5ちゃんねる ★スマホ版★ ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50  

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

★クローン病の人います?★part18

1 :病弱名無しさん:04/09/10 21:28:49 ID:6HiNUnIg
サーバ移転でログが消える可能性がありますので、臨時でたてます。
part17が復活したらそちらに戻りましょう。


〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人います?★part16
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1080140337/
★クローン病の人います?★part17の2
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1085670098/


2 :病弱名無しさん:04/09/10 21:30:05 ID:6HiNUnIg
■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園http://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
■難病掲示板
難病・特定疾患@りんごBBShttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/


3 :病弱名無しさん:04/09/10 23:04:20 ID:xYp+BJya
大腸型の方に質問します。エレンは1日何食(何パック)飲んでいますか?
また、大腸型への効果は感じられますか?
私は1日二食(4パック)です。

4 :病弱名無しさん:04/09/10 23:41:34 ID:Ve5T+Ozo
>>3
調子の良し悪しでやっぱり違いますが
<調子イイ>2パック+2食
<うーーん>4パック+1食
<ダメだー>6パック+0食

こんなんで6年間のらりくらりやってきましたが
結局、今春に大腸ほとんど切除しました。

ちなみに「今の所」は小腸に病変は見つかってません


5 :病弱名無しさん:04/09/11 00:13:15 ID:DjufaojQ
>>3
1日に4〜6パックです。当然、飯を食べる量と
エレンの量は反比例です。でもやっぱり基本は
エレンなので、最低4はとります。
大腸に狭窄持ちなので、固形物は少ないに
越した事はないので、やっぱりエレンは有り難いです。

薬じゃないので、薬ような効果は期待するだけ無駄かと。

6 :病弱名無しさん:04/09/11 06:31:17 ID:0D3W8vrK
緊急時ではない日常生活では、
腹痛より腹痛による睡眠障害のほうが怖いかたっていますか?
私はそうなのですが…。

7 :病弱名無しさん:04/09/11 10:31:23 ID:F5C46gA2
自分は大腸型なんですが、腸管はそんなに悪く無く、決まって痔ろうからの感染症が発端で関節痛がひどくなり、最後に大腸というパターンです。エレンだと便がゆるくなって、それが痔ろうに悪影響を与えてるようです。だけど相変わらず4パック飲まされてます

8 :病弱名無しさん:04/09/11 13:02:11 ID:5a+CuKjZ
>>7
ロペミンとフラジールで改善しませんか?
トイレの回数は減ると思うけど。
あとレミケードで痔ろうを閉じるという手もあるかと。

9 :病弱名無しさん:04/09/11 13:40:16 ID:F5C46gA2
ロペミンとフラジールってなんですか?飲んだことないです。抗生物質ですか?
今の病院が信頼出来なくなって来ました。いい病院知りませんか?横浜在住です。よろしくお願いします。

10 :病弱名無しさん:04/09/11 13:52:58 ID:7ShrP8jo
この前の検査で11年目にして再発したことが確認された。
今毎食後ヨーグルトを食べることによって治す方法を試し中。
かなりの効果は今のところあるみたい。

11 :病弱名無しさん:04/09/11 17:34:52 ID:k5vBnap1
>>9
つ[ ttp://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html ]

12 :病弱名無しさん:04/09/11 17:56:17 ID:/bWWjlOU
楽チン!ライフの肉まん(・∀・)イイ!!
コロッケやチーズケーキも(・∀・)イイ!!

13 :病弱名無しさん:04/09/11 19:33:27 ID:scI2rrtb
>>12
「主な食材」じゃなくて、全部書いてくれたら買うかどうか考えれるのだけどね・・・。
ネットじゃ、原材料表示全部書いてるところ少なくて困る。
そりゃ向こうも書くの手間なんだろうけどさ。

14 :病弱名無しさん:04/09/11 22:03:27 ID:/KacX7Pn
>>9
同じく横浜市民です。
IBDで有名と個人的に思っている横浜市の病院

・横浜市大病院
・横浜市民病院
・横浜港湾病院

他にあるかな?

でも、有名だからいい病院かどうかは...良く分からん



15 :病弱名無しさん:04/09/11 22:07:09 ID:FoLFW65x
前スレまだ50くらい残ってるんで埋めてからにしません?

16 :病弱名無しさん:04/09/11 23:33:48 ID:7e7Q5bqU
知るか

17 :病弱名無しさん:04/09/12 01:20:15 ID:8wZHC7LK
フレーバーを入れてないエレンって今、何味ですか?

18 :病弱名無しさん:04/09/12 16:44:47 ID:s6Jin4mA
クリープを入れないコーヒーなんて・・・
                      by 芦田伸介

19 :病弱名無しさん:04/09/12 22:19:01 ID:+15kZcUK
レミケード経験者の方におたずねしますが、効果はどの位の期間持続するのでしょうか?又、通院では出来ないものですか?

20 :17:04/09/12 22:22:12 ID:v3KP4Se6
>18
真面目に教えてください―。
以前、検索した時「お芋」とか「コーン」の味って書いてあったんですけど
実際飲んだら、めちゃ甘で香りは甘ったるいチーズケーキって感じなんです。
これにフレーバー入れたらとんでもない事になるんじゃないかと・・・。
エレンの味が変わったってわけじゃないですよね?

21 :病弱名無しさん:04/09/12 23:10:03 ID:MfrTX9bp
>>20
昔はまさしく芋の香りと味を醸しだしておりましたが
数年前から何かフルーティな香りがするようになった
ような気がします。
私はエレン2袋にフレーバ1袋にしております。

>>19
確か8ヶ月位って聞いたような
私の行ってる病院では通院でも打てるようになったらしい。


22 :病弱名無しさん:04/09/12 23:19:25 ID:TN0idllB
>>20
俺はカロリーメイト(ブロック)の匂いだと思った。
味は例えようが無いな。

フレーバーは青リンゴを使用。

23 :病弱名無しさん:04/09/12 23:32:28 ID:ylyyvDDm
はぁ また再発ですよ
これで4年連続 夏の終わりに再発
一週間前から、下痢と微熱 これはまたかと思って病院言ったらビンゴ
仕事終わらせますから、3日くださいと言って帰ったが
明日から入院です 会社に報告すると
「またか 今回もまた長いのか?」と俺が長期有給でも取ったかのような反応
嫁さんも免疫が出来ているのか、病気の事より生活の事が気になるご様子
完全な人工腸が開発されないかなぁとドラえもんの存在を願いながら入院です


24 :病弱名無しさん:04/09/12 23:43:32 ID:9OvthucN
みんな長いねぇ・・・。

おれ 在宅IVHしだして、入院一週間もしなくなったよ。
三泊四日ぐらい。

25 :病弱名無しさん:04/09/13 09:59:05 ID:CG3/4KSj
>>24
在宅IVHしながらの入院て何?痔?

26 :病弱名無しさん:04/09/13 10:22:42 ID:Ad94cBgr
在宅IVHしてないときにお腹が痛くなって緊急入院。でIVH入れて貰ったら即退院。
在宅してたら自分でコントロール出来るからね。

たまーに、自分で絶食できるや!と思ってめちゃくちゃ食ってお腹かがいたくなって
痛み止めうってもらった時に一日2日入院することもあるけど。

27 :病弱名無しさん:04/09/13 20:02:38 ID:9nl1muaG
>>7です。もしかして大腸型にはエレンは逆効果のような気がして来ました。前スレでそのような意見もありましたし。エレン飲んでもけして便の量が少なくなるワケでは無いですし。

28 :病弱名無しさん:04/09/13 21:09:09 ID:dYkz/FBG
>>27
とりあえず、改行しろ。お前は。

29 :病弱名無しさん:04/09/13 21:58:49 ID:9nl1muaG
すいませんねえ。入院中で携帯からなもんで。いきなりお前呼ばわりかよ。

30 :病弱名無しさん:04/09/13 22:18:23 ID:0PKpiFrZ
>>7
エレンのんで便の量が少なくならないわけないじゃないか。
IVHなんかを除くと、エレン以外で栄養とろうとしたら食事しなきゃならん。
この方が確実に便も腸への負担も増えるよ。便の密度も考えよう。

というか、エレンがあわない人もいるんだから、他のも試せば?
まず痔瘻を治すのが先なら、それなりの薬も試してみようよ。
>>8がいってるのや、アメリカ産の薬もあるんだし。使わないから名前忘れたけど。
エレンが体質的にあわないんじゃなくて、単に調子が悪いだけ(ちゃんと良くなってないだけ)なら、
エレンのせいにするのは筋違いだし。ちょっと痔瘻管が塞がっただけで安心してない?
瘻管からガスや便が出なくなっても、当分維持しないとすぐに開いちゃうよ。

31 :病弱名無しさん:04/09/13 22:20:20 ID:0PKpiFrZ
って、レミケードか・・・。>>8が全部言ってるじゃないか・・・orz

32 :17:04/09/13 22:24:44 ID:0znxgqb4
>21-22
レスありがとう。。。前とは味が違うようですね。
フレーバー入れて飲んでみましたが、やっぱり飲めない。
何も入れずチビチビ飲んでいますが・・・辛いですね。

33 :病弱名無しさん:04/09/13 23:21:16 ID:FPtv5+at
>>17
 手元にエレンがあるのに何故聞く?
>>20
 文句言う前に自分で飲んでみろよ!
>>32
 飲んでるんじゃねーかよ!

34 :病弱名無しさん:04/09/13 23:59:21 ID:wgMaHU/b
あ?

35 :病弱名無しさん:04/09/14 00:09:23 ID:bsO02t2n
>>29
ここを見る限り前々から、口が悪い人が多い。
だけど、口が悪ければ、クローンも良くならない。悪い事をすれば悪い事が起き、
良い事をすれば良い事が起きる。
だから他の人はともかく、自分は優しい人になりましょう。そうすれば光は見えてくる。

36 :病弱名無しさん:04/09/14 00:21:24 ID:nhyS6qzG
何教でつか?
精神的に弱ってくると宗教に走っちゃうんだよな〜。


ところで、光は見えましたか?

37 :病弱名無しさん:04/09/14 00:28:04 ID:nhyS6qzG
そうそう、光が見えるのでしたら
内科だけでなく精神科も受診することをお薦めします。(^_^)v

38 :病弱名無しさん:04/09/14 00:48:24 ID:qxQEGYq3
>>35
人当たりの良い口調で、優しいレスだけが欲しけりゃ
2ちゃんには来ない方がいいよ。
お互いに不愉快になるだけだから。

後、胡散癖ぇ説教すんじゃねぇボケ。
薬のヤリすぎでアタマおかしいんじゃねぇの?


39 :病弱名無しさん:04/09/14 00:56:43 ID:rOvvkZYP
ずぅーと煽りのレスする人がいるからほうっておけばいいよ

40 :病弱名無しさん:04/09/14 04:37:48 ID:zH77A/Z3
お前って呼ばれてマジギレするようなおぼっちゃまがなんでこんなとこにいるんだろ

41 :病弱名無しさん:04/09/14 04:43:35 ID:zH77A/Z3
ってよく見たらこいつ前スレで必死に無職を煽ってるカスじゃん
自分の不摂生で入院しちゃったのがよっぽど悔しくて他人にあたってただけか
惨めだなw

42 :病弱名無しさん:04/09/14 12:18:53 ID:3CU8Nm2N
煽りは荒れるし放置でいいと思うが
ここで初っ端からおまえって言われたとか
口が悪い、他人にやさしい人になりましょうとか
はどうかと思うぞ・・・
別に2chだからとか言うわけでもないけど
基本的にここはそういう場所だし・・・
いわゆる2ch語というか
香具師とかと一緒だろ。。。

>>35みたいに説教というか
さもいい事が当たり前であんたにも当てはまる
みたいな事は鬱陶しく思えるしね
まぁこれは俺が個人的に捻くれてるからだとは思うけど
宗教勧誘やってる人って慣れてくるとこういう話方になる人がいるから
それでかもしれないが

43 :病弱名無しさん:04/09/14 12:57:29 ID:q6Pjp5XN
>>26
確かに自分で絶食できる前提で食っちゃうときあります。
今の私がまさにそれ。
だめだな〜

44 :病弱名無しさん:04/09/14 23:45:41 ID:erOyCtF+
在宅IVHてどうゆう人がやるの?もう全然食べられ無い人?

45 :病弱名無しさん:04/09/15 09:30:26 ID:uDZ9qT/T
栄養剤が全く飲めないから(下痢がひどい)体重維持が出来ないのでしてる。
食事はそれなりに出来るよ。

あと、仕事関係でそんなに入院できないという人もいる。

46 :マルチします:04/09/15 20:54:16 ID:6eYH8TXn
http://www.biotoday.com/view.php?n=4659

47 :名無し:04/09/15 22:43:53 ID:DRa2g1em
おら小腸型クローン
エレンタール4袋+一食だが
腹へってしかたない。
親はあれだめこれだめうるさいし。
どうしたらいいのか
お腹減ったよー

48 :病弱名無しさん:04/09/15 22:52:40 ID:FPoiu+19
>>47
エレンタール増やせ

49 :病弱名無しさん:04/09/15 22:56:04 ID:GZJT+gk9
小腸型と大腸型 どっちがマシかな?
おれ大腸型

50 :病弱名無しさん:04/09/15 23:16:39 ID:uDZ9qT/T
もう成人なら 一人暮らし。
すれば親からの干渉は無くなるよ。

で、やっぱ小腸型のほうがまずいでしょ?

極論だけど、大腸はなくてもいいからね。
小腸が無くなるともうIVHが命綱。

大腸ゼンテキしても障害者手帳もらえないけど
小腸は小腸機能障害で手帳が貰える場合があるからね。

で、私はその悪い小腸型です。あと小腸1mもない・・・・


51 :病弱名無しさん:04/09/15 23:38:54 ID:iqLiyOOp
お腹に膿が大量に溜まり開腹手術
その後の検査により大腸型クローン病と確定
でも開腹手術の時に小腸にも炎症があったと言われたので
小腸型でもある可能性があると言われた
いわゆる大腸・小腸型クローン病みたいです

診断下ってから1ヶ月あまり経ちましたが、いまだにショックから立ち直れません

みなさんは診断が下ったときはどうでした? やっぱりショックで落ち込みました?
もし自分はこうやって(こう考えて)立ち直ったとかあればレスください

52 :あはさ:04/09/16 00:15:41 ID:w4/n2dNt
おらは12年前に発症したぞ。当時は今より患者が少なく、良いdoctorに巡り逢えなかった。だから、欝だったよ。なかなか原因わからんし。今は大分知られるようになったからぜんぜんいいじゃん。楽勝だよ。

53 :病弱名無しさん:04/09/16 00:32:16 ID:oL7kCvAL
何と比較してぜんぜん良いの?
まあ、あなたに比べれば最近の患者の置かれてる状況はマシ
だけど、クロンを抱えて生きていくことの辛さを同じ病気を持つあなた様は
理解してないのですか?そんな書き込みやめろよ。

12年前に発症って事はもういいおっさんなんだろ?
中学生みたいなつまらん煽りすんなよ。


54 :病弱名無しさん:04/09/16 00:35:17 ID:sjcN9wCt
悲しいかもしれないけど、慣れてくるんだよ…
わたしも最初はショックで、病気だなんて治らないなんて食べれないなんて認められなかった。
でも時間が経つと慣れてくる。病気の自分が当たり前になる。
悲観しないで。

何も食べられないわけじゃないし工夫次第でいろんなもの食べれるし
添加物加工油脂だらけのもの食べてる普通の人より
健康的な食生活が送れるんだって思ってみたら?
今は無理かもしれないけどさ

55 :病弱名無しさん:04/09/16 00:35:42 ID:oL7kCvAL
うぅなぜだか涙が止まらん...。もう2chなんか見ない。

56 :病弱名無しさん:04/09/16 00:43:23 ID:tltpwOQ7
卒業おめ!

