溶液で鼻をあらったら、これには本当に
効いてます。鼻詰まりがおさまるんです。

高いですが、調べてみると、同様のもう少し安い他の商品も
いくつかあるようなので、安いのから買ってみようと思います。
今まで試したどの健康食品、漢方薬より、期待が持てる感じです!

あ、ちなみに私、コエンザイムは効きませんでした。


64 :病弱名無しさん:04/05/09 19:43 ID:zoGe42RY
万田酵素とか大高酵素とかと同じ類のもの?

65 :病弱名無しさん :04/05/09 22:59 ID:XdeHHbPF
発掘あるある見たけど何の参考にもならなかったな...。

俺、腕ちゃんと真上向いてるし、かかとつけて手を下に向けたまましゃがむこともできる。(;`ー´)

66 :病弱名無しさん:04/05/09 23:06 ID:JZsJ/3Mq
>>65
同じく。

67 :病弱名無しさん:04/05/10 16:14 ID:KqhpPrx5
以前の書き込みで○×を飲んだら風邪を引かなくなった等の投稿があったけど
CFSの人で体調が単に悪化したのか、風邪なのかはっきり区別がつくもんなん?
CFS自体が一年365日風邪っていうかんじなんだが・・・


68 :病弱名無しさん:04/05/10 16:41 ID:09B5d9pw
風邪の時は鼻とか喉とか熱とかの症状がハッキリするからわかる。
CFSの嫌ぁ〜〜な感じの背中からどぉ〜〜んとした疲れみたいな
のは独特だからなあ。
風邪でティッシュ片手に寝込んでた時のしんどさはこんな嫌な異様な
感じじゃなかったし。懐かしいよ、、ただの風邪が(;´Д⊂

69 :病弱名無しさん:04/05/10 17:51 ID:SZkUqm3H
>>67
風邪ひくと鼻水が出る・つまる、ボーとなる度合いが
高まる、熱も普段より高い、せきが出る(普段は
ほとんど出ないので)、などで「こりゃ風邪だ」って
わかる。普段から鼻炎や咳き込む人は区別が
つきにくいのだろうか。

わからないのはひき始めだな。悪寒・頭痛がしても
「いつものやつか」で気にしない。

70 :病弱名無しさん:04/05/10 18:05 ID:KqhpPrx5
〜んでその時は風邪薬飲むの? それで効く?
自分の場合はひどい咳以外はいつものことだし、区別つかないよ〜
風邪薬を飲んでもそう効いた気がしないし



71 :病弱名無しさん:04/05/10 18:11 ID:f6BW1zR+
皇太子妃雅子さんってCFSっぽいな、と思う。

72 :病弱名無しさん:04/05/10 18:59 ID:6b57cyGb
>>71
慢性疲労症候群じゃないといいね

73 :63:04/05/11 01:48 ID:0pJ6SkXh
>>64
万田酵素等について詳しくないので、わかりませんが、説明では、
酵素であるということよりも、カリカパパイアであることが重要な
ように感じました。
パパイアは大昔から薬として使用されていたものなのだそうです。
そのなかでもカリカパパイアがいいのだそうです。

万田酵素はちょっと見ましたが、原料が違うようです。
(酵素である、というくくりで考えれば、同じ類と言えるのかもしれませんが)
でもいちおう、これも試供品をもらってみることにしました。

カリカセラピは、なくなってしまってゆうべは飲んでいないので、今朝は、
また体がどよ〜〜ん、と引力でひっぱられてる感じがして起きました。
あ、やっぱりきのうおとといとは違うな、と実感しました。
でも鼻の方はまだ効いてる感じです。
安い同じ原料の別製品を買っってみたので、明日届きます。

それと、私も風邪の時は、わかります。鼻と喉が弱く、その辺の症状がひどい
ので。(喉は鼻がおりて激痛に近くなってくる)
私自身はなぜか、風邪や胃腸炎等他の病気になったときのほうが、実は
慢性疲労症候群の症状が軽くなる気がします。
特にクダした後は、フラフラでも体が軽いです。

74 :63:04/05/11 01:52 ID:0pJ6SkXh
また長くなりました。

もし、また何か発見等あった時に書き込みさせていただくかもしれません。
みなさんもちょっとでも体調が良くなられますように。

75 :病弱名無しさん:04/05/11 13:19 ID:AcMfKz4W
>>70
ひきはじめの時はわからないから飲まない。
ひいたと思った時はとりあえず病院へ行く。
点滴や注射、薬が効くか効かないかは
ひいた風邪のタイプや人によって差があるもんじゃない?
飲んでも風邪はすぐに治るもんじゃないし
ジワジワ治すしかないかと。

それにしてもひどい咳以外は常にって大変だね。
私は鼻水は全然出ないから鼻風邪だけはすぐわかる。

76 :病弱名無しさん:04/05/12 10:29 ID:2kSwnVaZ
パキシルが効いてるのか効いてないのか、わからなくなってきました。
飲み始めは少し微熱も出なかったのに、最近は夜になると37.5度出るように…

風邪との区別は咳ぐらいしかありませんね。
鼻水なんて鼻炎あるし、普段から喉は腫れてるし、熱もたいていでてるし…_| ̄|○

77 :病弱名無しさん :04/05/12 11:28 ID:KBKwe+IZ
俺は頭痛もちなので、単なる頭痛なのか熱が出ている(風邪)なのかの区別がつきにくい。


一時期パキシルが合わなくてリタリンをもらったりしたけど...
どちらも副作用強すぎて続かなかったな。パキシルは「作用の弱い薬」って言ってたけど...。

パキシル:坑うつ。筋肉の緩和。 副作用:眠気
リタリン:目が覚める。覚醒作用アリ。 副作用:倦怠感。筋肉の硬直>肩こり

相反するような二つの薬を短期間で飲んだりしたので、よけいにおかしくなった気がした。
眠気が一日中続いたりとか。

薬、合わないようなら控えて様子を見てもいいかも。

念のため言っておくが、俺は医者でもなんでもないので参考までに。(´ー`)ノ

78 :病弱名無しさん:04/05/12 12:28 ID:lzB/osdF
>>77
俺もリタリン、今一つだったな〜。
パキシルも今一つだけど。

79 :病弱名無しさん:04/05/12 19:30 ID:gwFTAFrh
皆さん、CFSの定番の症状であるしつこい頭痛にはどう対処してますか?
私は最近は医者は漢方だけかかっているので、頭痛にはもっぱら市販の鎮痛剤(
イブとかセデス)を飲んでいます。
でも常用していると胃腸を壊すだけでなく、オツムもこれ以上悪くなりそうでチョと心配です。
鎮痛剤中毒とかも聞く話だし…
皆さん、お勧めの頭痛薬や飲みかたのコツなどがあれば教えてくださいな

80 :63:04/05/12 20:52 ID:o18v9896
御報告。
カリカパパイア原料の安めの酵素、届いたので試しましたが、鼻にも疲労にも
効いてません。
やはり高いけどカリカセラピを買って試すことにしました。

私は頭痛がないんですが、
(そんなに体が弱いのに、ないのが不思議と言われますが)
スパスパ人間学で頭痛の特集をやっていましたので、御参考までに
ttp://www.tbs.co.jp/spaspa/2004/03/0311/0311.html


81 :病弱名無しさん:04/05/13 13:54 ID:dBq1umZg
>>79
頭痛はボルタレンを使用しています。
ただ整形から出てるのですが、朝晩飲むようにしています。
それでも頭痛がする時はありますが…
あまりにも頭痛が酷いときは六時間おきに飲んで、何とかしのいでます。

82 :81:04/05/13 14:03 ID:dBq1umZg
そうそう、ボルタレンを飲んでいても、微熱は下がりませんね。
何故に微熱が出るのか…
関節の痛みもボルタレンで治まらないこともあるので、ボルタレンゲルも出してもらってますが、一生このままだと辛い…
早く原因が究明されないかな〜

83 :病弱名無しさん:04/05/13 14:33 ID:4nRwKwwT
リラックスしてない状態(交感神経優位)だと微熱が出やすくなるらしいですよ。
そういえば自分にあてはまる気がしました。
外出とか、家でも家事労働など、何かしてる時に熱が出やすく、
ゆったりとテレビを見たりパソコンしたり好きなことしてマターリしてる
時は出にくいきがします。

84 :81:04/05/13 15:21 ID:dBq1umZg
>>83
リラックスしていない時ですか?
う〜ん…私の場合ゆっくり寝転んで、テレビを見ている時にでも微熱が出るんですよね…
パソコンしている時も微熱が出るんです。
しかもパソコンはノート型なので、のんびり寝転んでしているんですよ。
最近はまた37.5度ぐらいまで出るようになって…
少しずつ微熱が高くなってきてるんです。
人によって症状が違いますね。

85 :83:04/05/13 21:06 ID:4nRwKwwT
>>84
リラックスしていない時というのは別に楽しくない時っていうわけじゃないですよ。
パソコンでもテレビでも楽しくて熱中してる時はリラックスしてなくて
交感神経優位になってますからね。
朝起きてすぐでももう熱が出てますか? 脳も身体も活動を初めてからじゃないですか?
でもとにかく体力が弱って、抵抗力がなくなってるから、身体が熱を発して防衛してる
のでしょうね。免疫力付けなきゃね、、

86 :病弱名無しさん :04/05/13 22:19 ID:TRfCqBEb
むしろ眼精疲労からくるものって、疲労が自覚しにくいしな。
意外とブルーベリーのサプリで改善されるなんてこともある。

87 :81:04/05/14 14:13 ID:mqvAyRRO
>>85
朝起きた時の熱は出てたり出なかったりです。
朝に熱が出てなくても夕方から夜には出てきますね。
特に寝る前なんかは体温が上がり過ぎて、眠剤を飲んでも眠れない時もあります。
体力は本当に低下してますね。筋力も落ちてますし、関節の痛みも酷くなってきてますから。

>>86
ブルーベリーのサプリも一時期飲んでましたけど、やっぱり微熱は下がらなかったです。

88 :病弱名無しさん:04/05/14 16:55 ID:cmStN0sY
ストレスとは関係ないのかな〜。
無職でお金の心配もなしなので、何のストレスもないんだけど、全然よくならん!

89 :病弱名無しさん:04/05/14 17:05 ID:OaoRDMIb
私は無職でお金の心配がわいてきました。
貯金がもうなくなりそう。

90 :81(1)です:04/05/14 17:50 ID:mqvAyRRO
身体が仕事を出来る状態じゃあないので、仕事を辞めたけど、仕事行ってた時の方がストレスは酷かったです。
前スレにも書きましたが、本当に立っているのさえフラフラで、仕事をすることが出来ないから、障害年金の申請を、来月先生に話してみます。
このままでは余計にストレスが知らない間に溜まりそうで…

91 :病弱名無しさん:04/05/16 11:24 ID:SFvK6g+t
低血糖症の可能性はないのかな?

92 :81(1)です:04/05/16 23:21 ID:ZdH8I069
>>91
低血糖ではないと思います。
母親が糖尿病の為、インシュリンを打っているので、病院側も考慮して糖尿病の血糖値を、血液検査で測ってくれてますから。
たぶんふらつきは低血圧の方だと思うのですが…
どちらにしても、この病気を理解し、診察をきちんとしてくれるお医者様が増えるのを、待つだけですね。
また今夜も37.5度の熱が…(T_T)

93 :病弱名無しさん:04/05/18 08:30 ID:NLejNVt4
もっとこの病気が世間に認知されて、理解が深まってくれるといいですね。
友達がこの病気になっているのに、当初は理解してやれずに「気合だ。頑張れ」
って言ってた自分が恥ずかしい・・。


94 :病弱名無しさん:04/05/18 08:56 ID:gwz+WA6L
相変わらずどうも神経質な書き込みが多いね・・・・・

漏れも微熱っぽかったりすることはよくあるけど
(なんだか暑い今朝もそうだw)
熱は計らないのが一番・・と個人的には思っている・・
計っている間に何分か上がってるだろうね。
時間が許す人なら横になる、
少し元気な人なら気分転換に出掛ける、ってのはお勧めなんだけどね・・・・・
喫茶店とかどう?
マック(飲み物とアップルパイくらい)やミスド、ポータブルMDでも持ってマッタリ。
チェーンだとしょっちゅう行っても別に店員に話し掛けられないしね。

頭痛関係・・精神安定剤だけど、軽めのデパスやセパゾンなんてどう?
人前に出る必要のある人には勧めるねえ。

健康食品関係は普通のサプリでいいんじゃないかな?
今はエビオスw探しているけどあんまり置いてなかったりするみたいね。

長文スマソ。ペコリ(o_ _)o))

95 :病弱名無しさん:04/05/18 16:45 ID:kmFT3e0t
学者や作家のような経験より能力が重視される分野の人間ならいざしらず、
これだけブランクつくってしまったら一般人はたとえ治っても社会復帰なんてできない・・・

96 :病弱名無しさん:04/05/18 18:15 ID:990xbPkR
熱は測っておかないと先生に報告しないといけないからね。

確かにこの病気になると、普通の仕事には就けないような気がする…_| ̄|○

97 :病弱名無しさん:04/05/18 18:50 ID:LUinzTgB
というかもう無職歴5年半です。

98 :病弱名無しさん:04/05/18 19:53 ID:NLejNVt4
>>97
何歳から?


99 :病弱名無しさん:04/05/18 20:00 ID:TK7wuPa8
cfs患者でも出来る仕事ってあるんだろうか

100 :病弱名無しさん:04/05/18 21:39 ID:990xbPkR
>>99
出来る仕事は症状によって違うとは思うけど、ガテン系は無理でしょうね…
半分寝たきりになっているだけに、仕事も探すのは難しいし、何よりも側にいて、介護をしてくれる人が居なくなったら、寝たきりになった場合終わりだよね…
何でこんな病気になったんだろ…

101 :病弱名無しさん:04/05/18 21:48 ID:LUinzTgB
>>98
31歳から

102 :病弱名無しさん:04/05/19 02:59 ID:cBS1RslO
はじめまして。
私も4月の終わりから微熱が下がりません。平熱が低いのですごくしんどいのですが、病院行っても原因不明で軽くあしらわれてしまいました。
ずっと家でゆっくりしてるのに全く熱が下がらず‥
この病気かどうかは分かりませんがカキコさせて頂きましたm(u_u)m

103 :病弱名無しさん:04/05/19 10:42 ID:uD82dpSW
>>102
大きな病院行ったのかな?

行ってダメだったのなら漢方でも試してみるといいよ。(一般論)

104 :病弱名無しさん:04/05/19 11:47 ID:h/5UeW7s
資格を取れば何とかなるんじゃない?


105 :病弱名無しさん :04/05/19 14:33 ID:u5xV743O
>>99じゃないが、正直資格とれるほどの体調ではないと思う。
それこそ運転免許とかやばいな。

在宅でPCに向かってやるようなのならギリギリ...。


106 :病弱名無しさん:04/05/19 15:22 ID:j+s/YytH
なぜ、この病気は世間的な認知が広まらないんだろう・・。


107 :病弱名無しさん:04/05/19 18:07 ID:hV7oscVF
>>106
世間的に認知が広まらないのは、死に直接関係していないからかなぁ〜と思う。
後、専門的に診ることが難しいのかも知れない。
もっと公報してくれれば、少しでも理解してくれる人も出てくるかと思うけど、実際傍に居る人にさえ理解してもらえないのが実情かもね…

108 :病弱名無しさん:04/05/19 18:48 ID:nmG6YqVI
>世間的な認知
ここで言ってても始まらんしな
理解ないからこそ、患者が騒がないと

109 :病弱名無しさん:04/05/19 18:59 ID:uD82dpSW
べつに死なない病気なんて山ほどあるような気がするが・・・・・

110 :病弱名無しさん :04/05/19 19:12 ID:u5xV743O
まず家族や親しい友人に、わかりやすく説明しないとな。

理解してもらうための努力をしないで「わかってくれ!」というのは
ちょっとわがままな希ガス。

111 :病弱名無しさん:04/05/19 19:44 ID:Y/F86+oO
普段、病院に行く以外の一日の生活スタイルってどんな感じ?

112 :病弱名無しさん:04/05/19 20:01 ID:m2kqrfzh
説明しても怠けの言い訳だと思われて終わりかと・・・
人は目に見えない物は信じないからな。

113 :病弱名無しさん:04/05/19 20:04 ID:+I+6EOLi
ボーっとしてることが多いなあ…。図書館で本を借りてきても
あんまり読めないんだよね。集中力ないし。
たまに野球見に行くんだけど数日は体調不良を覚悟せねばならん。

114 :病弱名無しさん:04/05/19 21:40 ID:7ow5W0eZ
>>111
デイケアに行ってる。

115 :病弱名無しさん:04/05/20 00:17 ID:b1paeWiC
デイケアってリハビリみたいなもの?

116 :病弱名無しさん:04/05/20 01:25 ID:FEggvrOB
>111
寝る、食う、ネット見る

117 :病弱名無しさん:04/05/20 08:24 ID:ry+/ekuM
既出だったらすいません。
FMS患者向けの「線維筋痛症とたたかう」っていう本が発売されていて
CFSとの関連についても少しふれてます。
あまり本屋さんで目にしない本ですが、もし興味ある方いらしたらと
おせっかい書き込みです。


118 :病弱名無しさん:04/05/20 10:36 ID:k9YSHnmN
>>117
別にガイシュツじゃないけどどう闘う?の??
その本に書いてあるオススメの治療法は?

119 :病弱名無しさん:04/05/20 13:30 ID:Yyo04NFI
>>115
リハビリというかみんなでおままごとをする所。

120 :病弱名無しさん:04/05/20 23:02 ID:cNhiwOS4
>>111
横になってネットしてるぐらいかな。
病院にさえ行くのに無理して行ってるから。

>>117
闘うって言っても無理すれば寝込むだけだし、今は薬での対処療法しかないような気がする。

121 :病弱名無しさん:04/05/21 09:49 ID:AI/USpmX
今朝TBSラジオで、BUTS(バッツ)症候群のことを取り上げてました。
前スレでバッツの治療を受けた方がいましたが、その後、病状はいかがでしょうか?

122 :病弱名無しさん:04/05/21 17:12 ID:ieCdsky9
体調面もさることながら、精神面での戦いが大変ですよね・・。

123 :病弱名無しさん:04/05/21 18:41 ID:pgOFMang
精神面でも疲れてきました…
身体がフラフラで何も出来ないことに苛立ちを覚えます。
毎日何の為に生きてるんでしょうね…

124 :病弱名無しさん:04/05/21 18:46 ID:7K0J1ZlW
まあ・・いつかよくなると信じて・・・・・

今の時期だったらジャンボ宝くじがお勧めですよ・・・
私も嫌なことがあったら
「いいもん、次の宝くじで3億当たるんだもん!」
なんて妄想に耽ってさっさと寝ます。。

125 :病弱名無しさん:04/05/21 22:00 ID:AmALE7bI
それでも嫌になってくるのが
どうしようもない時がある。
そんな日もあるってことで寝るか・・・。

いつかは元気になってスキーとか行って
豪快に滑って転んで骨折したいな。

126 :病弱名無しさん:04/05/22 00:26 ID:JCWkWb49
みんなどうやって精神面のコントロールしてる?ストレスやメンタルを
セルフコントロールできるようにしたいんだけど、どうしても将来の事
なだ不安とかに押しつぶされそうになるんだけど・・。

127 :病弱名無しさん:04/05/22 00:37 ID:s33aXJC3
なんかさ、もうずっと目がさめないままでもいいやって
寝る時は思っちゃう。

>>126
治ったら働けばいいかと諦めるしか・・・
自殺以外では死ぬ病ではないんだしねー

128 :病弱名無しさん:04/05/22 10:18 ID:5Tch6zbU
>>126
眠れない病気では無い?のだから
多く寝ても前日のことは忘れるように心掛ける・・・・・

最近じゃ前日何食べたか、とか天気とかあんまり覚えてなかったりするよ。
もちろん前日の体調も。

私も最初はできなかったよ。
年単位の話だけど、今はそこそこできるようになったよ。。<前日のことは忘れる

・・・あんましんどいときは少し薬飲んでみたら?・・・

129 :病弱名無しさん:04/05/22 14:51 ID:CIqTTjaJ
あさがおの観察日記をつけようかな・・・
植物を種から育て、かつ観察日記をつけると
ヤル気がわくような。
・・・枯れたらいやだな・・・あぁぁぁぁ

130 :病弱名無しさん:04/05/22 21:46 ID:bHPffaxc
最近、薬が効いてないような気がする。
飲んでも飲まなくても症状が変わらないような気が…
過眠と不眠の繰り返しが続いているからかな?
だんだん動くことも出来なくなってきて、このまま症状が酷くなれば、本当に寝たきりになってしまうなぁ〜
どうにかならないんだろうか…

131 :病弱名無しさん:04/05/22 22:19 ID:VkPnnvUF
>>130
効いてない気がするって私と同じだ。
でも悪くなってないし、続けようと思うよ。
金銭的にピンチになってきて焦ってるけど
スグにはどうにもならないし、気長にいくことにしてるよ。

>>129
年中育つ(枯れない)植物育ててるよ。肥料もいらず
水をやるだけ。花が咲いたりしてうれしいもんだよ。
ネットで簡単な種類とかジャンルわけして載ってるから
探してみよー

132 :病弱名無しさん:04/05/23 02:18 ID:fjzVqpZG
口の中とか、口腔粘膜がずっと変な感じになっている人はいますか。
自分はそうです。
歯茎とかが触ると凄く痛いんです。針で刺したように。

あと、一部の皮膚の感覚がおかしい人はいますか。
自分の場合、背中の一部の皮膚が麻痺したようになっているのですが。

133 :病弱名無しさん:04/05/23 05:34 ID:FTugIaj9
>>
5ヶ月交代交代になったよーつらかった。
でもその薬もなく、勝手になおったよ、

134 :病弱名無しさん:04/05/23 17:13 ID:5PovaGDG
>>132
口腔粘膜はしらない。「背中の一部の皮膚が麻痺」はあまり医師の
書いたものにはででこないけどよくあるcfsの症状ですよ。
背中の左側、肩甲骨にそって、心臓のうえあたりでしょ。
cfsの人の3、4割にあるよ。


135 :病弱名無しさん:04/05/23 18:34 ID:1vvslQqE
>>134
??
あなた誰??

136 :病弱名無しさん:04/05/24 08:42 ID:EaA75VdE
124さんに宝くじが当たりますようにo(^-^)o
私も病院帰りにジャンボ買います。

>>125
治ったらスキーや温泉にも行きたいです。
その前にこれからの季節は海かな!?


137 :132:04/05/25 04:39 ID:u2VTynna
132です。
>>134
そうです、皮膚感覚がおかしいのは大体その辺です。
心臓の上というか、大体心臓のあたりなのですが。
ところで、その情報はどちらで入手されましたか?
確かなのでしょうか?だとしたら、もっと詳しく知りたいです。

また、上のほうに、雅子妃殿下はCFSなのではないかという
書き込みがありましたが、

138 :132:04/05/25 04:46 ID:u2VTynna
…すんません、途中だったのに「書き込む」ボタンを押しちゃいました…

また、上のほうに、雅子妃殿下はCFSなのではないかという
書き込みがありましたが、雅子様は帯状疱疹を発症されたそうですね。

実は自分は、帯状疱疹を発症してから一気に体調がおかしくなりました。
CFSは免疫系にも異常を来たすようですが、なんか関連があるのでしょうか。

帯状疱疹は、HIVに感染した人間がよく発症させるそうで、これは免疫系の
衰えに関連しています。米国では、若い人間が帯状疱疹を発症させると、まず
エイズを疑えと言われるそうです。

帯状疱疹を発症された方は他にいますか。

139 :132:04/05/25 04:56 ID:u2VTynna
CFSは、まだ登場したてのころ、『第二のエイズか?』と言われたぐらいで、
症状がエイズの前駆症状とよく似ています。免疫系の衰えが見られるのも共通していますし、
昨今の研究からは、レトロウイルスの一種がその発症の引き金になっていると言う話も
出ています。
この病気が世間の話題に上ったのは、1984年アメリカ・ネバダ州で患者が集団発生
したのが最初であります。一般的な説では、この病気は予後は良好、
つまり死亡者はいないとのことですが、なにぶんこの病気はこのように
歴史が浅く、研究途上です。したがって、予後に関しても完全なことは
いえないと思います。

慢性疲労症候群から、他の重篤な病気を発症された方はいないんでしょうかね。
なにぶん、新しい病気なので、もっと長い時間がたつとそのようなことが起こる
のかもしれませんが…。
あるいは、「完治した!」といえる方はいるんでしょうかね。

140 :病弱名無しさん:04/05/25 12:17 ID:ch5QlpY+
>1984年
どこが新しいんだ、、というか何時まで「新しい」っつってるつもりなの?
CFS−NETWORKシンパさん!w

141 :病弱名無しさん:04/05/25 12:21 ID:ch5QlpY+
ねーねー、>>132はエイズ疑うようなことしたのー?
ボクすごく知りたいな〜〜

ついでに雅子さんは鬱病。
勝手にCFSにすんなYO!

142 :病弱名無しさん:04/05/25 19:10 ID:pzPj+TNr
いきなり憂鬱になってきた。もういやだよぅ。

143 :病弱名無しさん:04/05/26 16:31 ID:Qi5QW9FF
マジレスするとCFSとエイズを結びつけるのは奇妙なんだよ。
おまんこしている奴は肝炎を始めとしてあらゆるウイルスをもらう可能性はあるだろう?
何故肝炎じゃなくてエイズなのだ?
納得のイク答えを聞きたいねえ。>おまんこしている女

144 :病弱名無しさん:04/05/26 17:24 ID:2rnakeNe
私は帯状疱疹を何度も繰り返しています。
帯状疱疹は通常人生に1度しかかからないと言われ、繰り返しやすい
と言われているのは、エイズや白血病等、著しく免疫力を落としている人です。

知っている人が多いと思いますが、
帯状疱疹は慢性疲労症候群の人がかかりやすく、関連があるようだ、という研究は
されています。
検索してみれば読むことができます。

これになると、大変なので、(額がお岩さんのように、ずるり、と
剥けたことあり)余計、無理することが恐くなり、身動きできず、
困っています。

以前から思っていることですが、ここに書き込む人は、
CFSと診断されている人、疑いがある人、全く関係ない人、どのくらいの割合なのでしょうか?
理解のない書き込みが多くて、心が痛みます。
掲示板を頻繁に利用している人は症状が軽い方が多いのかもしれませんが、
大変な人はちょっと何かをすれば簡単に良くなるような簡単な症状ではないです。

仕事については、ネットが使えるのであれば、あらゆることを
考えて工夫すれば、多少の収入を得ることはできます。
本を読めば取れる資格もあると思います。

やっぱり鬱病のなまけものなんだ、という誤解をされないように、
お互い頑張りましょう。

145 :病弱名無しさん:04/05/26 18:35 ID:OM3Aj3Ar
>>143
キモイ言い方せず普通の単語を使ったら?
セックスや性交という単語を知らないわけじゃないでしょう。

てか、肝炎もHIVも血液検査ですぐにわかる。
CFSとどうからめようとしてるのだ・・・

146 :病弱名無しさん:04/05/26 18:41 ID:Qi5QW9FF
>>144
ここは2ちゃんなんだよ?
いい子いい子して欲しければオモテのサイトに行ったらいいじゃない?

親切で言うけど無理して書き込むほどのことは何もないんだよ?

147 :病弱名無しさん:04/05/26 18:45 ID:Qi5QW9FF
>>145
おまいもおまんこか。。w

エイズとの関連はこっちが聞きたいねえ。
免疫異常が共通しているとでも言いたいらしいよ。(ゲラゲラ

148 :病弱名無しさん:04/05/26 19:17 ID:HF0OksJe
>>147
わかってんじゃんw

149 :病弱名無しさん:04/05/26 19:20 ID:x0IlbufT
帯状疱疹は水疱瘡に罹ったことのある人達が、免疫力が落ちている時に出やすいと聞いたことはあります。

>>146
確かにここは2chです。
でも患者同士色んな情報交換をすることが悪いのでしょうか?

>>147
ここは真剣に情報を求めている方も来られています。
悪ふざけはおやめ下さい。

150 :病弱名無しさん:04/05/26 20:17 ID:ADLNPed+
>>144
鬱病は怠け病だといいたいの?
まずあなたがその誤解を改めるのが先ですね。

151 :C.N.:名無したん:04/05/26 21:13 ID:kVhrz98/
荒れてきた...('A`)

152 :病弱名無しさん:04/05/26 21:52 ID:Jc81grhW
そんなに四角四面にならんともいいやん
悪ふざけできる体力気力あれば上等

153 :病弱名無しさん:04/05/26 22:49 ID:JxydFZBK
>>144
CFSに関してはまだ研究段階ですよね?
ですのでハッキリとは言えないのが本音ではないでしょうか。

あらゆることを考えて工夫と申してますが、思考能力が落ちていたり、記憶力が悪くなっていたりと、さまざまな症状があります。
ですので少しCFSに関して誤解してませんか?

154 :カ〜ンチ:04/05/27 01:12 ID:bQSBSCAG
3年近く続いた倦怠感、断続的に続く眠気から最近開放されつつあります。
体力もついてきたみたい。

医者を転々としましたが、それとはちょっと違う方法で、この1〜2週間で
「あーもうすぐ完治しそう」と思えるようになりました。
薬も飲んでいません。

その方法と、いままでの経過を明日以降書いてみようと思います。
僕に近い症状の人の参考になればと思います。

155 :セックスシヨ:04/05/27 02:33 ID:WW/HV1GH
明日
(o(^ー^)o)ワクワク

156 :病弱名無しさん :04/05/27 09:19 ID:iG4aUeXk
もったいぶらず早くおせーてo(^ー^)oワクワク


157 :ゆうのすけ:04/05/27 10:12 ID:ljINa4hr
ちょっとご相談したい事があってカキコします。
私の会社の部下が「自分は慢性疲労症候群かも知れない」と言っています。
病院にも行っているようなのですが、地方ですから病状に詳しい医師も少なく、
まだはっきりとしたことは解らないようです。
ただ、私が病状などを聞いてあちこちのHPを見てみると、
確かにいくつか該当する症状があるみたいです。
仮に彼女(40前の女性です)が慢性疲労症候群だとした場合、
私はどういう風に接してあげればいいのでしょうか。
休みがちなのでどうしても「体は大丈夫?」「ムリはしない方が良いよ」
と言う事が多くなってしまい、
それが彼女の負担になっていないか心配です。
この病気を患っている方は、
こう言う風に上司に多めに声をかけられると負担になりますか?
ちなみに当方は31歳の男です。
ぶしつけな質問ですが、よろしくお願いします。


158 :病弱名無しさん:04/05/27 11:18 ID:D4d8zOkc
>>157
まずはきちんと病院へ行かれて病名をハッキリされた方がいいかと思います。
CFSは疲労感が中々取れない為、動くのさえ辛い時があります。
いくつか該当とありますが、診断されるにはテンプレに当て嵌まることが条件となっているようですので、そちらももう一度確認される方がいいかと。
上司に気遣ってもらえることは良いことだと私は考えますが、余りにも症状が酷い場合は、休職を勧めても構わないかと思います。
この病気で働いている殆どの方は気力だけのような気もしますが…
あまり参考にはならないかも知れませんが、その彼女への気遣いを忘れないであげて下さい。

159 :カンチ?:04/05/27 13:06 ID:bQSBSCAG
まず、いままでの経過と症状から書きます。

約2年半前に会社を辞めたのですが、もともと頑張りすぎてしまうところもあり
ストレスその他で、倦怠感・慢性的な肩こり、ちゃんと寝ても朝〜夕方まで続く眠気に
悩まされていました。
つい最近まで、それは続いていました。

一時期精神科で、軽度の自律神経失調症・過眠症などと言われ、デパスやリタリンなどを
もらいましたが、肩こりも楽にならず、薬の副作用で眠気がひどくなってしまったりして
2週間程度しか続きませんでした。

肩は毎日のようにグルグル回したりしても全然良くなりません。
また風邪もひきやすく、今年の1月に始まった風邪は断続的に3月中旬くらいまで続きました。

あと、天気が良くないときは頭痛になりがちです。
無理して1日出かけると、2〜3日倦怠感や眠気で寝込んでしまったりしていました。

そんな中、4月にこのスレと病名を見つけて自分はCFSの症状ではないかと思うように
なりました。

つづく。


160 :カンチ?:04/05/27 13:18 ID:bQSBSCAG
そして最近、親の知り合い紹介で、とあるおばちゃん(Mさん:仮名)の家に連れて行かれました。
何でも「気孔?」とかそういう力を持っているんだそうです。

この時点で、そういう非科学的なものは信じられないと思う方もいるかと思います。
正直自分でも半信半疑のまま行きました。
部屋に入ると、高さ1m弱くらいの診察台?があり、そこに仰向けに寝ました。

Mさんは、僕の頭部にタオルをかぶせて両手で髪を押さえるようにして手を乗せました。
すると、まず手そのものが普通よりちょっと暖かい感じで、僕の手足の指先までがほんのり
暖かい感じになってきます。
そしてMさんが「フシュッ!フシュッ!」と息を吐き始めると体中に暖かいものが流れる感じが
しました。

ちなみに感じやすい人は、手を体に近づけただけで電気が走るような感覚がするそうです。
そんな感じで頭部1時間、胸、おなか、背中で30分程度触ってもらいます。

そこには週3回程度通っていますが、2週間で、ほぼまともな生活ができるようになってきています。
寝起きも良く、肩こりも楽になってきています。
毎日人並みの生活ができるようになってきました!(・∀・)

そしてMさんが言うには...


161 :カンチ?:04/05/27 13:27 ID:bQSBSCAG

目の奥のほうや後頭部、背中がすごく冷たいと言うのです。
そのせいで血行その他(気?)の流れが悪くなっている。

体の悪いところに触ると冷たく感じ、特に僕の後頭部などは吐き気を催すくらいだそうです。

とにかくストレスがたまっていて、最初は頭の中が雲がかかった感じで何も動かなくて
こんな症状は初めてだとも言われました。
自律神経やホルモンバランス、リンパの流れなど、そういうものがボロボロなのでそれが
良くなってきたら、正常に戻っていくとのこと。

また、霊的なものも見えるみたいで、去年なくなった祖母が心配して着いてきているそうです。
悪いことをするわけではないらしいのですがとても心配しているとか。
(そこに通う人の中には、悪い霊を呼びやすい体の人もいるそうです。)



162 :病弱名無しさん:04/05/27 13:29 ID:rrPTD/UM
あ や し い

163 :カンチ?:04/05/27 13:34 ID:bQSBSCAG
信じられないという人もいるかもしれませんが、体調は本当に良くなってきました。
もし、ご近所にそういうところがあるなら行ってみるといいかもしれません。

僕の体験が、CFSに悩んでいる人の希望になればと思って書いてみました。

それでは〜(((((゜ー゜ノ

164 :カンチ?:04/05/27 13:41 ID:bQSBSCAG
>>162
確かにあやしい感じしますよねぇ...。
ただ、変なウソをいうつもりもないですし、いかがわしい宗教でもないです。
無理な勧誘もないですし、料金も高くないです。

何も証明できませんけど。

165 :病弱名無しさん:04/05/27 13:45 ID:hOmYA1c9
>カンチ?さん
1つ質問させて下さい。
貴方は病院でCFSと診断はされたのでしょうか?

166 :カンチ?:04/05/27 13:54 ID:bQSBSCAG
>>165
していません。
個人的にこのスレを見て、この症状が自分に一番近いと思っているだけです。
(同時に、一言でCFSといってもいろんなタイプがあるものだとも思っています。)

疲れやすい体、一度疲れるとなかなか抜けない倦怠感、断続的に続く眠気、
頭痛になりやすい、薬(飲み薬・湿布薬等)で治らない肩こり、がその理由です。
2年以上続いていました。

167 :カンチ?:04/05/27 14:01 ID:bQSBSCAG
ちなみに仕事は、前の会社を辞めて以来自宅でPCでの作業です。
といっても週2〜3日分くらいしか働けていないくらいです。

168 :病弱名無しさん:04/05/27 14:03 ID:NlI2yw/o
私はこういうの信じないけど治ったんならいいんじゃないのー?

・・・ただ、この手のオカルト?療法はいざこちらが良くならないと
「おまいの心掛けが悪い(?)」からだの
「毎朝5:00に起きて散歩しろ言うたろ!?」ってのが多くて閉口するのも事実。。

ともあれ回復おめでd!!

169 :病弱名無しさん:04/05/27 14:13 ID:ljINa4hr
睡眠薬といわれて小麦粉を呑んだら良く寝れた、
と言うのと理屈は同じ場合が多いので、
あんまり頭から信じると危険かも。
怪しげな自己理論で危険な行為を治療と称して行う輩も多いので、
されるなら自己責任の元にしましょう。


あと、言いにくい事ですが、気功のうち治療として行われている「外気功」は、
ここ3、40年位の歴史しかない新興治療法なので、
「中国四千年の歴史」とか言っているところには行かない方が良いよ。


170 :病弱名無しさん:04/05/27 14:28 ID:fR8A2R9b
良くなればいいじゃん。
気功でもいい先生と駄目な先生と霊感商法的先生といて玉石混淆でしょう。
カンチタソは運良く、とてもいい先生に出会えたんだよきっと。

171 :病弱名無しさん:04/05/27 14:32 ID:hOmYA1c9
微熱は下がらないんですね…

172 :病弱名無しさん:04/05/27 14:33 ID:YExdURW3
カンチさん、長年そういう人を探しても見付からないんです。
近所に高名な霊能者はいるんですが、何度観てもらっても
白いモヤモヤしたものが見えるものの、問題ない。
病気は無い。霊の障りも無い。どこも悪くない。
と言われてしまいます。医者と同じ診立てです。
カンチさんがお世話になっているところが関東だったら行ってみたいなぁ。

173 :病弱名無しさん:04/05/27 16:46 ID:y4lLNwpj
症状を聞いてると、仮面うつ病ともとれるね。
プラセボ効果みたいなもんか?

174 :144:04/05/27 16:59 ID:nvyrzWUA
この文だけ読んでわかるような書き方でなかったことは申し訳ありません。
しかしCFSや鬱病について誤解などはしていません。
あくまでも前の方のあまりにも簡単にすべてあきらめていると取れる
書き込みたちに対してのものや、今までのCFS批判のセリフを引用したつもりで
書いたものです。
自分自身のこれらの苦労もあった上でのことですが、文章上の誤解をまね
かないようにする気遣いがたらなくて、申し訳ありませんでした。

>> 146
あなたを相手にするつもりはありません
132さんに対する批判も、言ってることがわけがわからないと私には思えます

175 :病弱名無しさん:04/05/27 18:00 ID:iG4aUeXk
      |突然、起きられないほどの疲労に襲われたらCFSだ! |
          y─────────────────────┘
     ∧_∧ ∩ バ───ソ
      ( ・∀・)ノ______
     (入   ⌒\つ  /|
      ヾヽ  /\⌒)/  |
      || ⌒| ̄ ̄ ̄|
       ´  | |


176 :病弱名無しさん:04/05/27 18:59 ID:+celq5ze
とは言い切れない。
循環器系が悪かったら一大事だよぅ・・・

177 :病弱名無しさん:04/05/28 00:49 ID:kCSs1/x/
144は他人に厳しく自分に甘くの典型だね
頭割るソーダ氏

178 :病弱名無しさん:04/05/28 03:50 ID:s1581v5d
>>144
辛いんですよ…
本当に微熱が下がらないまま、何も出来ない日が続いて…
家族にも迷惑掛けていますしね…
諦めないでというのは簡単なことかも知れません。
傍にこの病気の人が居るだけで、どけだけの迷惑を掛けているのか…
本当に辛いんですよね…

179 :病弱名無しさん:04/05/28 03:53 ID:BxQp6Yd6
>>167カンチさん回復おめでとうございます。
自宅でPCでのお仕事とはどおいったものなのでしょうか?
1日何時間くらいの作業でOKですか?
フシュッ!フシュッ!おばあちゃんにも会ってみたい・・・


180 :病弱名無しさん:04/05/28 04:15 ID:BxQp6Yd6
>>178
分かります。家族の理解があるのがまだ救いですが、迷惑をかけていると思うと
自責の念にかられます。
なので、家に飲みきれない抗鬱剤の山が残ってるから、薬局で処方箋を提出しないで
浮いたお金で病院の近くで宝くじ買ってます。
当たったら近くにアパートでも借りて、お手伝いさんでも雇おうかと妄想中。

181 :病弱名無しさん:04/05/28 10:31 ID:Ky9VDEv7
1ケ月のうちで普通の状態のときが1週間もない。
ここ何年もそう。マンセー疲労症候群かも・・・

182 :病弱名無しさん:04/05/28 12:05 ID:LPmYEiv9
この病気がどんなに辛いか理解してたら、ちゃかすような事は
出来ないはずだけどなあ・・。後は書き込む人の人間性しだい
なんだろうけど。

183 :病弱名無しさん:04/05/28 12:05 ID:LPmYEiv9
この病気がどんなに辛いか理解してたら、ちゃかすような事は
出来ないはずだけどなあ・・。後は書き込む人の人間性しだい
なんだろうけど。

184 :病弱名無しさん:04/05/28 15:04 ID:VROhAbPB
誰も大して茶化してないじゃん。。

185 :病弱名無しさん:04/05/28 19:01 ID:6fHfse2I
チンコマンコくらいかと
他板でチンマンは気にもならないけど
ここの板だとなんか滑稽な気がするのは
なぜだろう
病気にチンマン関係なさすぎだからか

186 :病弱名無しさん:04/05/28 23:33 ID:LPmYEiv9
そんなに傷つきやすいなら来るなって言われるかもしれないけど、
ホントに苦しんでるんだよ。少し大目に見て温かい気持ちでレス
つけてほしい・・。愚痴言ってすいません。

187 :病弱名無しさん:04/05/28 23:50 ID:lwpGlrdh
>>186
私も同じ気持ちです。
本当に何でこの病気になったんだろうって思う。
考え方によっては、中途半端な病気だもの…

188 :病弱名無しさん:04/05/28 23:54 ID:VROhAbPB
>>185
エイズと関連付けたいヤシが居るからじゃない?<チンコマンコ

189 :病弱名無しさん:04/05/28 23:57 ID:VROhAbPB
傷付いてるのはみんなそうだけど、エイズは変だよ!?
漏れなんかどーてーの時に発症してるし輸血も多分したことがないと思う。

190 :病弱名無しさん:04/05/29 00:35 ID:r2b32ADC
HIV感染が気になるヤシは独自で調べれ。CFSであろうとなかろうと
我が身を振り返ればわかるんじゃないのかい?

