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「「「難病相談支援センターについて」」」

1 :病弱名無しさん:04/07/17 15:43 ID:4BHfH86E
H15年〜H17年 3年間で、各県に難病相談支援センターというものが
設立されるということになっています。
各県の実情・経過などのスレ。

33 :病弱名無しさん:04/08/11 00:03 ID:23qXFV1v
はぁ?って感じだけどね。
その分苦労してんだよボケ!と思ってる

34 :病弱名無しさん:04/08/11 00:50 ID:Mg1Rqd5z
>>32
制度ですこし医療費が安くなってたとしても年間で考えると、
健常者の数倍の医療費がかかるんだよね〜。

一回の通院でかかる費用なら健常者に比べて得をする事もあるかもしれないですけど、
トータルで計算すると医療費の負担は健常者とは比べ物にならないですよ。

>>32の友達は、比較する部分が間違ってるんですよ。
健常者は、健康だから病院に行く回数が少ないんですよ。
ですから、トータルでの医療費は少なめのハズです。
そこを指摘してあげましょう。

特定疾患になって得することなんて何もないですね。_| ̄|○

35 :病弱名無しさん:04/08/13 00:37 ID:+lvUCris
非課税なら、診察料無料ですよ。

36 :病弱名無しさん:04/08/13 15:30 ID:kgzEu66Z
age

37 :病弱名無しさん:04/08/17 01:40 ID:yc7rqz2W
市町村の難病見舞手当てはだいだい月3千円ぐらいなもんです。
それで、生活ができるというほどのものではないです。

38 :病弱名無しさん:04/08/17 10:23 ID:+Z24B/jA
うちの自治体の見舞金は年1万円だわ。orz

39 :病弱名無しさん:04/08/17 18:32 ID:JD8U84V0
>>37
見舞金なんてもらったことない・・orz

40 :病弱名無しさん:04/08/18 11:24 ID:5FLSANGT
市の制度は、その市の財政状態とか反映されますからねぇ。


ホシュヽ(`Д´)ノ ボボボボボボッキアゲ

41 :病弱名無しさん:04/08/18 13:00 ID:11r0SIa+
iyamittarasii

42 :病弱名無しさん:04/08/19 22:26 ID:O4H06F0E
おいときますね

−○●○●-

43 :病弱名無しさん:04/08/21 06:38 ID:B9ejZiHs
ドゾー つ旦~~

44 :病弱名無しさん:04/08/22 18:57 ID:UBNosFwC
(・∀・)つ旦~ お茶は有難く頂くねw

45 :病弱名無しさん:04/08/28 21:01 ID:VrDFz3Lr
保守

46 :病弱名無しさん:04/08/31 21:50 ID:3uF8lSMm
静かな湖畔の森の影から〜

47 :病弱名無しさん:04/09/04 01:20 ID:E5VuNQwR
ほたるのひかりかな

48 :病弱名無しさん:04/09/06 19:54 ID:9POJ2DyJ
あげとくね

49 :病弱名無しさん:04/09/09 14:56 ID:vFQPxok9
つかぬ事をお伺いいます。
どなたか厚生労働省へメール送った方いらっしゃいますでしょうか?
メール欄に送信クリック欄がないのですが、
どの様にしたら送信できるのでしょうか?m(_ _)m
内容確認・元に戻る
しかないのですが。。。(アフォですみません。)

50 :病弱名無しさん:04/09/09 15:53 ID:0rEE7KpI
想像で答えるけど、
内容確認の後に送信ボタンがあるんじゃないかな。

51 :49:04/09/09 18:02 ID:75LUwMH4
>>50
レスありがとうございます。
内容確認 をクリックしても同じ入力画面が出てくるだけなのです。。。
これだけで送信されてるのか?どうか分からない。
後日もう一度チャレンジしてみようと思います。


52 :病弱名無しさん:04/09/09 20:41 ID:zys2yBJT
メールアドレス、種別、件名、内容の必須4項目を入力して、
内容確認したら、「内容を送信する」ってボタンが現れたよ。

53 :49:04/09/10 03:31 ID:qbNALmO1
>>50さん
>>52さん
ありがとうございます。
自宅固定ADSLのパソで入力したら、
内容確認→内容を送信する のある画面が出てきました。
エアエッジだとたまに赤ランプが付くことがあるのでそのせい?
皆さん、お騒がせしました。m(_ _)m


54 :病弱名無しさん:04/09/14 00:24:46 ID:OlxRdwCm
愛知県の難病相談支援センターってどこにある?又はどこに設置?する予定なのかな?