57 :51:04/09/16 01:52:19 ID:W7viNp1D
>>52 >>53 >>54
皆さんレスどうもありがとうございました
52さんの言う通り、前に発症した人より自分はだいぶマシかもしれませんね
医者も今はあまり珍しい病気では無いからと気休めのような事も言われました。
友人の医者に話したところ、日本では今のところ10万に3、4人ぐらい(肉食中心の海外ではもっと多い)
そのなかでも10代後半から20代での発症率が多い見たいので
年代考えると驚くほど珍しい病気ではないみたいです

今のところ、詳しく病気を理解していないので
あまり考える必要はないかもという気持ちと難病で恐ろしいという気持ちが入り乱れています
肉親は「なってしまったものは仕様が無い 病気とうまく付き合っていけばいい」と言います
それは当然で、理解しようとするのですがやはりうまくいきません
54さんの言うとおり自分が今後規制を受けて生きていくことが信じられないからだと思います

時間をかけて、なんとか病気と一緒に生きていく自分を理解していきたいと思います

それから53さん気を使って頂いて有難うございます 嬉しかったです

長文すみませんでした

58 :病弱名無しさん:04/09/16 02:32:42 ID:qeMCVBvm
>>57
君の立場とか全然分からないから、的確なアドバイスにならないかもしれないけれど、
俺の体験からの話を一応参考までに。

信頼できる友達や親、親戚等に病気の事を細かく説明すると、相手に理解してもらうと
同時に、自分の中でも病気に対して整理できて、冷静に見つめ直すことが
出来ると思います。
「病気の事は話したくない。」って自分の中で溜め込むと、余計に落ち込んでいくから。
逆に開き直って話のネタにする位で丁度良いんじゃない?
人に話すとスッキリするよ。

俺も最初告知された時は親、親戚、友達、上司及び同僚に説明するために
ネットで色々調べまくったんだけど、説明用のレポートを作ってるうちに知識が
ついて病気に対して冷静に考えられるようになった。

逆に親や上司の方が動揺していて「大丈夫だから。」って
本人が宥めてるような状態だったから(w

59 :病弱名無しさん:04/09/16 02:37:36 ID:7hMyie2I
後、嫌な事言うようだけど
表面的な知識での理解と病気、病人の理解は違うから
他者にそれを求めすぎないって事かな
あくまで個人個人の性格もあるので俺の考えだけどね

60 :病弱名無しさん:04/09/16 02:40:59 ID:GKidDO5K
>>57は友達に正直に話した結果…
時の経過とともに本当に信用できる友が誰であるかわかるだろうな…
楽しい時に一緒に楽しむ事は簡単だ
辛い目にあっている君への対応の仕方、発言等で君の周りの人間の本性の一部を垣間見る事ができる。
そして>>57は少し大人になるのであった…

61 :病弱名無しさん:04/09/16 09:14:32 ID:dLvCjnq7
>>53
 何怒ってるの?
別に52のレスが悪いとは思わんが。

62 :病弱名無しさん:04/09/16 09:55:47 ID:BoBBFAvv
53はひきこもりなんだよ。友達いなさそうだな。

63 :52:04/09/16 12:57:11 ID:w4/n2dNt
気分悪くしたみたいだね。悪かったな。ナオンネェ病気だし、気長にいこうよ。高添さんが言うには染色体異常だとか。早くみんなで染色体治療受けたいな。

64 :病弱名無しさん:04/09/16 16:15:01 ID:h4UsA6ju
イライラしてるときはお前らみたいな社会の底辺である2chのカスどもを適当に煽ってストレス発散させるのが一番

65 :病弱名無しさん:04/09/16 18:07:14 ID:vHtpp6iU
>>61
同意、怒る意味がわからん。
>>51
僕の場合、もともと肉食があまり好きではなかったため
この病気を機会にベジタリアンとなって一切肉は口にしなくなりました。
そのため皆さんのように、肉が食べれないことが苦痛というわけではないです。


ネガティブ志向な書き込み多いけど、基本的に死ぬこと無いんだから
それだけでも儲け物と思って生活するしかないよね。
エレンタール中心の生活だと、食費あまりかからないし、食事に時間割かれないとか
そういう微々たる良い部分でも見ていくしかないかと。

66 :病弱名無しさん:04/09/16 22:50:08 ID:kx4u3NtF
>>63
学校の医療概論の授業でもらった難病関係のDNAのプリントで、普通にクローン病のDNA欠損が
記述されてたよ。遺伝子欠損=発病じゃないはずだが、それでもちょっと脱力したよ。
後30年もすれば治療出来るかなぁ・・・夢は大きく・・・ね?

67 :病弱名無しさん:04/09/16 23:04:55 ID:I+OlNE6U
>>66
30年か・・・俺は普通に症状が落ち着く年齢だな・・・

68 :病弱名無しさん:04/09/16 23:49:56 ID:caDq6G6Z
でも60過ぎれば自然に治るとかいうのも怪しい気がする。
結構今のままな予感。。

69 :病弱名無しさん:04/09/17 00:13:33 ID:L3drglwI
>>68
治るのとは違うよ。症状が穏やかになるってだけ
なんにしてもそうだけど、60も70もなれば細胞活動は遅いからね・・・
食欲にしても性欲にしても20代30代とは比べれないでしょ
個人差はあるけど・・・

70 :病弱名無しさん:04/09/17 00:29:03 ID:GhLHxVIU
どかねぇ。

おれ16発症で いま38だけど、 今のところは段々と悪くなってる。
でも食欲はへったような気がする。そんなに食べたいとは思わなくなった。


71 :病弱名無しさん:04/09/17 00:37:42 ID:yzi/C0Uj
見たけど年取ってもバリバリ現役wで入院してる年寄りいるよ!
年取ればみんながみんな病状落ち着く訳じゃないらしい
…_| ̄|〇ガクッ!

72 :病弱名無しさん:04/09/17 00:55:43 ID:EKhOLH+Z
60歳になって病状が落ち着いた頃
がんで苦しみながら死んでいく

73 :病弱名無しさん:04/09/17 00:57:51 ID:d2ZCp/Gr
長年飲んでる薬の副作用が一気にドバッと

74 :病弱名無しさん:04/09/17 00:58:03 ID:EKhOLH+Z
>>55
・゚・(ノД`)ヽ(゚Д゚ )ナクナ ゴラァ!!

75 :病弱名無しさん:04/09/17 01:00:04 ID:EKhOLH+Z
>>73
ペンタサしか飲んでませんが?

76 :病弱名無しさん:04/09/17 02:46:41 ID:APGw/28f
ペンタサが副作用ないとは限らないしな
薬ってのはどこか無理をするから薬なのであって
微々たる物の積み重ね。蟻一穴とも言いますし
まぁそんな先のマイナスを考えても仕方ないですけど

77 :病弱名無しさん:04/09/17 04:09:04 ID:H96p84iF
生命保険に関する情報が欲しいっす。
発病してから契約できた人っている?

78 :病弱名無しさん:04/09/17 11:02:25 ID:qKEXC9PA
調子悪くなると吹き出物がいっぱいでて不細工になっちゃうよ〜(つд⊂)エーン

79 :病弱名無しさん:04/09/17 11:06:27 ID:GhLHxVIU
おれ親切だなぁ・・・。

保険は基本的には無理です。
ただし、IBリーグというIBDの患者だけを対象にした保険はあります。
しかし入院給付金はなしです。死亡給付金だけです。1000万かな。

たぶん、みなさんは入院給付金が欲しいのでしょうけど。

しかし、保険屋さんに強いコネがあったりした場合は入れる場合「場合」が
あります。

しかし、おれの公務員の友人はウソ偽り無く申請して、審査員が病院にまで
チェックして入れた人もいます。

ただし、普通は入れないと思った方がいいです。

まぁ 難病持ちですからな・・・・向こうも商売ですからね。

80 :病弱名無しさん:04/09/17 11:53:01 ID:XSV6Txzu
発症前に入っておけばもらえますよ。
漏れの入っている共済は給付を貰うと同じ病気で入院した場合は一年間再給付がありませんが、一年を越えたら貰えます。


81 :病弱名無しさん:04/09/17 12:23:09 ID:GhLHxVIU
>発症前に入っておけばもらえますよ

そりゃそうだろうけど・・・・

82 :病弱名無しさん:04/09/17 13:18:28 ID:MCg1QEco
>発症前に入っておけばもらえますよ

...



83 :病弱名無しさん:04/09/17 13:50:26 ID:5gw9GNdc
>>80
( ゜д゜)・・・

あ、釣りか!そうだろな( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \

84 :病弱名無しさん:04/09/17 14:10:38 ID:XSV6Txzu
ガンが見つかってからガン保険入りたいっても無理でしょ?

入ってなかったあなたは残念でしたってハナシ。

85 :病弱名無しさん:04/09/17 14:32:34 ID:e2wEY6J5
>80
最近で一番笑った
本気でゆってそうな辺りが…かわいいなあ

86 :病弱名無しさん:04/09/17 15:02:01 ID:XSV6Txzu
根性曲がってそうな香具師がイパーイいまつね。
だからそんな病気になるんだよ(w

87 :名無しin北日本:04/09/17 16:01:20 ID:m6hJOGSP
病気になって実家に帰りました。来週から就職活動、正直不安です。

88 :病弱名無しさん:04/09/17 18:05:49 ID:E0CZnY14
ワシはもうクローンになって20年くらいかな?
在宅IVHも、エレンタールも、いろいろやったぞ。でもいろんなもんも食った、食った、食った。
よくなるわけもなく、結局今はストマつけてるうんこちゃんだ。
やはり、きちんとエレンタールのんで薬のんで頑張ってた人は良くなってるのが結構いるぞ。だから、頑張った方がいいぞ。

89 :名無し:04/09/17 19:18:29 ID:jrDjSKky
病気になってから一ヶ月
最近ほんのちょっとの事でもものすごくいらいらするようになりました。
これって精神安定剤もらった方がいいでしょうか?

90 :病弱名無しさん:04/09/17 19:48:01 ID:/IwxPznD
医者に聞け

91 :病弱名無しさん:04/09/17 20:21:08 ID:yzi/C0Uj
グレープフルーツ味飲んだ。
甘党じゃない人はグレープフルーツの苦みが再現されてっぽいからいいカモナー
自分は甘党だが…
入院中担当の医者がペーペーのやつだった。
グレープフルーツ味の事聞いたが要領得なかった…
退院して院外処方薬局のオサーンに言ったら次に出たからな〜
ま、エレンとか薬剤師のが詳しいよな…ってか医者でエレンの事あまり詳しくないやついくらでもいそうだ

92 ::04/09/17 20:41:47 ID:BfqFswBW
学校の帰り道、腹痛くて、糞我慢できなくて畑で野糞したな。あの時は若かったよ。もらしてパンツ糞だらけの時もあった。誰にも言えなかった。

93 :今でも:04/09/17 20:43:59 ID:BfqFswBW
痔瘻で肛門にガーゼ挟みっぱなし。でも、生きてるって素晴らしい。

94 :病弱名無しさん:04/09/17 21:07:41 ID:fY+CGhER
>93
( ゚∀゚)人(゚∀゚ )
ガーゼ代で月10000円くらいかかるorz

95 :病弱名無しさん:04/09/17 21:16:17 ID:GhLHxVIU
おれは小腸型でそれなりに大変とはおもうけど、
なんかお尻が悪いのが一番タチが悪い感じだなぁ・・・
座るのも痛そうじゃん。 

おれすぐ狭窄して下痢のしっぱなしで病歴21年なんだけど、
お尻だけは悪くならないなぁ。

96 :病弱名無しさん:04/09/17 21:38:29 ID:eCpGdkzi
クローンになってしばらくして肛門付近に痔ろう出来まくった
何回オペしても治らないんで仕方なく人工肛門にしたら治った
そしたら今度は人工肛門の周りに痔ろうが出来まくってる
さてどうしたものか

97 :病弱名無しさん:04/09/17 21:44:52 ID:GhLHxVIU
うわ。。それ凄いね。

おれの主治医から人工肛門作って、今度は人工肛門の回り痔瘻が・・・・
という話聞いたことあるけど 大変ですね。

それ、痛いの? 人工肛門の回りの痔瘻も?

98 :病弱名無しさん:04/09/17 21:58:15 ID:EQPkxovL
オレは全く痔ろう出来ないなあ。腹の調子悪い時に栄養不良の(すぐ治る)
痔が出来るくらいで。

99 :病弱名無しさん:04/09/17 22:07:00 ID:GhLHxVIU
おれは痔瘻になった事はあるんだけど、(病歴21年のうち2回ほど)
お尻回りがはれて痛くて、ウミがでて痔瘻になるんだけど、
ミチがすぐふさがってすぐなおる。(って治ったワケじゃないんだろうけど。)
痛みも無し。

だから、痔瘻になってもウミが出たら痛みは治まるとおもってたんだけど
そういうわけでは無いみたいね。

100 ::04/09/17 22:07:35 ID:BfqFswBW
瘻孔複雑に走りまくりだよ。でも、管入れて自然排膿してるから綺麗に治るよ。ガーゼは5000円位です。医療補助で賄ってまつ。今のストマは臭い漏れしない?昔は激クサーだたーよ。

101 :病弱名無しさん:04/09/18 00:02:24 ID:vnQrDvgL
>>94
俺も最初の頃はかなりかかってたけど、いろんなドラッグストア走り回って安いのみつけた。
地方だけど、10メートル330円くらい。普通500円くらいするからうれしかった。
最近は、幸いガーゼ挟まなくても大丈夫な状態です。いつまでもつかな・・・。

102 :歩いているとき:04/09/18 00:18:23 ID:BC+NzXDA
歩いているとき、何かの拍子にケツに挟んだガーゼズボンの裾から落ちたことあるけど、最高に恥ずかしいね。膿ついて黄色くなった奴。

103 :それと:04/09/18 00:21:54 ID:BC+NzXDA
IVH中、外出許可でたらみんなから貰った見舞金もってソープよくいったな。あと、看護婦と夜中便所でHよくしたよ。立ちバックで。

104 :病弱名無しさん:04/09/18 00:24:12 ID:eEvhmoAB
オレはIVHの時って結構性欲減退するが・・・



105 :病弱名無しさん:04/09/18 00:32:36 ID:HvW8/tEx
おれ、在宅IVHしてるんだけど、ネットで知り合ってやっちゃうことがあるんだけど(たまにだよ。)で
血液検査のときに性病が見つかるのではと ドキドキする。。。

一回限りのエッチだから、やっぱこわいよね。病気。
コンドームはつけるけど。フェラは生ですから・・・・

106 :病弱名無しさん:04/09/18 01:23:54 ID:SI8W9O9x
>103
IVHつけてるときとかソープ入れるんですか?姫はかなりひきませんか?
俺なんかヘタレなんでIVHの傷跡がある、それでだけでいけません。
どうどうといっちゃってもいいかな?それともネタ?