CFSの患者さんって、鬱を併発されてる人もいるだろうから
発言に関してはマターリした方がよいかとは思う。
空気ヨメてなさそうなのはスルーでいいんでない?
ここが更に悩みの種になる人もいそうでチョト心配だ。

191 :病弱名無しさん:04/05/29 00:39 ID:r2b32ADC
>>187
中途半端というか、ひどくアヤフヤな気分に
させられる病気だなと思う。いつ治るのか、まったく
予想がたてられない。1年単位でもわからないってのは
嫌なもんだし、心苦しい。

192 :132:04/05/29 02:08 ID:MGiMkNwi
なぜこう荒らす馬鹿がいるのかね?
何かまずいことでも書いたみたい。
別に疑問を持つこと自体、別に誰にも迷惑はかけていないだろうに。

193 :病弱名無しさん:04/05/29 02:18 ID:gqWhBnkb
馬鹿、と書くのもどうだろう
マターリすれー

194 :病弱名無しさん:04/05/29 02:28 ID:gqWhBnkb
あぁ、132さんはHIVとか皮膚感覚のお話をされた方か。
書き方がまずかったんじゃないのかなぁ?

読解力うんぬんでなく、『雅子様は帯状疱疹』→『帯状疱疹は
HIVに感染した人間がよく発症させるそうで』→『CFSは〜
症状がエイズの前駆症状とよく似ています』という流れ方の話では
いい印象を受けない人がいるかと想像したよ。
HIVの前駆症状と似ている病は他にもあるので、それもあえて
書くことはなかったかも知れないね。

ピリピリする人もいるだろうから、互いに気をつけようよぅ

195 :132:04/05/29 05:10 ID:MGiMkNwi
ここは前スレも非常に落ち着いており、2chらしくないと感じるほど、
冷静に、有益な意見交換がなされていた。
ああいうこと書いてから急に荒らしが…
作為的なものを感じる。
いずれにせよ、この病気はそれ自体が辛いし、世間の認知度の低さから
なかなか理解されず、周囲からは単にサボっていると思われてしまうという2重の辛さがある。
病気自体が解明されていないため、治療法も確立されていない。
そんな中で、藁をも掴む心境の患者には、この場所は貴重な意見交換の場であった。
ここに来る人は本当に苦しみを味わっている。
真剣に真面目に意見交換をしたいと思っている。
当事者でなければ辛さはわからないだろうが、荒らすのは止めて貰いたい。

196 :病弱名無しさん:04/05/29 06:35 ID:4Z6WqR+O
>>132
こんなこと書くとあなたに荒らしと思われるんだろうけと、あんたウルサい!!

「スルーする」ってことを知らないの??

性格治して出直して来な、バカタレ!!(怒

197 :病弱名無しさん:04/05/29 07:33 ID:rOxi4zTN
>>196
俺はあんたみたいな人が好きだ

198 :病弱名無しさん:04/05/29 08:27 ID:dL9mSrpt
>>196
オマエモナー

199 :病弱名無しさん:04/05/29 09:26 ID:dT3AjVt9
∧_∧  / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
( ´∀`)< 皆さんマターリいきましょう
(    ) \_______________
| | |
(__)_)

今日は天気がいいですね。
足の冷えが感じられずに気分がいいです。

200 :病弱名無しさん:04/05/29 09:30 ID:dT3AjVt9
あざやかに200ゲト ズサ━━━━⊂゚Д ...
でも実はまだ眠いんだよね。むにゃむにゃ。


201 :病弱名無しさん:04/05/29 12:06 ID:NUkhEeOF
↑コイツは鬼社長にビンタされ鬼上司に蹴りを入れられれば
目が覚める

202 :病弱名無しさん:04/05/29 12:52 ID:5RZoABcQ
どえらい時間に盛り上がってるのにビクーリ
>>195
前スレはマターリでイイ!ってのはわかるけど、でも、今あなたからは
被害者意識というか、緊迫した感じがカキコから感じられるよ。
ちょっと落ち着いた方がいいよぅ。
>作為的なものを感じる
ってかなり変だよぅ
見てしまうとカーっとなるなら、見ずに休むのも必要だよ。

>>199
天気いいね。これから下り坂になる地域だけど
今の天気っぷりを謳歌するさ〜

203 :病弱名無しさん:04/05/29 14:45 ID:4Z6WqR+O
>>202
あんた優しい人だねえ。。
暫くこのスレに居てよ。^^

204 :病弱名無しさん:04/05/29 21:38 ID:IGu7rDt9
俺はエイズの方が良かったな〜。
エイズなら死ねるんだよね?

205 :病弱名無しさん:04/05/29 23:53 ID:mmLC0nFZ
>>203
CFSカンージャだし、これからも見てるよ
名無しだけど

206 :病弱名無しさん:04/05/30 00:40 ID:h0nCQu3A
>>204
まあ、その言い方はともかく、
社会の認知度や、研究や治験が世界規模なのは確かだ。

207 :病弱名無しさん:04/05/30 01:00 ID:h0J4mpM0
>>196
ウゼ…
まさしく「オマエモナー」って感じ。w

208 :病弱名無しさん:04/05/30 02:38 ID:ZLMq0D7V
確かに認知度に関しては、HIVより低いですね。
それだけに歯痒い思いもします。

最近は悪化してきたせいか、熱が毎日37.7度出るようになってきました。
来月は阪大で診察を受けるので、ちゃんと先生と話をしたいと考えています。
話をしても治らないのはわかってるけど…

209 :病弱名無しさん:04/05/30 08:05 ID:Q0zFGd1I
aids chuu uzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

210 :病弱名無しさん:04/05/30 10:31 ID:5YJ+/ksD
( `,_ゝ´)クックックッ

211 :病弱名無しさん:04/05/30 17:21 ID:lRUmwe8R
>>209-210
本当に悪ふざけはやめて下さい。
身体だけでなく心にも負担がかかっている病気なんです。

212 :病弱名無しさん:04/05/30 19:39 ID:Q0zFGd1I
I wish to observe a puusy which has AIDS.

I don't want to see a penis which has AIDS.

You say CFS IS AIDS, or is worse than AIDS; PROVE IT!!

213 :病弱名無しさん:04/05/30 19:56 ID:zqUykQgl
この病気の香具師ら、本当にみんな精神が病んでるよな。
「どこ」で悪ふざするなって?もう一度言ってみろ(w

214 :病弱名無しさん:04/05/30 20:09 ID:oMjqPTSA
>>213
やめろ

215 :病弱名無しさん :04/05/30 20:31 ID:cGwS7WoG
荒らしはスルーで(・∀・)ノ

216 :病弱名無しさん:04/05/30 21:05 ID:qXhGgamb
早く治りたい…なんかいいニュースないかなぁ

217 :病弱名無しさん:04/05/30 22:26 ID:u4Kvj8xe
まぁ、場所が場所だけに妙なカキコもあるものさー
気になる方は大変だけど、漏れはマターリと梅雨前線の
張り具合をネットで見つつ、適当にここ見てるよぅ。

急いで治る病でなし、せっぱつまればその分
しんどくなるからさ、あんまりピリピリしてここを見るのは
良くないと思うよぅ。

それにしても暑い…寒いと関節やら痛くて困ったけど
こんなに急に暑くなるとバテそうだよぅ…
気分が盛り上がるような、楽しいニュースないかな?
病気に関係ないニュースでもいいよ。

218 :病弱名無しさん:04/05/30 23:35 ID:kpY9yvkj
梅雨の時期も関節とかが痛くなりませんか?
湿気てくると、気分も落ち込むし、体調も悪くなるし…
体温調節ができていないのかな?なんて思ったりします。
夏と冬は特に注意ですよね。

219 :病弱名無しさん:04/05/31 01:30 ID:PCTJ+C8o
眠れないよぅ…眠剤が合わなくて今週相談に行くけど、それまで
我慢だ!それまではがんばれ漏れ!そのあとガッツガツに寝てやる。
部屋の電気は暗くして、眠気スタンバイ。眠くなるweb小説を
ダラけ読み〜。

>>218
低気圧に影響を受けてる気がするよぅ。関節痛が2割増しほどで
悩ましてくれる。頭痛もだなぁ。ボルタレンのみすぎると
胃薬のんでも気分が悪くなる時あるし、困る季節だねー。
ジトジトは誰でもだろうけど、イクナイな。
気分も滅入りがちになっちゃうしねー。

220 :病弱名無しさん:04/05/31 01:47 ID:inTpbnn4
あ、そうだ。漏れは寝たきりではなく軽い方なんだけど
それでも長文は読んでる内に忘れたり、理解できない時もあって
『あり〜?』となったりする。
長文書く方は、読みやすいように工夫されるといいかもなー。

それと長文書きさん疲れないかい?魂詰めてガンガらないようにな。
テキストなどで保存して休憩しながら書くといいいぞー。お薬情報は
一刻を争うものでもないしな!もうしてるのかな?してそうだなw

まぁ、みな日々それなりに楽しく、それなりに充実した時が
すごせたらいいな!早く楽になりたい気持ちはみな同じで
わかるけど、ゆとりは大事だよぅ。

221 :病弱名無しさん:04/05/31 02:41 ID:XYr49vXb
患者の会が出来るらしい…今は準備中みたいやで?

222 :病弱名無しさん:04/05/31 03:33 ID:wf3Vt/3S
>>221
詳細きぼん

223 :病弱名無しさん:04/05/31 03:44 ID:I9FnayBO
漏れも。どこかのサイトの常連さん達で結成?
どこのサイトも覗いてないし、入りにくいけど
スキンシップ好き.情報交換が盛んな方にはいい話だねぇ。

224 :病弱名無しさん:04/05/31 08:49 ID:yQ13bnVN
>>221
私も詳しく知りたいです。
わかったら教えて下さい。

225 :221:04/05/31 12:28 ID:XYr49vXb
患者サイトに書いてあったのを見かけただけなんで詳しいことは知らんで

226 :病弱名無しさん:04/05/31 13:14 ID:bUNbhHBa
>>225
そかー、まぁそのうち出来るのかもしれないね
情報ネタありがとうー

227 :病弱名無しさん:04/05/31 13:49 ID:Tsmi4mYM
思いっきりテレビで低髄液圧症候群のことをやってた。
頚動脈の辺りを手のひらで両側から圧迫して、
症状が軽快すれば髄液圧が低下している可能性が高い
予防・改善の為には塩水飲んで寝てろ 
だって。

228 : ◆ZZS0DMptKc :04/05/31 14:04 ID:cxwRu+vV
思いつきなのだが、
ここでも患者会作ってみるか?

希望者多ければ幹事やってもいいぞ?

どうかな。。

229 :病弱名無しさん:04/05/31 14:15 ID:FeXb+ckp
(・∀・)イイ

230 :221:04/05/31 14:49 ID:XYr49vXb
>>228
賛成!作ってくれるんやったら希望するで!

231 :132:04/05/31 18:45 ID:Wb1F1FhX
いいですねぇー。
当方首都圏在住。

232 :病弱名無しさん:04/05/31 18:50 ID:c+Uk9vXN
>>219
メラトニンはどうよ?
眠剤より自然なかんじで寝れるよ  マジでお勧め

233 :病弱名無しさん:04/05/31 18:51 ID:95aN7pAO
患者会って、具体的にはどういったことをするものですか?
住んでるところが関係するとなると会ったりするのでしょうか?

234 :病弱名無しさん:04/05/31 19:37 ID:LSKa9WSE
228>それは患者会でなくてオフ会だろ

235 :病弱名無しさん:04/05/31 20:38 ID:RPSh/hr1
体力と気力が必要。

236 : ◆ZZS0DMptKc :04/05/31 21:16 ID:cxwRu+vV
ふむ、けっこう反応あるね。。

考えているのは2ヶ月に1回の集会だか会合。。

私は東京なんで東京で、ということで。。

できるだけ短時間で安い費用での開催を目指す。
まあ、基本的に自由解散みたいな形でね。

自分で来れて、自分で帰れる人は(基本的に)参加資格があるみたいな、ね。

なんか希望があったら書いてみて?

やれそうだったらメアド取得して参加者募ってみるけどね。

237 :病弱名無しさん:04/05/31 21:32 ID:JwN4c019
さんせーまんせー

238 :病弱名無しさん:04/06/01 02:12 ID:/PLz62LA
社会のカス同士馴れ合っても気が滅入るだけだよ

239 :病弱名無しさん:04/06/01 02:13 ID:Pb4bC4pw
>232
情報ありがとう。ほんと自然な感じなんだね。
今度お医者に「漏れにいけそうですか?」と聞いてみるよぅ
どうも人工なケミカルものに妙な反応をすることもある体質っぽい。
調べられるなら調べてみたいよぅ。

>>236
東京本部かぁ。ちと「自分で来れて帰れる」部分に不安が
あるから残念だ。漏れ大阪だぁ。
時間は短くとも充実した会合が出来たらいいな。

今日は大雨で一気に20度へ…ひざやら痛いな。暑い方がいい
(結局どっちだ)。明日も地域によっては雨だし、夜風は
ずいぶん冷えてるから、みな風邪ひかないようになー。

240 :病弱名無しさん:04/06/01 02:19 ID:Pb4bC4pw
>>238
自虐的になるなよぅ(´・ω・`)
でも漏れも実はちょっと滅入りぎみだ。天気は悪いしな。
今どき暴走族がこの時間に走ってたりするしな!
まぁそんな日もあるさー。そのうち浮上もするさー。

241 :病弱名無しさん:04/06/01 02:27 ID:Pb4bC4pw
あ、もし自虐的になってるんじゃなかったら
気を悪くしただろうか…もしそうならゴメンな

242 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/01 07:09 ID:+9TwTmQh
おはよ〜〜!

暑くて目が醒めた、、朝食喰ってもー一度寝るか??(アセ

さてマジレス。。

>>238
そーなのよ。。
まさしくカス?の如き生活を送っているわけだが、
患者が神経質すぎるためか、馴れ合いすら上手く行かないわけで
2ちゃんに流れてきている・・・・・

私の考える患者会はまさしくその「馴れ合い」が目的!w
不思議に思う人もいるだろうけど、
みんなで集まって話して、飲んで、騒ぐ、、
そんな場を考えているのさあ

>>239
大阪でもやってみたら?(^^

私が幹事やるのなら、例えば「偶数月の第4土曜日」とか
できるだけ日時を固定したい。(12月を除く)
地方勢も先を読んでぜひ来られるといい・・・
まあ、無理することはないが。。

奇数月に大阪でやってみるとかどう??(^^

243 :病弱名無しさん:04/06/01 08:06 ID:9KI3pgql
患者会に出れる人って、動ける人でないと無理ですね…
一週間に一度やっと動くことができる状態の私には無理ですね…(T_T)

今週はやっと阪大での診察があるので、障害基礎年金に関しても聞いてくる予定です。
それまでは寝たきりかな…

一応地元のメンタルクリニックに何とか行ってきましたが、その先生が言うには、「慢性疲労症候群」はうつ病とのこと…
暫く抗うつ剤を飲んで様子を見てみましょうって言われました。
こっちは熱が高くなってきて眠れず、眠剤が欲しかっただけなんですけどね。
熱が高くなってくると、眠剤を飲んでも眠れなくて、追加してしまう日々が続いていたので、いつもの病院に行けなかったのですが…

暫くは今のメンタルクリニックでの様子とかを、ここに書き込んでいきたいと思ってます。
眠剤の代わりにテトラミドが出ましたけど、パキシルのせいか、効いたのは二日間ほどで、結局中途覚醒してしまいましたが…(苦笑)
熱はハッキリ言って全然下がりません。反対に上昇中です…

244 :病弱名無しさん :04/06/01 09:55 ID:YPRwxOUG
正直、その日・その時間にそこに行けると思える人は少なくないんじゃ...。<患者会

そしてまた、例え同じ悩みを持つ人同士であっても、楽しく過ごせるような気持ちに
なれないんだよね。(;´д`)

245 :病弱名無しさん :04/06/01 10:02 ID:YPRwxOUG
>>243
>>その先生が言うには、「慢性疲労症候群」はうつ病とのこと

俺は、5年位前に3ヶ月程鬱病やったことあるけどその症状とは
まったく異なるんだよね。
鬱は眠れなくて困ったけど、今は目が覚めなくて困っている。
また肩こりもなかったし、当時は焦燥感がひどかった。

とはいえ今のCFSと思われる原因は、ストレスなどから自律神経やホルモンバランスが
おかしくなって、疲労が正常に回復しようとする機能が著しく劣ってしまった、というところに
あると思う。

どちらかというと、自律神経失調症の一種と思うんだけど...。

246 :病弱名無しさん:04/06/01 10:06 ID:eNjRzshl
>>242
>患者が神経質すぎるためか、馴れ合いすら上手く行かないわけで
ははは。まさにそうだな。
なんだかどのホームページも例外なくギスギスしてるもんな。(´・ω・`)
それか、常連どもが「表面だけ」和んでるとか(w

ところで阪大って医者、まだ誰かいたっけ?
まぁ有名な先生の治療だから効果があるかというと激しく疑問だが。

>>243
漏れが思うに、○○系の科に行くと当然「○○系」として扱われる。
まぁ医者からすると「せっかく来たからは俺の科から逃げてもらっては困る」訳ですな。
どうせCFSなんてはっきりしない病気だから、誤診とか追及される可能性もまず皆無なわけで、
ベンツ・BM乗ってる荒稼ぎ893さんから見たら、そんなカモは逃がすわけ無い。
しかもそう簡単には治らないので安定した収入になる。
そもそも治療になってないから治る訳無いし(w

精神科だろうと漢方系だろうとこの理屈はみんな同じかと。

247 :病弱名無しさん:04/06/01 10:29 ID:ZrChMBar
患者会とか発足する前に数回みんなでチャットしてみませんか。
そしてそれが有意義なものだったら定期的にすればいいし、
そうすれば自然と患者会みたいなのも作りやすくなる。
チャットなら重症の人でも気楽に参加できるし。


248 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/01 10:49 ID:+9TwTmQh
カキコは多いんだけど話が纏まりにくいかなあ・・・

>>247
チャットは考えてみるけど、
・設置する人、管理する人
・常設設置だと何故か四六時中居着いてしまう人が居るらしい
ってのをどう解決しましょうか。。

MSNに間借りするのが良いかなあ。。
WEBページで表示するタイプのチャットはROMさんの処理をどうしよう!??

結局はある程度(参加しようという)積極性が無いと意味ないんだけどね。

引き続きご意見募集。。

249 :追伸: ◆ZZS0DMptKc :04/06/01 10:51 ID:+9TwTmQh
「患者の家族」とかは参加希望者に入れて良いと思うんだよね。<患者会?

少しでもマターリした時間を作れないものかなあ・・・

250 :病弱名無しさん:04/06/01 11:15 ID:bMbk47C4
243さん、体調の悪いところ書き込みご苦労様です。
私は最近、半年間続いていた微熱が下がってきました。
そのかわり、2年間続いた過眠がちかごろ不眠気味になっています。
私も、症状が一日ごとに変わり明日の体調も予想できないため、なかなか
お出かけできませんよ。

個人的な考えですが、慢性疲労もうつ病も症状が科学的な数値として現れない
病気なので、(阪大などは精密検査してくれるそうですが、ほとんどの
病院では血液検査と問診くらいなもんでしょうか?)CFSに理解あるとされる
医師も、治療内容は抗うつ剤と漢方くらいなものです。
患者に気遣いして、うつ病だと思いつつも「うつ」の言葉を用いず接してくれ
てるようにも思えます。
この際、慢性疲労であろうが、うつ病であろうが、抗うつ剤と休養で治って
くれれば病名なんて何でもいいです。
ところが、最近テレビやラジオにおいてうつ病のキャンペーン中で、「まずは気軽に精神科
の先生に相談して、薬としばらくの休養でよくなります」とどの番組でも言って
ますが、そんなに簡単に治れば苦労ありません。
私自身、何度期待してかわるがわる大量の抗うつ剤を1年以上も飲みつづけた
かわかりません。結局、発作的な激しい腹部の鈍痛と胃が飛び出そうなくらいの吐き気
でのた打ち回り、しばらくは我慢してましたが(そんな私を見て、家族は何度救急車
を呼ぼうか戸惑っていました)恐ろしくなって抗うつ剤を飲むのをやめました。
本当は勝手にやめるのはよくないことだと思いますが、発作がひどくなったのも抗うつ剤の量が
増やされてからでしたので、なんか合わない薬を我慢して飲んで逆に症状が悪くなるのは
ばかばかしいと思いました。




251 :250:04/06/01 11:16 ID:bMbk47C4
私は、たまたま自分に抗うつ剤が合わなかっただけで、抗うつ剤の治療を
否定しているわけではありません。
ただ、なぜ精神科の医師は問診と抗うつ剤だけにこだわるのか疑問です。
慢性疲労に理解があるのなら、年に1度くらいは血液検査や血圧を測って
もらいたいものです。(やっぱりいつでも、実は他の病気ではないかと不安は
つきまとっていますから。HIVとかじゃありませんが)
お願いですからせめて頭痛薬くらいは処方してください…(T_T)

長くなってしまいましたが、最近、もうだめぽさんみたいな方の病状の
経過の書き込みが少なくなっていますので、243さんのメンタルクリニックでの様子
を楽しみにしています。
(あっ、でもムリはしないでくださいね。)
それではお大事に・・・

252 :病弱名無しさん:04/06/01 11:57 ID:TQ0HYeog
ぁゃしぃ治療法に神がかり的にはまったヤシや商売人が出没したり
ちょっとした軽口に荒氏は許せないっ!と過剰反応するヒステリー女が出てきて
結局は検閲とうわべだけの和みになるわけさ >馴れ合い

253 :病弱名無しさん:04/06/01 12:56 ID:X68XAnmf
常駐しておりませんので既出だったらお許しください。ところで皆様、
「貧血」ということはありませんか?
私はこのところずっと疲れやすく昼間でも眠たいようなだるさが続いていましたが
初めて献血しに行ったところ、「血が薄くて(ヘモグロビンが少ない?)とれない」と
言われました。よーするに貧血らしいです。女性が多いと思いますが、男性でも
例えば胃潰瘍など出血をともなう病気が隠れている場合もあるらしいですよ。


254 :病弱名無しさん:04/06/01 13:41 ID:9jocvkpE
>>250
うつ病と慢性疲労症候群は検査結果で差が出るはずや。
大阪大学CFSホームページを良く見たら載ってると思う。

255 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/01 13:58 ID:+9TwTmQh
>>252
言ってることよく分かる。
オモテのサイトは大半がそれで潰れた。

しかしなあ、文字だけの世界じゃなくって
リアルで馴れ合える?場ってできないもんかねえ・・・・・

256 :病弱名無しさん:04/06/01 14:41 ID:9jocvkpE
>>255
リアルは病状が問題やろなぁ
俺は動けるヤシにこーゆーのとかして欲しいで
ttp://hp1.cyberstation.ne.jp/negi/DEMO/knowhow/index.htm

よく知らんねんけど、オモテのサイトが少ないワケってそれなんか?

257 :243:04/06/01 16:14 ID:9KI3pgql
>>250
はっきり言って私もうつ病とCFSは違うと思っています。
でも藁にもすがりたい気持ちなので、両方の治療を試してみたいと思っています。
実験台みたいな感じにはなりますが、長い目で試してみますね。

>>255
私も参加したりして話をしたりしたいですけど、身体的に無理な状態なので、ネット上でないと難しい面があります。
それに大阪に住んでますから、東京まで行くことは、無職の私にとって辛いですね。

258 :243:04/06/01 16:18 ID:9KI3pgql
>>253
献血には薬を飲んでいるので、行くことは無理です。
でも病院で血液検査はしてもらってますよ。
貧血は無いです。
問題視されているのは、免疫関係の方の数値ですね。

259 :病弱名無しさん:04/06/01 18:35 ID:0szqTpGC
書き込みがいきなりイッパイだ!
今日は体調よさげな人が多いのかな?喜ばしいなぁ。

>>252ちょっとワロタ。神がかり治療法うさんくさすぎるよぅ。
そんなのが頻繁にやって来るなら確かに疲れるなぁ。

>>253
薬によって肝臓に障害が出てないかと血液検査を
病院でしてもらったら、貧血と栄養失調が出たよぅ
単なる個人差で、誰でもそうではないと思うぞー。
しかし栄養失調…この飽食の時代と言われる現代で…恥ずかしい。

カキコ見てると実際に会ったりは難しそうだなぁ。
考えてみればこのスレだけでもけっこう満足な漏れ。

260 :病弱名無しさん:04/06/01 21:29 ID:eNjRzshl
>>252
激しく同意。

まぁマターリOFFも良いと思われ。
漏れは結構動けるので楽しみたいな。

261 :病弱名無しさん:04/06/02 03:10 ID:8pWlKMZb
患者会というかOFF会、
公民館みたいな会場費の安い所か屋外でやって欲しい。
会費が3桁以上になるようだと参加不能です。

262 :病弱名無しさん:04/06/02 06:44 ID:vgELdc82
>227
>思いっきりテレビで低髄液圧症候群のことをやってた。

これですね。
ttp://www.ntv.co.jp/omo-tv/01/0531/top.html#1
みのさんの番組って「これを食べれば長生きする!」みたいな話だけかとおもってたよ。

263 :病弱名無しさん :04/06/02 08:08 ID:OPBpytlP
>会費が3桁以上になるようだと参加不能です。

あ、俺も〜w(・∀・)ノ

264 :病弱名無しさん:04/06/02 08:51 ID:0DwNG+sg
3桁以上って、まさか100円でムリなのわけないよな?!
それじゃ雨天順延になるが公園かなんかでやるか?
代々木とか日比谷とか。

265 :病弱名無しさん:04/06/02 10:38 ID:AAlTpLpe
いっそ2ちゃんらしく

     会場は秋葉のマンセー橋近くの児童公園
     レジャーシート、寝袋は持参のこと
     練炭はセルフサービス
     ょぅじょ及び実家裕福は拉致監禁の恐れあり
     場外乱交は自己責任で

     …ってのはどうよ













                  冗談すまそ

266 :病弱名無しさん:04/06/02 11:01 ID:7sqOIejA
ファミレスとかでコーヒー1杯でねばるってのは?

オフって診断済みじゃないと参加ダメですかね?

267 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/02 11:06 ID:KoTFZXLE
公共施設関連はあたってみるけど
5人以内の参加者だったらファミレスの片隅に陣取ればそれでいいんだよな。
ファミレスは食事すれば4桁行くもんだけどダメか??(^^;

「3人以上集まれば立派な会!」と言ってた人が居てな、、
そこら辺は私も見習いたいねえ・・・

若しくはチャット中心にしちゃうか・・・
管理を考えればMSNに間借りするのが一番簡単だね。

問題はMSN使えないヤシが居るってのと、
チャットは意外と消耗するからそこのところ分かってみんな言っているのか
引き続きご意見きぼんぬ。

268 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/02 11:09 ID:KoTFZXLE
>>266
茶化し意外は参加可。(漏れの脳内法律w

269 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/02 11:51 ID:KoTFZXLE
なんか面倒くさいから?メアド取得してみたYO。
840円掛かったぞ!!w

なんかいろいろと送ってみそ。
どうなるかねえ。

寝込んでいるから「ねこ」
猫のように神経質だから「ねこ」
猫のような柔軟性を見習いたいから「ねこ」
そんだけ。

cfs-neko@abox.so-net.ne.jp

270 :病弱名無しさん:04/06/02 11:57 ID:ceUVaKBu
今日は午後から病院なので天気で嬉しいよぅ。

>>267
MSN、使えないヤシは漏れだー。5年程前に一度入れただけなんだが
PCが一気に不安定に…ガクブル。TOPのみの仮想サイトでも作って
レンタルチャットのCGI置いた方がラクチンかも?

チャットで消耗ってそうだねぇ。ついガンガってしまったり
落ち時を逃したりなw BBSとは違った気を使うものではあるなぁ。

271 :病弱名無しさん:04/06/02 11:59 ID:ceUVaKBu
書き込んでる内に新たなカキコが!?
ってメアド取ったのか。行動力あるな。
ドキドキ、送ってみようかな…
って何書いたらイイかわからんよぅ
てか病院行く用意するよぅ…

272 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/02 12:25 ID:KoTFZXLE
>>270
チャットで喧嘩みたいになったら馬鹿らしいよな。
半リアルタイムなだけにカーっとなりそうな気が・・・

レンタルチャットは動作が不安定なんで候補外です。

メールは・・なんでもいいです。w

機会があったら参加してみたいとかそーゆーことで。。

さて、私も出掛けるようにしますかね。。

273 :病弱名無しさん:04/06/02 17:36 ID:1Bc/OWbx
最近昼間っから熱がでる…
夜は38度近くまで上がるし…
せめて熱だけでも下がってくれないかな…

274 :病弱名無しさん:04/06/02 17:51 ID:kiiWluJO
病院行ってきたよぅ。今日は精神科の受診だったのだけど
相変わらず鬱などはないみたいだ。よかた。

不眠解消のためにも毎日続けて出来る「なにか」を
したほうが良い、とアドバイスされたけど
何をしたらいいかな。植木の世話くらいしかしてないよぅ。
植木の世話、日に30分もかからないしなぁ…。
動けるレベルの重症でない他の患者さんは何をしてるのだろう?
散歩する場所もないし困るよぅ。

275 :病弱名無しさん:04/06/02 17:56 ID:kiiWluJO
>>273
38度はキツイな。38度まで出た時だけ解熱剤のむ、とか
するしか今は出来ないのかなぁ…。
完全に下がるのは難しいかもだけど、ちょっとはマシになるのを
祈ってるよぅ。

276 :273:04/06/02 18:28 ID:1Bc/OWbx
>>275
ありがとう。
一応、関節の痛み止めで、朝晩ボルタレンは飲んでるんだけど、下がらないのよね。
不思議だわ…

277 :病弱名無しさん:04/06/03 01:58 ID:ZykV9X9C
今夜はわたくしも眠れません・・・・
このスレって患者さん・予備軍さん・御家族と
何人ほどいらっしゃるんでしょうね?
医師まではさすがにいらっしゃらないと
思いますが。
5〜10人ほどでしょうか?
たまにしか来られませんが、よろしく
お願いいたしますね。患者歴5年の者です。

278 :274:04/06/03 11:30 ID:VgPxiWzG
出来るだけ毎日続けられるように短距離を
自転車にのってどこか行くことにしたよぅ。
植物屋さんで苗や植木鉢を眺めて悦に入るのも
良さそうだよぅ。

ただ今日は無理だ…昨日の病院行きとパキシル処方で
吐き気と疲労感が久々にキツイ…オエー
日なたぼっこでガマン (´-`).。oO(でもかげってきた…)
パキシルは、吐き気以外効果がよくわからないよぅ

279 :病弱名無しさん:04/06/03 11:35 ID:VgPxiWzG
>>277
多分5-10くらいでいいと思いますよー。
お医者まで見てるかはちとわからないなー。
見てないんじゃないかなぁ。

280 :病弱名無しさん:04/06/03 13:37 ID:YNH6vVbP
>>278
自分はパキシルの吐き気は10日ほどでおさまりました。
その後は寝汗をかくという副作用がありますが、なんとかなってます。

281 :病弱名無しさん:04/06/03 14:14 ID:76Z9Q5ia
3桁とか書いちゃいましたが4桁の間違いでした。
でも、正直な話500円でもかなりきついです。

282 :病弱名無しさん:04/06/03 16:23 ID:NGgngOip
画像掲示板を徘徊してたらウイルス踏んじゃって駆除に丸1日
かかっちゃったよ〜(>_<)
激しく体力消耗、今日は昼間から睡魔が襲い体が浮腫んでいる。

ああ、なにやってんだ俺…。

283 :病弱名無しさん:04/06/03 16:33 ID:5aWnpFL6
>>280
吐き気は収まることもあるのかー。光がさしてきたよぅ。
ありがとー。寝汗、吐き気よりはいいかな。
どうか吐き気が収まりますように…。あとめまいも…。

284 :病弱名無しさん:04/06/03 16:52 ID:NGgngOip
自分はパキシルと同時にナウゼリンっていう吐き気止めが
処方されたよ。吐き気がひどい場合は先生に相談してみては?

285 :病弱名無しさん:04/06/03 18:18 ID:5yWDf2BD
あまり無理してエロ画像探すな(w

もれは最近、結構調子良いな。
寝込む日はもうなくなったし、
春頃から「今日はだめだなー」という日がずいぶん減った。

286 :病弱名無しさん:04/06/03 18:46 ID:A91BTTZ0
>>285
ほんとうですか!
病歴、症状、お薬や行動など「治療法」など
是非是非教えてください。

287 :病弱名無しさん:04/06/03 19:00 ID:2fJ0OCAr
患者会?って話は今どないなってる?
俺関西やから遠くて無理で残念や

>>285
俺も知りたいんでよろしく

288 :病弱名無しさん:04/06/03 20:45 ID:9DQqrbl7
>>284
2週間様子みて、ダメそうだったらお医者に相談するよぅ。
ガスターって胃酸を押さえる薬はもらった。
こんなにおいしい薬があるとは!とビックリしたよぅ

>>285
調子がいいのがずっと続くといいな。無理しないようになー。

289 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/03 21:45 ID:1aqpZtE0
>患者会(?)
メアド晒したのに反応ナッシング。(爆)

ただまあ、(実施できるのなら)基本的に実費だけでやりたいとは思うが
花見じゃあるまいし外でやるわけにもいかんから
メチャメチャ安いこと考えられても困るなあ・・・<3桁とか

チャットなんて話も出たが一昨日の事件のことを考えたりすると
文字の世界はここで留めておいた方が良いような気もするね。。

まあ気長に待ちますわ。
引き続きご意見募集。

290 :病弱名無しさん:04/06/03 22:10 ID:f2FRN0IF
パキシル自体は吐き気はなかったけど、ナウゼリンを出してくれるのは阪大ですね。
私の場合、一週間10mg/dayで様子を見て、それから20mg/dayになりました。
明日は阪大にて診察ですので、前スレで言っていた、障害年金について、先生に聞いてみます。
殆ど寝たきりに近いだけに、せめて有期認定だけでもしてもらえたらって思ってますが…
取り敢えず今日はもう寝ます。
また明日報告しますね。

291 :病弱名無しさん:04/06/04 11:34 ID:jF3NiBjH
>>238

オソレスすまそ・・・そう自虐的になるなよ・・・。
↓ こんなやつらもいるんだしー。> だめ連

http://www.tssplaza.co.jp/sakuhinsha/book/shakai/tanpin/3186.htm

292 :病弱名無しさん:04/06/04 11:42 ID:gAf+B+G5
激太りで判明!サンプラザ中野、更年期障害だった
http://www.zakzak.co.jp/top-xus/top2003020207.html

>更年期障害に襲われたのは30代半ばごろ。
>5年前には体重が82キロになり疲れやすい、
>怒りやすく短気、落ち込むなどの症状に約3年も苦しめられたという。


293 :病弱名無しさん:04/06/04 12:55 ID:6eqYNdBr
自転車でのお出かけは今日も無理そうだよぅ
吐き気は少しマシになった気がするけど
メマイが気になるよぅ。あと脱力感というか
疲労っぷりがもう少し抜けないと困るな。
今日は大人しくしておくよぅ。

>>289
まだメールどんなこと書いたらいいかなぁって
ドキドキ、時々ハァハァで出せずじまい…
>>290
寝たきりはつらいだろうなぁ…道中気をつけてなー。

294 :290:04/06/04 18:38 ID:eaHYg/ML
阪大に行ってきました。
障害年金のことについては、用紙を持ってきたら書いていただけるとのこと。
ちゃんとCFSかどうかの検査もされ、やっぱりCFSでした…
今度血液検査をするので、その時に用紙を持って行きたいと思ってます。
申請が通るといいなぁ〜

295 :病弱名無しさん:04/06/04 22:15 ID:a4D1PpvF
関東に阪大出張所きぼんぬ


296 :病弱名無しさん:04/06/04 23:16 ID:UjAbEr5G
>>289
反応なかったんか…反応あって忙しくて静かなんかと思ったで
参加出来んけど応援しとるで、無理はせんときやー

>>294
報告乙。申請通るとええな

297 :病弱名無しさん:04/06/05 12:53 ID:S8o9dQ/7
>>289
メールしたいけど、何書いて送ればいいのやら考えすぎて…(w

298 :病弱名無しさん:04/06/05 13:04 ID:HEBI/POO
>>297
漏れも何書いてイイか悩むよぅ。

なんというか、自転車でお出かけを毎日しようとか
言ってる場合じゃない程にグッタリだよぅ。
1人ひざカックンになりそうで、おちおち歩いてらんない。
コップはすべって落とすしダメぽ。気長にフカーツを待つかー。
でもいい天気でなによりだ。
パキシルの吐き気は早くも収まったよ!あとはめまいだけー。

>>294
申請通ったらいいなぁ。病状の度合いから、通らないと
困るもんねぇ。

299 :病弱名無しさん:04/06/05 13:05 ID:HEBI/POO
IDがヘビプー。ちと楽しい。

300 :病弱名無しさん:04/06/05 13:44 ID:I3jFw9Uv
そうそう、他のスレで見かけたのだけど
日光浴など日を浴びると体内に活性酸素が
作られて、余計に疲れると。これって本当?

漏れ、不眠対策に日光浴をしてたけど
疲労には良くなかったのかな…。日焼け止め
クリームとかで防げるのだろうか…。

301 :病弱名無しさん:04/06/05 15:10 ID:r30LDP8C
>>301
よくわからないけど、CFSの疲れって通常のメカニズム?の
疲労とは違うような気がするので、他スレの話はあまり参考
にならないかと。CFSの疲労感って、記憶力というか集中力と
いうか頭のはたらき自体がものすごく悪くなって、結果、全身の
倦怠感につながる感じだしね。
だから、日光浴そのものでの疲労はあまり気にすることないんじゃ
ない? 
必要以上に日焼けするのは問題だと思うけど。
そういえば不眠には早朝の日差しを浴びるのが良いとか…。
と、いいつつ朝が大の苦手なワタクシ。


302 :病弱名無しさん:04/06/05 15:11 ID:r30LDP8C
>>300でした、ゴメン

303 :290(1)です:04/06/05 16:13 ID:lM36YJGj
みんなありがとう。
申請は親も手伝ってくれるというので、素直に甘えます。

メール…本当に何を書けばいいのか悩んでしまう(汗)

>>298
吐き気が治まってよかったですね。
めまいはもしかしたら違う原因の場合もあるので、気を付けて下さいね。

>>300
日光浴はどうなんでしょう…
前は母子手帳とかに、赤ちゃんには日光浴をって書いてあったんですが、今は書いてないらしいんですね。
だから必要以上に日光には浴びない方がいいかも知れませんね。

304 :病弱名無しさん:04/06/05 21:11 ID:Pz9lzZNh
患者会、ファミレスの片隅でコソコソなんて矢田
何も後ろ暗い病気じゃないんだから
やるとなったら「慢性疲労症候群全国患者連合会設立準備委員会」ぐらいの名目で
公的施設で堂々やってちょ
このごろ都心の金持ち区の区民施設はちょっとしたホテルぐらい立派なのがあるで
けちな飲食店の暗がりで病院のことなどくっちゃべってたら変な病気かと勘ぐられてしもうで

305 :病弱名無しさん:04/06/05 23:15 ID:S8o9dQ/7
>>304
そんな事したら疲れるので、旗振れる人がいないと思ふぞ。
304がやってくれるのなら素直に甘えるが。

ファミレスの隅上等だろ。
実際変な病気な訳だしな。

306 :病弱名無しさん:04/06/05 23:18 ID:Rj+ACiit
先立つものも用意よろぴく >>304

307 :304:04/06/05 23:40 ID:O2Z47EH9
区民施設は全体的には豪華だが、畳敷き十畳くらいの小さい集会室を借りるのは大して費用がかからんぞ
場所代も出せないのならロビーのソファで開けばいい
名義も立派なほうが貸すほうも安心する、実際はねっころがって駄弁っていればいい
大体CFSはアメリカではヤッピー・フルー(風邪)という異名があるくらいなのにな・・・
とにかく俺はファミレス行くくらいなら公園のほうがいい

308 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/06 10:43 ID:0IM30UrO
未だにメール無しだよ。w

区民施設みたいなのは大して高くない。
そんなことは知ってる。。
問題は交通の便が良い場所の施設を借りるには大抵その施設のある区に
済んでいる区民の協力が必要なのと、今の感触からすると5人集まれば上出来かと。。
区民施設は飲食禁止だから少人数でくっちゃべるのはつまらんぞ〜〜w

ファミレス、若しくは飲み屋の片隅じゃいかんのか??
公園は、スマンが却下です。天候に左右されたりするのはかなわん。。

どーーーーーーーしても区民施設みたいのじゃなきゃ嫌だ、ってのなら考えるけど数人でも泣くなよ。。~(-゛-;)~

309 :追伸: ◆ZZS0DMptKc :04/06/06 10:48 ID:0IM30UrO
@月@日@:@@から@@で開催します、ってやった方が良いのかな??>ALL
2ちゃんだしな。

遅刻とかは放置するしかなくなるけどね。

310 :病弱名無しさん:04/06/06 12:19 ID:TFM5uNEQ
いいなぁ、話が進んできた様ですね。
大阪からだと日帰りでも3万円は要るし、
万一日帰りできない時間だったりしたら
4〜5万ですもんね、、、無理。

311 :病弱名無しさん:04/06/06 12:25 ID:ZlRON+yK
参加できるかどうかわからんけど、場所の提案だけ。

世田谷区三軒茶屋のキャロットタワー26階展望ロビー(無料)
飲み物などの持ち込みはできるかどうかわからんけど、ロビーに
飲み物はあるようだ。隣にはレストランもある。
一度いったことあるけど眺めはいいよ。
http://www.skycarrot.co.jp/tenbourobi/tenbourobi.htm
http://www.skycarrot.co.jp/

312 :病弱名無しさん:04/06/06 13:04 ID:eZGLl18a
大阪からはやっぱり遠すぎますね…
その前に体調を整えないと無理な人も多そう。

皆さんに一つ質問していいですか?
CFSに患ってから、手術をした方居ます?