55 :病弱名無しさん:04/09/19 14:42:03 ID:sVRNu5HT
保守

56 :病弱名無しさん:04/09/19 21:28:53 ID:Dq1S1RD0
そろそろ新しい医療券来るよね。
定期検査行かないといけないけど、
春の入院で有給使い切ったし休みにくい。。。

57 :病弱名無しさん:04/09/20 18:20:35 ID:nXNlbKIG
もれは、おそくだしたから10月かな・・

58 :病弱名無しさん:04/09/23 11:44:24 ID:IyfgpyC1
某患者会の方、会報で名前と顔ご存知かと思います。

ヽ( ´;゚;ё;゚;)ノヽ( ´;゚;ё;゚;)ノ慈恵皮膚科石による重大事件発生ヽ(;゚;ё;゚;`) ノ ヽ(;゚;ё;゚;`) ノ

  合コン好きで幹事などを務めるなどをしている留学だけが自慢の短小12cmティムポ持ち石「谷戸(仮)」が
  合コンに参加した「○子(仮名)」(♀)を誘い込みレイプ、
  ハメ撮り、中出しという非人道的行為に出る
  しかし、留学だけが自慢の短小12cmティムポ持ち石谷戸の仲間は横繋がりが凄まじく、レイプされた「○子(仮名)」(♀)が、
  陰で叩かれ非難されるというおかしな状況。
  留学だけが自慢の短小12cmティムポ持ち石「谷戸(仮)」が手を回している、おいしい思いを邪魔させたくない、
  同じような事を頻繁にしている・・・理由は様々ではあるが
  被害者に嫌がらせまでする次第

  あなたの応援が「○子(仮名)」(♀)の心を動かし、
  凶悪レイープ犯を一人逮捕することができるかもしれません
  ここで鎮火させては被害は増える一方です、
  善・偽善は関係ありません、ぜひ力を・・・。
ヽ( ´;゚;ё;゚;)ノヽ( ´;゚;ё;゚;)ノヽ(;゚;ё;゚;`) ノ ヽ(;゚;ё;゚;`) ノ

*:.。..。.:*・゚☆被害者を救うために貼って下さい☆゚・*:.。..。.:*

※改編バージョン(藁

これからも何食わぬ顔をしてN先生と懇親会に出るつもりなのでしょうか?



59 :病弱名無しさん:04/09/26 22:11:26 ID:CfOtsB3n
ホシュ、ホシュ、ピンキッシュ

60 :病弱名無しさん:04/10/03 23:53:34 ID:G+0DkIb+
誰かいる?

61 :病弱名無しさん:04/10/04 00:20:43 ID:vU7huqj2
いるYO!

62 :病弱名無しさん:04/10/06 23:01:59 ID:/MH4WJxf
千葉県の関連ニュース
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/chiba/news009.htm

63 :病弱名無しさん:04/10/12 20:11:51 ID:9CU6DL/Y
上げて寄せて

64 :病弱名無しさん:04/10/18 15:19:37 ID:D+34hj4o
各県によっては、支援センターについてこれっぽちもふれてないとこ
から、すでに開設に至ってるところからと、ばらつきでてきましたね・
しかし・・・

65 :病弱名無しさん:04/10/22 09:27:48 ID:PuJSuxtG
しかし何?

66 :病弱名無しさん:04/10/23 13:13:56 ID:9uDKAtnR
で、結局何をする処なの?


67 :病弱名無しさん:04/10/25 12:53:58 ID:OM7JlCok
天下り

68 :病弱名無しさん:04/10/26 16:21:37 ID:FrscHLz4
国レベルではなんかよさげな施策なんだけど、県レベルになると骨抜き?
単なる一時のガス抜き?

69 :病弱名無しさん:04/10/26 19:59:36 ID:0XO3XM52
ガスですが

70 :病弱名無しさん:04/10/29 18:19:30 ID:t1rRVk1t
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20041028-00000131-kyodo-soci

71 :病弱名無しさん:04/11/04 21:48:38 ID:3DePT7aJ
潰瘍性大腸炎--外科治療について--
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1094117085/l50

72 :病弱名無しさん:04/11/06 16:54:28 ID:qo8i91v2
◆三位一体で難病対策5本柱のうち3本が廃止?◆
8月24日に知事会等が提案した補助金改革案で、難病患者の在宅サービスや
難病相談支援センター などが含まれていることがわかりました。地域格差が甚
だしい現状で、これらの事業を全面的に地方に委ねることは、30年以上の年月
をかけ勝ち取ってきた制度の最大の危機と患者団体は訴えています。地方分権は
時代の趨勢であるだけに非常に悩ましい課題です。