107 :自信モトウよ:04/09/18 02:29:22 ID:BC+NzXDA
針は入っているから、防水テープ貼ってたよ。嬢は技ッ血ョとか馴れているから大丈夫だよ。自信もとうよ!

108 :病弱名無しさん:04/09/18 02:38:02 ID:v5WzcHVU
>>103
(*´д`*)いいないいな〜看護婦とヤりたいな〜
付き合ったことはあるけど、外で会うとそこらへんの女と
変わんないんだよね。患者と看護婦の関係で病院でヤるのが
背徳感も感じてイイ!!
・・・('A`)つか、そんなこと本当にあるんだ・・?すげ〜
>>106
堂々と行って大丈夫。そんなひかれることはないよ。>107さんの言う通り。
入院中IVH付けながらソープ行くクローン多いよね。若いせいか?

それにしても最近痔瘻がキンタマの付け根辺りまで迫ってきてヤバい・・

109 :病弱名無しさん:04/09/18 03:21:58 ID:IUQjZXdQ
クローン病の香具師はろくでもないのが多いな。

110 :俺も:04/09/18 04:42:11 ID:BC+NzXDA
金玉のツケネまで瘻孔走って、少し皮取ったよ。手術で。痛かったけど、歩けなくなるよりイイ( ゜∀ ゜)!

111 :悲しいとき:04/09/18 04:48:48 ID:BC+NzXDA
悲しいとき〜、
尻が痛くて座れないとき〜。
悲しいとき〜、
水下痢漏らしたとき〜。
悲しいとき〜、
外出時エレンがこぼれて乾いた時〜。
悲しいとき〜、
入院中ベットでセンズリしてて、看護婦に見られ手伝われたとき〜。

112 :病弱名無しさん:04/09/18 07:24:36 ID:fkpgvKbE
>>111
 >入院中ベットでセンズリしてて、看護婦に見られ手伝われたとき〜。

 いや、むしろ嬉しいだろ。

113 :悲しいとき〜:04/09/18 08:44:01 ID:BC+NzXDA
悲しいとき〜、
夜中トイレの個室でセンズリしてて、「オゥ、イエスッ!」と逝くとき言ってしまいナースステーションまで聞こえて、翌日からあだ名がイエス君となった時〜。
悲しいとき〜、
痔瘻の手術で消毒の時、包茎の皮剥かれてイソジンつけられていたのを術後麻酔切れてから気付いたとき〜。
悲しいとき〜、
外出中、気付かない内に少量の液便漏らして白いGパンのケツの部分が茶色くなってたのを帰ってきてから気付いた時〜。

114 :病弱名無しさん:04/09/18 10:35:00 ID:HvW8/tEx
手術の傷跡はやだなぁと思うけど、IVHの後は全然気にならないでしょ。
勇気を持て!



115 :病弱名無しさん:04/09/18 11:40:43 ID:SI8W9O9x
なんか俺手術もIVHもしてるんだけどなぜかIVHの傷跡のほうが目だってのこってるんだよな
なんかいぼみたいに膨らんでて、触るとこりこりして見た目にも痛々しい感じです(痛くないですけど)

116 :病弱名無しさん:04/09/18 14:43:24 ID:PO36oqHW
初めて書き込みします。
今まではロムってたんですが、どうしても聞きたい事があって・・・。
私はクローンと言われて半年くらいなんですが、その時2ヶ月絶食しました。
その時に飲んでたのが皆さんが言ってるエレンではなく、クリニミールでした。
いろいろ自分なりに調べたんですが、どうもシックリこなくて。
そこで皆さんに伺いたいのですが、
私は軽度な患者なんですか?
細かく食事制限もされてませんし、普通に食べてます。

117 :病弱名無しさん:04/09/18 15:02:00 ID:QrH3zLcT
>>116
普通に食べてて、腹痛とか下痢とかの症状が出てないなら軽度なんだろうね。
羨ましいです。ハイ。


118 :病弱名無しさん:04/09/18 16:41:24 ID:HvW8/tEx
そですね。

おれも普通の食事を一回でも食うと次の日腹痛が・・・。



119 :病弱名無しさん:04/09/18 17:04:23 ID:JjbtuYSg
>>116
軽度なんだろうけど、問題はいつまでその状態を
持続出来るかですな。
症状の悪い人にとっては、軽度というだけでも
羨ましい状態でしょうが、そこから「クローン認定
されてるのに好きにくってて悪化した」なんて
話になったら、それこそ
(ノ`д´)ノ彡┻━┻
って感じになるかとw
まぁ自重しましょうね。

120 :病弱名無しさん:04/09/18 17:18:37 ID:O2g08iF7
>>116
病変、血液検査、薬はどうなん?
しかし今時クリニミールとは珍しい。

121 :悲しいとき〜:04/09/18 18:49:22 ID:BC+NzXDA
悲しいとき〜、
軽度でもクローン病になったとき〜。
悲しいとき〜、
軽度で普通の食事してたら、自重せいと見知らぬ人からアドバイスされたとき〜。


122 :病弱名無しさん:04/09/18 20:17:00 ID:KCktyF4h
最近ネタレスらしきレスが増えてるな
クローンで精神的にやられて妄想癖でてるのか
健常者が冷やかしでスレしてるのか
どちらにしても嘆かわしいものだ




123 :病弱名無しさん:04/09/18 20:32:44 ID:6IGP7hKa
>>122
荒れるよりましだろ
適度ならネタだしいいじゃない嘆かわしいって言うほどのものかよw

>>116
食事制限もなくはいいけど、食事についてのアドバイスや
指導なんかはどう?クロンなのに食べたい物食べて良いよ
っていう病院なら病院変えたほうがいいんじゃないか?
個人差あるが、クロンなら食事は気をつけれってのが基本だとは思うが
特に日本の場合は。制限せず普通に喰ってて、ある時再発ってのがパターンだと思う
期間は個人差で。ただ日本の医者の場合それを言わないのはおかしい
と、俺は思うんだが

124 :病弱名無しさん:04/09/18 23:08:06 ID:SI8W9O9x
どれがねたらしきレスですか?

125 :病弱名無しさん:04/09/18 23:12:33 ID:O2g08iF7
>>123
食事制限がないというのは、必ずしも「何でも食って良い」ということを意味しないでしょう。
「医学サイドとしては確実なデータはないので、患者自身で考えてやって下さい」
という意味もあると思う。


126 :病弱名無しさん:04/09/18 23:36:07 ID:s5S6+MAO
>>125
そですね
だから<食事についてのアドバイスや指導なんかはどう?>
って聞いてみました

127 :病弱名無しさん:04/09/19 02:25:04 ID:Y2vLeBhz
みなさんも一緒だと思いますが、自分で食ってみて」酷い目にあった食べ物は
脳にインプットされるから、2度と食わない。
酷い目にあえば身体が自然に拒絶しますね。

128 :病弱名無しさん:04/09/19 11:28:48 ID:uv5ArSMj
瘻孔を閉じたくて医者に相談したのですが、レミケードは炎症があると使えないと言われました。
ではいつ、どんなタイミングで使うのでしょうか?
みなさんはどのような症状のときに使い、どういう風に改善がみられましたか?
よければお聞きしたいです。

129 :病弱名無しさん:04/09/19 13:26:42 ID:vjEvwzag
炎症があっても使えるんじゃないのかな・・・・?
狭窄があったらダメだって聞いたことはある

130 :病弱名無しさん:04/09/19 14:00:25 ID:Xj6SwnrR
免疫抑制剤を始めるんですけど、長期使用した方いらっしゃいますか?
特に副作用についてお聞かせ下さい。

131 :病弱名無しさん:04/09/19 18:08:20 ID:Ehg1CfWl
>128
俺は痔瘻がひどくてレミやったんだけど、その時は腹痛もあって
IVHで症状を緩解近くまで持っていってからレミ使ったよ。
炎症があると、レミが炎症を強力に治してしまって狭窄を
起こしやすいからって聞いた。でもこれは2年くらい前に聞いた話ね。
痔瘻の方は、使った次の日から効果が現れはじめた感じ。
メキメキ良くなった。でも1年持てばいい方だよ。俺は1年で再発した。
>130
免疫抑制剤ってプレドニンとか?
俺むかし結構使ってたけど、ムーンフェイス、にきびが酷かった。
ムーンフェイスは薬止めて3ヶ月くらいで治ってきたけどにきびは
いまだに治らない(´・ω・`) 服用中止して4年くらい経つのにな・・
あと、長期服用すると骨粗鬆症も心配だね。
でも副作用は人それぞれだよね。


132 :ひろしです。:04/09/19 21:40:20 ID:YxU/b+CT
ひろしです。
ソープランドでアナル舐めされて、嬢が首を傾げて言いました。
「何か肛門の横にもう一個肛門あるよ?」
そして僕は
痔瘻ですと答えると、「次郎?さっきひろしと言ったじゃない。酔ってるの?お客さん。」はぁ〜。
痔瘻すら世間では理解されてないみたいです。

133 :病弱名無しさん:04/09/19 21:50:20 ID:B8rHynV2
http://www007.upp.so-net.ne.jp/crayon/experience.html

134 :病弱名無しさん:04/09/19 21:52:21 ID:ptpWidEB
ネタにのっちゃうんだけど、痔瘻の穴ってそんなに大きいの?

おれも一・二回なったことがあるんだけど(今はふさがってどうもなってない)
針の穴という感じだったけど。

痔瘻が悪い人はあなが目でわかるぐらい大きいの?

135 :病弱名無しさん:04/09/19 22:36:33 ID:H81M+x6d
>>134
シートン法のパイプ(?)が常時平気で入っていられるほど大きいですよ・・・。
まぁ程度によると思いますが。

136 :ひろしです。:04/09/19 23:07:22 ID:YxU/b+CT
穴は、マックのドリンクストローが入るくらいの大きさがあります。

137 :病弱名無しさん:04/09/19 23:17:35 ID:uv5ArSMj
札幌の方!(;´ρ`)
クローンでも食べられるケーキを売っている店が札幌にあるときいたのですが、
どなたかご存知の方はおられますでしょうか?
元々甘党だっただけに、ケーキ食べたいよママン…(⊃Д`)

138 :ひろしです。:04/09/19 23:20:23 ID:YxU/b+CT
栃原に聞いた方がはやいよ(^_-)-☆

139 :病弱名無しさん:04/09/19 23:35:12 ID:Ehg1CfWl
>137
ケーキっつーか、シフォンケーキなら聞いたことあるけど・・。
>138
K病院の?いなくなったよね。

140 :ひろしです。:04/09/19 23:52:57 ID:YxU/b+CT
小樽で開業してるよ。クローン儲かるって言ってたよ。

141 :病弱名無しさん:04/09/19 23:59:06 ID:6WyDeuSi
ひろぽんウザイよ
氏んで♥

142 :病弱名無しさん:04/09/20 00:08:52 ID:vo0DUgXj
やっと退院記念age

143 :ひろしです。:04/09/20 00:19:29 ID:vELggoUH
うざくても書き込むのは自由・・・、とわざと釣られてみる。

144 :ひろしです。:04/09/20 00:48:52 ID:vELggoUH
≫141
通報しますた。

気念真紀子。w

145 :病弱名無しさん:04/09/20 03:33:06 ID:BgsTtex7
最近、エレンのフレーバーがザラメ状に固まってること多くない?
アルミパックに穴開いてるんかな・・・

なんとかしれ 味の素!

146 :病弱名無しさん:04/09/20 06:37:06 ID:5l1sYZ91
やっぱ3連休ともなると妙なキチガイが1匹紛れ込んでるねぇ

147 :病弱名無しさん:04/09/20 08:22:25 ID:rE+mxf3O
シフォンケーキでもいいから教えてほしいです(´・ω・`)

148 :ひろしです。:04/09/20 08:38:00 ID:vELggoUH
俺は一生休暇です。この病気のおかげで、と釣られてみてやろう。仕方ないな。

149 :病弱名無しさん:04/09/20 08:38:02 ID:l9dQ4waj
>>145
あ、漏れだけじゃなかったんだ。
こっちも今月初めに病院で貰ったフレーバーにその状態のやつが二三個紛れてた。
多分ピンホールが開いてたんだろうけど、長期保存となると衛生上マズイよね。
品質管理に問題ありだよなぁ。

150 :悲しいとき〜、:04/09/20 08:42:35 ID:vELggoUH
悲しいとき〜、
相手されない住人の相手をしてあげた時〜。
悲しいとき〜、
入院時、喫煙所でじじいの自慢話を永遠と聞かされている時〜。

151 :病弱名無しさん:04/09/20 10:23:35 ID:qjj8Ynev
>>147
シフォンケーキネタを書いてた者だが、俺が試したのはフレイバーの奴で、
http://www.flavor.co.jp/
SHOPSを見ても、北海道は店舗が書かれてないです・・・。
通販なら大丈夫だけどね。値段がアレなんで、滅多に食べれるものじゃない・・・orz

他にもあるなら、こっちも教えて欲しい立場だったりします。おながいします。

152 :病弱名無しさん:04/09/20 11:16:52 ID:8UN7KlOD
痔瘻の穴ってそんなに大きいんだ・・・
大変ですね。

以前なったおれの痔瘻って針の穴というか穴は見えなくて
お尻が湿ってる感じだったんだけどそれなんてましなウチなんですね。
結局ふさがってしまったわけだから・・。

153 :病弱名無しさん:04/09/20 16:09:37 ID:agiUrE7H
兄がクローンになってしまいました…。
全然何もわからないんで、本を読んで勉強してみたいのですが、オススメの本などありましたら教えて下さい。
素人にも分かりやすい感じの本を探しています。

あと、「きょうの健康」の10月号にクローンのことが少し載っていました。

154 :病弱名無しさん:04/09/20 16:15:56 ID:eNrxWOZn
9月23日、大阪市立中央区民センターで行われる、
「みんなで話そう クローン病のQ&A」に行く予定です。
果たして、行くだけの価値があるもんでしょうかね・・・。
ここのところ、下痢が酷いので、行くかどうか迷ってます。


155 :病弱名無しさん:04/09/20 17:49:45 ID:agiUrE7H
>>154
詳細キボン!
携帯なので、HPなど見れないので…。

156 :病弱名無しさん:04/09/20 17:57:56 ID:58GFINNz
プリントアウトした「申込書」(PDFファイル)にご記入いただき、下記資料の返送用として80円切手を貼りお申込者の宛名を記入した封筒をご同封の上、事務局宛に郵送でお送りください。
締切りは、8月29日(土)必着とさせていただきます。

157 :病弱名無しさん:04/09/20 18:28:35 ID:agiUrE7H
>>156
Σ(゚Д゚)えっ!?もう締め切られたんですか…。(´・ω・`)

158 :病弱名無しさん:04/09/20 19:55:24 ID:i2f5NE1Q
シフォンケーキこんなの見つけた
http://www.hbc.jp/tv/hayavita/report/report0329.html
米100%らしいけど、焼く時に油使ってるからだめかな?
そもそも小麦の代わりに米粉を使ってるだけなのか?
近いうちに買ってきてみるかな。

>>153
オススメかどうかわからんが「いきいきライフ」しか思い付かない・・。
大きい病院なら、院内の売店に置いてるかな?