313 :病弱名無しさん:04/06/06 14:55 ID:sYAAGWLG
大阪の場合とりあえず阪大でoffってことでいいんじゃない?

314 :病弱名無しさん:04/06/06 16:23 ID:Wnj6htwW
突然流れを切るような書き込みですみません。
CFSと診断されてから4年医者に通ってます。一年医者を探ししたので
発症からは5年たちました。
症状はある程度改善されたのですが微熱や悪寒喉の違和感筋肉痛などがまだあります
CFSと似た症状でバッツ症候群というのがあるらしくて、弟がその
治療をしている医者みつけてくれました。
行ってみたいと思ってるのですが、2重に医者にかかる是非や
今パキシルを服用している関係で今の医者を急に止める訳にはいかないと思ってます
私は別の医者にかかっていいものでしょうか?
皆さんのお知恵を拝借したいと思い書き込みしました、よろしくお願いします。

315 :病弱名無しさん:04/06/06 17:04 ID:CcK63hjb
>>314
今、セカンドオピニオンなんてあたりまえ。現在の主治医に相談すべし。
薬関係は、面倒ならお薬手帳でも薬局でつくってもらって、両方の医者に見せればよい。

316 :病弱名無しさん:04/06/06 19:00 ID:raMGV//Q
>>314

http://etc2.2ch.net/test/read.cgi/utu/1066191660/

BUTS症候群のスレです。
一度見てみたらどうでしょうか。

317 :病弱名無しさん:04/06/06 19:08 ID:rp0uICmP
みなさん、疲れに効くお茶が入りましたよ…

旦 旦 旦 旦  旦       旦 旦 旦 旦 旦旦
 旦 旦 旦 旦旦 旦      旦旦 旦 旦旦  旦
旦 旦 旦 旦 旦 旦. ∧_∧ 旦 旦旦 旦 旦 旦
旦 旦 旦 旦 旦 旦 (´・ω・`) 旦 旦 旦 旦 旦 旦
旦 旦 旦 旦 旦 旦.  (o旦o ) 旦 旦 旦 旦 旦 旦
旦  旦 旦 旦 旦 旦. `u―u'  旦 旦 旦旦 旦 旦


318 :病弱名無しさん:04/06/06 19:27 ID:cflCECvw
>>311
また東急沿線か。
何かっていうと都内南西部から神奈川方面、
特に東急線が多くて、もううんざり。


319 :病弱名無しさん:04/06/06 20:46 ID:T1gVWGEr
>>318
では、何処ならよいのでしょうか?
人の意見を否定するだけでなく、ここなら良いという具体例を示して
いただけないと、何も決まらないと思うのです。

320 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/06 21:19 ID:0IM30UrO
患者会(?)の件では喧嘩して欲しくない。。

>>311の情報はありがたいが、少しでも遠方の人の参加を考えると
東京・秋葉原・上野近辺が第一候補かと。。
山手線沿線がいいですね。。

321 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/06 21:22 ID:0IM30UrO
一応病院内も考えている。。

東京女子医大の食堂なんかどうなんだろう??
御茶ノ水駅からすぐなのだが行ったこと無いからなあ

大騒ぎしなきゃ問題ないと思うのだが。。

医者呼ぶなよ・・・

322 :病弱名無しさん:04/06/06 21:37 ID:RcJC43lO
東京女子医大の最寄りは若松河田駅もしくは曙橋駅でないの?

323 :病弱名無しさん:04/06/06 22:06 ID:raMGV//Q
みんなで倒れたりしてw

阪大でのオフは難しいでしょうね。
患者数が多くて、私の次の診察は11月ですもん。
薬は90日分出てますけど。

324 :病弱名無しさん:04/06/06 22:09 ID:N12Q/9BA
女子医大、使えない大江戸線の若松河田というからは徒歩5分程度だが、
他の駅からは10分じゃまず着かないと思われ。CFSだしな(w
御茶ノ水からなんかじゃ途中で行き倒れて終わり?
っつーかあんなとこにはもう近寄りたくも無い(プ

311さんは折角無料でくつろげる場所を提供してくれたから考えたいが、
三茶じゃ東急以外の人が大変過かもね。
キャロタワは駅からも遠くないし、雰囲気も嫌いじゃないから、
漏れ的には近くないけど良いと思う。

ただねーやっぱり320さんの言うとおり山手線沿線の駅が良いかと思う。
しかし秋葉はくつろげる場所ないような。
東京、上野、新宿、池袋、渋谷とかならありそうだが…

東京駅の無料で座れる待ち合わせ場所なんていかが?
最近行ってないのでどこにどんな場所があるか忘れたが、
「銀の鈴広場」とかいくつかあったよね?

あと平日の静かな(w激安カラオケBOXなんかどうかな?
ワンドリンク必須じゃ逆に高くつくか。忘れてくれ。

325 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/06 23:05 ID:0IM30UrO
>>324御茶ノ水にあるのは女子医大じゃないのか。。
御茶ノ水、激安カラオケボックスあるんだよね。
土曜でも安いと思う。ドリンク付けても2時間500円でイケると思う。
「銀の鈴」は自分も考えたけどあんな机の一つも無いところでもいいのかな??

巣鴨に公民館あったような気がしたな。。
あそこ使えないかなー?

326 :病弱名無しさん:04/06/06 23:13 ID:qvkPPDeZ
ここのオープンスペースとかは?
http://www.tvac.or.jp/


327 :病弱名無しさん:04/06/06 23:20 ID:SwOKZA/q
みな色々と考えてるのに、今日も漏れは
1人膝かっくんになりそうな程のぐったりモードだよぅ。
ぼんやりするぅ…

>>301
そうだった、普通の疲労とは違ってたんだ。
日光浴、紫外線に気をつけつつ続けるよぅ。ありがとー。
>>303
めまいも徐々にマシになってきました。まだ続くようなら
お医者に相談するよぅ。ありがとー。

328 :病弱名無しさん:04/06/07 00:40 ID:xijJKq8W
>>315,316
ありがとう御座いました、もう少し考えてから
今のお医者様に相談したいと思います。

329 :病弱名無しさん:04/06/07 01:27 ID:hcMvJXQw
>>323
阪大の患者ってそんなに多いの?

330 :病弱名無しさん:04/06/07 06:40 ID:u3bjYA74
阪大はどの科もものすごく患者多い。
大した病気じゃなかったら他に案内される。

331 :病弱名無しさん:04/06/07 07:06 ID:Rn+fjWVO
阪大は本当に全国から患者が集まってます。
CFSに関しては、専門外来なのですが、週に2回ほどの診察しかありません。
診ていただける先生も今はお二人ですが、一人一人の患者の診察に時間が掛かるので、一時間に4人ほどの予約しか受け付けてもらえません。
初診の方が居れば、予約の間に診察されますし、本当に待たされます。
待ってる間にしんどくなってくるので、椅子が空いている時は横になります。
だから半年に一度ぐらいのペースでの診察になってしまうんですよね。
調子があまりにも悪い時は、予約でなくても診てもらえるみたいですけど。

332 :病弱名無しさん:04/06/07 09:18 ID:0F/x8yDd
そうだねぇ。漏れも阪大だよぅ。
北海道から来てるっていう患者さんと
少しお話したことがあるよぅ。
漏れは近いので6週ごとの診察だけど
遠方からの方は半年ごとと聞いたよぅ。
普段は地元の大学病院にお世話になってると
その方はおっしゃってたよぅ。

今日は大阪はスキーリ晴れ。睡眠も
5時間はとれたから気持ちいいよぅ。
ちょっと元気になってきた。みなも気分良かったらいいなぁ。

333 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/07 12:02 ID:JP9A8vxU
さて、日にち、場所を「決めた」ぞ!!w

6.26(土)PM3:00〜5:00
東京は(JR・都営三田線の)巣鴨駅からすぐのカラオケボックスで。
30分50円か37円。
これなら文句あるまい!

2:45「JR」巣鴨駅改札前で待ち合わせ。
何か目印を持つでしょう。
遅刻は対応のしようがないので厳禁です。。
なんらかの都合で遅くなりそうな人はメール下さい。
そんじゃ参加してちょ♪w

334 :病弱名無しさん:04/06/07 16:59 ID:nx7spzrl
>>333
もつかれさん。行くつもりでつ。
行って顔見たら皆どこかで会った事ある香具師だったらワラ

335 :病弱名無しさん:04/06/07 18:54 ID:AABDuJ43
補中益気湯て利くのかな
まだ治療薬も無い様だし
風邪様の症状から
発病したから なんらかのウィルスが関係していると思うけど
血液検査などで確定診断ができるのでしょうか


336 :病弱名無しさん:04/06/07 23:05 ID:3OuJxtNY
やれやれ、患者会とか言っておいて結局カラオケでオフ会かよ(w
綺麗な子とデュエットできたらいいね、あんちゃんよ

337 :病弱名無しさん:04/06/07 23:23 ID:2HPXYi+Q
カンージャ同士で会話などしたいだけだったら
カラオケでもいいと思うよぅ。歌なんて体力いること
危険だ…ノドも痛むよぅ…。

338 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/08 06:18 ID:OaPG1o6b
おはよう。いろいろ事情があってやむなく?早起き。。

>>334ありがd、待ってます。
>>335試してみたら?漢方の中では高くない薬です。
>>336まあそう言うなって。最初からご立派なものを考えても無理。w
>>337敢えてレスパス・・

・・・自分はこれまでもオフ会の幹事も散々やったし(含2ちゃんねる内)、
他人が幹事のオフ会も散々参加してきたけど今回のは確かに特殊だ。。
非常に食い付きが悪いし、参加人数の確定もままならなそうだ。。
2ちゃんではないけど膠原病のオフ会にお邪魔したことがあるけど
こんなでは無かったなあ。しんどそうな人も沢山居たけどね。

339 :病弱名無しさん:04/06/08 07:35 ID:nYS3ML5C
阪大行ってる人に質問です。
どういう経緯で阪大に通うことになりましたか?
私も阪大で診ていただきたいんですが、
今の主治医になかなか言いだしにくくて・・・
でも今の主治医に紹介状書いてもらうしかないですよね。
関西圏の中で大学病院→阪大に移られた方いますか?

340 :病弱名無しさん:04/06/08 08:24 ID:7APK5tlF
>>339
私の場合は個人病院→大阪厚生年金病院→阪大
って感じで紹介してもらいました。
主治医にちゃんと話をすれば、わかってくれると思いますよ。
それかそのまま阪大に行くという荒技もありますけど、紹介状があった方がやっぱりいいと思います。

>>338
私は参加できないけど、楽しくできるように祈ってますね♪

341 :病弱名無しさん:04/06/08 11:27 ID:SzvWURyg
カラオケボックスっちゅうとまぁアレだ、密室だ
見ず知らずの若い男女が…
んなことないと思うが女性の皆さん一応は、ムニャムニャ… わかってるよね


342 :病弱名無しさん:04/06/08 11:35 ID:bdeGRMT0
>>341

コラコラ! 変なこと考えるでない・・。
でも、ありえないでもない!?

343 :病弱名無しさん:04/06/08 16:48 ID:3KwszcKr
ありえないこともないのかぁ(ラッキー)
どんな可愛いお姉ちゃんが来るんだろうか
(^¬^)ワクワク…ジュル…

344 :340:04/06/08 17:06 ID:7APK5tlF
ヤローとおばちゃんやったりしてw

by 大阪の阪大患者(私はおばちゃんやな…笑)

345 :病弱名無しさん:04/06/08 18:16 ID:HZkarKXC
参加できるとしたら、わたしも完璧おばちゃんの部類だな。
メークもなんもしないで、普段着のまま行くと思う。

今月は、ちょっと予定がたたない月なので今回はパス。

346 :病弱名無しさん :04/06/08 18:16 ID:gMhPPq+E
おまえらみたいなキモイ連中は芯でいい。マジでw

347 :病弱名無しさん:04/06/08 19:17 ID:3yw7vAos
>>346
死にたくても死なないんだよ。この病気。
いっそ死ねれば楽なのに。保険も残せるし。

348 :病弱名無しさん:04/06/08 19:39 ID:7APK5tlF
>>346
347に禿同!
こっちは好きで病気になってるわけじゃない!
心身共に嫌な思いをして生きてるんだよ!

349 :病弱名無しさん:04/06/08 20:38 ID:dfYhylpP
>>340
>>339です。やっぱり紹介状を書いてもらったほうが
いいですよね。言いだしにくいけど、次回診察時にでも
思いきって言ってみます!

350 :病弱名無しさん:04/06/09 06:27 ID:xAMM3Xtg
>>349
阪大の慢性疲労症候群の外来日は決まってますので、紹介状を書いてもらえれば、阪大に先に曜日を確認することをお薦めします。
きちんと診てもらえるといいですね。

351 :病弱名無しさん :04/06/09 18:24 ID:PgZpPif6
>>346>>341-343みたいなのをキモイって言ってるんじゃねーの?
病気がどうこうじゃないと思うが。

352 :病弱名無しさん:04/06/09 18:55 ID:ABiDlyGx
だと漏れも思う。

353 :病弱名無しさん:04/06/11 17:40 ID:BMCLp9Fa
雅子妃は慢性疲労症候群か?
文芸春秋には強迫神経症とかそこらへんじゃないかって書いてあったが(病名は確定していないらしい
、長い間かなりのストレスかかってるとなるよね。

354 :病弱名無しさん:04/06/11 22:02 ID:jd1qUnSg
雅子妃については思いつきもしなかったよ。
うつなのかなー大変だなーと。雅子妃、お元気になったらいいね。

355 :病弱名無しさん:04/06/12 04:17 ID:J9mn8gK0
慢性疲労症候群って、発症の仕方もバラバラだと聞きましたが、皆さんはどんな感じで、発症されたんでしょう?
私の場合は元々身体もそんなに強くなかったのですが、微熱が続いて(約三ヶ月近く)、その時点で熱が下がらないことがおかしいというのと、不眠が長く続いていたのがこの病気の始まりの気がします。

356 :病弱名無しさん:04/06/12 23:36 ID:HtHMBChy
ageさせてもらいます。

357 :病弱名無しさん:04/06/13 18:01 ID:W8OVrwwn
>>355
俺は風邪を引いて、その症状がいまだに続いてるって感じ。

358 :病弱名無しさん :04/06/13 22:57 ID:w0XTcTvn
発症は...肩こりや眠気が慢性化したあたり。

それから疲労感が解消しなくなって...体が弱くなったっつーか
正常に回復する機能が衰えた感じ?

一度風邪をふくとなかなかなおらない。
今年の冬は2ヶ月半くらい続いたかな。

359 :sage:04/06/14 21:30 ID:ijftCgaj
漏れはちょっと体力消耗したときに「あー少しだるいなー風邪ひいたかなー」と思っていたら、
翌日からどんどん悪化して肺炎一歩手前まで行った。もちろんずっと寝てたのに、だ。
その後も数ヶ月間喉の腫れは引かなかった…

ずーっと休んでるから最近は結構いいけどね。

ところで、いつまで人大杉なの?

360 :病弱名無しさん:04/06/14 21:43 ID:MoyBWlEk
人大杉だったのか。専用ブラウザだから気付かなかった…。

361 :病弱名無しさん:04/06/15 09:27 ID:JyjCUYNZ
漏れは人大杉が解除されないので専用ブラウザ初めてつかたよー
これじゃ、オフ会も人集まらないかもね。。。

362 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/15 11:00 ID:HeZp9NpH
IEで見れる専用ブラウザも開発されたことだし
2ちゃん運営側からすればいい加減みんな使って欲しいということなんだろうね。。

どんな人が来るかけっこう楽しみだけどね。(^^ヾ

363 :病弱名無しさん :04/06/15 12:52 ID:F2rAQCbJ
個室エロを期待したデヴ男だけが集まるね。楽しみ楽しみ。

364 :病弱名無しさん:04/06/15 13:16 ID:Nr0+ugLj
正直男の患者って少ないと思う。
病院の待ち合い室でも10人いれば
男は2人いるかどうかって感じだ。

365 :病弱名無しさん:04/06/15 17:22 ID:AznrIpkq
>>1さんと偶然にお会いして,記念カキコ,病院から

366 :病弱名無しさん:04/06/15 17:56 ID:Pp21SF4A
未婚でデブの男か…来ない確率の方が高そう。
さらにエロいことできるほど元気な人は
男女共に少ないと思われ。楽しみにして行くと
ガカーリって結果になるかと。

367 :病弱名無しさん:04/06/15 17:57 ID:Pp21SF4A
>>365
なんだか感慨深いですね

368 :病弱名無しさん:04/06/15 22:34 ID:fSiodelN
今日も暑かったなぁ。
キャロタワ行ってきたけど平日なのに随分人が入ってた。
隠れた人気スポットってことでしょうか。
飲み物はB1のとうきゅうで買って持ちこんでもとくに何も言われない。
眺めは良かったよ。FM世田谷のブースで放送やっててニュース読んでた。

巣鴨か。1回だけ行ったことあるなぁ。地蔵様に。

369 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/15 23:05 ID:HeZp9NpH
>>386
キャロタワー教えて下さった方ですね。。

初回は巣鴨で、ということで。。
調子良かったらいらしてくださいませ。。<巣鴨

370 :病弱名無しさん:04/06/18 01:25 ID:EoLUG5fP
巣鴨でよかった。
CFSにお似合いな場所柄でホッとできそうです。

371 :病弱名無しさん:04/06/18 16:28 ID:Fx/ybnTM
慢性疲労症候群の患者会?っぽいやつ準備しよるみたいやね?

372 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/20 21:07 ID:uekHEXmG
まー取り敢えず土曜日はやるんで。。

373 :病弱名無しさん:04/06/21 19:35 ID:4uXUKzUK
まぁどうでもいいことだけどさ。すっかりぶくぶく太っちゃってさ。噂によれば
10kgもだって、10kg!

374 :病弱名無しさん:04/06/21 20:00 ID:Jj6uktE9
オフ会行きたいが、俺は電車に乗って巣鴨にまで行くだけで疲れ果ててしまいそうだw

375 :病弱名無しさん:04/06/21 21:54 ID:uY9GBbR5
>>373
漏れも最近一気に3kg太った…
それでも体調が多少イイ!!!(・∀・)のが救いだが。

>>374
疲れるのはみんな同じことさ。
まぁゆっくり休みながら語るべし。

376 :病弱名無しさん:04/06/21 23:39 ID:5Y48R3dO
逆に3ヶ月で7kgも減った。がんとか心配してしまった。

377 :おはつ:04/06/22 01:04 ID:Vc6TpS68
>>339
私は会社の診療所で、数年前から続く一日中の眠気と身体の痛みを訴え。

睡眠時無呼吸症候群の疑いで大阪回生病院を紹介され、

検査の結果該当せず。

大阪回生病院の先生に慢性疲労症候群の疑い有りとされ

紹介で阪大病院に通院する事になりました。

ちなみに見事に慢性疲労症候群と診断されてしまいました。

31歳 男性です。


378 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/23 08:47 ID:TKq6FYKQ
書き込み無いのでレスしてみる。。

>>373
それわ喰いすぎでわ・・・・・

>>374
無理しなくっていいよ。
調子の良いとき、調子良くなったらおいで?(^^ヾ

>>375
体調良くて良かったですねえ☆

>>376
食べてる?
3ヶ月で−7kgは要検査ですね・・・

>>377おはつ
こちらこそ初めまして!
お大事になさってくださいませ・・・・・

379 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/24 21:48 ID:YYeVau5R
age~(-゛-;)~

380 :病弱名無しさん:04/06/25 11:38 ID:XgiuvizK
CFSになってから太ったんだけど、同じような人いる?
・・・んで、そっからやせた人いる?どうやった?

381 :病弱名無しさん :04/06/25 14:29 ID:JqGW7p/6
食欲や体重にはあまり関係ないと思う。

まあ、太りやすい状態であることは確かだけどさ。
運動なんてできねぇし。

382 :病弱名無しさん:04/06/25 20:29 ID:1ESBktAI
コテハンさーん!明日の目印ってナニ?
モナーTシャツとか?(w

383 :ご案内1 ◆ZZS0DMptKc :04/06/25 23:16 ID:YQxVKaK1
くっそー、書き込み蹴られた!!~(-゛-;)~

取り敢えず明日やります。<オフ会?

自分で来て、自分で帰れる人が対象。
患者本人でなくても一応OK。
冷やかしはあぼーんしますです。。

PM2:45〜3:00にJR巣鴨駅改札(一つしかない)前
巣鴨駅周辺案内板 前 に集合。

疲労病の人をずっと立たせておく訳にはいかないので

遅  刻  厳  禁  でおながいします。

早く着いちゃった人は駅のホームのベンチで待機、
2:55に来て下さい。

384 :ご案内2 ◆ZZS0DMptKc :04/06/25 23:20 ID:YQxVKaK1
一応5:00で中締め?の予定。
基本的に自由解散で。。

途中で疲れちゃった人は言ってくれればお帰りになってもOK。
ただし、行方不明になられるのは勘弁ね。

あんまルールとか作りたくないけど
常識の範囲内で行動して下さいませ。。

どーしても遅刻しちゃった人は駅前の「カラオケ館」を覗いてみて下さい。
気が向いたら「広尾太郎(疲労太郎)」の名前で部屋を取ってあるかも。。

ただ、参加者の希望によってはファミレスにする場合もあるので
その場合はどーしよーも無いです。。

まーよく寝てきて下さい。。

3人は来るかな。。

385 :ご案内3 ◆ZZS0DMptKc :04/06/25 23:29 ID:YQxVKaK1
何かあったら一応メールで。。
できるだけ直前までチェックするようにします・・・・・

ただ、別に今書かなくっても良いことだけど
cfs-neko@abox.so-net.ne.jp
は今まで「一度も」使われていないので多分今月末に解約します。
いろいろ問題はあるけど続けるのならばhotmailに移行するよ。

それではよろしくお願いします。

「巣鴨駅前案内板」前だからね!!<集合場所

386 :病弱名無しさん:04/06/26 07:47 ID:E4DefG18
えらそうに何様

387 :病弱名無しさん:04/06/26 08:17 ID:8yfKqg+i
>>386
ちゃんとセッティングしてくれてるのに、その言い方はないでしょ?
ただ、この病気は本当に疲れが中々取れないから、行けない方も多いでしょうね。

388 :病弱名無しさん:04/06/26 08:37 ID:E4DefG18
得体の知れないとこにホイホイ行くのもいい加減馬鹿かと

とにかく、ブス女お前が逝ってやれよ

389 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/26 09:32 ID:2yoE8flU
まー基本的に意地悪な人じゃあないんで気軽に来てよ。。

病気の話ばっかするつもりもないしー

いらして下さる方は気をつけて来て下さいね!!

390 :病弱名無しさん:04/06/26 10:43 ID:8yfKqg+i
>>388
もう少し言葉を選んで書いたらどうですか?
ここは真面目に話しをしたいんです。
貴方、CFS患者?
それに大阪なのに行けるわけないでしょ。

391 :病弱名無しさん:04/06/26 12:01 ID:qo/WaCSe
煽りはスルーするーべし
漏れはいきまつ。CFS友達と二人で(w

#いつのまにか人大杉解除された

392 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/26 12:12 ID:2yoE8flU
オフ会?当日にケンカしないようにおながいします。。

393 : ◆ZZS0DMptKc :04/06/26 12:13 ID:2yoE8flU
>>391
参加ありがd!!

待ってるでね〜〜♪

394 :病弱名無しさん:04/06/26 15:25 ID:GpRDR9/K
>>390
まじめに話がしたいならまじめなところで開催すべき

出会い系はいいからまともな患者会マダー?


395 :病弱名無しさん:04/06/26 18:29 ID:8yfKqg+i
>>394
別にここで出会いを求めているわけでもないし、相手もちゃんといますし、2ちゃんねるだからって真面目に話してもいいんじゃないかな?
ここで出来るなら患者会作ってもいいんじゃないかな?
別に掲示板等を作って、話すのもいいかと思ってますけどね♪
その連絡場所として、ここを利用するのも一つの手だと、私は思ってますよ♪

>>393
プチオフのお話楽しみにしてますので、どんな感じだったのか教えて下さいね。

396 :病弱名無しさん:04/06/27 00:12 ID:LiIQ03Zp
プチオフ、なかなか有意義でした。
人数少なめだったので最初ファミレス入ったのですが、
結局周りがうるさくてカラオケに移動。
やっぱこっちのほうが静かでなかなかイイ!!!
隣の歌声なんてファミレスに比べれば全然静かだった。

自分一人だけでは色々な薬を試すにも限界があるので、
そういった話も聞けてとてもためになりました。

それ以外にも公言するのはためらわれるような(笑)ぶっちゃけトーク満載でした(^^)

397 :病弱名無しさん:04/06/27 01:02 ID:SQ6E9abd
その公言するのはためらわれる話が聞きたいです(W

398 :病弱名無しさん:04/06/27 01:08 ID:bp8ikQ/a
何人くらい集まったんですか?行こうと思いましたけど調子悪くて行かなかったです。

399 :◆ZZS0DMptKc :04/06/27 09:04 ID:DqRDG2Hw
おはよー

書ける範囲内でレポ書きましょう。。

先ず、集まったのは自分を入れて3人。
>>391氏とそのご友人でした。
まあ、取り敢えず最低ライン?はクリアしたかと。
ご参加ありがとうでした。ペコリ(o_ _)o)) >お二人

お一人はそこそこ好調になってきたとのことでそこそこ好調そうでした。w
もう一人は熱っぽいとのことで、確かに端から見ても(少し)顔や赤っぽくて
熱っぽそうでした。

>>396で書いて下さっているように、最初はファミレスで約1時間、
その後10人は入れるかというような立派なカラオケルームに移動しました。

移動距離も短く、カラオケは30分40円+1ドリンク必須なだけなので
安く抑えたい方が居たとしても場所の選択は間違っていなかったと思う。

400 :◆ZZS0DMptKc :04/06/27 09:10 ID:DqRDG2Hw
カラオケでは営業?が廻ってきたりして実際には少し飲み食いしたね。
一人1000円弱。

さて、話題の中心はCFS関連が多かった。
個人的にはもう少し雑談を交えても良かったんじゃないかと思ったけど
まあ初回だし、そんなものなのでしょう。

医者の噂話、今までに試した治療法など、3時間、いろいろ話をしました。

401 :◆ZZS0DMptKc :04/06/27 09:13 ID:DqRDG2Hw
きちんと書いておきたいのは
お二人とも普通に話しやすい方であったこと。
そうそう、3人ともヤローだったけど、まあ(自分以外は?)別にキモヲタタイプでも
キモデブタイプでもなかったと書いておきたい。

402 :◆ZZS0DMptKc :04/06/27 09:23 ID:DqRDG2Hw
ここでCFS患者会についての私見を書いてみたい。

これは女性が主導した方が人が集まるように思う。
別のサイトでの患者会の話も話題に上ったが成功は難しいんじゃないかな??

「個人的な意見」として金を取るようなことをしたらまずぽしゃると思う。
病気の性質からして中途半端な参加しかできない会員も居る中で、
金を取ったら「何か」を要求されるよ?
それは会報みたいなものなのか何かは知らないけれど、相当な手間になるはず・・
悪いけど手伝ってくれる人はそう居ないと思う。
だって疲労病なんだもん。w

人は金で「サービス」を買うのだ。
十分に提供できない場合は金を取ってはならない・・と思う。w

403 :◆ZZS0DMptKc :04/06/27 09:26 ID:DqRDG2Hw
あとは何を記せば良いのかな。。

やっぱり日本での研究の主導は阪大であるということ、
首都東京にあっても女子医大は何もしてくれないということ、
海外に於いても大した研究のないこと、、

そんなところかなあ。

404 :◆ZZS0DMptKc :04/06/27 09:31 ID:DqRDG2Hw
まあ、期間を置いてまた幹事をやってもいいよ?

前に2ヶ月に1度、と書いたけど、次は4ヶ月後でも良いんじゃないかな??
あるキッカケ?で急速に好転することもあるようだけど、
基本的には長い目で見るべきだからだ。

ぜひ8月にやってくれ、って人が居たらメールでもここにでも書いて下さい。
今のところ8.28には予定は無い。

そうそう、メアドは
cfs_neko@hotmail.com
に変更しました。
毎日チェックしたりはしないかもだけど、
要望などは送ってみてくれてもいいよ。(^^

405 :◆ZZS0DMptKc :04/06/27 09:32 ID:DqRDG2Hw
↑訂正。
8.28に自分の別の予定がないのでオフ会?開催可能ということね。

406 :◆ZZS0DMptKc :04/06/27 09:40 ID:DqRDG2Hw
最後にCFSの予後について書き足しておきたい。

・・・やっぱ厳しいんだわな・・・
自分もそうであるように、ある程度活動できるようになったら
金も掛かるようになるし、社会復帰を狙うといろいろ大変なのだ罠。

遊べるようになったということと、
責任の掛かる仕事をして金を稼ぐというのは次元の違う話だ。
金を貰う代償にある程度は?きちんとしたことをやらにゃあならない。
しんどい日に休む、なんてことは困難。

このハードルをどう乗り越えるのかが難しい。。

ただ、年単位とはいえ、徐々に良くなる人も居るのも事実だし、
あんまり諦めないで行った方がいいんじゃないかな。。

自分もいろいろあがいているところだけど、
まー金の問題は今後深刻化していく罠。

「世の中(ぎりぎりでも)なんとか救われるようにできている。」
と信じたいね・・・・・

407 :◆ZZS0DMptKc :04/06/27 09:46 ID:DqRDG2Hw
昨日も話に出たように、究極的には生活保護でも喰っていける。
現代日本で「飢えて死ぬ」というのは通常あり得ない。
贅沢はできなくなるけど、それはそれで立派に生きていることなんだと自分は思う・・・

まあ、たまには集まってお互いを少し慰め合っても良いんじゃないかな?
情報交換とかもじぇんじぇんおっけーだけどね。

金の話を書きすぎたような感じがするけど容赦して欲しい。>おおる

長くなったけれどこれでお 終 い です。

読んでくれた方、ありがとーございました!!

でもね、書いてる人も大変なのよ〜〜w
朝飯これからジャン。w

それではまた!!

408 :病弱名無しさん:04/06/27 12:43 ID:rBolKNmo
レポお疲れです♪
やっぱりどうしても病気の話になっちゃいますね。
ゆっくり休んで下さいね♪

409 :病弱名無しさん:04/06/27 13:06 ID:x5vbzqT8
気持ちの持って行き方が難しいですよね。

410 :病弱名無しさん:04/06/28 11:28 ID:WBrxA116
ここの板を見ていたら、同じCFSじゃないかな?って思われる人が多い気がするのは、私だけかな?
微熱スレや、疲れが取れないとかのスレの中に居そうな気がするんだけど…

411 :病弱名無しさん:04/06/29 01:53 ID:y7krhXaX
>別にキモヲタタイプでも
>キモデブタイプでもなかったと
こういう差別的なことは言わないでほしかった。
かなり気にしているのに。

412 :病弱名無しさん:04/06/29 10:19 ID:acx6kRtr
てst

413 :病弱名無しさん:04/06/29 10:31 ID:acx6kRtr
うにゃー 板移動があったんだねー。 ようやくたどり着いた。

Abone使ってるけど、ROMだと、板移動に気がつかないで、
スレにカミコミ無いなー と思って、自分で書き込んでみて、
「ユーザー設定が消失しています」って言われて初めて気がつく。

もうちょっと事前にわからないものだろうか・・・?

表サイトのオフ会だと15人ばかし集まったらしい > 東京
幹事が女性だったので警戒もされにくいしな。

オフ会で警戒しなくちゃいけないのキモオタとかじゃなくて、
勧誘系、販売系らしい。 

414 :病弱名無しさん:04/06/29 15:26 ID:yx0xp4q7
でも真正キモヲタでなくてもヤローが三匹ばかり疲労でどよーんとしたまなざしで
微熱でハァハァしながら集合場所に立ってたら正直ひいちゃうかもね。
近くまで行ってみたもののコソーリ帰った人もいるかも。

415 :病弱名無しさん:04/06/29 16:21 ID:hDNVyIj8
ちょっと嫌な流れになってきたので
鳥インフルエンザ置いていきますよ

      , - 、, - 、
   , - 、i'・e・ ヽ,,・ァ, - 、
  4 ・   ゝ - 、i'e・ ヽ、・ァ
  ゝ   i e・  ヽ、 ,,.-''´|
 |`"''-,,_i   ,,.-''´    |
 |    "'''i"    ,,.-'"
 `"''-,,_.  |  ,,.-''"
     "'''--'''"

                    ピヨピヨ

416 :病弱名無しさん:04/06/29 17:37 ID:ksl1Hecs
何気にかわいい。ピヨピヨ

417 :病弱名無しさん:04/06/29 22:00 ID:uNjAcHNP
http://that3.2ch.net/test/read.cgi/kaden/1046084543/l50
やっぱ酸素チャージがいいんじゃないの?
あるあるでやってた

418 :ゆりあ:04/06/30 01:33 ID:CbwnKVha
初めてカキコミします。私も、1年前から、
・微熱37.5度
・首・腋リンパの腫れ→悪性リンパ腫と思い、生検したけど異常なし。炎症もなしで原因
    不明
・手や腕など力が入らずだるい(ペットボトルの蓋明けられない)→膠原病科で
    血液検査したけど異常なし
・過眠
・以上、原因不明な事が多く、病気不安になり、現在大学精神科へ通院中。

膠原病科へ行ったときに医師から、CFSではと言われ、精神科の担当医に聞くよう
言われましたが、担当医はCFSの患者を診たことないから分からないと言われて
しまいました。
どなたか、東京近郊でCFSの判断出来る病院、または医師をご存じありませんか?
1年間通院・検査・ねたきりです。
お願いします。日医大は行きましたがダメでした・・・。

419 :病弱名無しさん:04/06/30 10:12 ID:CgK5bzXi
>>418さんへ
>>7に診察をしてくれる病院がリンクしてありますので、そちらを御覧下さった方が早いかと。

420 :病弱名無しさん:04/06/30 12:23 ID:OOaWYVAb
>>418
紹介書をかいてもらったほうがいい。
いきなり行くと、総合受付で一から検査する羽目になる。


421 :病弱名無しさん:04/06/30 22:37 ID:KB6uparm
検査って血液検査と問診表ぐらいなんですかね?
東京女子医大で一応、問診表でPS値が高かったのでCFS
ということになったのですが、どうも不安です。
阪大に行けば定量的に判定してくれるのでしょうか?
診断が出ても治療法がないんじゃ意味ないかな・・・


422 :病弱名無しさん:04/06/30 23:00 ID:CgK5bzXi
>>421
阪大は患者数が多く、遠距離の人なら半年に一回って感じの診察です。
私なんて大阪市内なのに、半年に一回ぐらいの割合でしか診てもらえません。
予約が兎に角一杯ですし、血液検査も年に一回ほどです。
判定はしてもらっても、結局は対症療法しかないので、薬関係は同じだと思いますよ。
あんまり参考にならないかも知れませんが、こんな感じです。

423 :病弱名無しさん:04/06/30 23:49 ID:OfPC6b1y
某掲示板でまた管理人の記事削除でもめてる。

424 :病弱名無しさん:04/07/01 00:12 ID:OmCQxW3v
揉めているようには読めなかったが漏れの読解力不足か?

425 :病弱名無しさん:04/07/01 00:50 ID:AOglGPW3
いつものことでしょう?






                          放置。

426 :病弱名無しさん:04/07/01 01:16 ID:JvHe3kpP
>>424,425
管理人登場(ぷ

427 :病弱名無しさん:04/07/01 11:47 ID:tqcc8hYw
>>421
>>422
阪大だと慢性疲労症候群かどうかを確定しくれるんですよね?

CFSと診断されたら、それはそれでよいとして、仮にCFSでないと診断されたら、
他の病気を模索しなきゃいかん。

428 :病弱名無しさん:04/07/01 14:24 ID:AOglGPW3
>>427
一応確定してくれると思うよ。

ただ、確定してもらっても大きなメリットが無いのも事実。
仮に確定してもらっても検査数値は阪大でしか読み取れないというおまけ付き。
東京では紙に近い。
患者会もゴタゴタしているところだしな。
(15年?経って未だこれだよ?)

近場で気の合いそうな先生を探すのも吉。

429 :病弱名無しさん:04/07/01 14:50 ID:b6P/5j8m
やっぱり早く阪大東京支店か、
厚生殺人省CFS研究班付属東京人体実験クリニック
開店希望ー!

430 :ゆりあ:04/07/01 15:44 ID:Dg6ytks8
>>419,>>420
有り難うございます。実は、>>7をみて、日本医科大の名前が出ていたので、
行きましたが、CFSの患者は診たことないので、私の病気がそうなのか、
そうでないか分かりません。と言われたのです。なので、>>7に書いてある病院
へ、また行っても同じなのかなあ・・・と思ってしまったのです。
でも、辛すぎるので、また違うところ行ってみようかなあ・・・。
>>422
対症療法とありますが、どんな治療をされているのですか?もしよろしければ
教えてください。お願いいたします。

431 :病弱名無しさん:04/07/01 20:15 ID:jtyGSB6f
>>430
紹介状は、病院宛じゃなくて、CFSを研究している先生宛てにしてもらうこと。
あと、カルテ、検査結果等すべてもらってきて、新しい病院に引き継ぐこと。
カルテは患者自身の物なので、言えば揃えてくれる。

対症療法とは、根本的な治療ではなく、
頭痛かったら頭痛薬、眠れなかったら睡眠薬とか、症状を抑える薬を投与すること。
いわば、場当たり的な治療。原因がわかってないのだからしょうがない。


432 :422:04/07/02 00:41 ID:TUaqY/OB
>>430さんへ
>>431さんの言う通り、対症療法とはそれぞれの症状に合わせた薬を飲むだけです。

阪大で現在処方されている薬は
◆補中益気湯(漢方薬です)
◆メチコバール(ビタミンB12です)
◆アスコルビン酸(ビタミンCですが薬局からは「シナール」が出てます)
◆セルベックス(胃薬です)
◆パキシル(抗うつ剤です)
◆ナウゼリン(吐き気止めです)

後は、近い病院で睡眠薬関係やめまい関係の薬をいただいています。
ちゃんとした治療薬がありませんし、原因もわからないので、実際は何も出来ないって言う感じですね。

433 :ゆりあ:04/07/02 01:13 ID:N8lhN0N/
>>431,422様
詳しいご説明有り難うございます。
紹介状は研究している先生宛じゃないとダメだったんですね。
わかりました。今の大学の先生達には、ちょっと言いにくいですが、
病名もわからないし、お手上げ状態なので仕方ないですよね。カルテくれるかなあ・・・。
対症療法・・・・メチコバール、アルサルミン(胃薬)、ビオフェルミン(整腸剤)
、プリンペラン(吐き気止め)、メイラックス(抗不安剤)、デプロメール(SSRI)、
セファドール(目眩)など、あらゆる科からそれぞれ貰って飲んでいます。
これって、もう対症療法なんですね・・・。どれも、はっりと治った!!とは
言えない状態。ずっとこんなにお薬のみ続けないといけないのでしょうか。
悲しい。

434 :病弱名無しさん:04/07/02 03:53 ID:VQIZIT8m
>>399
俺は◆ZZS0DMptKcみたいな人が大好きだぁー

435 :病弱名無しさん:04/07/02 10:21 ID:0pSYpKsX
ウホッ!