権限移譲された上で、廃止するか、継続させるかは、各自治体の裁量によると
思うのですが…。

三位一体改革と難病対策への影響
2004年9月6日
日本患者・家族団体協議会(JPC) 代表幹事
財団法人北海道難病連 専務理事・事務局長 
伊藤 たてお 
三位一体改革と難病対策への影響
http://www.do-nanren.jp/new/zenkoku/4-nan-taisaku/040908-kaikakueikyou.htm

参考URL

三位一体推進ネット
http://www.bunken.nga.gr.jp/

http://www.mayors.or.jp/rokudantai/teigen/0824/kaikakuan.pdf
    国庫負担金に関する改革案
〜地方分権のための「三位一体の改革」〜
13〜1の4ページ(PDFファイル P.14-15)あたりに、
社会保障および文教・科学振興の補助金リストが載ってます。 


73 :病弱名無しさん:04/11/08 02:41:32 ID:UboaMeRm
難病びついて、その専門医がいるか
調べたいのですが、そのようなスレッドはありますか?
ネットで病名を入れてもあまりでてこなくて
どうやって医師を探そうか困ってしまいました。
専門医がいないとしても少しでも詳しい医師に
診ていただきたいのです。

74 :病弱名無しさん:04/11/09 00:14:56 ID:OiYzb2jX
http://www.topics.or.jp/News/news2004110202.html
http://www.mainichi-msn.co.jp/chihou/shimane/news/20041105ddlk32040685000c.html

確かに地域格差が広がってますね

75 :病弱名無しさん:04/11/09 03:05:49 ID:7WyHCete
広く声を発していかないと、その他の障害の定義云々【付帯決議】みたいな
絵に書いた餅になりそうですね・・・
何十年間で、ひとつの明るい施策がこんな状態では・・・


76 :病弱名無しさん:04/11/14 16:45:11 ID:qKDRPN0P
保守

77 :病弱名無しさん:04/11/18 19:51:34 ID:Rm8RXA25
ウワァァァァァァヽ(`Д´)ノァァァァァァン!

78 :病弱名無しさん:04/11/24 13:22:05 ID:wuZDRDVh
難病は、

患者の福祉(生活、所得等の保障)と
病因の解明(医学研究など)

の2つの側面があると思う。

特定疾患も、学術研究が、主な目的で始まった経緯もあり、
研究者が少ないけど、国の方で研究する必要性を認めた疾患
を認定している。
でも、これは、研究振興の性格をもっているといわねばならない。

難病の多くは、障害に発展する。
そういう病気に関しては、障害福祉と難病福祉を、一元的に
取り組むようにした方が「障害の予防」や「病気進行の度合いに
応じた治療計画の設定」など、可能となるのではないでしょうか。

なんか、お金ないから、負担減らさせてくれ的な、話は、確かに
そうなのかもしれなういけど、この国の医療や福祉を、どうしていきたい
のかを明示した上での合理的説明があるといいと思う。
それなら、議論にもなると思うんだけど。

79 :病弱名無しさん:04/11/27 11:00:19 ID:UUKYAdnp
保守

80 :病弱名無しさん:04/11/28 04:20:40 ID:AyGgWyHI
治癒しないし点数低いから医者も正直診たくないのもあるしね。
患者会から聞かされました。この病気に対しての差別発言も。
患者にとっての駆け込み寺的な存在の所ですらこうなんだから。。。無理ポ。



81 :病弱名無しさん:04/11/29 17:38:36 ID:DalqhP0D
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
  やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
         2004/11/29《第85号》

◆子どもの難病支援は法制化されますが◆
前回お知らせした改正児童福祉法の委員会質問は、結局できません
でした。厚労委で質問に立つためには、環境委理事を辞任せねばな
らなかったからです。すぐ再申請して戻ればよいのですが、問題山
積の環境行政、質疑時間を確保しようと与党と交渉中だったため、
どんな形でも借りを作ることはマイナスと判断。予定していた子ど
もの難病の質問は、同僚議員が代わりにきっちりしてくれました。
法制化後も、20才になっても治らない場合、就職もままならぬの
に支援が打ち切られるしくみは変わりません。法制化のお礼に見え
た親の会の皆さんの不安解消に向け、さらなる取り組みの必要性に、
気持ちを引き締めています。

82 :病弱名無しさん:04/12/03 01:01:12 ID:G7h4NHL1
未成年の難病は法制化されるんですね。
難病も障害者福祉法を利用できるといいんですが・・

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