159 :病弱名無しさん:04/09/20 19:58:09 ID:Dt5uBlAd
基地害のすさまじい放置されっぷりに思わず失笑

160 :病弱名無しさん:04/09/20 20:51:07 ID:Nw/i9rL/
>>153
ttp://www.amazon.co.jp/exec/obidos/search-handle-form/249-8731480-8805131

今売っているクローン病の本はあまり多くないですが、高添氏の本あたりが無難かと。


161 :病弱名無しさん:04/09/20 21:36:44 ID:agiUrE7H
>>158
>>160
サンクスです!
高添さんですか。探してみます。

162 :ひろしです。:04/09/20 23:07:36 ID:vELggoUH
高添さんはなかなかいい香具師です。
予約制だけどなかなか順番まわってこないでつ。

163 :病弱名無しさん:04/09/20 23:29:58 ID:qjj8Ynev
>>158
フレイバーの1/3か・・・安いな・・・
でも、油使ってたら何の意味もない・・・orz

油無しで自作したことあるが、(゚Д゚)ハァ?っていうのしか出来なかったよ。
ネオハイミックス(乳関係ダメなのよ、俺)に水と卵と蜂蜜だけでホットケーキでも焼いて食うのが無難かな。
バニラ風味欲しければ、バニラエッセンス(バニラオイルじゃないよ)でも加えて・・・。

164 :病弱名無しさん:04/09/20 23:56:48 ID:Tr6/cU/7
ひろしは社保なのかよ
大久保セクハラクリニックとか行ってそう

165 :ひろしです。:04/09/21 00:24:23 ID:khEolnNd
今は大阪民国でつ。去年新宿でつた。

166 :病弱名無しさん:04/09/21 12:12:54 ID:2aYgV9E9
アクセス規制くらってたので亀レスすみません。
>>128
私の主治医は、炎症がある時にこそ炎症を鎮めるためにレミケードを使うべきだと
主張して、投与にふみきりましたが…。
狭窄が酷い場合は、レミケードを使うことによって狭窄が酷くなる場合もあるので
使えないこともあると聞きました。

現在、五回投与してますが、炎症が治まりCRPも完全にマイナスになるので
よい感じです。外瘻もあったのですが、一回目で完全に閉じました。

>>130
現在、レミケードと一緒にロイケリンという免疫抑制剤を使っています。
五月初旬から毎日一包飲んでますが、少量なので今のところ副作用を感じることはないです。
一人子供を出産してまして、二人目を予定するなら緩解に持ち込んでから、計画的にロイケリンを
中止して、それからだといわれました。
胎児の発育不全等の恐れがあるそうです。

167 :116:04/09/21 15:02:58 ID:xwSstFUY
遅くなってすみません。
皆さんから意見をもらえて嬉しいです。

薬はザラゾピリンを2錠毎食後に飲んでます。
血液検査は数ヶ月前にしましたが特に異常はないようです。
治療法と言っても、特に何も・・・。
お酒とタバコは止めなさい。
肉ダメ、繊維質ダメ。
くらいしか言われてません。

わからない事ばかりで不安だったので、ネットで調べまくりました。
小さいクリニックに通院してます。
この辺では腕のいい先生だと教えられ、他にも数人のクローン病患者が通院してるそうなので
通い続けてます。
通うといっても月1行くか行かないかくらいですが・・・。

やはり大学病院などに行った方がいいですか?


168 :病弱名無しさん:04/09/21 16:50:41 ID:xRR4DCVc
>>167
クローン病患者と一口に言っても、本当に程度は様々で、軽度の人は普通な
生活を送ってることもありますよ。
今がそうなのであれば、あんまり不安がるのも精神衛生上よろしくないかと。
何か不調があれば別ですが、そうでなければ最小限以外は気にせず生活して
良いと思いますよ。
治療法なんていうのも、実際は「無い」と言っても良いと思う程度ですし。
「腸に負担をかけない食生活」とかしか無いですし。エレンなんかはそのための
1手段に過ぎませんし。
まぁでも、実際にやばいものを食べて、やばい反応を示すからこそ、それを
忌避しなければならないとはっきり認識出来るんだろうし・・・軽症な場合は
いくら気をつけるべき事を言われても、しっくり来ないと思いますよ。

<中略>

正直、食べ物の話は、一人の見解すらBBSで簡単にレスしきれるものではないので、
実際は皆実験などしながら俺様ルールを構築してるように思います。

(長文書いたら、本文長すぎてカキコ出来なかったorz)

169 :病弱名無しさん:04/09/21 20:07:06 ID:2QzsRtzO
病歴二桁でやっと一発でお腹が痛くなる食品見つけた。

ヤマイモ(ナガイモだけどホンとは)をすったヤツを
ご飯に載せて食ったら 一発でお腹が痛くなる。
それもお茶碗三分の二しかご飯は食ってないのに・・・。

以前も痛くなった気がするが今回も一発でお腹が痛くなった。

これをさけよう・・・・ってこんなの滅多に食わないからすぐ忘れる・・・。



170 :病弱名無しさん:04/09/21 20:18:26 ID:xRR4DCVc
>>169
火を通したらどうですか?
・・・って、痛い目みた直後にまた試そうなんて思えないですよねorz


さて、餃子とチキンライスと焼き肉(全てモドキ・゚・(つД`)・゚・ )でも作るか・・・

171 :病弱名無しさん:04/09/21 20:43:44 ID:2QzsRtzO
で、ヤマイモで一発で痛くなるのに餃子・チキンライス・焼き肉食っても一発では痛くならないんだよねぇ・・

ほんと不思議な病気です・・・・。人それぞれですね。

172 :病弱名無しさん:04/09/21 22:53:01 ID:xRR4DCVc
餃子の皮剥がれ巻くって全滅、チキンライス味付け間違って全滅・・・
もう寝ますorz

173 :病弱名無しさん:04/09/21 23:26:29 ID:RxycOyY9
二度と起きるな馬鹿

174 :病弱名無しさん:04/09/22 00:45:29 ID:57xR90EP
>>169
それってただのアレルギーか気のせいでは?
食ったら痛くなると思って食ったら誰だってある程度の痛みは感じるものでしょ
それでいつも悪化するとかならわかるけど
その痛みがひいたら、普通に戻るのなら軽度のアレルギーか精神的な物でしょ

175 :ひろしです。:04/09/22 01:23:01 ID:jWSeDxID
ぼくらの田代ネ申またまたタイーホ!

176 :病弱名無しさん:04/09/22 07:16:33 ID:2u7qZL+x
結構もうかってるのかな。
http://search.auctions.yahoo.co.jp/jp/search/auc?p=%A5%A8%A5%EC%A5%F3%A5%BF%A1%BC%A5%EB&auccat=0&alocale=0jp&acc=jp

177 :病弱名無しさん:04/09/22 10:31:47 ID:YUd2GgPS
>>176
サイテーだな


178 :病弱名無しさん:04/09/22 11:12:20 ID:S0HVPq3C
エンシュアも出品されてるな…

179 :病弱名無しさん:04/09/22 11:49:40 ID:GyEKjFOO
>176
それ保険でもらってる奴だとしたら逮捕じゃねえの?
とりあえず通報?

180 :病弱名無しさん:04/09/22 12:02:38 ID:hPGOmr7q
薬じゃなけりゃ法的には問題ないんじゃないか?
薬事法とかで保険で貰う物を売ったらだめとかあるんかな・・・分からないが
道義的にはどうだって思うけど

181 :病弱名無しさん:04/09/22 13:36:09 ID:V4+SkgpI
医薬品でしょ?
薬価基準に載ってるし。

ちなみに1箱\7,500-ぐらい。全額自費だと。

182 :病弱名無しさん:04/09/22 13:52:56 ID:nj8KFRfk
エレンタールも
医者に処方してもらうものだから
医薬品だと思うが。
基本的には出品すら出来ないはず。

183 :名無しさん:04/09/22 14:44:50 ID:YUd2GgPS
味の素ファルマのサイトだと「医療用医薬品」に分類されている
http://www.ajp.co.jp/product/main.html

通報すれば...


184 :病弱名無しさん:04/09/22 14:45:45 ID:tHaYumfe
調子に乗って出品してたらそのうち警察に捕まるかもね。

185 :病弱名無しさん:04/09/22 20:41:47 ID:ahKWDyeQ
飯が自由に食えないと付き合いがほんと難しいよな・・・はぁ。

186 :病弱名無しさん:04/09/22 20:48:51 ID:jv7C+Pvn
居酒屋関係、ファミレスが多いからそんなに苦労は感じないなぁ。

なんかしゃれた店のコース料理とかだったらまずいだろうけど
行かないからなぁ・・・。

いっかい退院した次の日が友人の結婚式で出された料理を
全部引いて貰ったときは残念だったなぁ・・・と
おもったけど茶碗蒸しは食った。

187 :病弱名無しさん:04/09/22 21:28:43 ID:jv7C+Pvn
40過ぎて入院して、見舞いに来てくれるのが70過ぎの母親だけというのは惨めだなぁ・・・。

おやがしんだらどうなるんだろうね・・・・・・ て、まあ 何となくはわかってるけど。



188 :病弱名無しさん:04/09/22 21:28:58 ID:v/lGP3F8
こんにちは、
去年6月に発病しました、小腸末端部近辺を30cmほど切り取りました。
医者(病院)から見て(クローン病に限らず)特定疾患の患者を診て儲けになるのでしょうか?

189 :病弱名無しさん:04/09/22 21:34:49 ID:jv7C+Pvn
損はしないんじゃないの?

まぁ 普通は点滴するだけだからそんなにいいもうけにはならないだろうけど。

でも、特定機能病院で包括請求をしてる病院でレミケードを打つ場合は病院側が
赤字と言うことはあり得る。
クローン病だと一日4マンぐらい請求できるけど、レミは40万近くするでしょ?
で3泊4日だと16万円ぐらいしか請求できないわけだから赤字ということになるね。

190 :病弱名無しさん:04/09/22 21:48:56 ID:v/lGP3F8
>>189
ご説明ありがとうございます。
薬価などにはとんと疎いもので(^^;

191 :病弱名無しさん:04/09/22 22:17:47 ID:tHaYumfe
点滴といっても、IVHは高そうですね。一日当たり何万円とかするんでは?

192 :病弱名無しさん:04/09/22 23:14:04 ID:jv7C+Pvn
どうでしょ。

フルカリック3号 1パックの 薬価は1725円。

だいたい一日二パックだろうから。 そんなに高くはないですね。

193 :病弱名無しさん:04/09/22 23:16:20 ID:jv7C+Pvn
ちなみにレミケードの薬価は 100g 111513円
体重に比例して増えるから だいたい3、40マン行くんでしょうね・・・。

194 :病弱名無しさん:04/09/22 23:51:53 ID:5lvB/Zii
外来でレミケードうったけど1万いらなかった

195 :病弱名無しさん:04/09/22 23:53:40 ID:Szx6PqpY
>>189 >>192
( ゜д゜)ウハァ・・・
レミはした事ないし知らなかった
そんなするのか・・・

>>187
俺は30だが
誰も来ないよ。親妹弟も。
ま、来るなって言ってあるんだけど
俺の場合は入院自体珍しい物じゃないし
それぞれ家庭があって大変だしな

友達は当然のようにいないし
彼女と別れたら俺周りも自分の話できるやつが誰もいねーなー
って思ってたら正にその通りになりましたと
健康な身体が欲しかった

196 :病弱名無しさん:04/09/22 23:58:20 ID:jv7C+Pvn
まぁ おれの場合は友達がいることはいるが、
みんな家庭持ちで忙しいだろうしね。

で、入院してもあなたと一緒で珍しくもないから入院するっといっても
友達は来てくれないワケだけど・・・

だから、どうせ友人に言っても来てくれないわけだから初めから言わない。


197 :病弱名無しさん:04/09/23 00:02:39 ID:bt+46uB4
家族があるからとか単なる言い訳
お前に人望がないだけ

198 :病弱名無しさん:04/09/23 00:52:45 ID:9gX9RzPx
と、バカな煽りage厨房がおっしゃってますが如何に?
アホスレ立てられなかったことがそんなに悔しいのか、それともかつてこのスレで
ずたぼろにされたサプリ君その他による意趣返しなのか・・・

どっちにしろ、哀れだなw

199 :病弱名無しさん:04/09/23 01:32:52 ID:2YjqLwGi
また怒涛の低レベル煽りあいのスタートですか・・・・ハァ

200 :病弱名無しさん:04/09/23 02:08:23 ID:y7/L8YJJ
エレンタールの成分の一つグルタミンがクローン病の
緩解維持に有効だとか聞いたことあるんですが、今じゃあ
注目もされてないことなのですか??