436 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/02 12:17 ID:9CRRr1dt
>>434
(o・ω・o)?ホエ?

ありがと。w

437 :病弱名無しさん:04/07/02 13:31 ID:EdkHJrPW
>>433のゆりあさんへ
ここに来ている方は、殆どゆりあさんと変わりない薬を飲んでいると思いますよ。
私も、抗うつ剤を他にも飲んでますし、抗不安剤も飲んでますから。
中には治っていった方もいらっしゃいますので、気長に一緒にこの病気と付き合って
いきましょう♪
必ず治る日が来ると信じて…

438 :ゆりあ:04/07/02 23:52 ID:N8lhN0N/
>>437
お返事有り難うございます。
もしCFSだとわかっても、同じようなお薬を飲んでいくしかないのですね・・・。
もう、かれこれ1年飲み続けていますが、目眩以外はほとんど良くならず
副作用で余計からだが悪くなってしまうのでは?と思ってしまいます。
>>437様や、皆様も抗鬱剤など飲んでいらっしゃるようですが、どの位
飲み続けていらっしゃるのでしょうか?
抗鬱剤などで治った方もいらっしゃるということは、精神から来る病気
なのでしょうか・・・。ナゾの多い病気ですね。
励ましてくださり、少し元気が出てきました。精神科のお薬ずっと飲んでいて、
いいのかなあ・・と思い、勝手に量を減らしていましたがちゃんと飲んだ方が
いいみたいですね。気長に頑張ってみます。

439 :病弱名無しさん :04/07/03 00:16 ID:bkZ4qEk6
>>438
>>副作用で余計からだが悪くなってしまうのでは?と思ってしまいます。

僕が医者に行ってた頃はCFSなんて知らず、
●倦怠感が抜けない
●断続的に、一日中眠い
●肩こりがひどい
●頭痛になりやすい...など。

という症状で、デパスとかリタリンを処方してもらったが2週間続けたらよけいに悪くなってやめました。

当初は「ちゃんと飲まなきゃダメだよ!」とかいって怒られたけどクスリが合っていないと
感じたらちゃんと医者に伝えたほうがいいと思う。
俺の場合、精神的な部分、自律神経、ホルモンバランスなどからCFSと思われる症状になったと思っている。

440 :病弱名無しさん:04/07/03 05:54 ID:E3ghvzsc
>>438
私はめまいの薬は「セファドール」が出てます。
後は、血圧も低いので、「リズミック」も出てます。
それでもたまにめまいは起きますし、この病気の症状の中には、めまいも含まれていますしね。

抗うつ剤を出されているのは、この病気から、うつ病が発症した為です。
既に約5年近くこの病気になっていますけど、私の場合、一番キツイのは微熱ですね。
毎日必ずと言っていいほど、微熱が出ますから…

薬には副作用は付き物です。でも飲まないともっと酷くなりそうに思うので、できるだけ薬は飲んだ方がいいと、私は考えてますよ。
たまに過眠状態に入って、飲み忘れることもありますけど(笑)

兎に角、阪大で研究はされていますから、原因がわかり、治療薬が出来ることを祈りましょ♪

441 :病弱名無しさん:04/07/03 08:36 ID:UrBaxrlS
なんか CFSスレらしくなってきた。

俺は漢方派。 

漢方はその辺の医者に出してもらっても、だめ。
ちゃんと専門医に出してもわらわいとね。

442 :病弱名無しさん:04/07/03 10:53 ID:NbLqPpbF
>>441
俺、全然きかなかったけど、どう?

443 :ゆりあ:04/07/03 20:53 ID:UPLQWKkc
>>439
私も全く同じ症状です。私もやはりCFSなんでしょうね。
私は、ずっと膠原病だと思って何度も検査をうけましたが、いつも異常ナシ!
考え過ぎ!とか言われ続けていました。(抗核抗体は時々陽性になるのですが。)
お薬は、今日精神科受診日でしたので、1年続けても全然改善しないことや、副作用
について、きいてみました。副作用は1年位だったら大丈夫(ホントかなあ)と
言われ、もう少しの間、メイラックスとデプロメールを続ける事になりました。
精神的な部分、自律神経・・・私もそうなのかもしれません。
治らない不安から、さらに病を引き起こしているような・・・。ホルモンも関係
あるのですか?確かにホルモンバランスも悪いかも。はあ〜、耐えるしかないですね。

>>440
目眩もやはりCFSの症状にはいるのですか?最近この病気を知ったばかりで
しりませんでした。なんか、ずっとフラフラするような目眩が続き、メリスロン
や他の薬も沢山飲みましたが全然効きませんでした。セファドールもいまいち
ですが。でも、大学の目眩外来でも異常なしと言われるし・・・何だろうと
思っていました。血圧も下40上80台の時もあります。微熱もすごく辛いし、
ますますこの病気だと確信。440様は5年もなのですね。その頃すぐに
CFSだと診断されたのですか?本当に早く治療法がわかればいいですね。

444 :病弱名無しさん:04/07/03 21:16 ID:0BZ4bZET
アミノ酸飲めや タコ

445 :病弱名無しさん:04/07/04 00:02 ID:aVWOcfhw
っつーか藻前ら、医者に言われて素直に薬のみ続けてるおめでたい香具師等じゃないよな。

悪い意味じゃなく、医者がもっと続けろと言ったって、
『治療』ってものは、そもそも患者が納得して初めて成り立つんだ。

たとえば、藻前らがかかっているのは、自分で「○○という薬を試したい」と訴えたら、
素直に話を聞いて考えてくれる先生だろな?

盲目的に人の言うことを信じても救われるのは宗教だけ。

「自分に合った医者を自分で選ぶ」という意志をもって治療にあたれ。
もしその程度のことも出来ない香具師は、永遠にこの疲労感に打ちのめされつづける。
以上!

446 :病弱名無しさん:04/07/04 01:22 ID:17l58WfY
この病気の原因は遺伝子?抗体?

447 :病弱名無しさん :04/07/04 02:34 ID:ZRudZssV
>>445さん病気が良くなったんですか?
どうやったら疲労感に打ち勝てたのか教えてください。
ちなみに俺も1年半、素直に薬のみ続けてたおめでたい
野郎でした。

448 :病弱名無しさん:04/07/04 06:57 ID:EYZRHgz0
>>445
納得と言ってますが、本来医師は病気についての専門職であり、我々素人が医師に治療法を言っても意味はないと思います。
薬に関しても我々が出来るのは、薬の作用を調べることぐらいしか出来ないだろうし、原因さえわかってない病気なのに、素人が口だしするのは、おかしいと思いますが。
>>447と同じく>>445はこの病気から治ったのでしょうか?
熱が下がらないから、解熱剤を飲んでいるけど、それでも下がらないのは何故?
医者は国家試験があるが、宗教はないですよね?
原因がわからないのに我々素人が口を挟むのはおかしいと思いますが…、>>445はこの病気が治ったのですか?
治ったのであれば、どんな薬を飲んで治ったのか、教えて欲しいですね。

449 :HG名無しさん:04/07/04 07:41 ID:mAdI2B7I
>>445の言いたいこともわからなくもないが、基本的には医者に言われたとおりに
クスリを飲んじゃいますよ。
専門的な知識があるわけでもないし。
それこそ>>445みたいにやたらとエラソーなヤツの言うことを盲目的に信じるのも
どうかと思うYO

ちゃんとした医者を選ぶというのも大事だと思うけど、自分の症状を正確に医者に
伝えることができるかどうかというのもポイントかな。

あと、最近聞いたところではCFSに似たようなこんな病気もあるみたい。
ttp://homepage3.nifty.com/mickeym/simin/135teizuieki.html
こっちは事故とか怪我から慢性的な疲労になるみたいです。

450 :445:04/07/04 09:51 ID:aVWOcfhw
4〜5年苦しんだが、今はスポーツ楽しめるくらいまでに回復してきてる。ゆっくりだがな。

見事なまでに曲解してるな。書き方悪かったらゴメソ。
壷見て信じろなんて言っちゃいないし、
ましてや医者に治療法を諭すなんて釈迦に説法。DQNケテーイ。

例としてあげたのは、もし患者に試したい薬が出てきた場合に、
素直にそれを患者に適しているか、試す価値があるか、
なければ他にいい方法はないか、常にベストを考えた上で治療を進めてくれるか。
そういうことを医者と話もせずに、ただ言われたとおり従うのは…
まぁ変だと思わない香具師も多いのか。
それならそれでこんな板見てないで早く寝ろ(w

> 熱が下がらないから、解熱剤を飲んでいるけど、それでも下がらないのは何故?
それこそ治療方針間違えてるんじゃないかと気がつくポイントじゃないか?
しっかり疑問持ってるんだから、その疑問を医者にぶつけたらどうだ?
素人目に見たら的外れな治療と思うのもあたりまえな結果な訳だし、
それで本当に納得できる答えが得られなかったら、後はあなたの自由。
盲目的に信じるか、まともな医者を探すか。二者択一。

漏れが思うに、人によって全然違う症状だから、治療方針も千差万別でもいい訳だろ。
それに所詮症候群なんだから、全員「同じ病気」とは限らないんだから、
薬も誰かに効いたからって、藻前にも効くとは限らない。

どっかのCFS専門医に「まったく効いてる感じがしません」と言っても、
「コレで効果が出る人もいたから…」という意味不明な説明で1年以上抗鬱剤飲まされた。
結果、無駄な一年過ごしたと言うことも考えられるわけだ。
そんな経験から書かせてもらっただけ。

>>449
低髄は…あえて何も言うまい。

451 :病弱名無しさん:04/07/04 10:30 ID:8720e/Tm
抗うつ剤はほとんど全て飲んだから、どの薬が自分にどう効くかが分かった。
薬は自分で処方してる。
医者は私が処方した処方箋を書くだけ。

452 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/04 10:32 ID:cRIuzUx3
ε-(ーдー)ハァ、朝からみんな元気だねえ・・・・・

抗鬱剤みたいのは3週間飲んでみて効果"0"だったら飲み続けても意味ないでしょう?
多少の気分の好転があった場合は出し続けるかもね。

ただ、これは本来(まともな)精神科医がそこそこ時間を掛けて合わすものだっちゅうの。
阪大も含めて専門外に近い内科医が出し続けるというのもどうかと・・・・・

一つだけ今書けることがあるとすれば、
この病気に関してはドクター・ショッピングをしても良いということ。
昔は自分も散々したし、まあ今は気の合う先生に診てもらってるよ。
医者に少々叩かれようが粘り強くあたってみると良いと思う。
仕方がない、この病気はもう新しくはないが、認知度は低い・・・

>>448
>解熱剤飲んでも熱下がらない。
確かにこれは妙ですね・・・・・
普通の?解熱剤なんですか?
解熱剤は直接?体温調節中枢に働きかけて速効で熱を冷ますはず。
副作用も強いよ。。
飲み続けて薬に耐性ができてしまったとか??(続く)

453 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/04 10:33 ID:cRIuzUx3
>>450
>書き方悪かったらゴメン。
うん、悪い。w

>所詮症候群だから
これは間違い。
AIDS(後天性免疫不全「症候群」)も
SARS(重症急性呼吸器「症候群」)も
原因は一つ。

CFSにはそれが当て嵌まらないのだろうけどもうちょっと治療法の確立が必要。

>>451
それもまた(一般的には)極端な話。。

454 :448:04/07/04 10:57 ID:EYZRHgz0
解熱剤は鎮痛解熱剤として「ボルタレン」が出ています。
関節の痛みもあるのでその為に出てますが、それでも飲んだ後に、38度近い熱が出ることもあります。
普通の人ならば、大体36度台に下がるでしょう。
でも私の場合は下がっても37度台なんです。
たまに朝36度台の時もありますが、昼頃には37度台に上がってしまいます。
整形外科も掛け持ちしてますし、全部で4件の病院に掛かってます。
それぞれの症状に合わせる為、阪大だけだと薬の処方に限界があるので、処方期間の限られている薬を、それぞれで貰っています。

455 :病弱名無しさん:04/07/04 11:47 ID:LoMkXGGO
長くこの病気やってれば多かれ少なかれ445さんのようなスタンスになってきまっさ。
漏れも「直る可能性があるのなら」と抗ウツ薬も飲んだけどふつーの人を黄印にするクスリにしか思えんかった。
女子医の医者も微妙にサジ投げてる印象あったし(あくまでも個人的印象ね)

456 :病弱名無しさん:04/07/04 20:39 ID:ibdV2QXq
抗うつ剤の副作用に疲労感ってあるからね。
漏れもパキシル飲んでたが、却って疲れたからやめた。

457 :447:04/07/04 22:15 ID:ZRudZssV
>>450
>4〜5年苦しんだが、今はスポーツ楽しめるくらいまでに回復してきてる。ゆっくりだがな。

病歴1年半+6ヶ月の俺はまだまだヒヨッコですね。
そろそろ医者から出された薬を素直に飲んで、副作用に苦しめられるのに
疑問を感じています。(これは俺自身の問題で、別に医者を批判するつもりはない)
445さんのようにスポーツが出来るくらいになりたいので、回復するための
秘訣を教えてください。
「治った」という人が現れると、必ず「うさん臭い」と批判されますが、元気になった
人の意見って貴重だと思うけどなあ。

458 :445:04/07/04 23:35 ID:aVWOcfhw
>>457
2年くらいって、ちょうど回復基調に入るか長引くかの瀬戸際なんていわれているから、
意外と大切な時期かもね。

秘訣かぁ…漏れも実はそれほど多くの薬を試したわけじゃないけど、
いちど見切りをつけた漢方が、実は効いていたんじゃないかという医者の説が、
いろいろ考えると説得力があったので信じているところ。
あえて実名は書かないが、漢方試した人なら皆使ったことあるんじゃないかと思われる超ポピュラーなもの。

まぁその医者の洞察力に賭けていると言っても過言じゃないな。
そこまで人の話を聞いて、漏れの経過を興味深く診てくれる、
治療方針に説得力がある香具師は今までいなかったからな。
そしてコレも話し合った結果だが、あえて処方は一種類のみ。

この夏は海水浴が目標w

459 :病弱名無しさん:04/07/04 23:57 ID:RFS9SFaa
紫外線にあたりすぎると免疫が弱ると言う説があるから気ィつけてぇなぁ

460 :治り中:04/07/05 00:19 ID:CLd9zayc
酷い慢性疲労になやまされて2年。鬱に似たもので、やる気はおきないが
出社。家に帰ると倒れて3時間は動けない。あちこち痛い(歩けなくなる
くらい間接がいたむ)目が痛くて痛くて開かなくて目医者にかよう。
だるくてだるくて。

今、職場が変わりました!ビタミンや目薬なしでも体調がすこぶるよい。
これはなんで?やはり人間関係のストレスが原因だったのだろうか。

461 :病弱名無しさん:04/07/05 00:35 ID:lXaPvyTt
ストレスやうつ病からも、この病気になる可能性があると、阪大の先生はおっしゃってました。
精神面から発症した場合は、治るにも時間が掛かるとも…

462 :病弱名無しさん:04/07/05 00:36 ID:wyd3cGtV
残念!それはただの鬱病ですからっっっ!

463 :病弱名無しさん:04/07/05 15:35 ID:JBtWlJTB
15年も患ってるのは俺だけか?

464 :病弱名無しさん:04/07/05 16:15 ID:yYGP0Vfm
30年という人もいるとか…

465 :病弱名無しさん:04/07/05 19:26 ID:2RXsEAzd
うほっ!全然書き込みないなぁと思ってたら
板が移動してたのかよぅ!専用ブラウザはこれが困るなぁ。
板更新したらイパーイ書き込みあってビックリしたよぅ。

>>461
漏れは精神面から発症の患者さんの方が
うつのお薬などが効くから回復が早いって聞いたよぅ。
あれは間違いだったのか…?

18年って人は病院で出会ったなぁ。うーん…。
漏れはいつ治るのかー。

466 :病弱名無しさん:04/07/05 22:41 ID:JBtWlJTB
>>465
精神面からの発祥って、単なる仮面うつ病ではないの?

467 :HG名無しさん:04/07/06 12:04 ID:s5QiCN0r
俺は普通のうつ病になった経験ある。2〜3ヶ月くらい。

俺の場合のCFSは、肉体的なストレスもあったが精神的なストレスもあったと思う。
CFSと鬱とでは全然症状が異なるな...<くれぐれも俺の場合。

468 :病弱名無しさん:04/07/06 12:52 ID:M2ed4v6w
発病のきっかけとしては、精神的ストレスの場合もあれば、肉体的ストレスの場合
もあるかと。たしか阪大の先生はそんなことをおっしゃっていたような。

ここから先は私見ですが。
精神的ストレスと肉体的ストレスには、人体にとっては区別がないかと。
両者を区別するのは人間の知恵によるのであって、肉体の反応には区別がない。
さらに、その結果もCFSにいたるとは限らない。鬱病になる人もいれば、胃潰瘍の
ような肉体的な病に至る場合もある。CFSはいくつかある結果のうちのひとつ。

きっかけは何だったかとか、表層的な事象にとらわれず、本当の病名は何なのかを
調べて、それに適切な対処をしていくことが大切かと。

469 :病弱名無しさん:04/07/07 00:21 ID:w6CD9rOb
目がひりひり痛む方おられます?


470 :病弱名無しさん:04/07/07 10:42 ID:cqLhiNZP
>>469
目が乾いて痛いのなら、シェーグレンの可能性も有るのでは。

471 :病弱名無しさん:04/07/07 20:18 ID:y0BVjAHM
>>469
私もCFSの症状に似ていると最近気づいたけど、その前は膠原病だとおもって
膠原病科はしごしてたよ。その時にシェーグレン初期だと言われた。
ただ、目の症状がなかったので、撤回されたけど。
目や、口の渇き以外は、シェーグエレンとCFSの症状ってかなり似てるよ。


472 :469:04/07/08 01:21 ID:hh0HHWyR
みなさん、レスありがとうございます。
もう少し、大きい病院にいってみます。
でも、私が住んでるとこってド田舎で・・。

473 :病弱名無しさん:04/07/08 09:04 ID:adXWmbVn
>>468
CFS患者は無駄に偉そな自説をひけらかしたがるヤシ多いね
頭脳的オナニはいいから自分の病気を治せと小一時間

474 :病弱名無しさん:04/07/08 10:19 ID:Z2Yquyt9
>>473
468さんじゃないけど、治せるものなら治したいです…

475 :匿男:04/07/08 13:19 ID:fenWMgc0
>>473
473さんよ!自信満万だね!
無駄のないCFSの治療法を教えてくれ?
治療法が確立したのかい?
世界に発表しなくちゃね!
皆んな、待ってるよ!

476 :病弱名無しさん:04/07/08 13:24 ID:RmZqNadB
475は読解力ゼロのうえ男ヒス

477 :匿男:04/07/08 14:01 ID:fenWMgc0
言われたね、読解力ゼロ、男ヒスときたもんだ!
まーのんびり、ながーく、気まままに、マイペースが一番!


478 :病弱名無しさん:04/07/08 17:13 ID:J114i+72
(´-`).。oO(マターリだよぅ。マターリが世界を救うよぅ)

パキシルの副作用、寝汗がすごいよぅ。
あせもが出来ちゃった。産まれて初めてのあせも・・・
痛かゆいものなんだねぇ。

479 :病弱名無しさん:04/07/09 21:19 ID:tmFrYEjZ
鬱とCFSの最大の違いは悲観的になるかどうかかな。
CFSでも思考力が低下するけど、やる気は満々のことが多い。
やる気はあるけど、体がついてこない。

480 :病弱名無しさん:04/07/09 21:24 ID:hi9WnqE6
やる気まんまんで色々なものに手を出して
趣味を増やそうかと目論むが、熱中してしまい
しんどくなって後が続かない、をくり返している自分。

481 :病弱名無しさん:04/07/09 23:35 ID:AzT6sl7x
鬱病とCFSはきれいに分離できないよ、悪いけど。

一部の人はおそらく間違いなく抗鬱剤で快癒しているだろうし、
短期間で治った人なら「CFS?なんじゃそりゃ?」で終わっちゃうだろうしね。

>>479>>480
頑張りすぎるのも鬱病の人の特徴。

だからと言ってCFS=鬱病と言ってる訳じゃないけどね。

意見キボンヌ。

482 :病弱名無しさん:04/07/10 00:36 ID:pYpFQmte
480だけど精神科にうつとかですか?と聞いたら
絶対に違うって言われたよ。
自分でもうつとは違う気がしたから納得だったけど。

483 :病弱名無しさん:04/07/10 00:41 ID:PiuzVBFD
>>480
おぉっ!似てる!わが心の友よ!

>>481
鬱と分離できないって、そりゃ極端な話じゃないの?
CFSは発症時の症状で、明らかに鬱とは違うんじゃないのかな。

まぁ仮定として言わせてもらうなら、坑鬱剤効くタイプの香具師等は、
そもそもただの鬱だって可能性も、完全に否定は出来ないけどね。

もちろんCFSを長く患って、それが原因で鬱も出る人はいるかも知れないけど、
まず反応性以外の鬱を先に発症していた場合には、CFSからは除外されてるんだよね。

ちなみに漏れは坑鬱剤は数種類試したが全く効かなかったよ。
鬱症状なんてカケラも無いんだからあたりまえだよ。
精神科の処方したもので効いたのは何も無かったから、
はっきり言って無駄足だったなー

484 :病弱名無しさん:04/07/10 01:51 ID:5DWrj9fr
元々鬱があって、
後からまたまCFSを発症する場合もある。

485 :病弱名無しさん:04/07/10 03:41 ID:w+6Pnh9r
逆も有りうる。
CFSからうつを発症することも…

486 :病名名無しさん:04/07/10 05:32 ID:mA1he3HW
思考力等脳に問題ないと思えるCFSは化学物質過敏症的な面もあるんじゃないか?

487 :病弱名無しさん:04/07/10 06:36 ID:9254vYhz
>>486
CFSな自分が言うのもなんだが化学物質過敏症って何さ?(スレ違い承知)
最近じゃ「電磁波過敏症候群」なんてのも作り上げたらしいが、
衛星放送や携帯全盛の今日じゃあ何処行っても生きていけないぞ?

もちろん検査のX線・CT・MRは全て御法度な。
そんなの受けたら死んじゃうはずだもんな。w

化学物質過敏症の検査法はテレビで見たけどなんだありゃ?
目の動きをモニターしてるだけじゃん!?
自律神経失調症を測定?しているだけ。
∴化学物質過敏症=自律神経失調症。
QED

488 :病弱名無しさん:04/07/10 11:14 ID:w47bx7tN
TVの放送内容を鵜呑みにしないほうがいいってことじゃないかぁー?<検査法

489 :病弱名無しさん:04/07/10 11:29 ID:WUgiqe+V
CFSって無理すると悪化しますか?
調子が悪くなるけど動きたいです。


490 :病弱名無しさん:04/07/10 12:42 ID:5DWrj9fr
>>487
化学物質化敏症じゃないけど、
微量の添加物や静電気には過敏に反応して
尋常じゃない症状が出るよ。
多分化学物質化敏症は本当にあると思う。

491 :病弱名無しさん :04/07/10 13:34 ID:/tiN13hH
鬱からCFS、CFSから鬱、どちらもありうると思うけど
両方別々で経験した俺(今はCFS)から言うと、症状はかなり異なるかな。俺の場合ね。

CFSは肉体的にかなり不安定で、特に眠気がすごいんだけどキモチはわりとしっかりしているかな。

492 :病弱名無しさん:04/07/10 23:42 ID:ajQsyO3p
>>489
動きたいって意志はあるよね。
でも動くと直らないんだよね。。。
で、思った。
死ぬまでCFSと付き合っていく覚悟で好きなことすりゃいいじゃん。(だるいの覚悟で)
・・・やっぱ無し。ちょっとむなしくなった。

493 :病弱名無しさん:04/07/11 02:55 ID:xyolQMfk
CFSに限らず、慢性的な病気を持っている場合は、
抑うつ状態から、うつ病や不安神経症を発症する場合はよくあることですよ。

494 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:04/07/11 18:19 ID:aIyNlF2G
選挙行った?

495 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:04/07/11 18:39 ID:Fmhrmicp
行った。

496 :病弱名無しさん:04/07/11 21:21 ID:wmisUgHd
CFSと鬱を両方経験しましたが
私の場合明らかに違ったなあ。
CFSは他の人の書き込みにあるように
やる気はあっても身体がついてこないって感じ。
ずるずる身体を気力でひきずっているような。

鬱はまったく人にも会いたくない、死にたいって感じ。

497 :病弱名無しさん:04/07/13 00:22 ID:w7lG1ryQ
私の場合、CFSの患者さんの中に、お箸も持てない人が居るというのを、ネットで見て凄いショックを受け、そして自殺未遂しました。
自分も将来ああなるんだと言う思いが、その時に表れ、そしてCFSから鬱を発症しました。

確かにやる気はあっても、身体がついてきません。
いつ良くなるのか…その事ばかり頭の中をグルグル回っています。

498 :病弱名無しさん:04/07/13 09:12 ID:u9zF6Y4b
私もお箸持てない時がよくあるよ。もちろんお料理とかも出来ず、
主人がお弁当とか買ってくる。でも時々調子の良い時もあるので、
希望を持って生きています。だるいけど・・・。
497さんはまだ、症状軽そう?なので頑張って!!
という私は、CFSという診断を受けたわけではありませんが、
膠原病科の医師にCFSでは?と言われた者です。

499 :病弱名無しさん:04/07/13 09:46 ID:7d81Ac2f
>>497
一緒に入院してた人の中にいた。
午前中、すごく体調が悪くて、箸が持てないと言ってた。

500 :病弱名無しさん:04/07/13 11:40 ID:NjJ50Ik3
ところで「鬱とCFS」もそうだが、
「膠原病とCFS」も切っても切れない関係みたいだね。。。
みんなが持っている膠原病の症状も列挙してみる?

漏れは耳下腺腫れてるくらいかな。
しかしシェーグレンではなかった。。。

501 :498:04/07/13 15:10 ID:u9zF6Y4b
私は色んな大学はしごして、シェーグレンと言われたこともあるよ。
やはり、首のリンパシコリや肩こりみたいな痛み、手が使えない、抗核抗体
微妙に陽性(40倍)からです。
でも涙の検査すると異常ないし、乾きの自覚症状はナシ。
一応その病院では、3ヶ月に1度膠原病科へ通っています。
違う大学の膠原病科では、血液に全く異常が出なくて、でも症状からするとCFSかも!
と言われましたが、その医師は自分の分野ではないので診断出来ないとのことでした。
精神科の医師に聞いても、この病気は診断が難しいと言っていたし・・・。
いったい、どっちなんだろう・・・。どちらにしても最悪ですが。SSRIと抗不安剤
手放せません。

502 :病弱名無しさん:04/07/13 15:11 ID:D/ROF+zL
>>487
CFSを疑って、結局化学物質過敏症だった。
防虫剤とか処分して、有機野菜とか食べるようになったら、
体調がかなり良くなったよ。
でも、体質的な問題だから、たばこの煙とか、新しい本のインクで、筋肉がばりばりと硬直してしまう。
電話も電磁波の事はよくわからないけど、1時間くらい話していると、
脳の血流が悪くなって、意識が飛ぶ。2時間くらいで直るけど。

まあ、笑うのは勝手だけどさ。
CFSだって、世間では同じように、仮病じゃないの?みたいな白い目で見られているわけだし。
早く自分が良くなる方法が見つかればそれでいいんじゃないの?
もう、だるくもなんともない生活に戻れたから、自分としては、化学物質過敏症が話題になってくれて
本当に良かったと思ってる。
でないとまだ今頃も、だるい、筋肉が異様に凝る、頭が痛いとか言ってたんだろうなと思うし。

503 :病弱名無しさん:04/07/13 15:32 ID:D/ROF+zL
>>487
あと、化学物質過敏症は自律神経失調症と同じなんだけど、
化学物質を排除しない限り、いつまでも、重い自律神経失調症が直らない。
自分は徹底的に排除したよ。
それに、排除すれば、直るし。(アレルギーと一緒で、接すれば反応でるけど、
体調が良ければ、小さい反応で済むしね。)

原因不明の病気になってる割に、他の病気には厳しいんだね。
でも、化学物質過敏症は、アレルギーみたいなもんで、原因不明じゃないからね。
原因を取り除けば直る(軽くなる)から、羨ましいのかな・・・それなら、ごめんね。

504 :病弱名無しさん:04/07/13 16:48 ID:7d81Ac2f
抗うつ剤飲み出してから悪化したよ。
おかげで会社、辞めるはめになった。

かといって、抗うつ剤、飲むのを止めると、さらに調子が悪くなる。
何も治療しなければよかった。。。

505 :497:04/07/13 18:35 ID:OhfkTBzW
>>498
症状は軽くないです…
毎日微熱が続いてますし、物をストンと落としたりすることもありますから…
薬だけで10種類以上飲んでますし、睡眠導入剤がなければ、眠ることも出来ません。
私はCFSの診断を受けてます。
家事等も出来ない方が多いですし、子供にも迷惑掛けてます。
ご主人がおられるだけでも羨ましいです。
うちは母子家庭で親にも迷惑掛けてますから…

これ以上どう頑張ればいいんでしょう…

506 :病弱名無しさん:04/07/13 19:05 ID:BATOjlq0
CFSとの付き合いが2年目突入しますた。
微熱も絶好調です。

今日むちゃくちゃ暑かったんですけど。
朝目覚めたらいつもより激しい頭痛に襲われまして
30分ほど床をのた打ち回った挙句に
トイレで3回ほど嘔吐したのですが、
これってCFSと関係有るのですかね。
おかげで昼食を取り損ねましたw

>>500
わたしは先に膠原病の先生に診てもらったんだけど
やっぱり血液検査で微妙に陽性が出てたから。
たまに背中とか神経由来っぽい痛みは走るけど病的とまでは行かないし。

507 :502:04/07/13 19:06 ID:D/ROF+zL
私も、筋肉に力が入らない時がありましたよ。
脱力してしまって、力が入らないというか。
引越しが重なって、日にちを伸ばしてもらいながら、大家さんに文句を言われながら、
泣き泣き荷造りしたのを覚えています。
今思い出しても、涙が出てきそうな思い出です。

私の勝手な推測なんですが、膠原病もアレルギーも、
化学物質過敏症もCFSも、免疫異常というくくりで、体質的に繋がっている気がします。

アレルギー体質の人でCFSの人は、化学物質過敏症も疑ってみて損はないと思います。
CFSの人で花粉症の人は、花粉を避けますよね。それと同じです。

(私はなぜか、アレルギー反応で、だるくなるという症状がありました。
食物アレルギーでも、花粉症でも、ハウスダストでも、だるくなる。
アレルギー科の先生には、自律神経にくるタイプのアレルギーだと言われていました。
リウマチ科では、抗核抗体640の膠原病予備軍です。
慢性疲労症候群は、疑い有の経過観察。
でも、化学物質を避ける生活を徹底したら、8割型治ってしまいました。
化学物質にも、アレルギー反応を示していたんだと思います。)

化学物質過敏症は、別に診断をつけなくても、生活の中で気をつければいいだけです。
対処法は、下のサイトに載っています。

http://www.cssc.jp/cs_yt.html
http://www.cssc.jp/index.html



508 :502 :04/07/13 19:08 ID:D/ROF+zL
私もというのは、>>505さんに対してでした。
失礼しました。

509 :497:04/07/13 19:34 ID:LYNqiYpG
>>508
私もアレルギーがありますよ。
その為にアレルギー予防もしてますし…
私が何も努力していないようにしか思ってらっしゃらないんですか?
貴方と私とでは環境も違いますし、収入も違います。
私は親と同居してる為、生活保護も受けることはできませんし、仕事にも行ける状態ではないです。
↑のログを見て貰えば解るかと思いますが、現在障害年金の書類を書いてもらっている最中です。
鬱も併発してますし、貴方の一言一言が悲しく感じられます。

510 :498:04/07/13 19:43 ID:u9zF6Y4b
>>497さん
症状お悪いんですね。ごめんなさい。いつかお箸が持てなくなるのでは・・・
とあったので、持てるなんてうらやましいなあ〜。と勝手に軽い症状だと
思いこんでしまいました。
私も微熱は毎日。もう37.5度位は慣れてしまいました。
朝はとてもじゃないけど起きれないし、っていうか1日中だるくて眠くてねてしまって
いることが多いです。家事はほとんどできません。
おたまもフライパンも握れないし、包丁も辛い。ペットボトルの蓋も
開けられないし・・・。主人はいるけど、子供を作ることはあきらめました。
飼いネコをナデナデする事ですら、手が疲れてしまうのです。
私も頭痛や目眩、色々な症状があり10種類近く薬を飲んでいますが、
手だけは効きません・・・。辛いです。

511 :497:04/07/13 20:20 ID:LYNqiYpG
>>498
ちょっと言い過ぎましたね。
ごめんなさい。
私は離婚してから、この病気に掛かったので、子供には随分辛い思いをさせていると感じてます。
お互い無理はしないようにいたしましょうね。
私も左手が少し不自由になってきてるので、PCを打つのは右手だけです。
だいぶん慣れましたけど♪
早く治療薬ができることを祈りましょうね♪

512 :病弱名無しさん:04/07/13 23:57 ID:iKKCUEfA
治療薬なんかできないよ。

共通しているのは

  超  神  経  質 

ってことだ。

513 :病弱名無しさん:04/07/14 01:00 ID:znzu3FRW
そうでもないよ

514 :病弱名無しさん:04/07/14 01:08 ID:mvdF+TD8
さてどうでしょうね?

515 :病弱名無しさん:04/07/14 01:39 ID:n8beXwKY
>>512
別に神経質ではありませんけど?
どちらかと言うとズボラな性格ですよ。
治療薬が出来ることを望むことが、そんなにいけないことなんですか?
生きる望みを壊すような発言は控えて下さいませんか?
それでなくても自殺未遂を何度か繰り返しているのに…

516 :病弱名無しさん:04/07/14 02:46 ID:MoSoNmNj
はじめまして、私事ですが精密検査したら低髄液圧症候群だったと判明、これから治療です。皆様も検査してみては?

517 :病弱名無しさん:04/07/14 08:06 ID:mvdF+TD8
次から次へと妙な病気出てくるのねえ・・・
>>515
あなた鬱病。せーしんかに行きましょう。

518 :515:04/07/14 08:35 ID:VYsek695
>>517
もう行ってますが?
でも阪大でCFSの認定受けてます。
阪大の方でも詳しいことがまだ解明されていないのに、素人が判断するわけないでしょ?

いろんな症状を抱えているから、病名に「症候群」と付くのではないでしょうか?

519 :病弱名無しさん:04/07/14 09:00 ID:08Vj20DR
>>516
どこで検査したの?
外傷とかはあったの?

520 :病弱名無しさん:04/07/14 10:19 ID:8/3jBzX5
>>517
長年苦しまれている方も多いと思います
そういう言い方は、、、
あなたは何か辛い症状など持ってらっしゃいますか?
>>次から次へと妙な病気出てくるのねえ・・・
私へむけられた言葉でなくとも、すごくこの一言、
気分悪く感じてしまいました

私ももう長年続く、慢性的な筋肉痛のような症状
体中のだるさ、皮膚疾患などに悩まされています
病院に行くと必ず、初見では膠原病を疑われますが、
検査で抗核抗体陽性になったのは一度きり。
そんなわけで、毎度、なんだか判らずうやむやのまま、、となっています
全身弱い筋肉痛状態、易疲労などはあまりにも長い間日常だったため
それを普通のこととして我慢しながら生活しています

今もまた、皮膚疾患がひどくなり再検査中
膠原病?慢性疲労症候群?橋本病?
なんでもない、健康、そう診断されたいと思う反面
正直なところ、また数値がでなければ、このままうやむやで
延々同じ症状を我慢しながら生きていかなければいけないのかと思うと
暗澹たる気持ちになります

このスレの大分前のほうに同じ様な方がいらっしゃいましたがが、
私も、年に一度くらいのペースで、ここ数年、
夜になると平熱、朝になると40度を越す高熱が1週間くらい続きます
病院で解熱剤をもらったり注射してもらっても効きません
医者もその度首をひねるばかりです
何でもいいから、病名をはっきりさせて、治療してほしいです、、

521 :病弱名無しさん:04/07/14 10:58 ID:KBDyaOoO
>>516
どんな検査をすればわかるのですか?



522 :病弱名無しさん:04/07/14 11:57 ID:GiVcMjnF
私も520さんと同じく、

>>次から次へと妙な病気出てくるのねえ・・・

を読んだときすごく嫌悪感を感じました。
近所の井戸端会議のリーダーのおばさん
のような無神経な感じがしました。


523 :病弱名無しさん:04/07/14 12:44 ID:vDDZ8JgM
>>522
いや、それでは井戸端会議のおばさんに失礼。>>517は人間とは思えない。
こういう輩は、どうも弱っている人を見つけていたぶるのが趣味のようで。
スルーしましょう。

超神経質というのは、多少あたっているかもしれない。
どこだかの先生がCFS患者のストレス耐性を調べた実験があるんですが、CFS患者は
有為にストレス耐性が落ちているのだそうで。それが神経質的な行動に繋がってい
と、考えられなくもない。
病気のせいなのだから、あまり責めないで・・・

524 :病弱名無しさん:04/07/14 15:44 ID:pNUafFQx
>>517はCFSの患者ではないんでしょうね。
寂しい人生を送られているのでしょう。

525 :病弱名無しさん:04/07/14 17:58 ID:uTZ9xvLZ
>>524のように自分が気に入らないことを言われるとCFSの患者ではないと言いたがる
ヤシはこの病名にすがり付いて生きているのか
517は世間一般が持つCFSのイメージだよ
これぐらいでわざとらしく傷ついてたらやってけねーよ
漏れは直せる見込みもないのに患者の気に入ることを言ってつなぎとめようとしているくそ医者より
殺伐とした2ちゃんのふいんきのほうが好きだけどね

526 :病弱名無しさん:04/07/14 18:32 ID:JZgfOHqD
世間一般のイメージはわかるよ
でもここは慢性疲労症候群やらの人が集まる場でしょ?
その場でこんな発言をする人ってどうなんでしょうね
病名にすがりついてるわけじゃないよ
どうにもこうにも体がよくなんないの

傷ついてるんじゃなくてむかついてんのよ

527 :病弱名無しさん:04/07/14 18:33 ID:oAR4dLF0
他板なら漏れも殺伐は好きだよぅ
ただメンヘルやここで殺伐臭をプンプンさせてたら
疲れちゃうよぅ
マターリすれ (´-`).。oO(マターリいいよぅ)

528 :病弱名無しさん:04/07/14 18:38 ID:oAR4dLF0
読み流せばいいんだよぅ…
世の中には色々な人がいるんだから…
相容れない人とどれだけ話しても
ウマが合う事はないよぅ

( ´_ゝ`) フーン でいいんじゃないかい?

529 :病弱名無しさん:04/07/14 18:47 ID:JZgfOHqD
>>527>>528
スマソ
つい反応しちゃったよ
(´-`).。oO(マターリね・・・)


530 :病弱名無しさん:04/07/14 18:50 ID:pNUafFQx
>>525
世間一般の人は「慢性疲労症候群」と言う名前を知ってる方が少ないのでは?
医者でさえ知らないという人も居るぐらいですし…
まず私達患者が出来ることは、『慢性疲労症候群』という名前の病気があることを、広めることではないのかな?

531 :病弱名無しさん:04/07/14 19:11 ID:GiVcMjnF
慢性疲労症候群とかそういう問題じゃなくて、
おたふく風邪の人にもエイズの人にも、癌の人にも糖尿病の人にも
どんな病気の人に対してでも

>>次から次へと妙な病気出てくるのねえ・・・

なんて言うものの言い方をするべきではありません。




532 :病弱名無しさん:04/07/14 19:18 ID:/gMNtc62
>>530
それは一理あるね。
疲労症候群っていうと紛らわしいので、CFSのがいいんじゃないかな?
社会的な偏見を無くすことは、QOLの向上に繋がると思う。

肺の病気だと、COPD(タバコ病)があるのだけれど、
これはつい最近まで、慢性気管支炎、肺気腫とかとごった煮だったんだよね。
区別出来るものはするように整備されてきている。

CFSも、ちゃんと区分化できればいいね。
どこまで分かっていてどこまで分かっていないかが重要だと思うんだ。

533 :病弱名無しさん:04/07/14 19:52 ID:tVCNx9IT
賛成>530
どないしたら広まるやろか?

534 :508:04/07/14 20:05 ID:hNknciWX
>>509さんへ
私の書き込みで、辛い気持ちにさせてしまって、本当に申し訳ありませんでした。

余計なお世話どころか、傷つけてしまって、本当に申し訳なく思っています。
私も苦しんだ時間が長かった分、本当に良くなって欲しいという思いが強くて
気持ちが先走ってしまい、配慮に欠けてしまった事を、どうぞお許し下さい。

535 :509:04/07/14 20:32 ID:QJ0Wt5IZ
>>534さんへ
もう気にしないで下さいね。早く元気になりたいのは、お互い様ですし♪

この「慢性疲労症候群」の病気に対する理解を、周りの人にしてもらう方が先ですよね。

やっぱり患者会というのが有る方がいいのかな?

536 :病弱名無しさん:04/07/14 20:58 ID:tVCNx9IT
2ch患者会希望。オフだけやなくて。誰かやってくれん?

537 :病弱名無しさん:04/07/14 23:50 ID:WIxPsF/f
患者の1人が中心(代表?)になると
その人がなにかと悪化しそうな気がしないでもない。

538 :病弱名無しさん:04/07/15 00:15 ID:YfDm0t39
元患者ならきっと…

539 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/15 05:37 ID:JtYSYiFX
おはよー

>>536-538
どんなのをご希望で?・・・
漏れはオフ以外に思いつかない・・・・・
直接会って話している分には相手に気を遣うこともできるけど
ネットではどうしても限界があると思う。
チャットなんて以ての外。
ケンカ落ちした人のフォローはいちいちできない・・・・・
2ちゃんねるの優れた部分は良かれ悪しかれ(基本的に)ログが消えないことだ。

気長にオフで親しくなった者同士がメールなり、リアルで親しくなってくれればそれで良いと思うのだが。。

意外と2ヶ月は長いから8月にもやるか??<オフ
第4土曜日はは何か予定が入ったように思ったが。。

540 :病弱名無しさん:04/07/15 08:50 ID:si2flQ4S
他の難病指定の病気には、患者会がありますよね?
本当なら、家族とかにも関わってもらって、世間一般への認知をしてもらい、難病指定を受けれるようなそんな感じにするのが理想ですが、難しいかな…って思いますけど。
それが一番の理想ではないでしょうか?

541 :病弱名無しさん:04/07/15 09:00 ID:s1DxD0rd
幹事をやりたがる(体力がある)のがコテハンのような軽量級しかいないんだから
しょうがないだろう?

542 :病弱名無しさん:04/07/15 10:07 ID:PJETi9lI
誰か映画作れよ。  First do no harm (誤診) のような真実に基づいた切実な医療ドラマ。
その映画を元に、世界の中心で寄付を呼びかけるってのはどうよ?


First do no harm (誤診) の シナリオが下の方に書いてある。
http://www.google.co.jp/search?q=cache:JMlvOfqKPeMJ:www.asahi-net.or.jp/~st7k-sd/eiga.html+%E3%82%B1%E3%83%88%E3%83%B3%E7%99%82%E6%B3%95%E3%80%80%E6%98%A0%E7%94%BB&hl=ja

ま、まずはシナリオからだな。

543 :病弱名無しさん:04/07/15 13:40 ID:YfDm0t39
>>539
世間的な認知のための活動希望。

患者同士の狭い世界で言い合ってたって前へ進まんと思うんやけど、皆はどうや?

544 :病弱名無しさん:04/07/15 14:26 ID:kZTj+jAC
難病指定されるのがいちばんいいけど。
でもまず障害年金をもう少し認可されやすく、くらいの目標でも。

国会議員にどっかの委員会で質問してもらうよう陳情する。
厚生労働省にお願いにいく。
マスコミに患者の窮状を訴える。
どこの患者団体でもこんな感じの活動してるはず。

あと記事スクラップとかデータを整理しとく、こんなに困ってますという話を集める、署名をあつめる、お手紙書く。

でもちゃんと団体を名乗ってて、どっかの先生顧問につけないと信用してもらえないから。
それに経費かかるからやっぱり寄付集めないと。
どっかの企業(ツムラあたり)がスポンサーになってくれたらいいけど。


545 :病弱名無しさん:04/07/15 14:36 ID:lG/JnlRm
日本で本格的に研究しているのは阪大だけっぽいもんなあ。
自分も阪大では診てもらったことないし診て欲しい気持ちは
あるけど片道3時間半はかかるであろう病院には通院できない・・・
紹介状も書いてもらいにくいし。


546 :病弱名無しさん:04/07/15 18:13 ID:j41IwgHb
CFS研究のメッカ阪大もあることだし、2ちゃん内での人材も大阪のほうが豊富かも。
大阪で有志がまず集まってみては?
東京人はヘタレですた

547 :病弱名無しさん:04/07/15 19:04 ID:m+mAmySQ
>>542
漏れに文才があればなあ・・・役に立ちたいなあ

体が動かなくて役立たず感が強い今日このごろ。
役に立てたらなあなんて・・いかん、涙が出てきますた。

548 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/16 11:16 ID:lezhTtqX
ご意見ありがとう。>おおる

しかし何処から手を付けて良いものか・・・
途方に暮れるよ・・・

阪大の先生を顧問に付けるったって2人しかいない?わけだし
なんか忙しそうだしなあ・・・・・

マスコミにはちょこちょこと出ているはず。。
出ていても理解されにくいだけなのか・・・

おいら分からんよ・・スマソ。

549 :病弱名無しさん:04/07/16 13:15 ID:qyi/pk3v
こういう新しい病気を広く認知させるには、
一般の人達に「自分もこの病気になる可能性がある、他人事じゃないかも・・」
という危機感を持たせる事が不可欠だと思う。

そのためには、まず第一にその病気が発祥するメカニズムを
解明しなくてはならないんではないかな?

で、僕はその辺の事は詳しくないんだけど、実際のところ原因ってはっきり分
かっているんですかね?「ストレス」とかそういう曖昧なものじゃなくて、
もっと「これだ!」という原因はあるんでしょうか??

550 :544:04/07/16 13:53 ID:F8sawAwT
いきなりそんなにりっぱなもの作れないし。

FMS友の会、昨日のぞいてみたらなかなかがんばってるみたい。
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/

ほんとにやるならここの代表の人にいろいろ聞いてみると参考になるかもね。


551 :病弱名無しさん:04/07/16 14:43 ID:nO5Xf2ll
>>549
この病気はまだ原因不明のはずです。
でも本当にある日突然誰でも罹る可能性はあるわけで、その辺りをわかってもらえるようにしなくてはいけないかも知れませんね。

やっぱり>>550さんの言うように、FMS友の会の人に聞いた方がいいのかな?
ただ、「慢性疲労症候群」もFMSと似ている症状は多いと思う。
私もFMSと一度診断されているんですよね。

552 :病弱名無しさん:04/07/16 17:26 ID:qyi/pk3v
「ある日突然誰でも罹る可能性はある」といわれても、
原因が不明となると一般の人にはあまりピンとこないかも・・

553 :病弱名無しさん:04/07/16 22:30 ID:LwWrMceZ
CFSの人ははタバコはやめよう。免疫力が下がる。

554 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/16 22:34 ID:lezhTtqX
危機感ねえ・・・

それも難しいよ・・・

例えば交通事故なんて誰でも巻き込まれる可能性があるけど
そんなに心配して生活している人は少ないんじゃない?

FMS友の会ねえ・・・
覗いてみた方が良いのかしらん??

555 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/16 22:42 ID:lezhTtqX
CFSとどこが違うのかよく分からん・・・・・


治療について

まず、抗炎症剤(痛み止め)を試みますが、効果がみられない場合が多いようです。精神安定剤あるいは抗うつ剤(SSRI、 SNRI、三環系の抗うつ剤など)を少量投与します。
ステロイド剤は効果がないという論文があり、使用しない立場をとっている医師が多いのですが、時にはステロイド剤の局所注射などにより疼痛あるいは疲労感が数日間でも改善する患者さんがいます。
だれにでも効果がみられる薬はなく、
効果がない場合はいろいろな薬を数週間から数カ月ごとに試してみることになります。

軽い運動(ウオーキング、体操、水泳、エアロビクス、ヨガ、太極拳など)そのほか指圧、マッサージ、カイロプラクティックなども有効な場合があります。
個人差がありますので、誰にでも効果がみられるわけではありません。
自分で積極的に運動療法を進めることにより、かなり症状が改善した患者さんもいます。
自分で積極的に対応する気持ちが大切です。

仕事を含めて1日の過ごし方の反省をしてみた方がいいでしょう。
イライラや不安など心理的な葛藤が痛みの増強につながるようです。
また、職場や家庭内のトラブルも痛みの増強因子となることもあります。
医療関係者との連帯感も無視できないことです。
また、うつ症状など精神症状が強い場合は薬剤の使い方も含めて、リウマチ科では充分な対応ができません。
精神科的な症状が強い場合は心療内科あるいは精神科と連携して治療することも必要です。



556 :550:04/07/17 00:46 ID:FI127M9C
あ、ごめんなさい。スレの流れを間違えました。
FMSとCFSって、似たような病気みたいだから、治療法も似てる。
そうじゃなくて、あそこ患者会として活動してるみたいだから
患者会って何したらいいかわかんないっていうなら参考になるかもって思っただけ。


557 :病弱名無しさん:04/07/17 02:16 ID:iDEMhpyC
いやいや、交通事故はさ、車という目に見えるものがあって
事故を起こさないように交通ルールという決まりもあるわけ。
だから、「誰の身にも起こりうる」という危機感があっても
一方で「皆、交通ルールを守るだろう」という共通認識もあるから
皆そんなに心配しなくても生活できる。

CFSは原因不明(=目に見えない)、更に、それを防ぐ手立ても分からない。
この点は交通事故とは全く違う。
そのうえ自分の身にも起こりうるとリアルに感じられない(=危機感なし)としたら、
そんなモノに興味を持つ一般人は殆ど居ないんじゃないかな

「へ〜、そんな病気があるんだ、でも俺には関係ないわ」で終わっちゃうはず


558 :病弱名無しさん:04/07/17 09:33 ID:M6w4zJda
>557

医学的には原因不明だけど、傾向としては過労があげられるんじゃなかったか? 


559 :病弱名無しさん:04/07/17 10:17 ID:kUVFlc5k
>>558
あ〜、確かに俺は過労から風邪になり、そのまま症状が続いてるって感じ。

560 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/17 11:37 ID:1Q5Pw16H
さっきラジオのニュースでやってたよ。

筋繊維症候群(=FMS)の患者が国内に16万人いるんだってさ。
ホントかね??

561 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/17 11:40 ID:1Q5Pw16H
繊維筋痛症か・・一応訂正・・・・・

562 :病弱名無しさん:04/07/17 12:21 ID:iubI4a+G
過労かどうかわからんが、漏れはスキー行った日の夕方からおかしくなった…

563 :まりあ:04/07/17 12:50 ID:X+0//b4L
私は専業主婦で3食昼寝お小遣い、海外旅行付きで、毎日幸せな生活を
していて、毎日幸せを実感していました。
過労なんて全くありませんでした。お掃除もダスキンが来てやってくれてるし。
なのに何故って感じです。
しいていえば、手のこわばりがはじまり病気を疑い抗核抗体異常。心気症になり精神科。
ということでしょうか。精神的なところから来たのか、抗体異常からかなあ。

564 :病弱名無しさん:04/07/17 13:36 ID:iubI4a+G
>>563
自慢はどうでもいいが、それがストレスの素になってるとか。
金持ちの旦那(?)はよく理解してくれてるかい?

抗核抗体異常って事は精神的なところからじゃないんじゃないのかな。
でも発症時の症状がよく言われるCFS的じゃないね。
インフルエンザみたいな感じで高熱続いたりした?

565 :まりあ:04/07/17 14:57 ID:X+0//b4L
自慢に聞こえてしまったのならごめんなさい。過労は全くなく気持ちも
穏やかだったことを言いたかったのですが。本当にごめんなさい。
今は沢山のお薬を飲み毎日だるく寝てばかりなので、どうしてこんな事に
と思って原因をつきとめたくて、カキコミしてしまいました。
主人は膠原病と診断されていた時は、家事でも何でもしてくれ理解ありましたが、
CFSだと診断されてからは、私の生活のどこに慢性疲労があるんだ???
と、もちろん理解してもらえませんよ〜。ボクのほうが慢性疲労だと・・・。
抗核抗体異常ということは、やはり抗体が問題なのでしょうか。IgG抗体
というのも、時々異常でますし。でも膠原病じゃないと言われるし。首リンパは
あちこち腫れて生検オペもしました。インフルエンザのような高熱はなく、
微熱が続く状態からはじまりました。

566 :病弱名無しさん:04/07/17 15:23 ID:EYTVDC4R
まりあさんは抗核抗体異常とおっしゃっていますが
何倍ぐらいだったのですか?

567 :まりあ:04/07/17 16:52 ID:X+0//b4L
>>655
抗核抗体ですが、何倍という一般的なものは40倍で、一応陰性と出るのですが、
同じ大学病院でも違う調べ方をすると、39.7とか毎回訳の分からない数値で、
陽性なんです。この、39.7は、なんかよくわからないのですが、
あまり良くない?らしく膠原病と診断されました。
でも、他の大学では普通の何倍検査しかしないので、異常がでなくて症状から
するとCFSだと言われてしまうのです。


568 :566:04/07/17 21:33 ID:IK0NNjw/
まりあさん、39.7というのは数字だけが書いて
あるのですか?単位は無いのですか?
もしかして40倍というのはおおまかな数字であって
39.7というのが本当の数字だとか…?
もしその39.7というのがいわゆる「40倍」のこと
だとすると、40倍以上から陽性にする検査機関と
80倍以上から陽性にする検査機関がありますので、
それで病院によって陰陽の結果が違ってるのでは
ないですか?

569 :まりあ:04/07/18 01:08 ID:A1fFN9Vu
>>566
お返事ありがとうございます。39.7とかは数字だけかいてあるんですよ〜。
単位がなく、医師に聞くと20未満が正常らしいんです。
私も何十倍を細かくしたものかなあ?と思っていたのですが、膠原病スレ
でカキコミしたところ、それってかなりの異常値ですよ!!とお返事が
来たので、ビックリです。で、大学でも抗核抗体高いし・・・と医師に
言われました。倍数で39.7だったら、たいしたことないですよねえ?
この数値毎回ひっかかるのでとても疑問なのです。
566さんも抗核抗体高いのでしょうか?他の抗体はいかがですか?

570 :566:04/07/19 01:54 ID:4BE6KnP4
まりあ様
いったい何の数字なんでしょうね。
私も気になります。
私は抗核抗体が40倍でした…
それとあとは甲状腺関係の抗体も陽性でした。
でも抗核抗体が40倍以外のことで膠原病と
断定できる血液上の結果がなかったのと、
甲状腺の抗体も陽性とはいえ発症してないので
働きが正常だということで治療もしてないのです。
もうずーっと暗くてモヤがかかったトンネルの中に
いるような気持ちです。早く抜け出したいです。

571 :病弱名無しさん:04/07/19 22:43 ID:hU7/dA0t
もしその数値が「倍」ならば抗核抗体の検査(間接蛍光抗体法)を一般的な
40倍未満陰性でやってるか数は少ないけど20倍未満陰性でやっているかの
違いでしょう。

「倍」でないのなら酵素免疫測定法(ELISA法)20index以下陰性で検査して
いると思うよ。



572 :まりあ:04/07/20 16:09 ID:WPFYpBBj
>>566
抗核抗体が40倍のみなんですね。膠原病を調べる時、私も必ず甲状腺関係を
調べられます。でも全て陰性です。566さんは甲状腺の症状が、なにか出て
きていますか?私は陰性ですが首から肩、鎖骨などよくキーンと痛くなります。
(あれ?これって甲状腺全く関係ないかしら?甲状腺ってホルモンと関わり
があったのかな?無知ですいません。)膠原病の人は橋本病?なども併発している
方とか、よくいらっしゃいますよね。でも抗核抗体が40倍はたいしたこと
ないと、よくいわれますよ。病院によっては40倍は陰性ですから。
私も、膠原病・CFSともこの辛い1年で覚悟はできているので、早く病名を知りたい。

>もうずーっと暗くてモヤがかかったトンネルの中に
いるような気持ちです。早く抜け出したいです。

全く同じ気持ちです。お薬だけがどんどん増えてきて不安です。
566さんはいつからトンネルですか?症状はどうですか?

>>571
教えてくださって有り難うございます。早速調べてみたら、「種々の膠原病で
陽性になる。」とあったので、やはり私は膠原病なのかなあ・・・。

573 :病弱名無しさん:04/07/21 09:34 ID:GRlMedA5
私も抗核抗体60倍とあまり高くなく、
膠原病疑いのまま、辛い症状を抱え
早10年近くになります。

これだけ、数値があまりでなくても症状がある人がたくさんいる

この数値が出たから、この病気、
それを決めているのは人間ですよね

ということは、その基準自体がもしかしたら間違っている、
ということもあり得るんじゃないんでしょうか?

大丈夫、といわれるたびに、
じゃぁどうして全身が痛いのよ!と泣きたくなります。

574 :病弱名無しさん:04/07/21 09:44 ID:yrgTinoK
まぁ、もちつけや、セレブなマダムのお二方

575 :病弱名無しさん:04/07/21 09:51 ID:/qN4tdD8
>>574
> セレブなマダム
ワロタ

576 :病弱名無しさん:04/07/21 10:42 ID:lXGlotxs
セレブなのか?w>Madamme

577 :病弱名無しさん:04/07/21 18:06 ID:GyotpXmx
まちがえますた。 セレブではなくハイソですた。

578 :病弱名無しさん:04/07/22 02:03 ID:Y64JduHC
もしかしたらと思っているのですが
この病気は抗核抗体検査というのを
やれば判明するものなのでしょうか?

579 :病弱名無しさん:04/07/22 11:49 ID:LV1rgh21
一度やってみたら、いかがでしょうか?
抗核抗体のみでなく、膠原病検査すべて。
その結果、もしかして膠原病の数値が異常であれば、膠原病と診断されますよ。
でも、中途半端な結果だとCFSと区別つかなくなります。
CFSも抗核抗体異常が出る方いるようなので。

580 :病弱名無しさん:04/07/22 20:01 ID:k/cWSzcm
抗核抗体検査していないがCFS診断受けたぜ?
診断基準にそんなん書いてねーはずだしな。
とにかく病院行くしかないんでねーの?

581 :病弱名無しさん:04/07/22 20:41 ID:0kpaitFr
PS値の検査ってみなさん、
受けられました?
私は、2箇所ほど心療内科に行って
CFSと診断されたのですが、
PS値の検査というものをやっていません。
これで、CFSと断定できるのでしょうか?


582 :病弱名無しさん:04/07/22 22:42 ID:k/cWSzcm
何それ、どんなの?聞いたことないよ、教えて<PS値の検査

583 :病弱名無しさん:04/07/22 23:26 ID:0kpaitFr
>>582
http://www5e.biglobe.ne.jp/~cfs/cfs_cj.htm


584 :病弱名無しさん:04/07/23 08:01 ID:ft3J2Y7c
PSは自己申告だから無 意 味 。

585 :病弱名無しさん:04/07/23 09:50 ID:ysog7rqS
確かに主観的な判断は出来ないだろう。
だから、医師等による第三者による客観的な
PS値の判定が必要なのでは。
CFSの判断基準の一つとされている
PS値のカキコが無いので・・・

586 :病弱名無しさん:04/07/23 13:29 ID:CaVAC7T8
あーだるいー
せっかく涼しくなったのに今日だるいよ。
気圧下がってるのかなー

587 :病弱名無しさん:04/07/23 19:11 ID:QivttJQ3
漏れもなんか今日ダルイよぅ
朝っぱらから手がブルブルして驚いたよぅ

588 :病弱名無しさん:04/07/23 19:24 ID:GBeNgf4M
仲間だ
オイラも同じだよぅ
なんか今日は動けなかったぁ
今日天気よかったのに洗濯してねぇよう

589 :病弱名無しさん:04/07/24 00:26 ID:s71Fnnqi
>>585
主観的判断が出来ない?逆じゃないのかな?
医者が患者を見て、「この人の今の疲労度は…」なんてムリだよね?

現状ってどこも「次回の診察までに記入しておいて」って感じでしょ。
それってどうかなーって思うよね。
問診しながら記入するとかならなんとなく判るけど。

PS表自体も、言葉の解釈にもよって変わってくるしなー。難しい。。。

590 :病弱名無しさん:04/07/24 18:30 ID:Bbduz38e
CFSとうつ病を両方診てくれて、入院のできる施設は、やっぱり阪大になるのかな?
色んなことがあり過ぎて、この一週間の間に2回も自殺未遂をしてしまったのです。
だから入院して治す方が自分の為になるのかなと…
どうすればいいんだろ…

591 :病弱名無しさん:04/07/24 19:07 ID:UlM3pl80
>>589
そうなんですか。
PS値自体検査されたことがないんで
わからないのですが、
半年以上自宅療養してじっとしているものですから
実際軽い労作できつくなるかどうか判らないものでして。
動けばきついのは確かなのですが。


592 :病弱名無しさん:04/07/25 06:42 ID:Ji5zrKLM
>>590
入院はできるかわからないですが、CFSをお持ちなら阪大に相談でいいと思います。
とりあえず、二度も自殺未遂されてるのであれば、CFSよりも先に
早急に鬱病のほうを相談してなんとかしたほうがいいかと。
CFSは治療が長期戦になるんで、精神的に結構ストレスもかかります。
鬱病と同時に治療してる患者さんもいるようなんで、頑張ってください。


593 :590:04/07/25 10:57 ID:56swU+mj
>>592さん
ありがとうございます。
今度阪大の先生に相談してみます。

594 :病弱名無しさん:04/07/25 12:18 ID:xZq3w6VA
ちょっと質問させてください

最近、頭痛ではないのですが頭が変な感じがして
自転車で外などに出るとこいでる途中で急に脱力感が出てき足りします。
以前はたまに出るぐらいだったのですが
ここ3日間ぐらいそれが続いています。
それと、立ちくらみもよくおこります。
過眠も最近、多いです
昼に3時間ぐらい寝ても夜に9時間ぐらい普通に眠れてしまいます
筋肉痛等の治りも遅いです
顔のエラの部分の近くの首らへんに膨らんでるものがあります。

色々とありストレスも溜まりまくっています。
慢性疲労症候群の可能性もあるのでしょうか?
わかりにくい文ですみません。
これだけの症状だけでははっきりとわからないと思いますが
ヨロシクお願いします

595 :病弱名無しさん:04/07/25 12:59 ID:673mkBap
>>594
とりあえず>>2->>5を。

あなたのレスの内容だけでは、正直なところ、まだ医師でも判断できない段階だと思います。
CFSを判断するときには、結局、他の疾患を持ってないかいろんな検査を受けることになるので、
とりあえず他の疾患が原因でないか、病院で普通に診察や検査を受けてみては。

失礼ながら、まだ3日間とのことなので、夏バテや普通の慢性疲労の可能性もあります。
CFSは発見が多少遅れても死にはあまり結びつきませんが、
他の疾患のほうが怖いこともあるので、おかしい、ヤバイと思われるなら、早めに病院へ。



596 :病弱名無しさん:04/07/25 16:11 ID:qV2/k5Yj
>>595
同じ意見です。
私の場合も最初、風邪と診断され
2〜3の内科を回り感染症及び内臓疾患に
全く異常が無いにもかかわらず
37.5℃前後の微熱が続いた為
内科はお手上げ状態で
心療内科の門を叩きました。
どちらにしても、595さんの言われるように
まず、徹底的に検査されることをお勧めします。
それも複数の医療機関がよろしいかと思います。


597 :596:04/07/25 16:14 ID:qV2/k5Yj
追記
CFSは確かに突然死するような
病気ではありませんが、
仕事による過労死、突然死は
十分考えられますので、休養された方が
よろしいかと。


598 :病弱名無しさん:04/07/25 19:40 ID:Cq1Suwur
9時間も寝ているのに過労死するわけ無いダロ。┐('д`;)┌

599 :HG名無しさん:04/07/25 20:16 ID:ygsaK4ZJ
10〜12時間寝ても疲労が抜けない人もいる。俺もそのクチ。

そんな状態で普通の人と同じように働き続けたら、内臓関係とか
ホルモンバランスなどおかしくなりがち。
寝ている時間が問題ではなく、働いている時間のほうが問題。

過労死もあり得ると思う。

600 :病弱名無しさん:04/07/25 20:46 ID:29Of4vWk
>>594
そのエラの近くの膨らんでいるものは耳下腺かなー?リンパ腺かなー?

漏れ、耳下腺が10年位前から片方だけ腫れっぱなし。押すと痛いよー(´д`)

601 :病弱名無しさん:04/07/25 21:40 ID:2aLIzZ1N
ていうか、sageましょう。

602 :病弱名無しさん:04/07/26 08:17 ID:H13UyPyA
逃げるな!!

603 :病弱名無しさん:04/07/26 09:17 ID:OUsHfPj6
俺も左だけ腫れてるは

604 :病弱名無しさん:04/07/26 09:18 ID:Tq0R9wbz


605 :604= ◆ZZS0DMptKc :04/07/26 09:37 ID:Tq0R9wbz
出掛ける時間だから出掛けますか。。

繊維筋痛症患者の会については、これはだめかも分からんね。w
管理者の出方見てたんだけどね。

1・ヘンな猫1匹紛れてるから排除しよう
2・ヘンな猫1匹紛れてるけど静観してみよう

さて、どっちでしょう??

cfs_neko@hotmail.com

606 :594:04/07/26 13:16 ID:Mg5dZIKk
すみません
返信が遅くなりました

>>595
確かにまだ今日で4日間なので
詳しくはわかりませんよね。
とりあえずずっと続くようだったら病院へ行ってみようかと思います
今は休養を多めに取ろうかと思っています
アドバイスありがとうございました

>>596-597
熱はないんですよね
平熱なんです。
とりあえず少し様子を見てみようかと思ってます
アドバイスありがとうございました

>>600
自分のは押しても別に痛くはないです。
押しても潰れないで左右に動いてしまいます

>>605
1

607 :病弱名無しさん:04/07/26 16:10 ID:51t+bjik
>>594
立ちくらみがあるなら貧血の可能性もあるね。
ま、これは血液検査で一発でわかるが。

608 :病弱名無しさん:04/07/26 17:33 ID:lWV5/MC7
>>605
2。まずはどう動くか観察・・・

609 :病弱名無しさん:04/07/26 18:22 ID:eQgNT9RY
>>605
申し訳ないが、何のことをさしているのかいまいちわからない。


610 :病弱名無しさん:04/07/26 20:00 ID:3UCzLXnA
>>600
>漏れ、耳下腺が10年位前から片方だけ腫れっぱなし。押すと痛いよー(´д`)

血液検査で感染ではないとすれば自己免疫症関係かもしれませんね。

611 :病弱名無しさん:04/07/26 20:01 ID:fznPHttG
>>605
繊維筋痛症患者の会のHPを紹介した者です。
参考にいろいろ考えてくれてるようで、ありがとです。

でもケンカ売っちゃダメだよー。
連携とってとか思わないよー。
患者の会ってこんなのかもーって思っただけだよー。

来年は軽井沢ですかー。
早耳。

612 :病弱名無しさん:04/07/26 20:18 ID:nAkbpaZE
>>591
猛烈に亀レスですが・・・
上のほうに584さん、589さんがレスしてるように、
現状ではPS値の決定はほとんど自己申告に近いかんじ。
医師による科学的・客観的な審査はないようなもんなので、
PS値がわからなくても、そんなに気にせずともよいと思うよ。
曖昧な目安でしかないので、ここでもPS値のカキコが少ないのかも。








613 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/26 21:31 ID:Tq0R9wbz
ただいま。

レス下さった方ありがとう。。

別に喧嘩売るつもりじゃなかったんだけどね。。

今夜は見ないでおくよ。<掲示板

マジで頑張ってるなーとは思ってるヨ。<繊維筋症患者の会作り

614 :病弱名無しさん:04/07/27 14:09 ID:6R2ZwDsR
阪大まで片道6時間かかるのでどうにもならん

615 :病弱名無しさん:04/07/27 14:13 ID:cF8XpAfh
「メダリスト」っていう、水に溶かして飲むクエンサン系の粉末サプリ、試した方いらっしゃいますか?

616 :病弱名無しさん:04/07/28 06:31 ID:F0sBIxEf
関東の皆は今どこの病院行ってるの?
東京女子医に春から専門医がいなくなったけど。
日大とかなのかな

617 :病弱名無しさん:04/07/28 22:48 ID:gseAoUyc
日大にのんびり通ってるよぉ。大阪とかちょくちょく行かれないしねぇ。
国立病院東京医療センターとか建物綺麗で良い感じだよねぇ。

618 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/28 22:59 ID:cyBiRqA9
なんか良いことないかねえ。。

せめて土砂降りキボンヌ。。<東京

619 :病弱名無しさん:04/07/28 23:10 ID:kEiOAvg3
ほんといいことないかなぁ・・・
漏れ大阪だけど妙な所から妙な角度で
台風が接近中でいやな感じだよぅ
うきうきと育てていた鉢植えも
病気になってどうしようかと悩みの種だよぅ
園芸板で情報を探さないとなぁ

なんだかモヤモヤするこの数日だよぅ

620 :病弱名無しさん:04/07/28 23:10 ID:w2OEyt3c
色々あって精神の方がやられてしまいました。
精神病院にベッドが空き次第入院です。
身体も言うこと効かないし、これから先凄く不安です。(T_T)

621 :@暇 ◆ZZS0DMptKc :04/07/28 23:23 ID:cyBiRqA9
>>619
クソ暑いからね。。
よく分かる。。<モヤモヤ

>>620
お大事になさって下さい。
まー病院は(通常)空調完備なんである意味羨ましいですぞ?w

622 :病弱名無しさん:04/07/29 17:49 ID:vH/Mq0Bi
アー早く元気になりてー。
休職中は無職と同じ扱いだからクレカも作れん。
社会復帰したいよー。


623 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/30 07:56 ID:+Qg5XQmy
おはよ〜〜

明日で7月も終わりだよ、、早いねえ・・・・・

8月末に阪大に行くことになりそう。。
オフやる??

624 :病弱名無しさん:04/07/30 13:45 ID:jd9aX4Ck
>>623
どこから行くの?
やっぱり阪大が一番いいのかな。


625 : ◆ZZS0DMptKc :04/07/30 14:38 ID:+Qg5XQmy
>>624
東京。伊丹空港からは近いよ。
今後は年に一度かな。<受診

626 :病弱名無しさん:04/07/30 17:51 ID:iqODeWeB
伊丹からモノレールで20〜30分で着くね、阪大病院。
病院の真ん前、敷地内にモノレールの駅あるし、雨が降っても傘いらず。
しっかり診てもらってきてくださいね!

627 :病弱名無しさん:04/07/30 19:56 ID:crwxUSAc
台風どうなったかなー
早く過ぎますように。

628 :病弱名無しさん:04/07/31 16:31 ID:qT+0DFN/
とりあえず花火大会でリフレッシュしてこようっと。
寝ててもOKだし、最適だ罠。

629 :病弱名無しさん:04/07/31 19:05 ID:6ZbhyOBh
いいなあ花火。
寝ててもOKって・・・どこから見てるの?
敷物で?

630 :病弱名無しさん:04/07/31 23:11 ID:qT+0DFN/
そうそう、敷物で。家族みんなでねー
花火は良かったよ。音がすごい。
でもお祭りってタバコとかウザくて嫌だね。。。

631 :病弱名無しさん:04/08/01 10:29 ID:XtqiILkx
関東の花火大会は人が多くて、
この体力じゃとてもあの人ゴミを押しては歩けないな・・・
車も入れないし。

友達呼んで近所で花火でもしようかしらん。

632 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/03 21:48 ID:x0xNQq88
ネタがないようだから振ってみる。。

雅子さんは結局「適応障害」。要は軽い鬱病ということなのでしょう。
皇太子妃にならなければおそらくそんなカコワルイ?病気にはならなかったと思われ。
みんなはどう思うよ??

しかし考えてみるとセレブなお方でCFSになったという話は聞いたことがない。。
東ちづるあたりがアダルトチルドレン(←カコワル…)じゃなくって
「CFSになりました、大変なんです!!」
って本を出してくれたらもうちっとCFSだって注目されたろうに・・(アセ

自分の「勘」でしかないのだが、CFS患者は減ってない??
日本でも「ある時期」にそれなりの数が発症したが今はそこそこ良くなったり、
病気自体が軽症化??したりしてCFS自体が溶融・溶解?してしまったような感じがするのは自分だけかなあ??

ご意見キボンヌ。

633 :病弱名無しさん:04/08/04 02:26 ID:7yC2Zd/t
どなたか「星状神経ブロック療法」を試された方いらっしゃいますか?
当方、自律神経失調症でめまいと耳鳴りで悩まされています。

634 :病弱名無しさん:04/08/04 05:53 ID:Zoq9z3Im
>>632
全く根拠なく勘だけで「CFS患者が減ってるんじゃないか」という意見はどうかなあと。
何かソースはあるのでしょうか?
軽く話題を振ったつもりなんでしょうが、あまりにも根拠のない話を出されてもな・・・。

ところで、あなたがいう「セレブ」というのはマスコミ関係者のこと?


635 :病弱名無しさん:04/08/04 06:02 ID:Zoq9z3Im
>>632
追記ですが、雅子さんの件から
適応障害あるいは鬱病を「カコワルイ」病気と表現するのもどうかと。
CFSはまわりの理解が得られにくいため
鬱病も併発して苦しんでる方もおられると思いますので。

厳しいこと書きましたが、通りすがりではなく常連の方のようなので、
2chとはいえもう少しCFSを理解した上で書き込んで欲しいのですが。

636 :病弱名無しさん:04/08/04 10:57 ID:1eVFZylL
カッコワルイ はともかくさ、適応障害となると、
やたら、「性格の問題」を指摘される事があるんだよね。
たとえば、こだわりがあって、人にあわせられない・・・とかって、教授にまで言われたよ。

でも、専門の精神科医に言わせると、医学的には「性格の問題」というのは、
定義されてないそうなんだ。 つまり、金払ってまで医師に性格の問題を指摘
されるような事じゃないんだな。

そりゃー、やっている仕事に対して、性格が合わないって事はあるよ。
だけど、それは、性格が問題って事じゃない。 あわないだけ。

雅子様の病気報道で、その辺のところ、きちんと説明して欲しいところだよねー。
へたすると、皇室にあわせられない雅子様の性格、気質の問題にされちゃうもんね。

でもさ、雅子様ってバイリンガルでスキーでもSAJ1級をもっているような、努力家だよ。
安易に、性格の非難は出来ないと思うな。

よって、適応障害という病名の誤解が解けると良いな。

from CFSだけど、適応障害ともいわれた患者約一名



637 :病弱名無しさん :04/08/04 16:03 ID:7UJNW9kY
ちゃんとした知識とか無いと、だらしないとか社会に適応できないダメな人間がなる病気とか
思われちゃうんだろうな...。

それはともかく、痔なんかはちょっと女の子に言えないかな。

以前、会社の上司(女性)がバイトの女の子が「膀胱炎でしばらく来ない」って
みんなにフツーに話していたけど、主婦のパートの人なんかが
「ちょっとデリカシー無いかも」なんて言ってたな〜。

638 :病弱名無しさん :04/08/04 16:08 ID:7UJNW9kY
ところでドラッグストアでこんなん見つけた。

ttp://www.kobayashi.co.jp/seihin/irc/
>いらいら感・興奮感・緊張感の鎮静
>上記症状に伴う疲労倦怠感・頭重の緩和

試してみようかな〜(´ー`)ノ

639 :病弱名無しさん:04/08/04 22:19 ID:NHKSCnrf
>>634
新規のCFS患者数がこのところ減少しているという厚生省か何かの統計は確かに見たことがあるよ
去年くらいかな。 どこで見たかは思い出せないがヤプーの掲示板だったか

近頃元気なさそうなのでコテハンさんをあまり虐めないでね


640 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/04 22:41 ID:rx1b3yko
ご意見ありがとう。>おおる

雅子さんの適応障害・鬱病は別に理解がない訳じゃあない。
むしろ(元)スーパーキャリアウーマンでも強いストレスの元に長期間置かれると
そういう病気になっちゃうということ。。((((;゚Д゚)))ガクブル
雅子さんも(多分)抗鬱剤?飲むようになるなんて夢にも思わなかったはず。。
要はストレスって怖いね、ってこと。

>>634
セレブ=celebrity=芸能人とか有名人。

>新規CFS患者減少の推測の根拠
正直言ってあまり無い。ペコリ(o_ _)o))
ただ、CFS本体に関しては少なくともその概念はもう新しくないのだから
患者数が増加していればもっと専門医も増えているはず、、
という推測に過ぎない。
ネット社会になってストレスの方向性が幾分変わった「ような」「気がする」。。

東京に至っては女子医大が面倒見なくなったようだが
ものすごく困るわけでも無いようだし・・
というじぇんぶ曖昧な根拠だす。

まあ、ノンビリ行きますわ。。

641 :病弱名無しさん:04/08/04 22:42 ID:z+tjEipz
>>639
IDがNHKだ

642 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/04 22:50 ID:rx1b3yko
>>633
星条神経節ブロック、やりました、ちょうど50回。。

自分には効果0でした。

ほぼ毎日通うのが良いそうなのでがんがって下さい。。

643 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/04 22:51 ID:rx1b3yko
↑星状~(-゛-;)~

644 :病弱名無しさん:04/08/05 00:02 ID:fjPvUJWl
>>635
>CFSはまわりの理解が得られにくいため
>鬱病も併発して苦しんでる方もおられると思いますので。
理解得られないだけが原因じゃないだろうけどな<併発

なー海外のサプリ飲んでるCFS患者の人おらへん?
最近、俺も飲もうかどうか考えてんだけど

645 :病弱名無しさん:04/08/05 01:07 ID:JAbv98AG
>>639
医者の間での注目度が上がるときには診断が増え、
下がってくると診断が減るということでは?

>>644
サプリ漬けです。人体実験です。モルモットです。
効果実感できなかったもの
 ビタミンC、その他ビタミン類、ミネラル類、5HTP、NADH、SAMe、
 ビール酵母、オリーブリーフエキス、ピクノジェノール、マカ、
 スマ、ムイラプアマ、イチョウ葉エキス、ダミアナ、セントジョンズワート、
 キャッツクロー、エキナセア、ロディオラ、エゾウコギ、
 グレープフルーツ種子エキス、 亜麻仁油、ココナッツオイル、
 MSM、CoQ10、DMAE、その他覚えていないもの多数。

いくらか効果を感じたもの
 ミルクシスル、ウコン、アンドログラフィス、プロポリス、リジン、

一人で試すのに限界があるから、他の人にぜひ試して報告してもらいたいもの
 ラクトフェリン、コロストラム、ルミンA、モノラウリン、サルサパリラ、
 ドクダミ茶、ガラナ、ニガウリ、頭虫夏草、ケフィ〜ル大量摂取、
 バッチフラワーレメディのオリーブ、、長白散、アルファリポ酸など…

かえって体を壊してしまいそうな勢いです。

646 :病弱名無しさん:04/08/06 16:13 ID:W1aBhu54
ドクダミ茶は効果なかったよ

647 :病弱名無しさん:04/08/06 16:43 ID:v4jxPuz4
>>645
質問なんだけど、どれくらい続けて効果有り無しを決定してる?