201 :病弱名無しさん:04/09/23 02:50:41 ID:RVtJMPup
まあこの人も長いからさ。
つか、構わんほうがいい。エサになるから。

202 :病弱名無しさん:04/09/23 08:53:28 ID:p1xdDqM8
ところで災害時の非常食ってどんなの備蓄してる?
炊き出しあっても食えそうに無いし、一般的なのは油脂でカロリー稼いでるし。

203 :病弱名無しさん:04/09/23 10:31:50 ID:npgfiC69
そこまで心配しなくても。
いまは流動なものってたくさんあるから。

204 :病弱名無しさん:04/09/23 11:49:22 ID:jtbgFSyp
湯さえ沸かせればエレンのめるだろ

205 :病弱名無しさん:04/09/23 11:51:09 ID:npgfiC69
ミネラルウオーターもすぐ配られてるしね・・。

先の心配より今を楽しみましょう!

206 :病弱名無しさん:04/09/23 11:52:22 ID:o7FOQv6g
キリギリスタイプか

207 :病弱名無しさん:04/09/23 12:46:39 ID:UpflycBW
>>202
ラコールとエレンを一応災害時用の備えと共においてあるけど
不安であるのは確かだな。。。

208 :病弱名無しさん:04/09/23 13:40:49 ID:ceMVcEaB
クロンの発病って、背骨とかの歪みが原因かなあって思うんですが。
どなたか鍼灸や整体で治療されてる方いませんか?
自分が東京に住んでたら、通いたくなるようなページけっこうみかけるんですが。

209 :病弱名無しさん:04/09/23 13:49:00 ID:OMfWz8ee
非常時に食料の選り好みができなくなる事を想定すれば、自衛策として
超強力な薬であるプレドニンをストックしておくと役に立つかもしれないと思う。

今までプレドを使ったことない人やプレドを持ってない人には無理ですが・・・。

210 :病弱名無しさん:04/09/23 13:59:53 ID:OMfWz8ee
>>208
そういう治療は色々受けたけど、ほとんど効果無かったですね。
あの手の治療師で、「難病を治せる」「クローン病を治せる」とか言ってる人は
自信過剰とか勘違いをしてる人で、実際にはあまり実力は無いという印象が自分にはあります。

211 :208:04/09/23 15:06:08 ID:ceMVcEaB
>210
なるほど…やっぱり難病は難病でしかないのか…(´・ω・`)
やっぱり食生活や環境が昔と変わってきて、耐えきれなくなった人がなるものなのかな。
腸と話し合いが出来たら、油脂も繊維も敵じゃないって教えてあげるのにな。
治らないかなあ…

212 :病弱名無しさん:04/09/23 15:06:35 ID:JqmqPyqe
俺も時々背中、腰が痛くなります。
クローン病には関係ないかもしれないけど、
とりあえず猫背をなおすぜって勢いで姿勢を
正してますが、なかなか痛みがとれないです。

性感マッサのお店でオキニと世間話をしながら
マッサージを受けたら、帰り道は体が軽くなる気
がするんだな。明後日も行く予定 orz

213 :病弱名無しさん:04/09/23 15:12:58 ID:UpflycBW
胃や、腸に炎症があれば背骨や背中に鈍痛なんかの痛みが入るのは
不思議な事じゃないしな。特に胃や腸の外側に炎症が出来る人は
結構辛い。それに背骨や骨盤が曲がってればクロンじゃなくても各所に負担がかかるのは当然で
それを治すのはいいけど、それでクロンがってのはちょっと乱暴じゃないかと俺は思うのだが
リラックスするのはいいけどね。その為に俺はマッサージ行ってるようなもんだし

214 :病弱名無しさん:04/09/23 16:38:22 ID:OMfWz8ee
>>211
クローンが難病だから治せないかどうかという話以前に、
鍼灸整体系の治療師などの医療を商売としてやってる人というのは
例えば神経痛を鍼で一気にとるというような、小手先の技術で飯を食ってるんですね。
建前としては内臓の病気も治療可能となってるようですが、
あまりそれで治ったって話聞かないでしょ?

215 :病弱名無しさん:04/09/23 18:15:36 ID:semWw92q
俺30過ぎだが、入院すると一応心配して見舞いにきてくれる友達いるな〜
2〜3人だけど信頼できる友達だから少ないと思わない。
発病した若い時は、健康な他人と比べ自分は不幸なやつだとばかり思ってた…
最近は幸福だなと思えるよにナタヨー

216 :病弱名無しさん:04/09/23 18:23:41 ID:npgfiC69
いいな。人望ですな。

おれは誰も見舞いに来てくれないオトコだけど、
入院すると看護婦さんと話が出来るから嬉しい・・・

ダメ人間の典型ですな。

217 :病弱名無しさん:04/09/23 19:19:21 ID:qqefWAyI
ブライアン・バートンルイスがクローン病って本当だろうか
http://news13.2ch.net/test/read.cgi/news/1095560622/105-


218 :病弱名無しさん:04/09/23 21:31:19 ID:npgfiC69
? だれ?

219 :sage:04/09/23 23:04:19 ID:y7/L8YJJ
グルタミン効くらしいっすね

220 :age:04/09/23 23:05:37 ID:y7/L8YJJ
グルタミンだってば

221 :病弱名無しさん:04/09/23 23:14:55 ID:gSVhsgKm
私も毎日病気の事を考えている。
ぼんやりとした不安は何をしているときも頭から離れない。
これは仕方の無いことだと思う。

本当に参ったことには気が短くなってきたことだ。
昔から私は行列で順番の待てない、わがままなおばさんや女子高生の集団に我慢がならなかった
のだが、最近はそういう人間を見ると力ずくで制裁を加えたいと言う衝動に駆られてしまう。
まだ実際に爆発したことは無いけれど自分を抑えるのにかなり苦労する。

目の前の物事に集中する傾向は私を悟りの境地に導いてくれたが、
ここではその弊害が現れたのかもしれない。今と言う瞬間を生きる姿勢は長い闘病生活を送っている
人間が示す自然な反応だという意見もある。私には新しい人生の哲学が必要なのかもしれない。
あるいは必要なのはまったく別のものかも知れない。


222 :病弱名無しさん:04/09/23 23:18:36 ID:nHDATpID
在日朝鮮人の本音
http://members.jcom.home.ne.jp/j-citizenship/siryousyuu7.htm
日時:2001年12月14日18時30分〜 場所:京都YWCA
在日外国籍市民の参政権を考える連続講座 第3回
演題:在日韓国・朝鮮人と国籍 講師:李敬宰さん

ただ、在日が日本国籍をとるということになると、天皇制の問題をどうするのかという人がいますが、
外国人がたくさん日本国籍を取ったほうが、早く天皇制は潰れると思います。
というのは、この先もどんどん外国系市民が増えます。 ある統計では、
一〇〇年後には五人の内三人が外国系になるといいます。 そうなれば、
日本で大和民族がマイノリティーになるのです。 だから、私はあと一〇〇年生きて、
なんとしても 日 本 人 を 差 別 し て 死にたいです。これが夢です(笑


223 :病弱名無しさん:04/09/23 23:40:31 ID:npgfiC69
お腹がいたい・・・・でも病院から頂いてるブスコパンは効かん・・・
みんな 痛み止めはなにもらってるの?


224 :病弱名無しさん:04/09/23 23:45:30 ID:acHNEu9Q
>>221
極端に言うと
死刑宣告者が経を書き写すように意識改革は必要かもね

自分は発病後、ストレスで胃潰瘍になってしまって、少しの間精神安定剤処方された
だいぶ良くなったが、一番効いたのは医者の言葉
「この病気と闘ってるのは紛れも無い あなたなんです」・・・TVみたいだけど
それまで、なんで自分がとか 周りの人間も俺に協力しろと思ってた自分にとって効いた
それからだいぶ楽になった



225 :病弱名無しさん:04/09/24 00:11:45 ID:P5ayQUVz
>>223
俺も以前ブスコパン出されたけど、全然効かなかった。
なんかむかついたので、
「全然効かなかったです だからバファリン飲みました そしたらだいぶ楽になりました」と言った
それから、ロキソニン出されるようになったよ

そのお医者さんは結構年配?
ブスコパンは昔からある薬でよく使われたらしい
お腹が痛い→とりあえずブスコパンという医者が多かったみたい

226 :病弱名無しさん:04/09/24 01:20:03 ID:jV9ckBKe
もう発病して何年も経つのに、まだ現実として受け入れられない…
絶食しててもエレンタール飲んでてもどこか他人事で
明日にでもなんでも食べられるようになる気がして

227 :病弱名無しさん:04/09/24 01:36:01 ID:FhewKdy4
皆さんどういうお仕事をしていますか?
漏れは、地元の勝ち組優良企業勤務→激務の為退社・フリーター
です。…_| ̄|○×100


228 :病弱名無しさん:04/09/24 01:42:35 ID:i0ri0Y57
ロキソニンはまずいでしょ・・・・

229 :病弱名無しさん:04/09/24 02:09:24 ID:dZjKmUUu
>>217
まじで?
彼節制した生活とか送れなそー。

230 :病弱名無しさん:04/09/24 03:49:12 ID:hZsaeznu
クローン人間の仲間入りじゃザマミロ、とか思ってしまう漏れはまだ修行が足りんな。

231 :病弱名無しさん:04/09/24 07:05:25 ID:owu3zFs/
俺、ちっちゃな会社に勤めてるんだけど、今週一週間、夏休みをもらったんだ。
で、去年入院していた病院へお礼を兼ねて挨拶しにいったんだよ。
そしたらナースステーションに看護婦が一人しかいなくて、しかも俺が入院中いろいろ世話してくれた子だったんだ。

その子、セミロングの髪を後ろで束ねてて、俺よりちょっと背が低くて、思わずギュっと抱きしめたくなる感じの、
もろ俺好みで、入院中からかなり気になってたんだ。

で、持参したカステラを渡して、去年お世話になったお礼を言ったら、向こうから
「あの、もうすぐお仕事終わるんで、良かったら・・・これから映画でも行きませんか?」
って言ってきたんだ。もちろん二つ返事でOKしたよ。

二人で映画館へ向かう途中、いろいろ話しをしたんだけど、すっげー気が合うんだ。
物の価値観とか一緒だし、何より一緒にいてすごく楽しいんだ。

俺は今の今まで告白なんてしたことがないチキン野郎だったんだけど、
勇気を振り絞って「俺と付き合ってください」って言ったんだが、そこで目が覚めました。

おはよう、おまいら。

232 :病弱名無しさん:04/09/24 07:10:29 ID:IBTF5OzU
>>228何故まずいの?

233 :名無し:04/09/24 07:38:26 ID:OJjalbJk
さてと今日はハローワーク行ってくるか。
同級生が都市銀行とかマスコミなど一部上場いっとるが、
気にしない気にしない。
本当は意識するけど気にしない気にしない。

234 :病弱名無しさん:04/09/24 09:30:27 ID:qdkPzn56
>>231
ワラタ
(=゚ω゚)ノオハヨウ

235 :病弱名無しさん:04/09/24 10:28:35 ID:5oqvBMKB
今日11時から日テレでクローンやるね。
視た人どんな内容だったか教えてね。

236 ::04/09/24 10:31:10 ID:ATGsxf8O
現代医療でも鍼、手技でも効かないわけだ。
医聖ヒポクラテスは言ってるよ。人を治すには症状と反対の処方をすることと類似の処置をする方法がある,と。

237 :病弱名無しさん:04/09/24 11:54:11 ID:any31yuv
日テレやりますかぁ。
また、自殺未遂したとか、人工肛門つけてる(少数派ですよね。)とか極端な人出してくれんな・・・。

で痛み止め問題ですが、おれの主治医は40代です。
あんまり強い痛み止め出してくれないです。その時は病院に来いという感じで。

ロキソニンですか。聞いてみます。

238 :病弱名無しさん:04/09/24 14:09:39 ID:mWjSIdXn
>>198
 ↑
この人は何をそんなにムキになってるの?

239 :病弱名無しさん:04/09/24 14:10:59 ID:7MUrHKqd
>>235
今夜の23時ですか?
今、出先で携帯からなもんで、詳細おながいします。

240 :病弱名無しさん:04/09/24 18:42:30 ID:QLdmhQ5w
http://www.ntv.co.jp/karada/oa/index.html

たぶんこれのこといってると思うんだが、あんまりクローンと関係無い気がするね。

241 :病弱名無しさん:04/09/24 18:51:59 ID:64+a1l5p
都内在住の人で来月からの医療券届いた人いますか?
来週から入院なんだけどまだ医療券がこないんです
ど〜しよ〜

242 :都内:04/09/24 19:09:34 ID:FHjMYRXg
俺も来ない。っーか、まだ継続してないよ。

243 :病弱名無しさん:04/09/24 19:50:17 ID:P5ayQUVz
扱ったとしても
「ごく稀ですがクローン病という病気もありますので、きちんと検査した方がいいですね」
「そうですね では次に・・・」
程度じゃないの?

患者なんてかなり少ないし
番組見る年齢層考えるとほとんど扱わないような気がする

>>237
薬名出さないで、ブスコバン効きませんって言った方がいいかも
医者によって御贔屓の薬とかあるし
おそらくブスコパン効きませんでロキソニン系出してくれると思うけど

244 :病弱名無しさん:04/09/24 20:14:30 ID:i0ri0Y57
ロキソニンは胃腸障害きついでしょ

245 ::04/09/24 20:30:39 ID:ATGsxf8O
酪酸菌がいい。薬局にミヤイリサンで市販されてます。

246 :病弱名無しさん:04/09/24 21:05:24 ID:1WQWyjiK
給料日、独り淋しく、ニフレック

247 :名無し:04/09/24 21:10:53 ID:i3A4AKSn
大卒22歳、現在就職活動中。
なんか正社員はストレスたまりそうかなと思い短期のバイトしようと思ってる。
皆さんどのような仕事してますか?参考にしたいです。

248 :病弱名無しさん:04/09/24 21:12:28 ID:szJ3hf5A
【今日の川柳】
ロキソニン 胃腸障害 きついです

249 ::04/09/24 21:15:52 ID:FHjMYRXg
【今日の一句】
腹痛で
ウンコ漏らすよ
クローン病

250 :病弱名無しさん:04/09/24 21:26:32 ID:any31yuv
やはり、先ずは就職活動してちゃんと就職した方がいいですよ。

バイトなんか言ってるとそのままずるずるいくよ。
ちゃんと就職しとかないと、履歴書の職歴の空白欄を作ってしまうと
ちゃんと就職が出来なくよ。

くそー。やっぱお腹いて・・・。ブスコパン聞いてないよ。食事もとってないのに。
当方在宅IVHなので。

251 :病弱名無しさん:04/09/24 21:53:31 ID:jV9ckBKe
IVHしたくても、針入れたとこから膿んでくる。
在宅なんて不可能だろうなあ

252 :病弱名無しさん:04/09/24 22:10:13 ID:any31yuv
おれもウミでますよ。
それで熱等がでなけりゃいいんじゃない?

253 :名無し:04/09/24 22:50:17 ID:Rwp3PQiK
いや、バイトしながら資格試験の勉強しようかなって。公務員試験受けれる年齢やし

254 :病弱名無しさん:04/09/24 22:56:28 ID:any31yuv
そか。がんばれ! まだ若い!

255 :病弱名無しさん:04/09/25 00:15:07 ID:iJP4PQ+5
食事ができるくらい調子が良くても、鼻注をサボると翌朝かなりだるい。
目覚めが悪く昼過ぎまでボーッとするのが続く。
これが鼻注をやると、起きてすぐ頭働かすことができる。
どうやらエレンと離れられない体になってしまったようだ…。_| ̄|○

256 :病弱名無しさん:04/09/25 01:07:25 ID:WGaXG5SJ
ロキソニンもブスコバンも効くとは思えん!
俺は次郎のせいで激しく尾底骨痛くて入院中はレペタン点滴してた。
痛み治まったら点滴自分で止めて使いすぎないよにしながらね。
退院した後はソセゴンの錠剤出してもらってた。
強いから半分に割ったりしてね。
今は痛みが治まってきてめったに使わない。
強い痛み止めは中々医者は使いたがらないよね。(副作用もあるだろし)
でも激痛我慢しても不機嫌になり人に当たったりと、心が荒むばかりだから(何もできないで唸るばかりだし)そんなぐらいなら強い痛み止め処方してもろた方が100倍(・∀・)イイ!!
結局医者には患者の痛みわからないから弱い薬でお茶濁すんだよな。

257 :病弱名無しさん:04/09/25 02:14:21 ID:a2bDMtgl
>>239です。
あんまり大した内容ではなかったみたいですね…。

258 :病弱名無しさん:04/09/25 02:16:33 ID:xrlBmQnZ
クローンになる前より健康的な食生活送れてるのと
エレンタール飲んでるせいで、そこらの人よりたく
ましい体になった・・・再燃するとガリガリに戻る
けど、また筋トレ→ムキムキ→再燃→ガリガリ→筋・・
の繰り返し

259 :病魔に敗北一歩手前の男:04/09/25 03:29:05 ID:cabWifuZ
中学生の頃にクローン病、発病。
いろいろ将来を考え、必死に勉強して、高校、大学へ進学。
クローン病悪化による長期療養のせいで留年したりするが、何とか旧帝大の院を卒業。
学歴の御陰で、某大手企業に就職。
が、しかし、貧栄養状態による激しい疲労などのクローン病の症状のせいで、人並みに仕事出来ず、
やがて、月、水、金と、週に三日しか働けず。
無論、正社員では無く、特殊技能をもった専門家として、特別にそんな雇用状態にしてもらった。
この為、年収、たったの三百万円程度(TT)。
そう、僕は低所得者、忌まわしいクローン病のせいで。
これでは、もう、結婚出来ないし、老後も悲惨な状態が十分予想される。
成長期にクローン病を発病したせいで、十分な筋肉がつかず、骨密度が小さく、
健康な人に比べて、かなり早く、寝たきり老人になってしまいそうで。
そんな僕の末路は、低所得のせいで、これと言った財産が無い寝たきり老人。
結婚出来無かったから介護してくれる家族も居無く、金が無いから満足な介護サービスも受けられずに、
大便で汚れまくったおむつを長時間履いているなんて、あ、老後は、生き地獄だ!
一人きりになって人生について静かに思索していると、そんな風に、結局、「惨めな人生だ。何の為に
この世に生まれてきたのだ?早死にしたい」云々と、涙を流し、人生を悲観視せざる得ないです。
だからと言って、電車へ飛び込みません、車輪で切断されるなどで、かなり痛いから。
そんな早死に(自殺)願望が浮かんで来るのは、やはり、クローン病の合併症としてのうつ病を
併発している可能性が大でしょうか。
けど、精神科医へ怖くて行けない、酷い診断結果が出る可能性を恐れて。

260 :病弱名無しさん:04/09/25 03:45:05 ID:1YpBaOWz
ブスコパンは腸の動き止めるから
炎症がひどかったり狭窄あったりすると反対に悪化するよ
悪化までいかなくても痛みをとるのには殆ど意味ないよ
下痢系の腹痛だと定期的に胃腸が働くから痛みを感じる
だからブスコパンでとめると痛みもひく。って話だろうけど
クロンにはそれは意味がない。炎症が痛いんだから。ロキソも効かないが
ロキソの方がまだましだと個人的に思う

>>247
社労士・行政書士

>>258
ムキムキまでは行かないけど俺とサイクルが一緒です(つд`)

261 :病弱名無しさん:04/09/25 07:10:22 ID:mzQnl4Pj
>>259
週3日働いただけで月25万かよ。
週5日働いてる俺より、かなりもらってるじゃねーか。

262 :病弱名無しさん:04/09/25 10:26:56 ID:YfOpNVJJ
31歳。公務員(地方上級)21マン。手取り。

263 :病弱名無しさん:04/09/25 12:50:43 ID:ctupdvTw

そんなもんなの?

264 :病弱名無しさん:04/09/25 13:10:54 ID:O5Hw8A0S
でも公務員はよお 官舎があるし老後も安泰だし
まったくよー

265 :病弱名無しさん:04/09/25 13:22:55 ID:eddyhuQ9
>>245
君はクローン患者ではないな。
そんなものは市販のものを買わなくても、病院でミヤBMとしてよく出されている。

266 :病弱名無しさん:04/09/25 13:32:08 ID:5Zm/QFLx
年収300万っていまどき普通でしょ。
低所得とまではいかないと思う。
261さんも言ってるけど、週3日で300万はもらいすぎな方。


267 :病弱名無しさん:04/09/25 13:40:21 ID:YfOpNVJJ
なにも引かれモノがなければ30マンちょっとはあるよ。

268 :病弱名無しさん:04/09/25 13:45:36 ID:wpKBBUNe
旧帝大の院を卒業した高学歴の俺様が何で庶民と同じ所得なんだヴォケ
これもクローンのせいだウワーン

といっているんで気にしないであげてください

269 :病弱名無しさん:04/09/25 13:48:06 ID:YfOpNVJJ
おれも旧帝大だぞー。でも 一番さえない九大だけど・・。

公務員になれ。 でも 何千マンを稼ぐとかは無理だけど。

270 :病弱名無しさん:04/09/25 17:57:11 ID:eddyhuQ9
クローン病のMAP原因説キター
ttp://health.nikkei.co.jp/hsn/news.cfm?i=20040924hj001hj

271 :病弱名無しさん:04/09/25 18:19:45 ID:Z8HeJcqv
>>270
読んだけど、よく意味がわからん…orz。
誰か漏れに、おばあさんのように優しく教えてくだちい。

272 :病弱名無しさん:04/09/25 18:27:09 ID:y+SdBJWi
この程度で難しいのかよ・・・
普段からもっと本を読め。

273 :病弱名無しさん:04/09/25 18:53:26 ID:QJZoPBDh
お前みたいなヒキコモリと違って毎日忙しいんだよカス

274 :病弱名無しさん:04/09/25 19:56:36 ID:s5QxHMWD
>>271
MAPってのは、家畜の病原菌の略称でクロンとの因果関係を疑われてるけど、
この関連を示す証拠はいままで出ていなかった。
んで、今回それを裏付ける新しい証拠が英国の研究者が発見したってな感じ。

275 :病弱名無しさん:04/09/25 20:41:05 ID:O5Hw8A0S
UC患者でこの前新聞に出てた順天堂の治験受けてるものですが
クラリスロマイシンとその他に二種類の抗生物質飲んだんですよ
記事の中に

>マクロライド系の抗生物質2種類の混合物に顕著な効果がある

とありますけどそのクラリスロマイシンがどんぴしゃそれな訳ですよ
私も治験のおかげでだいぶよくなってきているんですけど
CDでも同じような治験始まるかもしれませんね

276 :271:04/09/25 20:55:22 ID:Z8HeJcqv
>>274
サンクス!

277 :271:04/09/25 20:56:56 ID:Z8HeJcqv
ageちまった…。スマソ。orz


278 :病弱名無しさん:04/09/25 22:07:29 ID:m/eeUrwt
エレンタール専用フレーバー製造中止ってナメてんの?
人の主食を勝手に消滅させんなよ
こっちはもう10年以上もそれ一本で食ってんのに
日本人から米を奪うようなもんだろ
所詮健常者からすれば障害者の味覚なんぞどうでもいいんだな

279 :病弱名無しさん:04/09/25 23:15:59 ID:kSLfusTA
え、中止なの?それはないだろ

280 :病弱名無しさん:04/09/26 00:03:48 ID:PLrJOOCm
EDメイトの話じゃない?
ウチの病院も先月までEDメイトだったし。

EDメイト、ドリンクミックス共に青リンゴを使ってるけど、
ドリンクミックスに変わっても味の変化はあまり感じなかったな。

281 :なか:04/09/26 00:13:50 ID:PNNkmAll
俺税理士目指すよ!

282 :病弱名無しさん:04/09/26 00:42:02 ID:6qGahDqN
EDメイトまずいから消滅して良し!

283 :病弱名無しさん:04/09/26 00:58:40 ID:XuykMvHu
DQNは氏ね

284 :病弱名無しさん:04/09/26 01:48:57 ID:rcwtIfwm
>>241遅レスだけど8月の終わりにはもう来たよ>都医療券。
申請出したのは7月中旬でした。

285 :病弱名無しさん:04/09/26 05:37:42 ID:Cds6yRBO
せっかく退院したのに食べ吐きがやめれない
吐ききれなくて血便とか出てて常に吐気もあるのにやめれない
悪化するばかりで死にたい

286 :病弱名無しさん:04/09/26 10:48:32 ID:9MH8+3oU
食べるのやめな。調子いいと食べることより楽しいことが見つかるよきっと・・・

287 :病弱名無しさん:04/09/26 15:50:42 ID:Yc12+JAf
>>285
それ、別の病気じゃねーの?


フレーバーの味の違いなんてあんまり感じないけど・・・。

288 :病弱名無しさん:04/09/26 19:42:05 ID:/EjlKVVq
全然違うっつーの
お前ら麦茶と思ってそばつゆを一気に全部飲み干すタイプか

289 :病弱名無しさん:04/09/26 20:08:32 ID:Nf/lCHlW
>>285
それ腹切ったほうがいいって、絶対。
どっか狭窄おこしてるんじゃないか?

290 :241:04/09/26 21:15:01 ID:omyeScGR
>284
レスありがとう。
クローン以外にもうひとつ難病があるので手続きに時間がかかってるのかなぁって思ってたんだけど、
ちょっと遅すぎるんで、明日問い合わせてみることにします。

291 :病弱名無しさん:04/09/26 23:42:31 ID:QzzFsD2h
【医学】クローン病の原因菌がMAPであることを裏付ける新しい証拠
http://news16.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1096055956/

まだ読んでないけど。

292 :病弱名無しさん:04/09/27 01:38:42 ID:sZ5vwruv
在宅IVHって、自分で点滴落とすんです?

私が入院していた埼玉医大では看護婦さんが
点滴の残量を見て電卓で計算して滴下速度を調整しているんですが、
それを自分でやるんですか?

293 :病弱名無しさん:04/09/27 01:41:10 ID:5aUpWNVt
時計があって小学校の計算ができればできるでしょ。

294 :病弱名無しさん:04/09/27 01:42:07 ID:7zI2s8gs
ヨーネ菌ですかー

295 :病弱名無しさん:04/09/27 04:32:19 ID:ZG4STjRY
やべ、漏れこれなら大丈夫かなぁ〜とか思って
無脂肪牛乳がぶ飲みしてるよ…

296 :病弱名無しさん:04/09/27 09:26:55 ID:FskVycin
結局ヨーネなのかよw
けど家畜で検出されて人間では検出が難しいのは何でなのかね?

297 :病弱名無しさん:04/09/27 11:04:03 ID:6aQZ7s40
在宅モノだけど、点滴は自分で落としますよ。もう長くやっているとね
感覚でわかります。滴数を数えることなく。
でも、これって少数派じゃないかな?

いまはポンプを使って落としている人が多いんじゃないかな?

おれは使ってないけど。

298 :病弱名無しさん:04/09/27 11:12:33 ID:il9OSn3x
俺はポンプ使ってるよ〜。24時間やってるから。それでないと外出できない
からね〜

299 :表裏:04/09/27 13:42:13 ID:qSnLBRW4
原因が判ると、なんかあっけなく治りそうだね。今までの苦労早く脱出したいな。

300 :病弱名無しさん:04/09/27 15:25:05 ID:uxX0WlPE
そうだね。早く治りたいね。

301 :病弱名無しさん:04/09/27 16:17:28 ID:6UwnszN7
http://www.agri.pref.hokkaido.jp/kaho/yone/yone.htm
6 治療法

(1) なし。
(2) 発生した場合は、家畜伝染病予防法に基づき、まん延防止のため家畜の所有者によると殺の対象となる。


Σ(゚Д゚)
状況は全然かわらんじゃないか・・・

302 :ドキドキしながら言ってみる:04/09/27 17:30:19 ID:68aArWDx
ヨ、、、ヨーネって…、嫌ヨーネ。

303 :病弱名無しさん:04/09/27 17:31:37 ID:6xUaQQ4x
>>301
>殺の対象となる。
>殺の対象となる。
>殺の対象となる。

へこむorz


304 :病弱名無しさん:04/09/27 17:35:16 ID:0yaG/3fb
>303
と殺、な。屠殺。

305 :病弱名無しさん:04/09/27 18:02:31 ID:zevqUu+N
だったらわたしたちも屠殺してくれたらよかったのに

306 :病弱名無しさん:04/09/27 18:02:52 ID:P45ABjAC
>>298
腹減ったときどう対処してる?

307 :病弱名無しさん:04/09/27 18:42:57 ID:hAKEhiU0
免疫を正常化するグルタミンと
クローンに効くと言われる成長ホルモン分泌を
刺激するアルギニン。この二つを飲んでから調子
がいい。皆さん試してみてください

308 :病弱名無しさん:04/09/27 19:07:41 ID:VMPouCSl
どんなグルタミンとアルギニンのサプリ飲んでるの、教えてちょ!