648 :病弱名無しさん:04/08/06 20:00 ID:PQKMzw16
>>645
おーきに!えらいいっぱい飲んできたんやなぁ!
ドクダミ茶は俺もふつーに飲んだことあるけど、別になんもなかった

649 :病弱名無しさん:04/08/07 20:40 ID:JhK2vAOh
なんか〜ずいぶん下がってるね〜

650 :病弱名無しさん:04/08/07 21:05 ID:jTkpt2jD
ここはsage進行でもいい気がする

651 :645です:04/08/08 00:38 ID:lNDM3wjP
病歴10年近いですから、気付いたらいつの間にかこんなことになっていました。
それにしてもやりすぎですよねえ。
効果有り無しの判断は、
症状のサイクルが大体わかっているので、
症状が頂上に向かっているか頂上の台地上にいるときに飲んでみて、
明らかに改善する、というのを繰り返し確認できたものを、
効果ありと判断しています。
645で効かなかったと書いた分については、
買いだめした分を飲みきるまで飲んだものと、
いつか効くと期待して繰り返し買って最長2年ぐらい続けたものとありますが、
飲みはじめに効果を感じなかったものは
長く続けてもやっぱり効果を感じませんでした。


652 :病弱名無しさん:04/08/08 02:03 ID:r+Iu7BZb
>>651
お疲れさまです。
10年ですか、長いですね・・
自分も10年以上になるけど、PS値がたぶん低めなので、
のらりくらりとやってきてしまいました。

健康食品は人によって合う合わないもあること承知でお聞きしますが、
効いたと思えたものはどんなかんじで効果を感じましたか?
やはり体が軽くなるとか、動けるようになるとか、まあそんな感じなんでしょうか。
自分もいくつか試したことはあるのですが、いまいち線引きが難しくて。


653 :病弱名無しさん:04/08/08 17:01 ID:9Pq79gjU
>>645>>652
10年ですか。
お仕事等はどうされてますか。
私はそろそろ1年です。
ずっと休職してます。


654 :病弱名無しさん:04/08/08 22:10 ID:BLp2l7eN
慢性疲労症候群と付き合い始めて2年目になります。
10年生活などまだまだ想像も出来ません。
10年たってもまだ30代の若者くずれです。

EverydayがHolidayな生活をしていても
Sundayが嬉しいのは社会人時代のなごりでしょうか。

今日は朝起きて、ご飯を食べて、
頭痛いので寝て、起きたら真っ暗で、
ご飯を食べて、ここに書きこんで、寝ます。

日曜日を寝て過ごす侘しさを笑って済ませるほど
私は人間が出来ていませんから。
サザエさんが終わると寂しかったあの頃には戻れないのでしょうか。

年金保険料も退職してから一切払ってないし、
保険料免除を申請すると落とされるし、
そのくせ7月になると保険料免除申請の案内が届くし、
私に何を求めているのか理解に苦しみます。
申請手続きに行くと役所の職員に同情をされますけど、
手を差し伸べてはもらえません。

655 :病弱名無しさん:04/08/08 22:10 ID:BLp2l7eN
短かった社会人生活で貯めた貯金で食い繋いでいます。
同い年のフリーターの方が余程稼いでいたであろう薄給の中から、
酒も飲まず煙草も吸わず、
コツコツと貯めた貯金が減って行くのは
とても悲しいことです。

>>653さん
正直に言ってうらやましいです。
私は病名が確定する6ヶ月を待たずに首にされましたから。

今の体調で現職がつらいようであれば
今の体調でも出来るような御仕事を探してみてはいかがでしょうか。

先日、地元の内職斡旋窓口へ行ってきましたが
私に出来るような仕事は見つかりませんでした。

656 :病弱名無しさん:04/08/08 22:45 ID:8OHDFMaG
病歴3年になる者です。
私も社会人時代に貯金したお金を
くいつぶして今までやってきました。
もう底が見えてきていて、もうどうしようかと
不安でなりません。薬は効いてるのかわからないし
それなのにけっこう高額だし、もう本当に
どうしたらいいのか…。
メンタルな病は持ってませんが、発症しても
おかしくないですね…。

657 :653:04/08/08 22:51 ID:9Pq79gjU
私自身も先が見えないので
つらいです。
貯金はおろか
借金生活です。
わずかな傷病手当金も
そろそろ切れます。
それから先どうしたらいいものかと。
それを考えると、メンタルな部分の
病気が悪化しそうです。


658 :652:04/08/09 00:42 ID:9FclD6Xy
>>653
皆さん、たいへんそうですね・・
私は恥ずかしながら、親元においてもらっています。
休職して2〜3年というところでしょうか。
とりあえず、今のところは仕事よりも日常生活が一人でこなせるようになりたいです。

私もそうですが、
皆さんも一人でいろいろと抱え込んでいらっしゃる部分もあると思うので、
2chやメールや掲示板以外で「今日は具合が悪い」など
もう少しそういうものをリアルタイムで気軽に吐き出せる場所
(たとえばチャットやIRCなど)があれば
メンタルな部分も少しは気が晴れると思うんですが、
病人なのでそういった企画をたてるのもなかなか難しいですね。


659 :病弱名無しさん:04/08/09 15:24 ID:ohN5goKq
皆さん、一度担当の先生に、障害年金の申請ができるか聞いてみてはいかがでしゅうか?
私は一応話して、先生が申請書の診断書を書いてくると言ってもらいました。
今週貰いに行く予定です。
そして申請をする時は、親が付き添ってくれるとのことなので、付き添ってもらいます。
障害年金を貰えるとしたなら、経済的にだいふんマシになりますよ。
ちなみに私の行ってる病院は阪大です。
大きい病院なら書いてもらえれば、申請が通る確立も高いと思いますので、皆さん、先生に聞きましょ。

それから、うつ病を発症する場合もありますよね。
私もうつ病を発症しています。
ですので精神障害者手帳も発行してもらおうと思ってます。
そうすれば、公共の交通機関とかの割引もありますし、携帯電話も各会社で半額になるようにしてもらえると聞きました。
ですので、書類関係はしんどいとは思いますが、できる限りしてみませんか?

660 :病弱名無しさん:04/08/09 18:58 ID:saigSDlg
>>659
詳しくないのでなんですが、
傷害年金や精神障害者手帳などの認定がされた場合、
一般の保険などに入りにくくなったりなどの弊害はあるんでしょうか。


661 :656:04/08/09 21:01 ID:xJ5S3VBV
>>659さん
私も阪大です。寝たきりなどでなくても
申請できるのでしょうか…。病状の度合いとしては
掃除など家事をすると翌日は何もできなくなるほど
グッタリし、息もなんだか苦しいという程度です。
休み休み動けば、なんとか連日稼動できます。
軽症だと思うのですが…。

それと病気が治れば再就職をしたいと思っています。
障害年金をうけると再就職の妨げにならないだろうかと
心配です。っていつ治るかもわからないのに
先の事まで考え過ぎでしょうか(汗

662 :病弱名無しさん:04/08/10 02:37 ID:MjzJ5di0
話が変わってしまい申しわけありませんが、今日たまたま昔撮ったテレビ(スパスパ)
をみました。当時は主人が疲れやすいということで録画したのですが、
最近私の方が、膠原病か、慢性疲労症候群だと医師にいわれてしまいました。
慢性疲労が取れるという内容だったので、よく見ていたら、慢性疲労症候群の
患者と、ふつうの慢性疲労との区別見たいなものをやっていて、
症候群の患者は血中にアセチルカルニチンというものが少なく?なっているらしいです。
以前、どなたかがカキコミしていましたが、やはりアミノ酸をとるといいみたい。
アミノ酸の中のリジンとメチオニンというものです。それを毎日食べるといいらしい
です。アマランサスというお米に混ぜて食べられるものに沢山その成分が
入っているらしいのですが、どなたか試された肩いらっしゃいますか?
効果ありましたか?
長文失礼しました。

663 :病弱名無しさん:04/08/10 14:00 ID:HtOSD26v
>>658
ここで吐き出したらいいんじゃない?
個人サイトのBBSじゃないんだし
日記みたいな書き込みがたまにあってもいいかと。

どこかに出かけたとか楽しかったとか
そういうの読むの俺は好きだよ

664 :病弱名無しさん:04/08/10 14:48 ID:MOzhr2Ym
>>662
スパスパかぁ…
スパスパ情報はいいかげんなのが多いから、眉唾程度に思っといたほうがいいような。
あとで検索してみようかな。
ちなみにアマランサスは美味しいよ。効いた様子はなかったけど・・・。

>>663
一応ここは2chだからあまり突っ込んだ話はしづらいんじゃね?


665 :病弱名無しさん:04/08/10 15:34 ID:IoewuQiS
ブログとかしてもええんちゃう?<日記
俺も読むの好きやから、見に行くでー

ttp://www.kooss.com/blog/

666 :病弱名無しさん:04/08/10 15:36 ID:2c6QeHux
仮面うつ病の人も何割かいるんじゃないかな…
ガイシュツだったらスマソ

ttp://www.med.kyushu-u.ac.jp/cephal/psd/syokaki/masked_D.htm

667 :病弱名無しさん:04/08/10 15:36 ID:IoewuQiS
それかこーゆー感じのパスワード制チャットを使わせてもらうとか?
ttp://www.hi-ho.ne.jp/will/yui/index.html

668 :病弱名無しさん:04/08/10 16:38 ID:3IwhnOwf
仮にそこを使うとしても、そのパスワードをどこで誰に伝えればよいものか・・・という問題が。
ここで晒すと妙な業者が入ってくるぞ。
ただでさえCFSは民間療法の標的になってるからなあ。


669 :病弱名無しさん:04/08/10 17:03 ID:K1bInQ+L
個人が特定される内容でなかったらいいんじゃないかな。
どうせ周りのスレも病気ばっかだしw
今日は天気が良かったから散歩したら100円拾った、みたいな。

670 :病弱名無しさん:04/08/10 17:17 ID:7McVpsAT
>今日は天気が良かったから散歩したら100円拾った


671 :病弱名無しさん:04/08/10 17:37 ID:RggOSjCz
猫なら拾った事ある

672 :病弱名無しさん:04/08/10 18:23 ID:IoewuQiS
パス制チャットはパスが問題か。
それなら他にチャット用意しても一緒な結果になりそうやなー

>ただでさえCFSは民間療法の標的になってるからなあ。
え、マジで?なんも被害に遭ったことないで。

673 :病弱名無しさん:04/08/10 19:03 ID:3oyqVgVf
あやしい漢方などの宣伝書き込みじゃないかな

674 :病弱名無しさん:04/08/10 19:46 ID:BdDLh5yO
>>672
過去に、某CFS情報HPのBBSに書き込みをした人の中でメアドを載せていた人に
外部からあやしげな民間療法のメールを送りつけられた事件などもあったよ。
今は管理人の方が病状悪化のためHPは閉鎖されてしまったが、事件勃発時はお気の毒でした。

治療法がわかってない病気だけに、○○がいいよ、という情報が横行する傾向はあると思う。
あんまり神経質になるのは疲れてしまうけれど、
金額が大きいものなどはある程度は情報収集しながら慎重になったほうがよいかと。
もちろん、中には効くものもあるだろうし、気軽に試すのもいいと思うけれどね。
具合が悪いとほんとに苦しいから、藁にもすがりたい気持ちはよくわかるし。

675 :病弱名無しさん:04/08/10 21:16 ID:8BSSrn3e
>>662
アセチルカルニチンなら、スパスパなんかで話題になるずっと前から飲んでるよ。
阪大の資料に効果ある場合ありとか書いてあったから、
サプリのひとつとして個人輸入して飲んでるけど、
特に効いたかどうかは個人的には実感ないな。

個人的に効いてると思うのは、アミノ酸系ではバーム。でも値段が高い。
あと体温が上がったり、発汗するので、熱が高い人には向いてないかもしれない。
俺は最近37.1くらいなんで。

栄養ドリンクの類は絶対ダメ。ニコチンとカフェインをアルコールで流し込んでるだけだよ。

あと、体の痛みはこわばりからきてる場合が多いので、とにかく暖めるのが効く。
チンして肩にのせる袋みたいなのが手軽でいい。
これも微熱がある人には厳しいかも知れないけど。

昔はとにかく冷やしてたんだけど、逆効果のような気がしてやめてしまった。今はとにかく暖めてる。

ふー疲れた。長文失礼。

676 :病弱名無しさん:04/08/10 21:33 ID:PE/kVEPF
>>675

>あと、体の痛みはこわばりからきてる場合が多いので、とにかく暖めるのが効く。

自分もそれは同意。
冷え対策してから随分痛みが減った。
緊張性頭痛も減ったよ。

ただ、あんまり血のめぐりがよくなりすぎると、
なんだか息が荒くなったり疲労感が出てくるので、
長風呂とかは気をつけている。


677 :病弱名無しさん:04/08/10 21:54 ID:b8fK1LYf
>>660
病気に罹る前なら生命保険は問題ないですが、罹っていて病院へも行ってることがわかると、保険が出なくなると聞いたことがあります。

>>661
阪大の先生に相談した方が早いと思いますm(__)m
私は阪大で先生に相談して、申請することに決めてましたし、受給されないと生活ができませんから…

678 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/10 23:25 ID:ZyJA2Dyh
テディベアのキットを買ったよぅ。
綿以外全部入ってていい感じ。
一気に作りたくなっちゃうけど
ゆっくりジワジワ作ろうと思う。
ぬいぐるみなんて趣味じゃなかったけど
自分だけのって思うと作る前から愛着が
湧くよぅ。

少し前までグッタリ度合いがひどくて
何も出来なくて、退屈だったから
やることができて嬉しいよぅ。

679 :病弱名無しさん:04/08/10 23:43 ID:5hL3b4vD
そんなんあるんだー >> テディペア

おれは、ペーパークラフトなんぞをやってみたいとおもってる。
これなんかは、かなり気合いはいってるとおもう。>男の子向き

http://www.21yamaha.com/mc/papercraft/yzf-r1/index.html

↓ リンク集
http://www2.nkansai.ne.jp/shop/first/pcraft/pcraft.html

680 :662:04/08/10 23:45 ID:MjzJ5di0
そうなんですか〜。
アセチルカルニチンや、アマランサスはあまり効果がみられなかったようですね。
残念。でもアセチルそのもののサプリがあるなんて知りませんでした。

あと、アマランサス、美味しいんだったらちょっと試してみようかな!
結果報告有り難うございました。

681 :病弱名無しさん:04/08/11 00:04 ID:i2tmPgLl
アマランサス、漏れも試した。しかし効果わからず…
ちなみにまだ2年分くらい残っていますが何か?(w

まぁ不味くは無いが、大量に投入しすぎると、ゴハンがドロ臭くなる。

682 :病弱名無しさん:04/08/11 00:19 ID:cfd6BlpP
ヴァーム飲んだら、骨の髄から発生したような寒気がして
全身が激しくガクガクブルブル震えっぱなしになって、
冷や汗もダラダラ出て、いてもたってもいられない不安感が押し寄せてきて、
死ぬかと思った。

683 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/11 00:32 ID:SdiICkfX
>>679
テディベアのキット販売サイトはここだよぅ。
針も糸も専用で使い易いのが入ってるよぅ。
www.teddybeargallery.net/
男性は割り引きしてくれるよぅ (*゚∀゚*)ムフー


CFSに関係ない話題でスマソ>ALL
でもつらい日常の中で、楽しいことを見つけるのって
いいことだと思うよぅ。
皆も何か趣味などでやってることがあったら
教えて欲しいよぅ。

684 :病弱名無しさん:04/08/11 01:06 ID:4OSY5kTf
アマランサス、人それぞれなんだなあ。
自分は、入れるとお米がもちもちして美味しかったけども。

皆さんお食事は普通にしてますか?
食欲ないときとかどうしてますか?

685 :病弱名無しさん:04/08/11 09:01 ID:i8CbUj/G
ヴァーム のゼリーって舌がところけそうになるぐらいおいしいんだけどな。

アマランサスって、なぜ良いかというと、アミノ酸のある成分が入ってたからじゃないかな?
↓ここに書いてある、バリン、ロイシン、イソロイシン は BCAA(分岐鎖アミノ酸)って
言われていて、疲労回復、筋肉増強などに効くらしい。

http://www.google.co.jp/search?q=cache:jLFu_zaZGnMJ:shop.goo.ne.jp/store/kenko/gds/01815/+%E3%82%A2%E3%83%9E%E3%83%A9%E3%83%B3%E3%82%B5%E3%82%B9%E3%80%80%E3%83%90%E3%83%AA%E3%83%B3&hl=ja

よって、アミノ酸サプリで、代用可能かもよ。

http://www.supmart.com/bcaa/

というか、おれは、ジムやってるので、アミノ酸飲んでる。アミノ酸飲むと、多少疲れにくくなるし、
筋肉痛が軽減される。

もっとも、筋トレやるには、相当回復してからじゃないとだめだけどね。

686 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/11 10:56 ID:aA+FVyk4
ジムかぁ。プール内で10分ほど歩いたりするのもいいって
お医者に聞いたよぅ。プールは遠いので漏れは柔軟体操を
ゆっくりするようにしてるよぅ。少し身体が柔らかくなったけど
無理するとやっぱ疲れちゃうよぅ。
なんでもホドホドだね。

>>684
近頃食欲がなくて、半熟ゆで卵と果汁100%のオレンジジュース、
バナナなどのフルーツを食べてるよぅ。あまりにもしんどくて
食べる気がしなくても、少しは食べるようにしてるよぅ。

687 :v(o\o)v:04/08/11 12:24 ID:i8CbUj/G
テディーベア、結構高いな・・・。5000円 〜 2万円
これ作って、ヤオオクで倍の値段で売れないかな・・・・?

そういえば、表サイトでクマちゃんをマスコットにしているところあったような・・。
あっちで話題ふった方が、もりあがるかも・・?

688 :病弱名無しさん:04/08/11 15:43 ID:CnZbD046
阪大、複数科通ってるけど受付の人たち怖いよぅ。
上から押さえつけるような態度だし面倒くさそうに
対応されたり・・・看護士さんたちはいい人ばかりなのに残念。
受付事務の人たちって派遣かな。もうちょっとまともな
対応して欲しい。忙しいのはわかるけど。

689 :病弱名無しさん:04/08/11 16:00 ID:Rqb3Jy3u
>>686
私もしんどくて食べる気しないときは、
フルーツ食べてがんがってるよ。
バナナは腹持ちよくていいよね。
ジュースとか豆乳、牛乳もよく飲んでる。
柔軟体操もよさそう。なんかだるくてまだ実行できずにいるんだけど。


アミノ酸がいいらしいけど、
含有量の少ないはずのアミノ飲料でも、飲んだらいつも具合が悪くなる・・・
>>682の症状ほどではないけど、ちょっと似た感じになります。
なんでだろう。

690 :病弱名無しさん:04/08/11 17:28 ID:pf9bVvdL
プロテイン飲料なんかはどうなんだろう?
飲まない方がいいのかな。

それにしても今日はきつい。
月曜にリハビリかねて40分ほど散歩。
昨日は朝一で病院。午後も病院。
帰りにかみさんの買い物に付き合う。
さすがに今日は動けん。
10月には社会復帰大丈夫と
先生から言われてるけど
出来るのか不安だ。


691 :病弱名無しさん:04/08/11 17:37 ID:pf9bVvdL
連続カキコですまん。

みなさんは記憶障害はありませんか?
私はうつ病を併発しているせいか
1〜2分前やろうとしたことも
忘れてしまいます。
何かやることがあることは覚えていても
何かを思い出しません。
結構もどかしさを感じます。


692 :病弱名無しさん:04/08/11 20:08 ID:BdE/O820
ヘンな質問だけど、みなさん、CFSになって痩せました?太りました?

動かないわりに食欲があったり、具合が悪くて食欲が落ちたり
なんだか安定しない食欲なんですけれども。



693 :病弱名無しさん:04/08/11 20:37 ID:i8CbUj/G
>690

プロテインね、気をつけないと下痢するよ。 特に牛乳を原料にしている
ホエイプロテインとかカゼインプロテインとかは、要注意。

牛乳が苦手な人は、牛乳に含まれている乳糖で、下痢する事が多いけど、
プロテインにも、その乳糖が入っている事があって、下痢する事がある。
#というか、わしは下痢して、気持ち悪くなった。

大豆を原料にしているソイプロテインだと、その心配は無いようで、
現在試してるけど、たぶん大丈夫。でもたくさん食べると、胃がもたれる。


http://d.hatena.ne.jp/keyword/%A5%D7%A5%ED%A5%C6%A5%A4%A5%F3
http://www.kenko.com/info/advice/20030815.html
牛乳を原料にするようなプロテイン

694 :病弱名無しさん:04/08/11 20:38 ID:i8CbUj/G
ありゃ、693の最後の一行は誤記っす。

695 :病弱名無しさん:04/08/11 21:21 ID:pf9bVvdL
>>692
痩せました。
太りはじめれば
大丈夫と言われました。


696 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/12 00:00 ID:Ufk38UfN
>>692
一時期ガクンと痩せたよぅ
1ヶ月で6kgくらい。
でもジワジワ回復して、今また痩せてきたよぅ・・・

697 :病弱名無しさん:04/08/12 00:54 ID:4JGCJKA7
一時期は体が言うこと聞かずショックのあまり、食欲がなくなり8キロ減りましたが、
精神科で、メイとデプロ出されたら、ご飯食べる→薬飲む→寝る。の繰り返しで
元に戻りました。この調子で寝てばかりいると太るの確実です。
でも、いろいろ薬飲むとどうしても眠くなり寝てしまう・・・。

698 :病弱名無しさん:04/08/12 01:23 ID:ZONV/7uU
症候群だし人それぞれだとは思うんだけど・・・
良くなった方々ってどうやって良くなったんでしょうね?

そういうのまとめたサイトってありましたっけ?
あったら是非見たいとこです。

良くなった人はもう病気関連のとこには来なくなっちゃいそうだけど。

ところで、みなさんは発症したきっかけってなんですか?
自分はたぶんオーバーワークだと思います。
心身共に疲労困憊状況でついにダウン・・・それから今に至る、といった感じです。



699 :病弱名無しさん:04/08/12 02:21 ID:s8jAUHCI
>>692
皆さん、レスありがとう。
やっぱり具合が悪いと食も進まないですよね・・。私もそうです。
それに、>>697さんのように、処方される薬で眠くなったり、
あるいは薬の副作用で食欲が増えたりして、体重が増減することもありますよね。

私もそんな感じで、体重が減ったり増えたり繰り返してます。
今年の夏は特に暑くて食が進まないので、
栄養があっておいしそうなメニューがあったら雑談まじりに教えてくださいね。


>>698
発症のきっかけはストレスと診断されたような気が。
今は具合が悪いこと以外ではほとんどストレスのない生活なんですが、
それでも体のほうは治らないんですよね。

ていうか、病人なのに夜更かししてしまった。だめだな・・・


700 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/12 09:44 ID:OZv9g2fv
>>698
発症のきっかけはきっと働き過ぎだよぅ
10時に出社して夜中2時に帰るって言う仕事だったよぅ
泊まりの時もあったし・・・休日出勤もしょっちゅうだったよぅ
忙しい仕事だったなぁ
それに電話の音がどこからか常に聞こえてきてて
うるさかったなぁ
それがストレスになってたよぅ

701 :病弱名無しさん:04/08/12 12:56 ID:++Zafu10
37,6cぐらいの微熱が一年ほどつづいています。
抗核抗体も320.膠原病なのかCFSなのか。
ソファーに横たわってばかりです。
ペットボトルをあけるのにはゴム手袋使用です。

702 :病弱名無しさん:04/08/12 16:06 ID:1WPC0wFW
なるほどっ、今度やってみよう >ゴム手袋

703 :病弱名無しさん:04/08/12 16:29 ID:++Zafu10
>>702
私はかばんに薄手の透明なゴム手袋を忍ばせています。
便利だよー。
缶もあけづらくてこまっちゃう。ペンの先でもちあげてるけど
なにかいい方法ありませんかね。

704 :病弱名無しさん:04/08/12 17:27 ID:8T5/O9Ey
膠原病か、CFSかわからなくて、グレーゾーンな人は
ここにはあまり居ませんか?
自分そうなんですけど..。
ステロイド治療をはじめて3ヶ月。
病苦から抜け出せそうな状況になってきました。


705 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/12 17:58 ID:cm4QdUUt
今日お医者に行ってきたよぅ。
かなり疲れちゃった。
今年の日射しはウエポン級だよぅ・・・
皆も熱射病などには気を付けておくれー

706 :病弱名無しさん:04/08/12 19:31 ID:aJktAAoi
そうか!憑かれる転じて疲れるなのか!

707 :672:04/08/12 20:46 ID:VytAQvz+
遅レスやけど、673、674、レスありがと
へー、そうやったん。今は迷惑メールと区別つかんだけであるかもしれんな。
そういや、今日表サイト見たら変な書き込みあったの見たで。

>>698
>そういうのまとめたサイトってありましたっけ?
ないと思うで。それどこかCFSサイトもあんまないし

708 :病弱名無しさん:04/08/12 21:01 ID:buR2m7Rk
私は症状的に(体が凄く重くて微熱が続いたことやリンパの腫れなど)
病院行く前から勝手に自分でCFSと思いこんでいて、
膠原病なんて全く頭の中になかったんですが
精密検査したらあっさり膠原病だと言われますた。
治療法がある程度確立している分、膠原病のほうが
CFSより気がラク(語弊があるけど)かもしれません。

709 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/12 21:08 ID:KXAQyiJc
>>708
どっちにしても大変だよぅ・・・
お互い日々気をつけつつ、なるべく楽しく過ごそう!
今日は柔軟体操お休み。病院へ行ってもうお疲れだよぅ。

710 :662:04/08/12 22:38 ID:4JGCJKA7
私も、2つの大学へ通っていますが、片方では膠原病(シェーグレン)といわれ、
もう片方では膠原病科では血液に異常がでなく(たまにこういうことがあるのです)
症状からCFSだといわれました。症状はリンパのシコリや手足の疲れ、目眩、
鬱などた〜くさん!!明日は膠原病と診断された病院に行き検査結果を聞きます。
どっちでも辛いですね。

711 :病弱名無しさん:04/08/12 23:33 ID:TPI3S2Sx
血液検査したら
NK値が異常でないので
即座にはCFSとは言えない
と言われた
しかし否定はできないと。
ホント厄介な病気だ。


712 :病弱名無しさん:04/08/13 00:10 ID:e71xH/hM
>>692
コレまでずっとどんなに食べても太らなかったので、
大好きな甘いもの食べまくっていたんだけど、
半年くらい前から調子よくなってきたのと同時に、
太り始めた。。。鬱死。まだ5`だけど…怖っ!

713 :病弱名無しさん:04/08/13 01:24 ID:39Wi7hKg
今年の2月頃から原因不明の倦怠感と脱力感に悩まされてます。
今年本厄なんでその辺にも原因があるのかなとも思いますが。
とにかく毎日24時間だるいです。朝がとくにひどくもうグッタリで
起きられません。運動したり健康食品を採ったり色々試してるのですが
改善しません。関節、特に足が痛くて歩くのも苦痛です。この症状はこのスレタイの病気と
みていいんでしょうか。

714 :662:04/08/13 01:59 ID:F0vr93is
>>713さん
私も本厄!去年の前厄から、どっと症状が出て、今年膠原病の認定と他院ではCFSと
言われました。厄払い行ったのに〜!!ちなみに友人も(同級生)最近膠原病
に。すっかり厄を信じてしまってます。ちなみにうちのワンコも免疫の病気に
なり、治らないと言われました。厄は家族にもうつるといいますが・・・。
と、いうことで、713の症状はちょっとよく分からないので、このスレの
最初の方にCFSの症状が載っています。それを参考に。あと、膠原病も症状が
似ているので、調べて見てください。

715 :病弱名無しさん:04/08/13 02:35 ID:RnvfUrh5
>>713
とりあえず早めに病院行った方がいいですよ。
CFSじゃなかったとしても体に異常が出てることは間違いないわけなので、
症状を話して早く検査などを受けられたほうがいいと思います。
そこで何か異常があれば他の病名がつくと思いますし、
検査に異常がなく、一定の条件に合えばCFSかもしれません。
お体がつらいと思いますが、頑張って病院に行ってみてください。


716 :704:04/08/13 08:28 ID:iLJLOSLP
704です。
多くの方が同じような通院経験をされていて、
安心、してはいけませんが、気は楽になりました。

最初はやはり過労気味だったのが始まりだったと思います。
ちょっとした風邪をひき、直らないなぁと思っていたら、
本格的なインフルを拾ってしまい、
その後弱り目に祟り目で様々な病気になってしまいました。
そのころはまだ個別の病気治療でして、
厄年だなぁ、などと、私も思っていたのでしたが、
感染症が一通り治まったころから、この病気の始まりだった感じです。

検査異常は出るものの、決めてとなる数値には至らず、
かといって感染している反応が強く見られない、
熱は出て、倦怠感が強く、無理が利かない。
いったん他の感染症が治った段階で仕事に復帰したのですが、
あっさり病気を拾い、最悪にも症状が強くなって休職となってしまいました。

今はプレドニンのステロイド治療で、
とりあえずは快方に向かっていると信じてやっています。
ステロイドも必ず効くわけではないそうですし、
医師からも「体の成分を補うだけで、直接病気を退治しない」ということですが、
医師と相談しながら、気力が続く限り体をいじめて、良く休養を取っています。
はなはだ我流ですが、
空っぽになるまで「何か」を使い切ってしまった結果の病気と自分は認識しているので、
体の貯蔵タンクを再び取り戻すための努力をしています。
寝ているしか手がなかったころに比べると、良くなっていると思います。

未だ膠原病かCFSかはグレーです。


717 :病弱名無しさん:04/08/13 11:03 ID:qOGD39uh
今、日テレで適応障害の話やってる

718 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/13 12:30 ID:eCeCAYvH
見逃したよぅ(´・ω・`)

昨日通院日だったんだけど、予想以上に疲れたみたいだよぅ
すごくシンドイ。寝込むまではいかないけど、早く元気に
なるために横になる事にするよぅ ハフー

719 :病弱名無しさん:04/08/13 12:40 ID:c6S+PmAT
俺は通院日の次の日は一日寝てる。

720 :病弱名無しさん:04/08/13 18:22 ID:9ITFdSVi
障害年金の申請用紙に、先生に記入していただきました…が、取りに行くだけで五時間半待ちました…_| ̄|○
明日一日寝たきりですね…

721 :病弱名無しさん:04/08/13 21:44 ID:YV+aeMgb
ここ数日で一気にPS値が上がったような気がする・・・orz
陽気のせいかなあ。
ショックだああああ。

722 :病弱名無しさん:04/08/14 15:58 ID:80WuY7GO
障害年金をもらってるかたの症状(PS)はどの程度なんでしょうか?



723 :病弱名無しさん:04/08/14 19:06 ID:JZJUlvZ0
>>722
PS8

724 :病弱名無しさん:04/08/14 23:20 ID:86JY24di
>>714
前厄発病仲間ハケーン!

725 :714:04/08/15 03:03 ID:hU2KFhmI
>>724さん
お仲間でしたか。これからもどうぞ、宜しくお願いいたします。
厄をすっかり信じてしまった私なので、歳とってもいいので、早く厄から
脱出したいです。でも私、現在32歳女なので来年後厄終わり、
1年ゆっくり出来ますが、また、次の歳から前厄はじまります。
早く40代になりたいです・・・。


726 :病弱名無しさん:04/08/15 21:53 ID:z6N93Nry
障害年金は週一日でもアルバイトをしているともらえないですか?

727 :病弱名無しさん:04/08/15 23:20 ID:I9eMblzp
>>726
そんなんじゃムリムリ。「もっと働け」と言われて終わり。

728 :病弱名無しさん:04/08/15 23:27 ID:A6kAdTnc
>>726
ここ以外で聞いたほーがちゃんと教えてくれると思う。
ここのサイトとか↓
ttp://www.syougai.jp/index.html

729 :病弱名無しさん:04/08/15 23:32 ID:A6kAdTnc
なんや最近めっちゃしんどいねん、寝てばっか。
起きて食べて薬飲んで寝て、の繰り返し。はよ治って欲しいわー

730 :714:04/08/16 00:12 ID:Z6sE8KgX
>>792さん
全く一緒!!ふだんは専業主婦なので、それで問題ないのですが、このお盆
も同じ生活をしていたら、主人に「絶対におかしい!!」
「そんな生活しているから、病気になるんだ!!」
と言われ、めっちゃケンカになりました。
「慢性疲労症候群か膠原病かわからないけど、病気なんだから仕方がない。」
というと、
「膠原病だって、すべての基準に当てはまってないんだから、
膠原病じゃないし(医師にはシェーグレン初期と言われてるのに)、
慢性疲労は僕のほうだ!!」と・・・・。
病気を理解しているといいながらも、寝てばかりいると、ぐうたら病と言われる。
なので、今日はメイもデプロも我慢した。辛い。

731 :病弱名無しさん:04/08/16 10:39 ID:PaeDp4mF
この病気は患者本人ですら「なんで体が動かないの!なんでこんなにだるいの!
夢ならお願い覚めて!」と思うほどなので患者以外には理解不能です。
だからだんだん人間関係だめになってきます
いまの人間関係がまずまず良好ならそれをできるだけ大切に。
そして女なら這っても血へどを吐いても身だしなみをおろそかにしてはなりませぬ
ま、金持ちマダムにはいらぬお節介だけどね


732 :病弱名無しさん:04/08/18 00:46 ID:6clDpHZW
最近、食あたりおこして
寝込んだら、
良くなってきたとおもってたCFSが
また悪化してきた。
電話の受話器を持つのもつらい。


733 :病弱名無しさん:04/08/18 13:13 ID:X7X6LsAs
電話の受話器、同じく辛いです。
長電話出来ません。

734 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/18 20:06 ID:iB6/iQWl
言われてみればそうだね、電話の受話器。
漏れも寝転がって壁などに腕をもたせかけて
電話してるよぅ。それでも疲れたら、枕や床と頭で
受話器を挟んでるよぅ…ちょっとだらしないけど
仕方ないよぅ…

柔軟体操、順調にしてるよぅ。筋肉痛が和らいできたよぅ。

735 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/18 22:08 ID:j1dB7+WH
糞忙しい最中なのだが、阪大詣でも近いので書いてみる。。

もまいら「CFS専用ちゃんねる」(仮称・本当に作るのならもっとマシな名前を考える)
みたいなの作ったら利用してみたい??

・今日の天気と体調を書き込むスレ
・CFSの原因を考えてみるスレ
(・民間療法総合スレッド)
・阪大マンセースレ
・愚痴を書き込むスレ
・医者の悪口はここに書け!!スレ

とか作ったら需要あるのかね??

どこかから資金を調達したいとも思うし、宛てが無いわけでは無いのだがどうよ??

2ちゃん流書き方でした。ペコリ(o_ _)o))

736 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/18 22:12 ID:j1dB7+WH
どのくらいの利用者が見込めるのかが知りたい。。

・今日の天気、体調を書き込むスレ
があるってだけでも嬉しい??
私は嬉しいけどね。w
毎日ここには書きづらいものがあるもんね。

ただ、ネットやってるヤシでも年配層はまず取り込めないでしょう。
2ちゃん親和性が低そうだから。

ご意見書いてみて下さい。
よろしこ。。

737 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/18 22:22 ID:c85pn9jq
うーん、◆ZZS0DMptKcさんのヤル気を考えると
言いにくいんだけど、その内容では漏れはここでも
構わないと思うよぅ。
もっと真面目に利用者同士のコミュニケーションを
考えるなら必要だと思うけども、列挙してあるものは
全部ここでOKだと漏れは思うよぅ。
今日の天気と体調、皆トリプ付けて書いてもいいと思うよぅ。
嫌な人は読み飛ばせばいいわけで・・・。

でも何かをヤル気になってくれてるのは、漏れは嬉しいよぅ。
ガンガって欲しいと思う。でもほどほどにして休んでね。

738 :病弱名無しさん:04/08/18 23:55 ID:guB1MvQP
>>735

自己保身できる自信があれば・・・どうぞ。
表サイトでも、管理人が掲示板のトラブルに巻き込まれるケースがよくあるんだよね・・・。

単に管理人が中傷されるとか、投稿者に変な勧誘がくるとかなら、
無視すれば、何とかなるんだけどさ ・・・・

>・医者の悪口はここに書け!!スレ

こんなスレ作ったら、最悪の場合、>> 735さんと、 
主治医との関係が悪くなってしまうこともあるんじゃねーの?


739 :病弱名無しさん:04/08/19 02:19 ID:dPL8HiJA
>735
俺はあったら利用するよ
ただ表もここも書き込みは少ないと思う

>738
表サイトでトラブルないとこってある?

740 :病弱名無しさん:04/08/19 10:36 ID:juBNAY2+
>739
あるよ。
ただ、純粋な医療系サイトとというより、患者同士のなれ合いサイトだけど。

741 :病弱名無しさん:04/08/19 11:17 ID:shQjmyp0
馴れ合いでもよいじゃん。
ここもそんなかんじだし。

742 :740:04/08/19 12:52 ID:juBNAY2+
別に悪い意味で言った訳じゃないよ。 いい言葉が見つからなかっただけ。
どんな言葉が適切かな?

一応、精神科医には自閉的になるのはよくないので、インターネットでもいいから、
人とよく話してね! って指導されているから、なれ合い系の自分のHPももってるよ。

743 :病弱名無しさん:04/08/19 15:03 ID:WX9RFasv
>>742
そっか。ごめん。
2chで馴れ合いっていうと悪い意味で使う場合が多いから。


744 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/19 21:43 ID:HaTHLU6Z
コケてくるぶしがチョトえぐれたんだけど、膿んできたよぅ…
膿む体質じゃなかったんだけど、体質が変わったのかな?
それともこれも免疫力が下がってるって証拠?
よくわからんけども、清潔にしておこぅ…早く治って欲しいよぅ…

745 :やくるとふぁん ◆ZZS0DMptKc :04/08/19 23:05 ID:gjEbSBj3
レスあんがと。。>おおる

まあノンビリ行きますわ。

今日のドームはすげかった。。w
疲れる試合だったけど、まあ自分もそこそこ体力付いたって事でもあるんやろうなあ
神宮でなくてほとほと良かったとは思うけどね。(暑杉)

746 :病弱名無しさん:04/08/20 12:15 ID:9KUhZroL
>>744
本気で免疫力ないと膿みもしないよ。
膿んでるってことは、まだ体ががんばる気力があるってこと。
そんなこともあるさって気にしない方がいいよ。
傷の完治もマターリね。


747 :病弱名無しさん:04/08/20 15:28 ID:KpgWvztV
◆ZZS0DMptKcさんはいつ阪大行くの?
レポよろしくです。私も阪大行きたいな。

748 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/20 18:28 ID:Z4nGRWp1
>>747
来週の木曜だよ?
B-747に乗って行きまする。。w

レポって言っても書くほどのことはないと思うけどね・・・
年に一回くらい先生に顔見せとかないとね!!

749 :747:04/08/20 19:11 ID:figBf4kf
遠方から行くのって体力もお金も使うよね。
私も阪大で診察受けてみたいけど遠くて無理だ・・

750 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/20 19:12 ID:D2FDMFvg
>>746
そうなのかぁ。がんがってるんだね。
気長に治るのを待つとするよぅ。
それよりもコケないように気をつけないと…
(よくコケるよぅ…階段落ちたり…)

>>748
台風などとバッティングしないように祈ってるよぅ
気をつけてイッテラサーイ

751 :病弱名無しさん:04/08/21 15:41 ID:m+vdbnnL
リニュしたと思ったら突然の閉鎖…ガンガリ過ぎたのかなー>某サイト
マターリ逝こうよ。

752 :病弱名無しさん:04/08/21 17:31 ID:UqKvEAZg
>>751
俺もなくなってたの見てびっくりした
表のCFSサイトの数少なくなってくなぁ、今どのくらいあるんやろか

753 :病弱名無しさん:04/08/21 17:54 ID:cxV1rQMU
どこだろ?<某サイト
ヒントおくれ・・・

754 :病弱名無しさん:04/08/22 01:05 ID:Kv+gs5cT
同じくヒントおくれ

755 :病弱名無しさん:04/08/22 13:35 ID:v2ysLona
>>748
どっちの先生に診てもらってるの?
こちらはY先生ですが。
26日俺も阪大行くんだよなあ。
どっかで出くわすかもね。

756 :病弱名無しさん:04/08/22 14:04 ID:ssOGogYp
>752

某サイトって、思い当たるところあるけど、
サーバー一時ダウンしてただけじゃないの?

さくさくじつぐらいから、正常に動いてるシー。

757 :病弱名無しさん:04/08/22 16:36 ID:fADSK1Ua
オイラもそう思う<鯖ダウン

758 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/22 19:11 ID:KJlshUVu
>>755
私もY先生。
時間は・・・書いても大丈夫なのか??(;^_^A アセアセ・・・

>マターリ
お気遣いあんがと。
台風は大丈夫・・じゃないかも。。(゚д゚)マズー
http://www.tenki.jp/typ/index.html

759 :病弱名無しさん:04/08/22 23:44 ID:BaDY0gw0
>>756,757
ttp://lolipop.jp/?mode=info&state=mente
ダウンしてたのいつ?

760 :病弱名無しさん:04/08/23 18:54 ID:LjVw1LJw
>>759
わからん

761 :病弱名無しさん:04/08/24 09:06 ID:7uO7kD2H
test

762 :病弱名無しさん:04/08/24 12:00 ID:b00bB2sZ
みなさんエゾウコギとってみては。身体的疲労も精神的疲労にも効きますよ。

763 :病弱名無しさん:04/08/24 19:39 ID:NieWSZ+q
精神的疲労に効くって、アドレナリンでも分泌させるとか?

764 :病弱名無しさん:04/08/24 22:18 ID:jRtIoUBz
障害年金の事なんだけど
月いくら位でるんですかね?
あと、医者としてはあまり乗り気でないと
言うような事を聞いたんですが
本当なんですかね。
実際先生に話してもなんとなくはぐらかされてる
ような気がするんで。
給付受けられてる方いらっしゃいましたら、
体験談をお願いします。


765 :病弱名無しさん:04/08/24 23:30 ID:kKz4CweB
>>764
私は先生に言ったら診断書を書いてもらえました。
先生の方からこういう用紙を貰ってくるようにと言われ、社会保険事務所へ連絡を入れて、郵送してもらいましたよ。
そして、今、申請中です。
もらえる場合は障害年金2級だと聞いてます。


766 :病弱名無しさん:04/08/25 03:26 ID:RC5oCb5t
無理無理って一蹴された。

767 :病弱名無しさん:04/08/25 15:23 ID:V47q4OaN
度合いにもよるだろ。

768 :病弱名無しさん:04/08/25 16:48 ID:RC5oCb5t
就労不能状態なんだけどなあ。

769 :病弱名無しさん:04/08/25 17:17 ID:z6v3yH4M
前スレとかのログ庫誰か作って欲しい
俺前スレのログ取り忘れてさー

770 :病弱名無しさん:04/08/25 18:42 ID:WiwwLFou
>>769
どうやって倉庫作るの?
作り方教えて。

一応前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語りましょう【CFS】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1056566102/
http://etc.2ch.net/body/kako/1056/10565/1056566102.html

771 :病弱名無しさん:04/08/25 21:46 ID:zoxpSUn5
>742 っつか自己レス。

> 別に悪い意味で言った訳じゃないよ。 いい言葉が見つからなかっただけ。
> どんな言葉が適切かな?