309 :病弱名無しさん:04/09/27 19:30:05 ID:ViW1cMbI
クローンに成長ホルモンが良いってのは始めてみたぞ


310 :病弱名無しさん:04/09/27 20:28:37 ID:jL+E3/MA
>>301
いかんせん牛の体の大きさでは、薬を投与する研究が
あまりにも金が掛かりすぎて出来ないという事情があるらしい。

311 :病弱名無しさん:04/09/27 21:45:43 ID:k5Zzmn0W
俺は、感染+免疫両方の問題とみるな。
たとえば エイズのように・・

312 :病弱名無しさん:04/09/27 22:35:41 ID:6UwnszN7
>>310
へたすりゃ人間相手の実験より費用かかりそうだな


もとが感染でも、今は免疫疾患だと思うな。

313 :病弱名無しさん:04/09/27 23:05:32 ID:hAKEhiU0
アルギニンもグルタミンも普通にスポーツ店で
手に入る粉のやつですよ。でも、ネットで探した
ほうが安いですよ。海外だとかなり安いんですけどね
日本だと割高です

314 :病弱名無しさん:04/09/27 23:25:50 ID:hjo4bau1


315 :病弱名無しさん:04/09/28 00:40:05 ID:PwhbT3N4
とりあえずヨーネ菌を抗生物質で殺すと

316 :病弱名無しさん:04/09/28 08:03:53 ID:9+resBW6
>>313
BCAAとかサバスのことかな?サンクス!

317 :病弱名無しさん:04/09/28 08:35:44 ID:awYR/f+I
1ヶ月に1回通院してるんだけど病院が近づいてくると調子悪くなる。。。

318 :病弱名無しさん:04/09/28 13:07:19 ID:rqxlzIaR
>>316
経口で摂取する物なんだから、少しは自力で調べたほうが良いぞ


BCAAもグルタミンもアルギニンもアミノ酸の一種
ザバスは明治製菓の関連企業かブランド名で固有名詞
アミノ酸だけでなく、蛋白質とかクレアチンだとか、スポーツ関連の商品を製造してる

グルタミンで一番身近な製品はハイミー
アルギニン、オルニチンが成長ホルモンの材料なのはわかるが、分泌を促す作用があるかは疑わしい
そもそも成長ホルモンとクローン治癒に関連があるのかどうかも疑わしい
副腎皮質ホルモンなら納得

319 :病弱名無しさん:04/09/28 15:13:43 ID:QbEIa5lC
誰か>>302につっこんでやれよ

320 :病弱名無しさん:04/09/28 15:30:35 ID:5Bn2cWO0
>>319
放置プレイで興奮してる最中なんだから、ほっといてやれよ。

321 :病弱名無しさん:04/09/28 16:30:49 ID:RSrqJW5e
UCの治療法の白血球除去や顆粒球除去はまだクローンでは
保険適用にならないのか?治験はやってるはずなんだが〜
UCで効果ない人も多いからクローンでは期待薄なのか
治療法の選択肢が増える事はいい事なんだが

322 :病弱名無しさん:04/09/28 16:51:09 ID:kuS19mvY
夜間エレン鼻注をやっている人にお聞きしたいんですけど、
次の日、何時頃まで空腹感無く過ごせますか?

経口から鼻注に変更しようと思案中です。
アドバイス等お願いします。

323 :病弱名無しさん:04/09/28 17:57:01 ID:w9H3nmxU
まあ成長ホルモンも病的に出過ぎることなんてないんだし
試してみて悪いことはないと思いますよ。ちなみにBCAAとか
ザバスじゃなくて、単品でグルタミン、アルギニンとして売
っています。サプリメントで検索してアミノ酸の中から探したら
みつかりますよ。

324 :病弱名無しさん:04/09/28 18:07:14 ID:awYR/f+I
夜間に6袋鼻注してますがやめてから2時間ほどで腹が減ってたまらなくなります

325 :病弱名無しさん:04/09/28 18:53:25 ID:vsrYYFX6
6p! 凄いね。

326 :ポタコールR:04/09/28 23:52:06 ID:vfuVyN9r
夜間4〜5パック鼻チューで朝は薬のみで、自分は昼過ぎまで空腹感がありません。

327 :病弱名無しさん:04/09/28 23:55:02 ID:o56Hx4fv
あっそう、よかったね。

328 :病弱名無しさん:04/09/29 00:11:59 ID:wkSkp36k
やめようよぅ。
みんな人それぞれだよー

329 :名無し:04/09/29 00:15:09 ID:LpbBYrUE
鼻注してる人ってすごいっすね、そんな俺は経口。
小腸造影やってから鼻から管なんてありえないっすよ

330 :病弱名無しさん:04/09/29 00:44:32 ID:JVxa3+m+
エレンのチューブですら、ものの10分でえづきが止まらなくなるオレは
イレウスチューブとかオペ後の胃液排出用のチューブなんて、拷問器具としか思えん…
えっ? 胃カメラぁ? ((((゚д゚))))ガクガクブルブル

331 :病弱名無しさん:04/09/29 04:52:36 ID:Usd4PRFa
ありえないとか・・・ガクブルとか・・・さぁ・・・
余裕なくなったらするようになるさ┐(  ̄A ̄)┌
胃カメラなんか軽いもんだよあんなもの・・・はぁ・・・
空腹感なんか水分だから流れてすぐ終わるよね
ま、慣れだよ慣れ。それと俺個人的な事だけど今も体調悪いし
倦怠感とか辛い事あるけど、一時的なものだったけど
狭窄での痛さに3日のた打ち回って
あれだけはもう味わいたくないから、ほぼ食う事はやめたよ
プライベートは全く食いはなしで

332 :病弱名無しさん:04/09/29 11:20:57 ID:sfKFAqZ6
東京都ローカルな話でスマンが来年度から難病申請の管轄が
都から区市町村へ移管されるってホント?

333 :病弱名無しさん:04/09/29 11:42:40 ID:ZzVbUnTg
さぁ、仕事仕事。

334 :病弱名無しさん:04/09/29 12:02:23 ID:NMJS4ra5
まんぞく君とか楽チンライフとかクローン病の為のレトルト商品を見つけたんですが
これは味はどうなんでしょう?
だれか試してみた人いますか?
ラーメンとかカレーに惹かれました。
お勧めがあったら教えてー

335 :病弱名無しさん:04/09/29 12:43:43 ID:VcaLFkVX
ラクチンライフはかなりイマイチ

336 :病弱名無しさん:04/09/29 13:04:04 ID:jCdQj71M
3年位前だけどまんぞく君たべてたなぁ。カレーはまあまあかな(香辛料に飢えてたせいもあるけど)
ラーメンはちょっと味気ないけど食べられる味だと思った。あとおかゆは非常用にいいかも
ミートソースとシチューはいまいちだけどまぁ我慢できる・・・この5つは結構食べた気がする。

そのころは地雷っぽい味のビーンズ商品が大量にあったけど今どうなんだろうな。
それと微妙にレトルトの賞味期限が短くて困った覚えがある。
あんまり参考にならなくてすまん

337 :病弱名無しさん:04/09/29 13:10:41 ID:wkSkp36k
まんぞくくんミートボールはウマー(°Д°)だよ。
ラーメンは、まずいインスタントを巧妙に再現したかんじだよ。でもあれで油脂とかかんすい使ってないならすごいとおもうよ。
麺だけ使ってたれを手作りしてみてはどうか。
まあ色々ゆったところで漏れは何も食べられないわけだけど

338 :病弱名無しさん:04/09/29 13:11:37 ID:wkSkp36k
てか絶食中て性欲薄れるよね?女だけ?

339 :病弱名無しさん:04/09/29 13:25:38 ID:JYTViMKE
>>338
対策としてマカ飲んでます

340 :病弱名無しさん:04/09/29 13:38:48 ID:NFji9X4f
>>334
まんぞく君のカレーとシチューは酸味が強くてだめだった。
ラーメンの麺は、中華麺とそうめんの中間ってかんじかな。

341 :病弱名無しさん:04/09/29 15:48:42 ID:exeA91FW
>>338
飢餓なのに、SEXしまくって、子供をボコボコ生んでる国が
あるぐらいだから、絶食と性欲は別じゃないかな?

342 :病弱名無しさん:04/09/29 17:12:36 ID:rZwbniXQ
一昨日から体調悪くて何も食べてないんで昨日、今日と病院でアミノフリードを点滴してた。
で、一昨日の前の日から下痢が続いている。
しかもなんか色が濃い深緑ってか黒っぽいんだが、そんな下痢した人って他に居る?

漏れの体はどうなったんだろう...(´Д⊂)


343 :病弱名無しさん:04/09/29 17:35:11 ID:ZzVbUnTg
おれなんか、手術をしてから(もう16年前)固まりのあるウンコなんか出たことないけど。
ずっと水のような下痢だよ。 ただ回数が一日一回か、複数回かと言うだけで。

こんだけ水下痢をしてるのに痔瘻にはならないオレ・・・。

344 :病弱名無しさん:04/09/29 17:49:14 ID:VcaLFkVX
ああ。深緑っぽい便は俺も出た。
腸内を殺菌する薬を飲むと砂っぽい緑黒の便が出る。
そのことを医者に話したらビオフェルミンを出してくれたよ。

345 :病弱名無しさん:04/09/29 18:15:39 ID:SH2G0uCF
漏れは細い物でも喉をうまく通りません。のどが無駄に敏感です。
オペ後の死にそうな状態の時、無意識に鼻の管引っこ抜きますた。
医者は苦笑いしていますた。
それ以来何度かオペしていますが、漏れだけ鼻の管は入れないことになっています。

346 :病弱名無しさん:04/09/29 18:33:39 ID:ZzVbUnTg
おれ腸の狭窄で三回手術したけど、鼻から管を入れられたことはないなぁ。。

347 :342:04/09/29 19:26:05 ID:rZwbniXQ
>>344
m9(・∀・)ソレダ

344さんありがとう、おかげで安心できました。


348 :病弱名無しさん:04/09/29 20:44:57 ID:y7Mtw35S
>>341
それは半ばレイプだからだろ
無政府状態の無法地帯で、元気が有り余ってる男ならやっちゃうって
飢餓状態になるのは自力で食料調達できない弱者

349 :病弱名無しさん:04/09/29 20:46:16 ID:y7Mtw35S
>>347
鉄材飲んでも黒くなるし、胆汁でも黒くなるし、血便でも黒くなる

350 :京ぽんさん:04/09/29 22:44:34 ID:0dscdhEz
みなさん就職どうしているのですか?
この病気のせいで、会社クビになりました。
たすけてください

351 :病弱名無しさん:04/09/29 23:03:50 ID:IzRlwWSB
>>350
人生の転換点だわそりゃ
俺と一緒に資格勉強始めるかい?

352 :病弱名無しさん:04/09/29 23:07:05 ID:ZzVbUnTg
まぁ 公務員になれ!とか資格とれとか言うのは簡単だけど、
年齢や自分のおつむの問題もあるから・・・・。

がんばって次の仕事を見つけるしかない。
ちょっと体を休めるかとか言って仕事をしない期間を作らない方がいい。
職安へゴーだ!


353 :病弱名無しさん:04/09/29 23:43:05 ID:HZQI0For
>>1-352
釣れたwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

354 :名無し:04/09/30 01:00:02 ID:u5ROOuhG
あー仕事がみつからねー
死んだ方が楽なんじゃないか
と普通に思う

355 :病弱名無しさん:04/09/30 01:03:22 ID:sU363su3
>>350
積極的にお勧めはしないけど
普遍な資格とってある程度それで働いて開業・開店とかは
あまり無理しない程度で。公務員は難度もあるし
年齢制限もあるから、それにあてはまるならいいかもな
できるだけ外にでて働く方がいいとは思うけどね身体の事考えながら

俺はもひきこもりだから。。。仕事してもひきこもあり('A`)─┛~~

356 :病弱名無しさん:04/09/30 01:27:57 ID:4hYEqPa6
病気のせいでクビってマジ?
訴えてやれ!

357 :病弱名無しさん:04/09/30 02:08:21 ID:4hYEqPa6
身障認定さえもらうことができれば、おとなしーくしてりゃぁ会社勤めは安泰だろ。ストマか在宅IVHで獲れるだろう。中途半端な難病という肩書きは会社勤めには一つもおいしくない。健常者扱いだろうからな。

ワシがもし会社をクビになったら、平日は毎日株やるんだけどなー。
クローンが細菌によるということならば、製薬会社等どこの筋が関わってくるのかが気になる。

今ワシは、会社員という肩書きを保つためだけに行ってるよ。

358 :病弱名無しさん:04/09/30 04:56:51 ID:+B+lD4KQ
俺はおもいっきり障害1級の在宅IVHだが、仕事なんてもらえんぞ。

359 :病弱名無しさん:04/09/30 06:26:42 ID:RgSL3VL6

たくさん持ってきたので使ってください…

        _| ̄|○
        _| ̄|○
   ∧__∧  _| ̄|○
   ( ´・ω・)  _| ̄|○
   /ヽ○==○_| ̄|○
  /  ||_ | _| ̄|○
  し' ̄(_)) ̄(_)) ̄(_))

360 :355:04/09/30 07:21:44 ID:HW0Fe4l+
>>357
俺みたいに引きこもりになるよ。この病気で株やって過ごしてると
一応自営で看板あげといて、実際は平日はトレードでなんとかって感じだけど
ネットから離れなくなる・・・_| ̄|○

会社で働いててストレス大で悪化して辞めたけど
どっちがいいんだか・・・_| ̄|○

>>358
職安とか行ってる?働ける状態なら
どっか障害者枠とかないものか
まぁ障害者枠がいいかわるいかは別として

>>359
2つもらいました(;´Д`)

361 :病弱名無しさん:04/09/30 09:38:13 ID:eRIbb/O0
障害者採用って出来きるのかな?
おれも今はやりのニートで困っているんだけどどんなんだろね。
そんな障害者採用をどうこう思うなんてないです。働けるなら。
どこでも潜り込まないと。ちょっと、父が重篤な病気にかかってまずいっと
思った次第・・・・。(思うのが遅すぎるんだけどね・・)
 
おれも在宅モノの手帳一級なんだけど。

362 :名無し:04/09/30 09:55:07 ID:YXJsxxc0
俺手帳もらってないよ!
こういう中途半端な状態が一番仕事見つからないような気がする。
質問ですが、エレンタール飲んで筋トレすれば筋肉つくもんです?

363 :病弱名無しさん:04/09/30 10:02:33 ID:RCxh954l
クローンになったのは不幸だけど

最大の不幸は 産まれてきた事

幸せを感じるのは、氏ぬ時かな。

364 :病弱名無しさん:04/09/30 11:20:14 ID:otscZrfY
このまま座してジリ貧になるよりはと思って
株やってる人いない? ってふろうと思ったらもう話題にはなっているな。
ずっとモニタの前にいる仕事だけど腹が痛くてどうにもなんないんだよね。
迷惑かからない程度にするから株やってる同病者とお知り合いになりたいなあ…。

365 :病弱名無しさん:04/09/30 12:06:19 ID:aypFk7GW
>362
俺今年の4月まで引きこもりのでぶで筋肉全然無かったけど、
3日おきに筋トレして今では結構筋肉質になったよ
やった日は鳥のささ身やマグロの赤身をだべてる
今も継続中!