交流系サイトっていった方が適切だった。

772 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/26 05:10 ID:T19vesIt
さぁて、出発するか・・・・・

(´ρヾ) ネムネムゥー

773 :病弱名無しさん:04/08/26 10:42 ID:m7NmtC+m
阪大に行かれている、皆さんに
お聞きしたいと思います。
阪大はCFSの判定に
どのような方法を使われてますか?
例えば血液検査だとかPS値だとか。


774 :病弱名無しさん:04/08/26 13:39 ID:6dYeGcwf
>>772
いってらっしゃーい

>>773
阪大のHPに載ってる

775 :病弱名無しさん:04/08/26 13:42 ID:JQjbXDnp


776 :病弱名無しさん:04/08/26 15:27 ID:wtd/JSgm
>>773
大阪大学CFSホームページ
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/bldon/www/cfshome.html

阪大病院外来診療案内
http://www.hosp.med.osaka-u.ac.jp/clinic/index.html

777 :773:04/08/26 18:13 ID:m7NmtC+m
>>774 >>776
ありがとうございます。


778 :病弱名無しさん:04/08/26 21:12 ID:F1+gt9gF
>>コテハンさん
逝ってらっさーいヽ(´∀`)ノ

779 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/26 23:24 ID:T19vesIt
明日辺りレポ書けたら書くわ。

喜べ、明るいニュースばっかだ。w

780 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/26 23:32 ID:/O8zycOR
>>779
台風直撃じゃなくてヨカタね。

漏れ食あたりかもしれないよぅ…
イカのゆがいたものの酢みそ合えを夕食に
食べたのだけど、2時間ほど前から吐き気が
収まらない。続くようなら家族に言ってみるよぅ…。

寝てしまえばどうにかなると思ったけど
寝る事さえ出来ない吐き気だよぅ…オエー

781 :病弱名無しさん:04/08/27 00:25 ID:2i4h39QP
>>779
なになに?レポが楽しみだ。
クビを長くして待ってるよ。
オヤスミー。

782 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/08/27 01:37 ID:DMvEtel/
よ、ようやく吐き気が沈静化だよぅ…
吐き倒したよぅ…
やっぱりイカがまずかったのかなぁ
肩凝りがひどかったみたいだから
そのせいかなぁ…
原因不明で無気味だよぅ

疲れた。オヤスミだよぅ
(・ω・)ノ皆も気をつけてなー

783 :病弱名無しさん:04/08/27 09:34 ID:NgOH8tWX
>喜べ、明るいニュースばっかだ。w
新しい話題はゼロってことか…○| ̄|_
おとなしく鬱氏しますか。

>マターリさん
漏れも発病後はアレルギー出易いよ。お互い食べ物にも気をつけなきゃなぁ〜

784 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/27 17:51 ID:wCttZzS8
>>783
新しい話題も満載だぜ?
マジで今日は疲れてるんでもう少しまてい!!w

785 :病弱名無しさん:04/08/27 21:01 ID:IPuOO2pb
>マターリさん
私もよく食べ物にあたるようになりました。
みんな同じ物食べても私だけあたる。しかもずっとなおらず点滴生活すること
多いです。
ヒフのアレルギーなどもよく出ます。


786 :病弱名無しさん:04/08/27 21:05 ID:RK2eqloW
>>784
気長に待ってる。よろしく。

787 :病弱名無しさん:04/08/27 23:24 ID:AGk0kBhn
私も良くあたるようになったな。
この前夜間の急患センターに行ったよ。
体調不良だからあたり易くなるのかな?


788 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 06:04 ID:xlWRQLET
おはようさんです!

さてどこから書きましょうかね。。

では大阪の近況から・・・

789 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 06:10 ID:xlWRQLET
先ず、大阪では10.1より疲労専門のクリニックができるということ。
「CFS専門」ではなく、腎臓病や糖尿病を始めとする他の疲労を伴う疾患全般を対象とする。
国ではなく、大阪市(府じゃなかったと思う)の全面バックアップ。
取り敢えず5年の期間で1憶@千万の予算が付いたそう。
事実上(阪大は)2人で診ているCFSの後継者育成にも力を注ぐ。

私は風土的に(後継者育成の意味で)大阪で開設するのは意義深いと私見を伝えておいた。

将来は阪大病院東京支店ができるかもよ?w

790 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 06:15 ID:xlWRQLET
ここで先生の苦悩?を・・・

阪大に行くたびに聞かれるのが
「東京はどうなの?」
ってこと。

私は
「女子医大面倒見なくなったようですが元々面倒見悪いようなので
あまり困っている人は居ないようですよ?」
と伝えたのだが
ドクターサイドからすれば女子医大のCFS外来の閉鎖?は困ることのようだ。。

阪大外来に来たがる人が多くなり、診療だけでなく研究にも時間を割きたい
先生の負担になっているそう。。

難しい問題だ罠。。

791 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 06:26 ID:xlWRQLET
さて、上記の書き込みと多少関係するのだが、
近い内に「日本CFS学会」が(再?)発足するそう。

元慈恵医大のH先生が厚生労働省などに積極的に働きかけてくれているのだそうだ。
H先生も面倒見の悪い先生だったが、なんだかやってくれているんだねえ、、
なんて思った。。(アセ

H先生の直接のメリットはなんなのか理解できないが、
「患者側」のメリットも大きいはず。
まあ、ここは持ち上げておいた方が良いでしょう。(大汗;

792 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 06:28 ID:xlWRQLET
あと、大阪近辺の話では
「繊維筋痛症」の専門クリニック(「行長クリニック」だったかな?)があって
上手く役割分担ができているそう。

大阪はかつて無いほど充実しているようだった。

793 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 06:39 ID:xlWRQLET
ここで繊維筋痛症について書いてみる。。

繊維筋痛症(以下FMと略)はCFSとオーバーラップしている部分が大きいそうだ。
双方、2/3くらいの患者が両方の診断基準に当て嵌まったりするようだ。
要は疲労が主か痛みが主か、ということらしい。

素人にはそのポイントの選び方が疑問に感じやすい「圧痛点」も
リウマチの特異点として選び出されたポイントなので
医学的にきちんとした根拠があるそうだ。

阪大ではCFSの方をメインにやっていくそうだ。

ただ、近年PETの研究結果が積み重なってきているそうで
CFS・FMとも「原因の究明」は進みつつあるとのこと。
直ぐに治療法に結びつかないような気がするが、診断は容易になる可能性はあるのだろう。
その際はCFSとFMとの関係も明らかになるだろう、との話だった。

私は知人とFM友の会に出席したのだが、そこまでは話が回らなかった。
ただ、(FM友の会はさておき)CFSのメジャー・サイトはこまめにチェックしているとのことでした。
2ちゃん(ここ)は見ていないらしい。(アセ
ここの影響力(後述)は大きいのにね。

794 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 06:42 ID:xlWRQLET
さて、お待ちかねの障害年金の話。w
この話に時間の大半を費やしたと言っても過言じゃあない。
上に書いたようにここを見て障害年金の申請を申し込む人が増えているそうだ。

795 :年金1 ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 06:48 ID:xlWRQLET
かなり複雑な話だったからあとで質問があればそれに答えるという形を取りたいのだが
大まかな事は書いてみる。。

まず、阪大でCFSと確定診断されれば年金の申請はほとんど通るらしい。
ただし、確定診断に至らなかった場合は書いてはくれない。

誤魔化し?は医師法違反なのだそうで、その辺は天下の国立大学の医学部だということを
アタマに入れておいてくれないとあきまへん。<by財前又一 w

796 :年金2 ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 06:52 ID:xlWRQLET
皆が気になるであろう等級は「3級」もしくは「障害手当金」止まりだということ。。
2級以上はもらえない。。
これはバッドニュースなのかも知れないが、先生の話では
貰って喜ぶ人が大半だということを忘れてはならないだろう。

そりゃそうだ、、ある意味タダで幾らか入ってくるのだからね。。

797 :年金3 ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 06:56 ID:xlWRQLET
この辺は鬱病を併発している人は天秤に掛けても良いような気がする。。(私の意見)

それから初診でいきなり年金の申請をされるのは困るとのことだった。。
遠方でも何回かは来て欲しい、と仰っていたことを明記しておきたい。。ペコリ(o_ _)o))

・・・なんか思ったより簡単に済んでしまった・・・~(-゛-;)~ <年金の話

質問あったら書いてみておくれ?

798 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 07:02 ID:xlWRQLET
以上でレポは終わりです。

草臥れたけど非常に有意義な一日だったと言いたい。
次回は1年後になるでしょう。
私もお金無いもん。。

朝早かったりしたので少し口調がぶっきらぼうで申し訳ありませんでした。。>先生

まあ、ここを見ている人は多いということ。
年金の申請者が増えているとのことで、ここの影響力の大きさを感じざるを得ない。
年金申請の実態?をここで伝えることで先生への恩返しとしたいと考えました。。

長文に渡って読んで下さった方はありがとうございました。。

・・って来年のCFS会議?(軽井沢の)の話書き忘れてるじゃーん!!(;^_^A アセアセ・・・

(続く)

799 :日本CFS会議 ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 07:07 ID:xlWRQLET
来年5月だか6月に軽井沢で開かれる会議。

なんと現時点で海外の研究者40人の出席が決まっているそう!!
マスコミにも取り上げられるように配慮しているそうだし、
けっこうすごいことになるかも!??

自分は機材無いけどその時期になったら誰かキャプってくれよ〜〜!!

・・・ってなかんじで お 終い !!
丸々1時間掛かってんじゃん。。~(-゛-;)~ <このレポ
煽るのはやめてねん。
それから待合室で見掛けた女性患者さん、お大事になさって下さいませ!!
それでは!!

800 :病弱名無しさん:04/08/29 12:05 ID:/S6p9PLm
◆ZZS0DMptKc さん、レポ乙です。
このパート2を立てた!で、阪大に通っている者です。
私の場合はK先生が担当で、年金に関しては2級をもらえるでしょうとのことでした。
ただ、今は精神的にも参っていて、今度の土曜日に精神病院に入院するかどうかを決めるとのことです。
入院先は阪大ではないのですが、とにかく静養目的の入院で、少しはマシになるかな?と思ってます。
最近は微熱もだんだん上がってきて、体力的にも疲れがひどい為、症状が悪化しているのが、自分でもわかっています。
みんな辛いでしょうけど、まったりと過ごしましょうね。

もっと全国にこの病気の理解が増えることを願います。

801 :800:04/08/29 12:07 ID:/S6p9PLm
1と書いたつもりが…!になってました…m(__)m

802 :病弱名無しさん:04/08/29 19:01 ID:mQeX06qC
>797
> それから初診でいきなり年金の申請をされるのは困るとのことだった。。
> 遠方でも何回かは来て欲しい、と仰っていたことを明記しておきたい。。ペコリ(o_ _)o))

と言うことは、初心でいきなり年金の相談をするのは、O,Kって事かな?

私の場合は、現状漢方で、何とか症状改善がみられるので、
阪大に行くなら、確定診断と年金の申請が目的なんだよね。

803 :病弱名無しさん:04/08/29 19:01 ID:mQeX06qC
>802
 
×初心 ◎初診

804 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 20:57 ID:xlWRQLET
先ずは>>789の訂正より。。
バックアップは大阪府だか大阪市だかどっちかあやしいや。。ペコリ(o_ _)o))<記憶

>>800=>>1さん
2級通ったら是非カキコを!!
お大事になさって下さい。。

>>802
答えはYES。
普通に相談してみると良いと思う。
ただ、確定診断は阪大独自の血液検査を経た上での話なので
あんまり焦らないように。。(;^_^A アセアセ・・・

何か書き忘れた気がするのだが、思い出したらまた書くわ。。<年金話??

805 :病弱名無しさん:04/08/29 21:07 ID:mQeX06qC
>804
> ただ、確定診断は阪大独自の血液検査を経た上での話なので

たぶん、その血液検査が申請を通しやすくしてるんじゃないかな?
って、血液検査の結果がどうなったらCFSなんだろ?

わし、ふつうに血液検査しても、異常無しだし。
その検査をしてもらうだけでも、行く価値あるかな?
阪大まで 片道7800円 220km 2.5時間 ・・・ うーん。
費用対効果あるかな??


806 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 21:14 ID:xlWRQLET
>>805=>>802,803
「基本的に」血液中の「アセチルカルニチン」(アシルカルニチンともゆう)というのを
測定する。

朝食抜きで阪大まで行く必要がある。<検査当日

その前に問診とかね。

因みに診察代は220円。。
検査代だのは研究費からじぇんぶ出るのね。
1000円くらい払ってもいいような気がするのだが、まあC/Pはそれなりに高いかと。。

807 :病弱名無しさん:04/08/29 21:28 ID:mQeX06qC
>806

220円かー  めちゃやすいやん。

> 検査代だのは研究費からじぇんぶ出るのね。

え? MRIとか撮っても? 
そこまで検査しないのかな? 診断基準をよく見ると、除外疾患の中に腫瘍というのがあるけど、
これを検査するのって、MRIかCT使うんじゃないかな?
あ、でも腫瘍があったら、今頃死んでるか・・・。

大阪見物のついでに軽く行ってみるか・・・・・?


808 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/29 22:08 ID:xlWRQLET
>>807
さすがにMRIは撮らないよ。。(;^_^A アセアセ・・・ <220円
血液中の腫瘍マーカー(だったっけ?)が高かったら正規の料金で撮ってくれるんじゃないかな??

809 :病弱名無しさん:04/08/29 22:15 ID:mQeX06qC
>804
> 何か書き忘れた気がするのだが、思い出したらまた書くわ。。<年金話??

診断書の値段 は いくらやねん? (爆)   だいたい相場は1000円ぐらいやけど。
#すでに、大阪弁・・・。行く気満々

>808

成る程、血中の腫瘍マーカね。
検査と言っても、血液検査ぐらいなもんなのでしょうか?

内視鏡(口から&穴から)みたいな、苦しい検査はないのでしょうか?


810 :病弱名無しさん:04/08/29 22:27 ID:zZ49oPgj
もう20年間近くうつ状態繰り返しで今年は無職になってます。
微熱とか無いけど念のため慢性疲労症候群を疑って検査してみた方が良いですか?

811 :病弱名無しさん:04/08/29 23:03 ID:mQeX06qC
>810
一応診断基準では、精神疾患をCFS発症に先行して発症した場合は、除外することになってる。
精神疾患があるなら、同時または、後に発現した場合は、除外しないとか。

それと、CFSと診断されたところで、確立された治療の手段はないみたいですよ。

だから、治療目的だったら、あまり意味がないし、障害年金などの公的資金目当てだったら、
ちょっと、メリットあるかもって思うです。


812 :病弱名無しさん:04/08/29 23:24 ID:f8qSt7bd
>>810
どんな検査をしても、身体症状が無いならCFSと診断されることは無いです。
そもそもCFSを見つける検査なんてないですし。

>>811
主治医によると、最近は精神症状が身体症状に先だって
現れる場合があるという意見も無視されなくなってきているそうです。
どんな症状から始まるかには個人差があるわけですから、
最初に精神症状が現れる人も当然いるでしょう。
精神症状だけしか認められない段階で除外されるのは仕方ありませんが、
その後激烈な身体症状を経験している人まで
精神症状が先行していたというだけの理由で除外してしまうのは
とても合理的とは言えない診断基準ですよね。

あと、障害年金だったらCFSより鬱病の方が通りやすいです。
鬱の人が障害年金のために無理やりCFSの診断もらっても、
デメリットの方が大きいと思います。

813 :病弱名無しさん:04/08/29 23:46 ID:03o0wH3l
>>811
>>812

レスありがとうございます。
身体症状としては特に理由も無いのにマウスも持てないぐらい身体がだるくなったりします。
それで2〜3日仕事を休む事もしばしばありました。
うつ病とも神経症ともはっきり区別出来ない様なのでこれだと言う病名が付かないのがむしろ自分には辛いです。
それこそ怠け病と思って自分を責めてしまうので・・・。
こちらのスレを参考にしながら行くかどうかをまた決めます。

814 :病弱名無しさん:04/08/29 23:54 ID:mQeX06qC
>812
ちなみに、わしは、精神科医的には、神経症(適応障害)といわれている。
神経症だと、障害年金通らないって、先生の持ってる分厚い本に書いてあった。

神経症なのか、CFSなのか、併発なのか・・・・それも阪大に行って聞いてみたいところ。

815 :病弱名無しさん:04/08/30 00:02 ID:8ZZwXDc3
◆ZZS0DMptKc
報告乙。情報有難う。

>CFSのメジャー・サイト
これって何処の話?

816 : 1:04/08/30 00:41 ID:ftbySpKm
まず年金についてですが、初診日より1年6ヶ月が過ぎていること。
そして初診日の証明書と1年6ヶ月後の診断書、そして現在の診断書の3通の診断書が要ります。
それから自己報告書みたいなものをCFSに罹ったとされる時期から、書かなければなりません。
私の場合は母子家庭で親と同居してますが、社会保険事務所には父親がついてきてくれました。

阪大での診断書を書くかどうかは、その場で熱をはかったり、リンパ腺の腫れをみたり、血液検査の結果等を、先生が診てました。
兎に角申請するだけで疲れて、グッタリしていたのですが、相変わらず睡眠障害が酷く、すぐに眠れると思っていたのですが、私の場合は入眠困難と中途覚醒があり、中々眠れません。
今も既に薬は飲んだのですが、眠れません。
多分、後一時間ほど掛かると思います。
早く寝なければ…(汗)

また年金等についてわかることがあれば書きこみますね。
それでは今日はこの辺で…おやすみなさいませ。

817 :病弱名無しさん:04/08/30 01:26 ID:cbVr8Y8q
やはり、大阪しかダメなのでしょうか・・・。
どこかのサイトに帝京大のM先生が有名だとありましたが、そこでは診断は無理
なのでしょうか?だるすぎて、大阪までは辛いなあ・・。


818 : ◆ZZS0DMptKc :04/08/30 06:18 ID:8aUg94Nl
>>815
network, press, co-cure, akarui(ry

>>817
Je ne pense pas medicine M encore consulte a CFS patients.

819 :病弱名無しさん:04/08/30 11:26 ID:wIkUTnBN
ちょっとおたずねしたいのですが、CFSだとリンパがはれるんですか?
はれない人もいるのでしょうか?阪大で血液検査をしてないとだめなんですか?
検査代220円って安いですね。
あと、年金のことですがどれくらいの方がもらわれてるんでしょうか?

なんだかぶっきらぼうな書き方になってごめんなさい。

820 :病弱名無しさん:04/08/30 13:11 ID:ygelOf2u
さて、>806にある、アセチルカルニチン とはなんぞや と思って、ぐぐってみると、

ありゃ、早速サプリが・・・・・。 (直リンはやめとこ)
ttp://www.supmart.com/search/?cid=ac_carnitine


http://www.google.co.jp/search?q=cache:Ta2XvtwzccYJ:61.193.204.197/html/20009A00013.htm+%E3%82%A2%E3%82%BB%E3%83%81%E3%83%AB%E3%82%AB%E3%83%AB%E3%83%8B%E3%83%81%E3%83%B3&hl=ja

(a) 疲労感状態にいたるまでの脳内代謝動態の解明

ウイルス感染及びストレスから始まり慢性疲労の状態にいたるまでのプロセスを、

  「ウイルス感染/ストレス→免疫異常→ウイルス再活性→サイトカイン異常
   →神経ホルモンDHEA-S低下→アセチルカルニチン異常→異常な疲労感の持続」

という仮説に従って解明する。

成る程、アセチルカルニチンの減少で、CFSを医学的に立証できるみたいですな。
これなら、障害年金通りそうな気がする。ま、仮説は仮説なんだけど。

821 :病弱名無しさん:04/08/30 15:20 ID:8ZZwXDc3
>>818
レス有難う

pressって何処?
CFS広場入ってねーし

822 :病弱名無しさん:04/08/30 15:39 ID:OGNxx011
>>819
阪大はCFSを研究及び診察を行っているので、専門外来があるのです。
リンパ腺の腫れは>>2-5辺りを参考にして下さい。
障害年金に関しては前のスレで2級を有期認定で貰っていると書かれてました。
CFSは普通の医師はそんなに詳しくないです。
うつ病だと考えてる医師の方が多いかも知れません。

それからCFSと認定されても、治療薬がないことをお忘れなく。

823 :病弱名無しさん:04/08/30 17:49 ID:ygelOf2u
>821

press は 昔あったサイト。 どうしてるかな? press管理人・・・

824 :病弱名無しさん:04/08/30 18:14 ID:GTGuvKBx
そーか。九大は血液検査のKT値を調べて
確定かどうか判断するんだけど・・・
どうなんだろう。
おれも阪大に行こうかな。



825 :病弱名無しさん:04/08/30 18:32 ID:wIkUTnBN
>822
レスありがとう
そうですよね。地元の医師たちはCFSは分からないらしいです。
治療薬ないんですよね。治療薬ないって本当につらいです。

もし認定されても認定されてから1年6ヶ月過ぎないと診断書
はかいてもらえないのですね。

826 :病弱名無しさん:04/08/30 19:08 ID:GTGuvKBx
九州地方、特に福岡近辺のCFSの方、
どこの病院に行かれてます?
私は薬院にある心療内科に行ってますが。


827 :病弱名無しさん:04/08/30 20:09 ID:ygelOf2u
>825

> もし認定されても認定されてから1年6ヶ月過ぎないと診断書
> はかいてもらえないのですね。

ちがう。 発症初診日から1年6ヶ月。

発症初診日が、CFSという病名じゃなくても、
ずーと一年半以上、症状が同一で関連があれば、裁定要求の権利がある。

つまり、
 ・初診日
 ・障害認定日(初診日から1年6ヶ月)、
 ・現在 

の3つの日取りで、病名と病院が違っていても、
CFSと因果関係がある場合(症状が同一である場合)
裁定要求の権利がある。

筈・・・。 (もちろん、規定の年金を払っていることが前提だが・・・)

#すでに一回裁定要求してみたことあるんです。

http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

828 :病弱名無しさん:04/08/30 20:34 ID:u2Wz0doG
阪大は診断書持参でないと初診からの疲労外来は無理。
診断書持参でない時は総合外来を何回か受診してCFSの可能性有りとなると
疲労外来へまわされる。

大阪府と大阪近県以外からの受診では殆どのケースで診断書があろうと
なかろうと地元病院への紹介になり紹介先の病院で検査や治療をするように
言われるよ。

阪大信仰だけで阪大に行こうと思うならもっと冷静に考えた方がいいんでないの?
特殊な治療をやっている訳でも無いしね。

817>
現在、T大でCFS診療はやってないはず。万が一やっていてもオススメしない。

829 :病弱名無しさん:04/08/30 21:00 ID:ygelOf2u
>828

> 阪大は診断書持参でないと初診からの疲労外来は無理。

診断書? 紹介状じゃなくて?
診断書といっても、どんな診断書? CFSの診断書?

830 :828:04/08/30 22:02 ID:u2Wz0doG
829>
書き方悪かったね。こういう理由でCFSと思われるが判断がつかない旨の
紹介元の診断が書かれている紹介状。CFS診断後であれば治療経過報告が
付いている紹介状。

831 :病弱名無しさん:04/08/31 08:02 ID:UADSsG0T
>>820
アセチルカルニチンなら、俺が620に書いたように、サプリとして飲んでたよ。
阪大のネット上の資料に効果がある場合があると書いてあったからね。

1年以上飲んだかなあ。最近切れてしまって、注文してない。
効果は自分には実感できなかった。
長い間飲んで効き目がわからなかったら薬を切ってみるってのも手なので、
しばらく注文しないつもり。

でも、俺が血液検査受けたら、カルニチンの量は正常値かもねw
それで社会保障上不都合でたら困るなあ。


832 :病弱名無しさん:04/08/31 09:40 ID:HIfavx1C
>828

> 大阪府と大阪近県以外からの受診では殆どのケースで診断書があろうと
> なかろうと地元病院への紹介になり紹介先の病院で検査や治療をするように
> 言われるよ。

地元病院での治療指示は、わかるが、検査は、>804に書いてあるように、
阪大独自のものがあるでしょ。 アセチルカルニチンとかDHEA−Sとか。
 財源は、研究費だとか? つまり国の補助かな。

となると、他の病院で同じ検査をしてもらえるとは思わない。
というか、名大の専門医の元ではやってくれなかった。 と思う。

だから、阪大に阪大独自の検査をしてもらいに行って、
障害年金の診断書を書いてもらいたいところなのさ。

833 :病弱名無しさん:04/08/31 10:53 ID:fVaB/4X7
>827

>発症初診日が、CFSという病名じゃなくても、
>ずーと一年半以上、症状が同一で関連があれば、裁定要求の権利がある。

>つまり、
 >・初診日
 >・障害認定日(初診日から1年6ヶ月)、
 >・現在 

初診日が阪大ではなく他の病院でそのときの診断名がCFSではなくても
いいということですか?
もし、CFSと認定されれば阪大に1年6ヶ月かかっていなくても診断書
を書いてもらえるということでしょうか?

>#すでに一回裁定要求してみたことあるんです。

結果はどうでしたか?



834 :病弱名無しさん:04/08/31 11:11 ID:6oeEx2ur
>>828
私の場合は大阪市内ですが、阪大系列の総合病院の部長先生に、紹介状を書いてもらったので、阪大のままですが…
障害年金の申請に関しても、最初はその総合病院だったので、初診証明と一年六ヵ月後の診断書はその総合病院の部長先生に書いてもらいました。
担当してくれていた先生が退職した為、この病気について詳しくわかる先生が居なくて、ネットで阪大がこの病気に関してトップクラスだと知り、現在阪大に通ってる状態です。
でも薬に関しては、二週間以上出せない薬は地元の病院で出してもらうように、指示をうけています。

ここまで打ち込むだけで疲れてます(苦笑)

835 :病弱名無しさん:04/08/31 11:37 ID:HIfavx1C
>833

>初診日が阪大ではなく他の病院でそのときの診断名がCFSではなくても
>いいということですか?

はい。 CFSとの因果関係があれば、O.K

逆に、健康保険の傷病手当金は、途中でCFSに病名変えても、
初診日の病気と症状が同一で、因果関係があって治療継続中の場合、
初診日から1年半で、傷病手当金 打ち切られます。 

#と言うか打ち切られてしまった・・・・。ゴルァ!

>もし、CFSと認定されれば阪大に1年6ヶ月かかっていなくても診断書
>を書いてもらえるということでしょうか

机上の理論はそうなりますが、オレは、阪大患者じゃないので、確信はない。
後は、社会保険事務局に相談して裏を取れば、確実性増すと思う。


>結果はどうでしたか?

ギク・・・・・ だめぽでした。 
ただ、オレの場合は、主治医のポリシーで、CFSという病名を使ってくれなかった。
#ちなみに、前述のごとくオレは阪大には行っていない。

よって、傷病名は、慢性倦怠、慢性胃腸炎、慢性咽頭炎・・。
医学的客観的所見は、漢方の舌診の結果を書いてもらったぐらいで、
血液検査の結果も、異常なしの内容をそのまま書いた。

よって、阪大の診断書で再審してみるかと・・・。(よけい厄介 ハァー)

836 :病弱名無しさん:04/08/31 11:39 ID:HIfavx1C
>834

と言うことは、阪大では障害年金の診断書書いてもらってないの?

837 :病弱名無しさん:04/08/31 11:45 ID:TDqOJSnE
阪大は疲労外来とか以外(その他の科)も患者ものすごく
多いから他の病院で対処できるものなら逆紹介(?)してるみたい。
だから紹介状があっても安心できないよね。
言い方悪いけど重症・難病度の高いもの順で面倒みてくれる病院だと思う。
他の科に比べれば疲労外来は寛大な受け入れ態勢だと思うけどね。

838 :病弱名無しさん:04/08/31 14:37 ID:6oeEx2ur
阪大では完全にCFSと診断されないと、専門外来(血液内科)では、診察してもらえません。
CFSではないと診断されると、元の病院へ戻るように言われた患者さんも居るようです。

それと、障害年金の診断書も申請が通る可能性がない限り、書いてもらうこともできないようです。
精神科への受診も言われますが、待ち時間が長いので、私の場合他の精神科の病院へかかってます。
今は
精神病院へ静養入院できるところを探している状態で、今週の土曜日に親にその病院へ連れて行ってもらう手配をしました。
身体がしんどいと、精神まで辛くなって、少しでもいい方向に向かうよう頑張っているところです。

839 :828:04/08/31 16:50 ID:L7mp+dZb
832>
阪大には独自の検査があるけど、それは研究費対象になっている阪大患者が
対象になっている特殊検査か、初診時から阪大で診察している患者が対象に
なっている検査が殆どのはず。

他の専門医や一般の総合病院で慢性疲労症候群と診断されたものの専門検査が
無いし熱心に治療してくれないという理由でお金と時間とかけてやっとの
思いで阪大受診したけど、結局検査して貰えず地元の病院で検査を受ける様に
言われたケースは結構あるよ。

そういう自分も経験しているけど。
PS6〜7の頃地元の専門医があまりにも何もしれくれないから家族に頼み込んで
やっとの思いで阪大受診をしたが、地元の専門医で検査をやる様にと阪大では
何もやってくれず帰され、地元の専門医では検査方法が分からずじまいで結局
検査はやってもらえなかった。
何の為に一大決心をして時間とお金とかけて阪大受診したのか分からなかったよ。


840 :病弱名無しさん:04/08/31 22:57 ID:HIfavx1C
そうか・・・やっぱりうまくいかんの・・・。

841 :病弱名無しさん:04/08/31 23:50 ID:VlRwu5eJ
希望者全員受け入れてたらいくら大きい病院でもパンクするよ・・・
特にCFS外来は担当の先生も少ないしね。
私の姉も阪大でCFS研究してるって話きいて受診したものの
元の病院戻った(?)もん。私も別件(眼科)で阪大通院したことあるけど
周りの人は(聞こえてきた範囲ではだけど)マニアックな病気の患者さん
ばっかだったよ。もちろん手術終わったら紹介元に戻った。
大学病院ってどこもそんなものじゃないのかなあ。

842 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/01 00:06 ID:G7GM1wu/
おおぅ盛り上がってるよぅ。

>>レスくれた方々
やっぱ食あたり起こす方、増えてるんだねぇ
実は一昨年も家族の中で1人食あたりで
夜間救急に運ばれたことが…その時は
熱が40度近く出たからビビッたよぅ。

今回は熱も低めだったから自宅療養にしたよぅ。
ずいぶん良い感じでもう普通にゴハン食べてるよぅ。

843 :病弱名無しさん:04/09/01 01:10 ID:8OMjFldW
病歴長くて今の病院じゃあらちが明かないからって阪大行くのもだめ?

844 :病弱名無しさん:04/09/01 01:13 ID:ZqZFlUIR
良くなった人ってどのくらいいるんだろー?(ナゾ
誰か知りませんかね?


845 :病弱名無しさん :04/09/01 05:12 ID:59YpM3Vq
アセチルカルニチンの検査は阪大でやると220円くらいって本当ですか?
今日行った病院は保険外検査だから6000〜1万かかるって言われましたよ。


846 :病弱名無しさん:04/09/01 11:28 ID:F5odR9Fv
>>844
それ気になる・・・
そこそこよくなった、はたまにいるけど
完治した人聞いたことないなあ。

847 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/01 20:12 ID:I48H58QU
残念ながら病人にとって「完治」とか「完全な健康」ってのはただの「概念」に過ぎないのだが・・・

848 :病弱名無しさん:04/09/02 15:11 ID:X9eqj58y
医師曰く:「アセチルカルニチン? 聞いたこと無いな・・・・。たぶん、うちではやってないと思う・・」

これじゃ、だめぽ・・・。 

849 :病弱名無しさん:04/09/02 17:25 ID:2QYC++Af
そもそも慢性疲労症候群自体、普通の医者にはなにそれ?って感じだよ。
詳しく知っているのは研究してる医者だけ。

850 :病弱名無しさん:04/09/02 17:51 ID:/ESBA0gU
必ずしも「詳しく知っている=親身に診てくれる」ではないのがミソだけどね(藁
かえって知らない医師の方が一生懸命病強して親身に診てくれたりする場合もあるし。

ついでに検査をしたからってそれの結果によってどうしたって病気では無いし。
あくまでも検査は目安にする程度。

851 :病弱名無しさん:04/09/02 18:04 ID:2QYC++Af
>>850
逆パターンの医者がおおいけどね。
「私はいまいちそういうの信用してないんだよ。外で運動でもしたらどうですか?」なーんて。

852 :病弱名無しさん:04/09/02 21:54 ID:gcuchhUX
>>844
だいぶん良くなったと思っていたんですけど、
最近また動くときつい症状が出ています。
完治はありえないのではと思ってます。


853 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/03 13:07 ID:Suw3cg1F
>>852
無理しないようにね・・・
良くなってきたと思うと、ついつい動いちゃうんだよねぇ。

漏れは阪大にかかってるんだけど、ちょっと違う病気で
他の病院に行った事あって、そこで病歴と服用中のお薬を
記入したんだけど、医師は全然CFSのこと知らなくてさ
「私もそんな病気でお仕事休みたいわー」と言われた事
あったよぅ…すごく悲しい気持ちになったけどその場は
笑って過ごしたよぅ。
CFS専門外なのに理解ある医師は、出会えるだけ儲けもの
って気がするよぅ。

854 :病弱名無しさん:04/09/03 13:20 ID:d2OYHL9V
どの医者もそんなだからやっぱりお金と時間をかけて関東から阪大へ行くつもり。

855 :病弱名無しさん:04/09/03 14:15 ID:wYtzN+Yh
行ってくれば?良い夢見て来て下さいね(W

856 :病弱名無しさん:04/09/03 14:35 ID:Hem+QC8t
阪大は専門外来にたどり着くまでが・・・ 

857 :病弱名無しさん:04/09/03 16:14 ID:135Wp7P0
>>854
阪大の専門外来で診てもらうには、ちゃんと紹介状がなければ難しいですし、阪大に通ったからと言っても治るとは限らないですよ。
初診は一日掛かると思っておいて下さい。
予約でさえ二時間ほど待つのはざらですから。
それから今は患者数が増えているので、次の予約を取るのに半年近くかかります。

858 :病弱名無しさん:04/09/03 16:36 ID:sb8F7zqC
予約あって2時間待つんだよって友達にぼやいてたら
別の科にかかってる友達は長いときは予約ありで4時間待つ
って言ってた。恐るべし阪大。

859 :病弱名無しさん:04/09/03 18:58 ID:d2OYHL9V
大阪って阪大しか病院がないの?
       

860 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/03 19:34 ID:tJqCiSVl
おいら東京からいつも朝一くらいで行くからあんま待たないのかなー?<阪大外来

だーかーらー、前のレポに書いたように10.1に疲労専門クリニックができるんだから、
どーしてそっちも活用してみようってヤシが現れないんだよーーー(アセ

861 :病弱名無しさん:04/09/03 19:38 ID:seVslKsF
>>859
他にもうじゃうじゃ病院あるよ。東京ほどじゃないけどね。
阪大の待ち時間が凄いのは患者一人にかける診察時間が長いからだと思う。
だからたくさんの患者診きれないんじゃないのかな?
他の病院は普通5〜10分ってとこでしょ。
私もいろんな病院のいろんな科に行ったけど
阪大はかなり丁寧に診察してくれると思った。
ただ他にもいっぱい病院がある分、たいしたことない病気は
他へ行けっていう雰囲気はあるかも。紹介状なしなんてとんでもない。

862 :861:04/09/03 19:41 ID:seVslKsF
あ、疲労外来じゃなくて他の科での比較ね。
疲労外来はや精神科はどこの病院でも診察時間長いし・・・・


863 :病弱名無しさん:04/09/03 21:27 ID:Ik6jCGcd
受付にて : 「 保険証の期限切れてますよ・・」 

あちゃ・・・・。



864 :病弱名無しさん:04/09/03 22:30 ID:nzrK3Olw
大阪ではCFSに関しては阪大は神だからなー。
阪大以外にも大学病院や総合病院あるけど…ムニャムニャ

865 :病弱名無しさん:04/09/04 12:25 ID:Kaw5FxoM
九州でどこかCFSを専門に
診てくれる病院ってないですかね?


866 :病弱名無しさん:04/09/04 13:47 ID:9s+RM2tE
>>864
あほか。ネ申だったら直せるだろ(プ

867 :病弱名無しさん:04/09/04 14:01 ID:fyI/myKS
それでも他病院よりか…

868 :病弱名無しさん:04/09/04 17:36 ID:z2k1ZuQD
本当に関東はダメなのですかい?
せめて診断→確定してくれるところは?


869 :病弱名無しさん:04/09/04 18:14 ID:hwe4IuKd
868>
関東の専門医なら東京の大学病院1ケ所と神奈川の総合病院1ケ所の
計2ケ所が少なくともある。
大阪も東京も治療内容は殆ど一緒。

870 :病弱名無しさん:04/09/04 20:34 ID:3LWt7jb5
確定してもらったってしょうがないって。治療法がないんだから。
障害手帳がほしいのなら、うつ病で申請したほうがいいし。

CFSに理解がある医者であればそれでいいんじゃないの?対症療法なんだし。

871 :病弱名無しさん:04/09/04 20:51 ID:llm51mCP
もしここによく書かれているように、うつ病確定で公的支援や治療してたら
今後CFSの治療がわかった時、CFS確定されてないと受けられない特別な治療とか
うつ病だと出してもらえない薬が出来たりした時、どうすんの?不利じゃない?

ここ見てたらそんなこと思った。

872 :病弱名無しさん:04/09/04 21:06 ID:N48CClqu
大半の医者はCFSを知らないか、知っててもうつ病だと思ってるよ。
CFSが確定しても、うつ病を併発する場合が多いし、やっぱり世間にもっとこの病気を知ってもらうのが一番いいのかも…

うつ病を併発してしまって、静養を兼ねて入院できる精神病院を探しているけど、2件行ったけど、2件とも閉鎖病棟に入院だと言われて断ったよ…
閉鎖病棟に入院したら、余計にストレスが溜まって、もっと悪くなりそうな気がして…

873 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/04 21:33 ID:IXVWG3BS
>>871
薬に関してはかなり適当に運用されているはず。
抗鬱剤出してもらってるのならば鬱病、
ビタミン剤ならビタミン欠乏症?などけっこう適当な病名を割り当てられる。

阪大でもそれは(ほぼ)同じ。
まあ、その「ほぼ」がミソなのかも知れんが。

それよりCFSにのみ効く薬ってなんだろうって思ったよ。

874 :病弱名無しさん:04/09/04 21:54 ID:llm51mCP
>>873
>CFSにのみ効く薬
そうは言ってないよ。
検査だって阪大持ちで特別な検査な病気なんだから
治療も今後、そういうことがあってもおかしくないんじゃないかと。

実際、治験か何かもしてるみたいだし?
今の対症療法だったら君の言う適当って感じのこともあるんだろうけどね。

875 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/04 22:00 ID:IXVWG3BS
「(´へ`;ウーム

876 :病弱名無しさん:04/09/04 22:33 ID:N48CClqu
>>874
治験は極一部の人だけだと思うよ。
私なんて障害年金の申請用紙もちゃんと書いてもらえたけど、治験なんてしてもらってないもん。
ただパキシルが効く場合もあるからってパキシルが増えただけだよ。
阪大へ通ってるけど、CFSからうつ病も発症して、自殺未遂もして、何の為に生きてるのか未だにわからない状態だよ。
殆どの人は同じ薬を出されているだけだと思うよ。

877 :病弱名無しさん:04/09/04 22:36 ID:kDtMt4Af
自殺未遂???
そんなん聞いたら自分は軽症だと思ってしまう。

878 :病弱名無しさん:04/09/04 22:49 ID:Ebp2Pg0+
そうそう。阪大で治験の対象になって特殊な検査や治療をやっているのは
ほんの一握りの患者のみ。
あとの患者はビタミン剤、漢方、パキシルとかどこの専門医でもやっている
一般的な治療。

そう言えば以前、東京の日大板橋も治験対象になっていたけど今はどうなんだ?

879 :病弱名無しさん:04/09/04 22:56 ID:N48CClqu
阪大に通ってる患者数は、約600〜700とも言われてるから、全員が治験を受けられるだけの予算は無い筈。
だから阪大へ通っても薬が他の病院で出せるのなら、近くの病院の方がいいと思う。
実際うつ病の方の薬は近くのクリニックで出してもらっているから。

880 :病弱名無しさん:04/09/04 23:16 ID:N48CClqu
◆ZZS0DMptKc さんへ
ホットメールにメール出しましたので、読めるときにでも読んで下さいね♪


881 :病弱名無しさん:04/09/04 23:40 ID:llm51mCP
>>876-879
まあ俺が言ってるのは今後の話だから。
ただ一部でも治験をしてる患者もいるみたいだし、CFS認定されてれば
一部の治験を受けられる可能性もあるし。
もしかしたら、治験の結果が良ければその治験を受けられる話も
出るかも?とか思うわけよ。まあ俺の推測でしかないけどさ〜。

なんだかうつ病のほうがいいって意見のが多いように感じるとこ
あったから、CFS認定患者として思ったこと書いてみたよ。

あ、俺も阪大は遠いから、薬は近所で処方してもらってるよ。
年1、2回くらい阪大に行って色々話聞いてくるんだ。

882 :病弱名無しさん:04/09/04 23:47 ID:NAtl8t/m
女子医大じゃあビタミン剤すら保険通らないからっていって出してくれない。
漢方薬どまりだよ。

883 :病弱名無しさん:04/09/05 00:09 ID:LRnJHSPr
879こと1ですが、私は阪大に三ヶ月に一度の割合で薬わもらいに行ってます。
ただ書いていたように、うつ病も発症してしまっているので、薬の量が多いです(T_T)
最近は眠剤も効かなくなってきたし…
シャレになんないですね…

阪大で保険が利くビタミン剤が、女子医大で保険が通らないのは何故なんだろ?

884 :病弱名無しさん:04/09/05 00:36 ID:GH8kYyMW
序死医でもビタミン剤は保険適用になるよ。まぁだけど序死医だったら
そういう言い訳ありえるわな。そもそもまともな専門医もいないし。

885 :病弱名無しさん:04/09/05 03:46 ID:H9LhYM3j
だからね、本当は融通きかせて、
うつ病の疑い、ビタミン欠乏症の疑いとかいろいろつけて、健保とおすの。

どうせ、病院からしたら、入る収入は同じなんだから。
それよりも、患者に自費じゃ払えませんとか言われて、
病院変えられちゃったら元も子もないでしょ。

薬だけじゃなくて、本来保険適用の検査も自費だよ。
疑わしき症状がでてないとレントゲンですら自費扱い。

それがレセプトの仕組み。

♯疲れてるのにねむれねえよー

886 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/05 08:36 ID:LuLxhw86
おはよー!
みんな昨夜は頑張っちゃったみたいね。。
私が言いたいのは
「自分にとって一番得そうな方法」
を選択しようよ、ってこと。。

ただ、昨夜の議論にあったように方法は複数あるかも知れない。
医者選びのコツ?はその医者がどれだけ柔軟かだとも思う。
あと、何年先(10年先?)になるのかも分からない治験だか本格療法??
だかを待っていられない人もいると思う。
だから阪大には禿しく経済的救済を要求したいのだが、
それは医者の仕事ではないのかも知れん。。分からん。。

細かい言葉じゃなくて大意を汲み取ってくれるとありがたい。

>>880
メール来てないよ?
アドレス間違えたんじゃないかな?

887 :病弱名無しさん:04/09/05 11:04 ID:H9LhYM3j
現時点では、うつ病として各種申請したほうが一番得だろうね。
32条で医療費タダ、障害申請2級程度可能。

888 :病弱名無しさん:04/09/05 12:22 ID:GH8kYyMW
32条が使えない科に通院している場合はどうしたらいいの?
血液内科とか内科とか。

経済的支援は阪大でなく厚生労働省の仕事。でも動かないだろうな。

889 :病弱名無しさん:04/09/05 13:02 ID:YRcq4nFH
鬱病として年金受給して、
将来CFSでも2級以上が通るようになったら、
受給理由をCFSに変えられるの?

890 :病弱名無しさん:04/09/05 13:31 ID:H9LhYM3j
>>888
その病院に精神科があれば、そこも受診して、そっちから申請してもらう。
病院内の連携とか協力が必要。

もちろん、医者としては診断書に嘘を書いたりはできない。
しかしCFSの人は長い闘病で精神も病んでるものだし。テスト受ければ普通に鬱になるよ。

>>889
それは誰も知らない。架空の話されても。。。
まあ、CFSを見てくれてる医者との関係は続けておくんだね。半年に一回とかでいいから。

891 :868:04/09/05 16:46 ID:Ewn+/Q1c
みなさん、膨大な情報提供ありがとうございます。
最終的に探りたかったコト(=年金が貰えるか)まで教えて頂いて...。

いま新潟の一番おっきいトコに通っています。
主治医はあスゴク親切丁寧。一度出てきた別の医師はすごく事務風。
年金を貰うには診断確定が必要なのかな、と思い、
(ココでは「CFSの疑い(&オレは欝状態)」までなので、)
医師から何処か紹介してもらうためにも、皆様からの情報を...という訳です。

バイトだけど仕事を続けたいです。同じくらいに趣味も続けたいです。あとビールもw
しかし妻子に迷惑かけてまで行うつもりは無いので、
一番やっかいな金銭面、その補助について、どうにかならないか、と...。
お金があれば夕飯の心配も半減しますからね。

長文スマンです&情報さんきゅです!


892 :病弱名無しさん:04/09/05 18:29 ID:kuEMWjkI
>>891
確かバイトでもしていると、傷害年金の2級以上は、もらえないはず。
働くことが出来ないから、障害年金をもらうのであって、働けるのならダメだと聞いた記憶があるけど…

893 :892:04/09/05 18:31 ID:kuEMWjkI
最初の障害年金の字…間違えた_| ̄|○

894 :病弱名無しさん:04/09/05 18:49 ID:H9LhYM3j
うつ病はそうかもね。

手とか足切断した人なんかは普通に働いて、障害手帳も持ってるよ。
大企業は一定人数 身体障害者を雇用しなくてはいけないしね。

でもそういう人は年金は収入分削られるんだろうな。
でも、手帳で受けられるサービスは享受できる。同僚にもいます。

895 :病弱名無しさん:04/09/05 21:52 ID:kuEMWjkI
CFSで障害年金を貰う時は働けないからであり、普通の手や足を切断した人とは待遇が違う筈です。

896 :868:04/09/05 21:56 ID:JAqmfGph
ハチャー(AA略
じゃ、働かなくていいやw 月に4〜5マンだもの。しょうがない。
..てか2級の手当と、どっちが額が大きいのやら、それすらも分かりませぬ...
妻にも理解してもらえなくて、喧嘩ばかり。
ホントどうしようかしら。


897 :病弱名無しさん:04/09/05 22:21 ID:38X4MaQs
>>896
もつかれ。
漏れも妻いるが、こんな病気、本人以外に理解できる香具師いない罠。。。
しかも同じCFSといっても、隣の香具師の病状は理解できん。
お互いガンガロウ

898 :病弱名無しさん:04/09/05 22:25 ID:H9LhYM3j
傷病手当金もそうだけど、

もらってるうちは働けない=社会復帰に対するリハビリができない
というジレンマをかかえてるよね。

899 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/05 22:55 ID:DZzR0Qt5
書き込みがハイペースになってきたよぅ
嬉しいけど、皆疲れないようになー
チョト心配しちゃったよぅ
ほどほどに…(´∀`)

900 :病弱名無しさん:04/09/06 00:13 ID:uweBYfXW
傷病手当金って一年半で打ち切りだけど
病名変えて継続とか出来ないのかな。
今、抑うつで出してるのだけど(CFSだと労災になるから)
あと半年で切れるんだよね。
でも良くなるとは思えない。
他の病名で出しても駄目なのかな?



901 :病弱名無しさん:04/09/06 00:14 ID:KEXvaeQs
地震が来て恐かったよ(T_T)
ただでさえうつ病発症しているのに、阪神大震災が頭をよぎって、薬飲んだけど眠れないよ…
パニック障害もでてきたのかな…

902 :病弱名無しさん:04/09/06 00:53 ID:mq+FApFW
>>896
メンヘルのところに障害年金に関してのスレがあった筈。
そこに貰える金額とかの、リンクが貼ってあったと思うよ。

903 :医者いらず:04/09/06 01:00 ID:twmJ9IkD
アセチルカルニチン注文して、飲んでみました。NOW社のやつ。100粒で4950円。
効果は抜群。L−カルニチンとCoQ10を取るためFANCELのパーフェクトスリムも一緒に飲む。
ダイエット効果も狙って。調子はとってもいいです。10年間、倦怠感で悩んでいたのが、
嘘みたいに回復。やはりカルニチン欠損が、原因の一つみたい。

904 :病弱名無しさん:04/09/06 01:10 ID:mq+FApFW
>>900
労災だとマズイの?

905 :病弱名無しさん:04/09/06 01:15 ID:bhj7jlaM
>>900
漏れ、CFSでもらってるが労災じゃないぜ。
いっそのこと労災にしてくれりゃいいのに(w

906 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/06 02:07 ID:vo6GPJt6
地震のおかげで動揺しまくり眠れないよぅ。震度4。
震災の時、クラスメイトが死んだんだ。
専門学生で、きままに生きてると周囲に思われがちだったけど
皆は就職のために必死だったよ。
震災を思い出しちゃうよ。怖かったよ。

少し眠気はあるのに眠れないのってツライよぅ・・・・あぁん・・

907 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/06 08:07 ID:tgJdm4WL
おはよー!!

昨夜の地震は1回目は東京もカナーリ揺れました。
震源が遠いとああいう横揺れになるのね。。
怖かったっす。。

仕事ある人も無い人も1週間がんがってまったり過ごしましょう!!(^^ヾ

908 :病弱名無しさん:04/09/06 09:35 ID:uweBYfXW
>>905
傷病手当金をCFSで貰っているのですか?
私の医者は傷病手当金はCFSの病名じゃだめ(労災になる)と言う事で
抑うつ症で出してます。


909 :病弱名無しさん:04/09/06 10:38 ID:fr/gHFlk
>>908
はい、慢性疲労症候群と書いてもらっていまつ。
ま、会社はもうクビになったのでカンケー無いですけどね(ワラ

ってか、908さんは仕事も一因なんでつか?
だとしたら労災認定してもらうことができれば治療費全額免除で、
さらに給与相当額も補填されるんじゃないのかなぁ〜
そんな感じの制度無いかな?
ま、産業医が会社側に付いちゃってるとキツいけど、
社会保険事務所に相談してみては?

910 :病弱名無しさん:04/09/06 16:56 ID:9SeeRnWx
>900
最近、厳しいからね。
病名変えても、カルテ調べられて、症状が一貫していて、
因果関係が認められる場合は、打ち切られる。

#とういか、打ち切られてしまった。

911 :病弱名無しさん:04/09/06 19:17 ID:XH+3Db2H
>>910
カルテって患者のものだろ?そんなの健保組合なり役所が見る権利あるのか?

912 :病弱名無しさん:04/09/06 21:06 ID:9SeeRnWx
>911

さぁ。ちがったかな。
医師が、保険組合の調査に対して申告するんだったかな?

とにかく、打ち切りの理由としては、症状が一貫していて因果関係があるとして、
病名&病院を変えても、傷病手当金を打ち切られた事は事実。

913 :病弱名無しさん:04/09/06 22:17 ID:9SeeRnWx
>911
> カルテって患者のものだろ?

それと、病院(某大学病院)に患者本人が、カルテ開示を要求したらば、
カルテ開示の目的等を考慮して、担当医や教授などで、話し合って、
合意があれば、およそ10日後ぐらいに、開示するとの事。

言葉通り受け止めれば、病院側の意向で、カルテ開示をするもしないも自由
と言う事になる。 となると、患者のものと言えるかや??

914 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/07 00:47 ID:RNFA3O42
漏れの場合なんだけど、受給1年ほどで社会保険事務所から
「病院の方へ、病状の事等でお伺いをしたいのですが
よろしいでしょうか?」という電話があったよぅ。
『聞き慣れない病名だからかなぁ』と思って「いいですよぅ」と
答えたんだけど、やはり不正受給を防止するためにも
主治医に患者の病状を訪ねるのは、自然なことだと思うよぅ。

カルテを他人に見せるのでなく、口答で確認をするだけじゃ
ないかなぁ。漏れはそう思うよぅ。カルテには患者の病気には
直接関係のないようなプライバシーも書かれていたりするし
簡単に見せないと思うよぅ。

915 :病弱名無しさん:04/09/07 04:00 ID:IvcsrVxb
糞、また途中覚醒だ。

政管健保と、組合健保で、対応は違うかもしれんね。

健保組合は主に大きい会社がそれぞれ持って運営している。>管轄は各健保組合

政管健保は中小の企業で組合を運営できない場合、
政府の管掌のもと健康保健に加入する。>管轄は社会保険事務所


まあ、健保組合もほとんどの企業で赤字で、解散する件数も増えているので、
どっちが厳格に運用しているかわからないけど、差はでるかもね。

916 :病弱名無しさん:04/09/07 21:15 ID:CyMxn1wk
私は目眩の不安から寝たきり状態が多くなって起きてもいつも
体がダルいというか疲れてる感じで長い間起きてられないんですが
これってCFSとは別物なのでしょうか?

917 :病弱名無しさん:04/09/07 21:38 ID:wluyap9d
>>903
一日どんだけ飲んでる?飲んでどれくらいで効果出た?
ほかにもなんかあったら教えて。俺も飲んでるけど効果ないよ。

918 :病弱名無しさん:04/09/07 22:06 ID:5+C6BNd+
>>916
ここは病院じゃないから、病院へ行った方がよろしいかと…
それに>>2-5にCFSと診断される場合の、診断基準が書いてありますので、そちらを御覧下さい。
ただ、何回もこのスレに出てますが、CFSのことを知っている医者は、少ないと思った方が無難です。

919 :病弱名無しさん:04/09/07 22:12 ID:P7CIxMCP
>916
そんなに具合が悪いのなら、どうして病院に行かないの?
みなさん親身になって読んでくれると思うけど、
ここではちゃんとした診断はできないよ?
今以上に悪くしないためにも、病院に行くべきだよ。


920 :919:04/09/07 22:13 ID:P7CIxMCP
かぶった。スマソ(汗)

921 :  :04/09/08 00:08 ID:XOZJ9hh7
>>916
私と似てるかも。クルクル目眩ではなく、フラフラ目眩ですか?
私はフラフラ目眩で、大学病院はしご。どこも異常なし。目眩外来というのも
行ってかなり辛い検査しました。でも異常なし。
で、精神科へ。目眩の不安から目眩をよぶという、悪循環でした。抗不安剤と
SSRIを飲んでいたら、治りました。(今も飲んでいるので、やめたらまた
再発するかも。)ただ、それからリンパが腫れたり、微熱、筋肉痛、肩こりと
いろいろ症状が出てきて、慢性疲労症候群かもしれないとのことでした。
その病院以外にも行きましたが、慢性疲労症候群かもしれないねえ・・・。
と言う感じで、その病気はまだ研究段階だから、はっきりとは分からないと言われました。
今は色々な科でもらった沢山の薬を飲んで対症療法しかないみたいです。

目眩はかなり辛いし鬱になりますので、早めに病院へ。もしかして、脳とかの病気かも
しれませんしメニエル病とか色々あります。安心を得る為にもね。

922 :病弱名無しさん:04/09/08 17:54 ID:KLtNawii
あーこんなスレがあったとは・・。
全く原因も予兆もなく、ぐったりしてしまう日が多く、計画した事も遂行できず、
この倦怠感のためにいくつモノ事を諦めてしまいました。
内科で診断しても異常は見つからず、精神科にまわされたものの、薬の
副作用だけで、体と脳みその倦怠感はとれず。

激しい倦怠感を感じる時、手足が浮腫む(腎臓は大丈夫でした)
あと、左背中の疼痛・・息を吸い込むと激痛が走る
吐き気をもようす程の肩こり、首コリ。もわ〜と膨張感のある頭。
こんな症状ってみなさんもありますか?

923 :病弱名無しさん:04/09/08 18:05 ID:sfEk8HPK
パキシルのんでるけど、効いてるのかな?って感じだった。
まあ、この手の薬は少しづつ増やしていくものだから、
効果なんて長い目でみないとわからないが。

ところが、この前何かの手違いで1週間分ほど切らしてしまった。
そしたら風邪気味に頭や手のしびれそして疲れまくってるのに眠れない。
医者に言ったらパキシルが切れたせいだって。
確かにまた飲み始めたらしびれは無くなった。相変わらず具合は良くないが。

しかしなあ。効いてるかどうかわからんのに副作用とかはばっちり出るなんて、
因果だよなあ。まさに薬漬けだな。

924 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/08 19:25 ID:hK4zE71/
こんばんは〜〜!>おおる
今日は暑かったねえ!!!(;^_^A アセアセ・・・

>>922
禿しくCFSの疑い有り。
医者に掛かっているようですからこれといったアドバイスはできないのですが、
どうぞお大事になさって下さい。。

>>923
抗鬱剤は少なめで試してみては?
自分もそうなんだけど、薬に幾分過敏なところがあると思う。。

925 :病弱名無しさん:04/09/08 19:45 ID:MnkNx5ro
>>923
パキシル、やめたときに自分も副作用でまくりでした。
結構つらかった。

926 :922:04/09/08 23:16 ID:KLtNawii
レス有難うございます。ところで慢性疲労症候群治療を行っている病院情報ご存知
の方いませんか?
当方神戸なのですが、いきなり阪大に行ってもよいものなのでしょうか?
できれば近くがいいなあ・・通院する体力すら残ってない感じです。
今日はもう、お鍋すら持ち上げる力も出ない・・

927 :病弱名無しさん:04/09/08 23:59 ID:+c4t+eFO
散々既出だけど阪大は紹介状なしに行くと逆にしんどいです。
待ち時間が凄いとか単純なことから細々したとこまで。
一旦地元の病院で診ていただいて、そこで診てもらえそうなら
しばらく様子をみたらいいし、納得いかないようなら
阪大に紹介状を書いてくださいとお願いしてはいかが?

928 :医者いらず:04/09/09 00:20 ID:bXWgwy1B
>>917
アセチルカルニチンを1日に1回2粒(1粒500mg)を3回。
なので、1日に3000mgを摂取。効果は飲んで、5〜6時間ほどで
来るような感じです。
L-カルニチンも一緒にとった方がなんとなく効き目もいいような
感じです。
ちなみにここで買いました。
http://www.ametsu.com/ametsu1/list.cfm?Mid=18

アセチルカルニチンを飲もうと思ったのもこのページのおかげです。
http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/Members/memberspage/m-contents/00-treatment/00-treatment-c.htm

DHEAも試してみようかと思います。

参考までに。
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/bldon/www/cfs/chiken/4.htm
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/bldon/www/cfs/chiken/4-fig1.gif

いままで、仕事から帰るとバタンキューでしたが、
アセチルカルニチンのおかげで、夜も元気に過ごせるようになりました。
若干、体の内部にいまだ疲労感は残りますが、依然とは比べ物にならないくらい
楽になりました。けど、根本的な解決ではないとは思いますが・・・




929 :病弱名無しさん:04/09/09 01:35 ID:UHudMC+R
まだねむれねえ。

アセチルカルニチンもDHEAもかなり前から飲んでるよ。

>>6の阪大のページにある表を参考に書いてあるのをすべて試した。
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/bldon/www/cfs/cfsoutlinetable3.gif

アセチルカルニチンは上でも書いたが、1年くらいのんで効果はかんじられず、
今切らしているのでそのままにしてる。
DHEAも同じくらい期間飲んでてこっちもどうだか?とりあえずストックはあるのでまだ飲んでる。

一番効果あったのは漢方薬だな。十全大補湯+養命酒

まあ、CFS自体、いろんな経緯で発症してるから、効くか効かないかは個人差はあるだろうね。
試すのは何もしないよりいいと思うが、お金もかかるのでほどほどに。
定期的に効果を測定することが大事。

あと、>928は宣伝じゃないんだろうけど、
クレジットカード持ってる人ならアメリカから個人輸入したほうが断然安いよ。
この板にサプリ個人輸入スレがあるんで参考にしてみて。

930 :922:04/09/09 10:31 ID:6VVYNFvq
>>927
そうですね。まずは近所の漢方医に行ってみることにします。
は〜来週末義親が3日間も泊まりに来る・・・
病名もはっきりしない状態なのでどうしたものやら・・あいそ笑いもできない
程ぐったりです。

931 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/09 20:28 ID:cx0/l598
>>930
お泊まりに来られるのは大変だね…
漏れも似た経験があるのでチョトわかるよぅ。
「夏風邪をひいた」で接触をできるだけ
さけるのがお薦めだよぅ。

932 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/10 21:30:05 ID:WNJMHkm9
>>930
取り敢えず寝とけ。。
明日のことは明日考える、、それがこの病気に対処する最初のステップ。。

933 :922:04/09/11 01:06:45 ID:cDxmsiit
ちょっと愚痴ってしまったことに関しても暖かいレスありがとう
ございました。今日、東洋医学系の内科を受診してきました。
血液、尿検査結果はまだですが、問診の結果「神経循環無力症」の可能性
が高いとのことでした・・・ん〜ますますわかんなくなってきました。
(ただ、熱も測りませんでしたし、リンパ触診もありませんでしたので、
慢性疲労症候群をご存知の先生かどうかは不明です・・)


934 :病弱名無しさん:04/09/11 13:12:37 ID:1Oe0BreK
>>933
熱は自分で測るんだよ。その場で熱あったってしょうがないんだから。
朝昼晩ノートにつけてみ。

935 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/11 14:30:54 ID:K6FPzRoS
今日はお天気がよくて気持ちいいよぅ。
気分転換に散髪に行こうと思う。スキーリするぞー。

936 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/11 16:56:11 ID:quY37KVO
スキーリしてきたよぅヽ( ゚∀゚)ノ イヤホー

効き目があるかと思い黒酢を飲み始めて3日目、おなかを壊した…
も、もう少し様子を見てみるよぅ。

937 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/11 20:17:03 ID:e3iEGgIK
>>933
おいらは熱測定反対派。
熱っぽい時、しんどい時は横になるがよろし。

どうせ何もできないんだから。。<疲労時

>マターリ
スキーリしてヨカタねえ!!

938 :病弱名無しさん:04/09/11 23:50:51 ID:FO6jOc8J
2年位疲労が続いてますが
ハーバルビリリティ飲んでる3ヶ月だけ調子よかった
こう言う事かくと変に思われるかもしれないけど
本当です.ちなみに大きくはなりませんでした

939 :病弱名無しさん:04/09/12 13:15:43 ID:YK5Di3Xj
>>937
俺も、熱を測ること自体はあまり意味がないと思っている。
しかし、医者に見せたり、周りの人に配慮してもらう分には客観的な数値的な資料が必要。

ただし、熱があるから調子悪いとかそういう風には思わないようにしている。
調子悪いときは調子悪い。

どちらかというと、いっしょにつけている行動表と万歩計の数値のほうが体調に反映してる気がする。


940 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/12 18:55:32 ID:JfSWyfc9
>>939
ナルホド。。

941 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/12 22:14:59 ID:DOjohn0V
>>939
とっても共感したよぅ。
漏れはこの2ヶ月ほど平熱で収まってるのが多いのだけど
シンドさが変わらないよぅ。
逆に元気でもしんどくて起きてられない時もあるし。

942 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/12 22:15:51 ID:DOjohn0V
↑変な文章でゴメンよぅ・・

元気でも→熱が37度以上あっても だよぅ・・・

943 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/12 22:23:37 ID:DOjohn0V
あら・・・さらに間違ってるよ・・・

元気でも→平熱でも だね・・もう寝るよ・・・

944 :病弱名無しさん:04/09/12 23:24:44 ID:XYYAQrq2
私の場合は熱でお風呂に入れるか確かめてます。
37.5度あったら、倒れちゃいますので、一種の目安ですね。
明日から静養入院してきます。
もうすぐこのスレも1000になりますね。
どなたか次スレ立てていただけたら幸いです。
一応夜7時までは携帯使えるので、見たり書き込んだりは出来ますが、スレを携帯からは立てられないのでよろしくお願いします。m(__)m

945 :病弱名無しさん:04/09/13 01:48:43 ID:gVeQcP4q
私のばやいはお風呂に入ると熱が下がって楽になります。

946 :病弱名無しさん :04/09/13 09:04:52 ID:Y61lhpZw
今週からCoQ10レポート強化週刊で(´ー`)ノ

オレも買ってくる!

947 :病弱名無しさん:04/09/13 09:54:41 ID:v0lbzKFT
漏れも半年くらい前から熱が平熱の範疇になったから計ってないよ。
でも、しんどさは…まぁちょっとマシかな。
治りそうな勢いで、とは行かないが、なんとなく良くなってる気がするし。

948 :病弱名無しさん:04/09/13 12:19:57 ID:XmX6k2ta
次スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート3【CFS】
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1095045429/

949 :922:04/09/13 15:56:16 ID:atcSwVbo
熱は平熱の範疇(36.5)なのですが、今日は本当にしんどい・・・
眠くて、体が石のように重くて、キーボードたたくのも精一杯です。
今日医者に行ってきましたが、やはり内科的には問題ないということでしたが、
(先生も考え込んでいる風でしたが・・)以下の薬を処方されました。
めまいにトスペラール
自律神経にスルペリド(ドグマチール50ミリ錠)
血液循環にカセルミン

皆さんの中でこのような処方の方はいますか?


950 :病弱名無しさん:04/09/13 16:46:11 ID:jnSY/cYm
黒酢、1年以上毎日飲んでいるけど、いっこうに良くなりません。
っていうか、病状進行しています。

951 :病弱名無しさん:04/09/13 17:36:13 ID:gVeQcP4q
リンゴ酸がCFSに効く説があるからリンゴ酢のほうがいいのかも

952 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/13 18:28:24 ID:4qGQsUIv
>>950
ズガーン!
おなか壊したままなので、黒酢は中止したよぅ・・・

リンゴ酢かぁ。ためしてみるよぅ。
高価なものは財政的に厳しいので手頃に入手できるもので
試してみるよぅ。

953 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/13 18:31:07 ID:4qGQsUIv
そういやニンニク卵黄は半年以上飲んでるけど
すこーしだけ良くなった気がする。
でもあまりにもわずかだから、ニンニク卵黄のおかげなのか
わからないよぅ…

954 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/13 19:36:15 ID:9x6CO/pv
今日の体調、最悪・・・・・

仕事の合間に漫画喫茶に駆け込んで休んだよ。。
ああ、仕事辞めてこのまままた寝込むのかなぁ、とまで思った・・・(←鬱入り

3:00頃には幾分ラクになって仕事場に戻って事なきを得た、、
しかし今夜はさっさと寝る。。。

また急に暑くなったからかな。。
あー疲れた・・・・・

955 :病弱名無しさん:04/09/13 20:33:19 ID:9ePiZWqu
3年前に急に目眩と倦怠感に襲われて落ちるようになり、
朝は37℃くらいの日々が3ヶ月くらい続きました。
ただ、、精神的にも疲れていた為、心の病かなと思って完全放置。
すると、日に日に悪くなり、夜になると38℃くらい。ムリすると39℃の熱が出るようになったので、
仕方ないので病院に行きました。

そこでたまたまいた常勤でない先生がEBウィルス感染を疑って調べてくれたんですが、
(もし抗体なかったら死ぬよ。と言われてビビったw。)
尿に白血球が混ざっている以外の異常がなく、その後もいろいろ血液検査を繰り返しました。
途中で先生が替わりましたが、前の先生がCFSじゃないかと診察していたため、
効くっていう人もいるからという理由で「補注益気湯」を処方してもらっていました。実際効いた。
病院に2週間に1回通うも、結果が出なくてあきらめてのんびり生活していたら、少し回復したので、
次に調子が悪くなる半年後に出ていた結果を効くと、EBウィルスの抗体値が高かったと。
抵抗力を上げるためにはどうしたらいいですか?という私の問いに「ハーブティーとか?」みたいな回答をもらったので、
それから病院自体がどうでもよくなって、通院していません。因みに虎ノ門病院ね。

956 :9ePiZWqu:04/09/13 20:48:07 ID:9ePiZWqu
ついでに付け足し。

結構アグレッシブな正確なので、動けない事にイラついていた。
しかも、>954と同じく仕事も出来なくなるのかと真剣に悩んでいたし。
その事を医者に相談したら、直さなきゃ!と焦るのは良くないのでと、安定剤を処方されましたが、
それが合わなくて、飲むとものすごい嫌な気分になる。

結局2度しか飲まずに、焦る気持ちは自分の中でコントロールすることにしました。
動けない、やりたいことができない!とかいう発想じゃなくて、じゃぁ、音楽聞くか・・・。
等、カラダに負担にならないような別の楽しみを探したり、仕事もムリな時は休んだりしつつ、
少しでも理解してくれる人を大切に考えて、あんまりピリピリしないようにしたりと。

完璧とはいかないし、今日は不調だけれども、動ける切っ掛けとなったのは、「補注益気湯」と食べ物。
当時、シンガポール出張に連れて行かれて、夕方ぐったりしているのにもかかわらず、
毎晩むりやり中華に連れて行かれたりしたのが大きかった気がする。
体重も減ってしまったけれど、食べるのは意外と効果あるかもです。

がんばろーぜ。

957 :病弱名無しさん:04/09/13 22:35:26 ID:SQ3mPXkm
みんな突然なった?
それとも除々に悪くなった?

俺は1989年5月某日に風邪を引いて、それ以来、風邪の症状がとれなくなった
って感じ。

958 :病弱名無しさん:04/09/13 22:45:16 ID:9ePiZWqu
>>957
突然なったよ。最初は背中に激痛が走って熱でぶったおれたから、
インフルエンザだと思った。2001年の9月の出来事。

959 :病弱名無しさん:04/09/13 23:35:00 ID:v0lbzKFT
漏れも突然。もう4年前くらいかな。
風邪かと思って寝てたのにどんどん悪化して、
喉腫れつづけて死ぬかと思ったYO!

960 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/13 23:55:37 ID:8XpySt3s
漏れは4年程前に風邪をひきやすくなって
仕事もボチボチ休みがちになり、3年程前に
風邪をきっかけに微熱が下がらなくなったよぅ。
そのまま会社を1ヶ月休んで辞めてくれと言われ
無職に…。そして今に至るよぅ。

961 :病弱名無しさん:04/09/14 01:41:42 ID:LzFArjIH
私は去年の10月発症だったけど、
症状自体は5月ごろから出ていた。
歩きながら眠りこけたりしてた。
10月の頭に風引いて、点滴打ったがよくならず。
炎症反応も無いのに、白血球の異常で原因不明。
微熱が続いて、CFSと判断されました。


962 :病弱名無しさん:04/09/14 01:46:02 ID:LzFArjIH
続き。
10月からずっと休職してます。
快方に向かっていると思うんですが
時々、鬱が出て困ります。
最近また疲れやすくなってきた。
社会復帰はいつのことやら。


963 :病弱名無しさん:04/09/14 13:01:51 ID:q3VAR8RR
日付と時間まで特定できる。
ここで言ったら正体ばれる。

964 :病弱名無しさん :04/09/14 15:42:15 ID:WoCf4IR0
俺も割りと突然かな。

当初の症状は、
●ちゃんと寝ても昼過ぎまでぼんやり眠い。
●いままで休日になれば治っていた肩こりが治らなくなった。
という程度だったんですが...。

965 :病弱名無しさん:04/09/14 15:57:19 ID:RMC8mfH2
みんな風邪やら突発ですか...
自覚は、それこそ十代から。風邪引いたとかわかんねー。
周りの友人よりもムリできない自分に気付いた。
んで、まだ症状としては軽いから、水泳やってみたり。
反動で、集中力はある方だったねw 短期間で仕上げるとか。

カノジョとのエッチも一回ぽっきり。しかも翌日動けないw
徹夜で飲んだら疲れズルズル。
そのうち水泳で作った筋肉も無くなって、
仕事フルタイムは、もうムリだわ。

風邪で出てくるのがスタンドだったらよかったのに。



966 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/14 17:02:57 ID:ph8zRbqZ
>>965
最後の1行ワロタよぅ。
漏れも微熱のかわりにハクション大魔王とか出て欲しいなぁ。

今日は先日の散髪で疲れたのか、いまいち調子が良くないよぅ。
ゆっくりするべー。

967 :あ〜だり〜。:04/09/14 18:14:40 ID:LzFArjIH
散髪か〜。
そろそろ行く時期だな。
鬱を併発してるから、2時間ちかくかかるのは
しんどいなー。


968 :病弱名無しさん:04/09/14 22:07:58 ID:DkLrT1hk
美容師さんにあれこれ聞かれるのがしんどいです。
認知度低い病気だし。

969 :病弱名無しさん:04/09/14 23:38:43 ID:N/f+vC7S
慢性疲労症候群って完治するものなのでしょうか?
発病して時間が経てば経つほど治りが悪いとかありますか?

みなさん、どのような生活を送っていらっしゃいますか?

あと、ビタミン剤や補中益気湯、パキシルかルボックス、トレドミン
なんかを飲まれていますか?
飲まれてたら効果はどうですか?

質問ばかりになってしまいました。

970 :病弱名無しさん:04/09/14 23:44:04 ID:bh93yqig
散髪なんて金ないし駅前の1000円ですよ。
たまにヘタクソがいると金返せって気持ちになるが…
だいたい、人に体触られんのがキライ。

971 :病弱名無しさん:04/09/14 23:51:15 ID:lXGS1kXg
>>969
ビタミン剤、漢方薬、抗うつ剤どれも効かん!
>>957でした。

972 :病弱名無しさん:04/09/14 23:58:10 ID:q3VAR8RR
散発なんて金ないしフロービーですよ。
たまにうまく刈れると儲かったって気持ちになるが…たいていは失敗してどんより。
でもだいたい刈れてればいいんです、だいたい刈れてれば。

973 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/15 00:17:09 ID:eWvUKfp5
>>969
このスレを見てると、人それぞれだなぁと思うよぅ。
うつを発症してる・してないでもお薬の効き目は
違うしね…。

漏れはパキシルなどはうつを持ってないので
全然効かないよぅ。ユベラというビタミン剤を
もらってるけど、肩凝りがずいぶんとマシになったよぅ。
不眠がひどいので、眠剤関連は色々とのんできたよぅ。
効果はそこそこ効いてて、服用しないと眠れないよぅ。
眠剤の種類は、個人を特定されそうなので内緒だよぅ…。

お医者さんはこのスレ見てるのかなぁ?

974 :病弱名無しさん :04/09/15 03:40:56 ID:pgeUtrWa
オレもパキシル処方されたけど、余計眠くなるだけ。
もちろん鬱ではない。

不眠より過眠になる。

975 :病弱名無しさん:04/09/15 03:55:21 ID:w7y/UWXR
パキシルやSSRIを使う理由って、鬱の有無は関係ないんじゃない?
セロトニン再取り込み阻害剤としてCFSに直接効果のある人がいたからじゃなかったっけ。
もちろん効かない人も多いみたいだけど。
うろ覚えスマソ。

976 :949:04/09/15 11:46:47 ID:VcVeJviG
私は949書いた処方薬が結構効いているようで、集中力も出て、体が動くように
なりました。肩こりは相変わらずだけど・・。
3つのうち何が効いているのかはわかりません。ドグマチールも処方され
ましたが、うつ状態との診断はなく、(一度ほんもののうつ病やってるので
本人にもわかりますし)自律神経に効く・・とのことで。あと服用当日は
昼間から眠気がひどかったのですが、翌日からはそんなことありません。
たぶん、薬のおかげで夜ぐっすりと睡眠を取れているからかなあ?などど思っていますが。

ほかにコエンザイムQ10とアミノ酸のサプリも取っています。


977 :病弱名無しさん:04/09/15 12:54:31 ID:2OuLeyFe
コエンザイムとアミノ酸、効いてます?


978 :949:04/09/15 14:04:57 ID:VcVeJviG
>977
効いているみたいです。ただ、最悪な時は処方薬もないと駄目な感じです。

979 :病弱名無しさん:04/09/15 15:48:22 ID:USOO3B8K
>>969
現在処方されてるのは、補中益気湯のみで、少し効いています。
発病後3年くらいですが、周期的に調子が悪くなります。
1年前から蕁麻疹に悩まされましたが、現在は落ち着いています。
会社は休みがちです。クビにならないのが不思議な程に。
1日徹夜仕事などをすると、3日くらい起きあがれないので、仕事を続けるのは
ムリかなと考えています。
原因の特定ができずに、完治までに時間がかかるから、難しいんでしょうけれど、
いつか治るんじゃないかしら。

ここにいる方って子供の頃から病弱でした?健康優良児だった方とかいます?
当方は結構病弱でした。

980 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/15 17:09:43 ID:B/g0EApM
>>975
そかー、うつは関係ないんだね。

>>976
一度お医者に言って、ユベラ飲んでみたら?
漏れは肩凝りに効いたよぅ。肩凝りが原因だったのか
頭痛もすこーしだけマシになったよぅ。
もちろん完全に無くなったわけじゃないんだけど。
肩凝りが背筋の方まであって、けっこうツラかったから
ユベラは漏れにとっては良いお薬として重宝してるよぅ。

>>979
子供の頃は健康ですた。熱が38度でも遊んでたくらい。

981 :病弱名無しさん:04/09/15 18:23:38 ID:gSYm82MK
入院中で携帯からなのであんまり長く書き込み出来ないけど、私はパキシルもルボックスも両方でてますよ。
鬱の症状が酷くなったからだと思うけど…

982 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/15 19:02:59 ID:OVUbgxEw
入院中かぁ…無理しないようにね。うつが軽くなるのを祈ってるよぅ。出来ることだけして、気楽にいこうよぅ。

983 :病弱名無しさん:04/09/15 19:08:06 ID:ucomK5f6
コエンザイムって、もろマスコミが仕組んだ宣伝って感じじゃないか?
急にブームになってさ。

といいながら、俺もためしに買ってしまった。個人輸入だけど。
日本のサプリの値段はあほらしい。

984 :あ〜だり〜。:04/09/15 19:16:03 ID:siuN1Q16
>>981
パキシルとルボックスはCFSが初期のころ
鬱がひどい時、出てたな。
今はドグマチールとレキソタン。
便秘になりやすくて困ってる。


985 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/15 19:42:25 ID:PBjrG1z5
なんかマターリやってるようで良いねえ。。(^^ゞ

986 :病弱名無しさん:04/09/15 21:46:10 ID:xvD1WMi/
>>981
早く回復して退院できますように。

987 :病弱名無しさん:04/09/16 16:32:35 ID:tAbBex/b
疲れが激しいと、しんどすぎて眠れなくなったり
息苦しくなったりしますか?
息苦しくなったときは手足に酸素がいかなくなってしまうのか
とても冷たくなってしまいます。
息苦しくなったときのなにかいい対処法はないですか?

988 : ◆ZZS0DMptKc :04/09/16 16:50:28 ID:gN4ZMI1b
>>987
軽い精神安定剤飲みな。


関係無いけどここって秒単位まで表示されるようになったのね・・・・・<投稿時間

989 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/16 17:41:00 ID:2h//npoM
病院行ってきたよぅ。ほっそりした若い男性と
少しふくよかなご婦人が待ち合い場所にいらしてて
立ってるのが気の毒だったから、席をつめて空けたのを
きっかけにご婦人と少しだけお薬のお話したよぅ。

同じ病の人と直接会話ができるから、病院行くのが
けっこう楽しみだったりする。
でも明日は間違いなく寝込みそうだよぅ…疲れた…
頭も痛いよぅ…

>>987
パキシルとか処方してもらったらどうだろぅ。
漏れも一時期はパニック発作と疑うような
発汗と苦しさがあったけど、マシになったよぅ。

990 :病弱名無しさん:04/09/16 17:45:23 ID:JLxTjzEM
CFSって研究してる先生も少ないけど研究費用も少ないのかなぁ。
今日のニュースに阪大の眼科が再生医療で成功したとか云々
載ってたけど、同じ阪大でもCFSの研究グループは研究費
きちんともらえてんのか妙に気になったよ。

991 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/16 18:10:22 ID:2h//npoM
阪大って、特殊なレーザーの研究所とかも
あったよねぇ…核関連のレーザーだったかなぁ?
(核分裂等の危険なものではないよぅ)
ああいうのはやはり研究費イパーイ出るんだろうね。

て病気の話じゃなかたよ…ゴメソ
CFSの認知度がもっとあがればいいんだけどねぇ…

992 :病弱名無しさん:04/09/16 18:20:26 ID:Map6Aprs
国立医学部では日本一研究費もらってるんでそ?<阪大
CFSの研究のためにもっと研究費よこしてよぉ〜〜

993 :1000とるなり:04/09/16 18:20:37 ID:hYQXRH/1

         ニャー
     ∧ ∧__
    /(*゚ー゚)/)/\
  /| ̄∪∪ ̄|\/
    | 1000  |/
     ̄ ̄ ̄ ̄

994 :病弱名無しさん:04/09/16 18:28:46 ID:hYQXRH/1
USにも50万人の患者がいるみたいだし、認知度もそろそろあがるんじゃないでしょうか。

995 :(´-`).。oO(マターリだよぅ…):04/09/16 18:36:58 ID:2h//npoM
『これは確実に全てのCFS症状の改善に効きます!』て
薬を開発して、大々的に広報して欲しいよぅ。
完治する薬とまでは言わないから。そうしたら
ちょっとはCFSという病が広く認知されるのでは…。

頭痛に加えてメマイまでしてきた…もう横になるとするよぅ。

996 :病弱名無しさん:04/09/16 18:40:50 ID:Map6Aprs
>>:(´-`).。oO(マターリだよぅ…)
しんどいときはとにかく早く横になったほうがいいよ。
ほんとCFSの特効薬が出来てほしいもんだね。


997 :病弱名無しさん:04/09/16 19:18:21 ID:hYQXRH/1
根本的な原因の解明してほしいな。なんちゃらウィルスでした。とか。
データ集めて解析中なのかな。早くバグfixのパッチが出る事を期待。
お医者にこの辺は頼りっきりなのが、なんとも。
原因の解析に必要な情報とか判れば、待ちというスタンスからもうすこし出れるんだけれど。

998 :病弱名無しさん:04/09/16 20:45:21 ID:3mjyKvvF
わかった。
4レス後に治療法を公開しよう。

999 :病弱名無しさん:04/09/16 20:46:56 ID:3mjyKvvF
実はこの病気の原因は、脳の中の

1000 :病弱名無しさん:04/09/16 20:47:54 ID:3mjyKvvF
うっ!もう1000?

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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