366 :病弱名無しさん:04/09/30 12:45:57 ID:jLyspmpw
東京都の医療券が来ました! ぎりぎりだぁ。
去年とほとんど同じ内容で申請したのに、水色からもも色になっちゃいました。
なにか得することありますか? 住民税が非課税とか?

367 :病弱名無しさん:04/09/30 13:00:48 ID:eRIbb/O0
桃色ッという事はこの病気での医療費負担金なしと言うことではありませんか?
たぶん住民税が非課税なんでしょうね。

368 :病弱名無しさん:04/09/30 18:02:36 ID:CKZfTJ7L
エレンタールには世間の人が高い金を出して買っている
アミノ酸が豊富に含まれていので、体の調子さえよければ
かなりの筋肉がつきますよ。がんばりましょう!

369 :病弱名無しさん:04/09/30 18:05:02 ID:aypFk7GW
エレンだけじゃ筋肉はつきにくいよ

370 :病弱名無しさん:04/09/30 19:12:12 ID:vFKDrsJE
>>368
アミノバイタルとかの市販のアミノ酸のサプリの成分とエレンタールの成分を
比べたことあるが、確かにエレンタールはアミノ酸の量が飛び抜けて多いですね。
グルタミンとかも大量に入っている。
ただし、下痢しやすいが。w

371 :病弱名無しさん:04/09/30 19:27:35 ID:GdPQTUvR
キントレしている人もいれば、デイトレしている人もいるっていうわけか。
みんな、がむばろう。

372 :病弱名無しさん:04/09/30 19:50:52 ID:U9xM3pA0
ストマ&絶食でも余裕で障害認定却下されたけど
大腸のほうは厳しい

373 :病弱名無しさん:04/09/30 20:41:04 ID:eRIbb/O0
ストマだったら 四級いかないの?

374 :病弱名無しさん:04/09/30 21:21:37 ID:USM6qGZK
え?エレン飲んでるだけで障害認定してもらえると思ってた…
おれは小腸だけどどうなんだろう?

375 :病弱名無しさん:04/09/30 21:41:14 ID:eRIbb/O0
親切人。

えっと、手術をしていなくても鼻注をしている場合は小腸機能障害4級が貰える「場合」があります。
鼻注をして、なおかつ栄養状態が悪くないと貰えないみたいですね。血液検査の結果。
4級は明確な基準がないので、曖昧です。

376 :病弱名無しさん:04/09/30 21:47:41 ID:mdAK7WJu
エレンが飛びぬけて多量のアミノ酸が含まれてる?
80~90%が炭水化物だっての
効率よい筋トレをしようとするなら、毎日体重の2/1000の蛋白質を摂取しないと駄目なわけだが、エレンだけで摂取しようとしたら何パックになるのか計算してみれ
アミノバイタルなんて名前ばかりでMUSASHI級のぼったくり商品

377 :病弱名無しさん:04/09/30 21:48:54 ID:2yjIsYPC
>>374
エレン飲んでるだけでは、障害認定は無理じゃないかな。
ビチューで入れてる場合はもらえるかもな〜
在宅IVHしてるから、俺はそれなりに重症なわけなんだが、生活上
苦痛をしいられるよ〜 今は自分の身のまわりの事は全部自分で
できるがある程度年齢がいって、できなくなった時はどうしたら
いいか心配だよ!

378 :病弱名無しさん:04/10/01 00:11:33 ID:bSwhAPJo
エレンタールには一袋でカロリーが300kcal
アミノ酸14g入ってますよね。アミノ酸は
大変高価だからこんなもん一日に何グラムも
のめませんよ普通・・。エレンを一日5袋飲
めば70グラムのアミノ酸が取れます。これに
豆腐なり白身魚なりの食事を一食加えれば、
十分筋肉つきますよ。エレンのほとんどは
炭水化物かもしれないけど、筋肉つけるのに炭水化物
は必要だし、炭水化物とアミノ酸を一緒にとる
と吸収もよくなるらしいから合理的だと思います
けどね。まあやりたくない人はやらなきゃいいですけど
僕は実際に50kgから40kgまでクローンで痩せたけど
退院してから筋トレしてエレン6袋飲んで食事も
食べれる範囲で食べて今じゃあクロンなる前よりも
ムキムキです。再燃したら痩せますけどねw

379 :名無し:04/10/01 00:12:41 ID:Wk7opYLr
クローン病にオススメのプロテインってある?

380 :病弱名無しさん:04/10/01 00:15:11 ID:Tv95A13+
エレンのアミノ酸がどうとかいくら理屈こねても筋肉がつかないものはつかないよ。

381 :名無し:04/10/01 00:29:49 ID:5aGknlol
たんぱく質はアミノ酸に分解されて体内に吸収され
再びたんぱく質を形成する。
エレンタールのアミノ酸は体内でたんぱく質をつくるのだろうか。
実際エレンタールだけで筋肉ついた人いますか?

382 :病弱名無しさん:04/10/01 00:51:16 ID:bSwhAPJo
僕は実際ついた。つかないと思う人はやらなきゃいい。
前向きなひとはがんばってみてください


383 :病弱名無しさん:04/10/01 01:15:13 ID:5DJjj0RM
>380
ワシも、飲むだけじゃつかないと思う。

とりあえず、ちゃんと腕立て伏せ10回、腹筋10回、背筋10
回、あとは、そうだな〜、ダッシュ10回くらいやらないとな。反復横跳びでもいいぞ。

>382
そういうことだろ?

384 :病弱名無しさん:04/10/01 01:27:40 ID:bSwhAPJo
もちろん
飲んで筋トレですよ。
最初は腕立てでもいいですがジムを
お勧めします

385 :病弱名無しさん:04/10/01 01:36:05 ID:5DJjj0RM
でも、ジムで突然うんこしたくなっちゃってもこまっちゃうからなぁ・・・;判断が難しいところだな。

386 :痔瘻:04/10/01 04:54:22 ID:9uSZ9ob3
痔瘻だから事務の自転車漕ぎは不可能。もう何年もチャリに乗ってないな。ガーゼも挟みっぱなしだし。ホモには絶対なれないんだろうな。

387 :病弱名無しさん:04/10/01 08:17:58 ID:8Wsw1lng
おまえらムキムキだとか筋肉がついたとか言ってるけど、具体的な種目のMAXだとかルーティンだとか、具体的な数値をあげないと説得力ないだろ

>>381
筋肉組成するアミノ酸の60%はBCAAらしいけど、市販のプロテインのBCAA含有率は40~50%ぐらいある
筋肉を増やすのが前提
一方、病院で処方されるのは生きぬく上で必要な物を供給するといった意味合いで、両者目的が違う
http://www.protein.or.jp/study03.html

>>379
アミノ酸かペプチド

>>385
小学生みたいなこと言ってるな(藁
俺は下痢状態でもジム行くよ

388 :病弱名無しさん:04/10/01 11:37:32 ID:AJ66RWFA
誕生日か・・・

はぁ。結婚したかったな・・。もう40過ぎると先が見えてくる。
同病の結婚してる人をみると、助け合ってるという気がして
羨ましいや。いい歳して家に帰っると一人って寂しいね。

389 :病弱名無しさん:04/10/01 11:40:43 ID:ACe5wfHP
 米国で50万人が罹患しているクローン病は若年者に多く、炎症による激しい痛み、下痢などの
腸障害を特徴とする過敏性腸疾患である。英国医学誌「Lancet」9月18日号掲載の研究では、
クローン病患者の血液培養によって、その原因が細菌MAP(Mycobacterium avium subspecies
paratuberculosis)であることを裏付ける新しい証拠が見出された。

 MAPがヒトに感染する際は、免疫系の攻撃を逃れるために細胞壁を脱ぎ捨てる。そのため、
血液サンプルの培養検査における細菌の成長が非常に遅く、研究室で同定できる量のMAPを
培養するには6カ月から2年を要していた。しかし、研究者で米中央フロリダ大学の分子生物学
および微生物学准教授Saleh A. Naser氏らが、MAPが迅速に繁殖できる培地を開発したため、
ヒトの血液における細菌の存在が10〜12週間で確認できるようになった。
(以下略)

引用元
http://health.nikkei.co.jp/hsn/news.cfm?i=20040924hj001hj


390 :病弱名無しさん:04/10/01 16:42:02 ID:hZoWpeih
>>389
 既出 >>270

391 :病弱名無しさん:04/10/01 17:06:40 ID:bSwhAPJo
ベンチ95kg
スクワット130kg
です

392 :名無し:04/10/01 17:48:04 ID:KpANWgch
また面接落とされた
田舎ってなかなかきまらねーよ、仕事

393 :病弱名無しさん:04/10/01 18:13:12 ID:SvLemtKd
じゃあ是非、都会へ


394 :病弱名無しさん:04/10/01 18:54:06 ID:UXNML0gD
>>391
体重とデッドは?

395 :病弱名無しさん:04/10/01 19:30:29 ID:q+deeLtS
必死の形相で筋肉とかつけるの前にまず職を手につけろ無職のアホども

396 :病弱名無しさん:04/10/01 20:48:10 ID:kXxc+B6V
筋肉あっての職
そんなおまえさんはひょろひょろ君?

397 :病弱名無しさん:04/10/01 21:00:20 ID:q+deeLtS
あらら
土方系の力仕事しか出来ない悲惨な低能低学歴ちゃんが怒っちゃった

398 :病弱名無しさん:04/10/01 21:22:08 ID:yFfG09YN
やめようよ(-_-)

アトピーもちのクロンですが、「ごはん我慢してもアトピーはよくならないよ」とかゆわれた。
(°Д°)
お前になにがわかる!
まあアトピのために食事制限してると思われたほうが楽なのかな(´〜`)

399 :病弱名無しさん:04/10/01 23:04:57 ID:bSwhAPJo
体重54kgです
デッドリフトは難しいので
やりません。
ちなみに仕事は肉体労働じゃないですよ。

400 :病弱名無しさん:04/10/01 23:23:46 ID:ZSTYT9UR
まじかよ
ベンチは自重の1.76倍あげてるぞ
スクワットは2.4
確かにそれぐらい挙げればマッチョと呼ばれてもおかしくないわな

401 :病弱名無しさん:04/10/01 23:25:18 ID:F0+RrlPE
前髪が極端に短いのは
ヘンですよね?

402 :病弱名無しさん:04/10/02 00:12:11 ID:ZIFJ1asr
変です。頭の形が前後に長いのも変です

403 :病弱名無しさん:04/10/02 00:21:39 ID:7LfWANy1
>>398
段々、いちいち説明するのも面倒になるよな・・・
どうせ何度説明しても、「〜〜は食えるんじゃないの?」とか、絶対無理な事をほざくし。
あんまり関心が無いんだということだけはよくわかってくる・゚・(つД`)・゚・

404 :病弱名無しさん:04/10/02 01:43:57 ID:lsXU1UAX
体育の先生みたいな香具師がいっぱいいるなー。

405 :病弱名無しさん:04/10/02 01:49:17 ID:lsXU1UAX
クローンの人はうんこの悩みが多いんだぞー。

【あなたもうんこでお悩みですか?】
↑スレタイにつけてほしいものだ。

406 :病弱名無しさん:04/10/02 04:06:20 ID:j1kohbZV
「だんだん食べれる物を増やして、早く良くなれよ」

…だからそういう病気じゃないのに・゚・(つД`)・゚・

407 :病弱名無しさん:04/10/02 11:04:35 ID:oQbHtzok
俺も仕事の合間とか時間出来た時にジム行ったりしてるけど
ムキムキになるのは嫌なので締める感じで俺はやってる
体調悪くなると一気に落ちる・・・今まさにそれ_| ̄|○

>>406
そうだね〜
って流しとけばいいじゃん・・・いちいち取合ってられないだろ
親友とか彼氏彼女とかなら別だが

408 :病弱名無しさん:04/10/02 12:05:02 ID:wMGck8Ph
むきむきなんてそう簡単にはなれないって
スナッチのブラピレベルでも一生懸命にやって2~3年

409 ::04/10/02 13:36:18 ID:vgMpJWQG
仕事の面接いってきましたー
健康診断書提出しろだって
クローンのかかりつけの医者に健康診断書かいてもらおうかな
ってかクローン病で落ちたりしないか?

410 :病弱名無しさん:04/10/02 13:57:07 ID:LfhoREev


病気があれば落とされそうとおもうけど、結構受かってる人もいるからね。

会社しだいだねぇ。


411 :病弱名無しさん:04/10/02 18:42:14 ID:It8jjUKK
漏れは、ラテラル・サイ・トレーナー買うぞ!

412 :病弱名無しさん:04/10/02 19:28:37 ID:+fYBwIzo
筋肉ついて基礎代謝量が上がったら余計にエレンタール飲まなきゃならないから
俺はガリガリのままでいいや。


413 :病弱名無しさん:04/10/02 20:03:26 ID:LfhoREev
そう? 見た目も大事だぞー。中身がダメなんだから。

おれも嫌々友達からスポーツジムに誘われたんだけど(友人と2人で入会すると
月謝が安くなるという理由で)、はまっちゃってた。楽しいモンだよ。
おれはジムで鍛えるよりもエアロビにはまっちゃったけど。

障害者手帳1級の重度障害者がスポーツジムに行ってもいいものかとたまーに
思うけど。

414 :病弱名無しさん:04/10/02 20:20:08 ID:4CRJPdxC
仕事の面接の時に
向こうから聞かれなかった場合、
わざわざこっちから病気ですって言わなくていいのかな?

415 :病弱名無しさん:04/10/02 20:39:07 ID:LfhoREev
言わないつもりなら、入社して2.3年かは入院はしないようにしなくちゃね。
入社して、すぐ入院と言うことになったら、なんで言わなかったの?てなるでしょうか

でも聞かれないことを言うこともないかな?

416 :病弱名無しさん:04/10/02 22:59:05 ID:txY6mZCb
ムキムキなんかになりたくないとかいう奴は何事も長続きしないダメ人間だな
そんな奴はクローン病じゃなくても負け組みだ病気のせいにすんなよ?

417 :病弱名無しさん:04/10/02 23:03:02 ID:oOrJAsPb
>>413
手帳1級って事は短腸症候群(大体はストマだが)、あと1日の5割以上を点滴などで栄養を
摂取して、スポーツジムに行ってるって事でいいのか?
激しいスポーツは無理だと思うんだが?ホントなのか?

418 :病弱名無しさん:04/10/02 23:07:23 ID:LfhoREev
ムキムキじゃなくて、普通の筋肉質のカラダね。 
ムキムキはやだもん。

そだよ。在宅IVHしてるよ。おれは夜だけだけど。
IVHしてる方がやせなくていいような気がするけど。 エレンだと下痢するだけで
みにならないもん。
夜でフルカリック3号 1100キロカロリー イントラ 500キロカロリーですね。
点滴してる方が栄養がちゃんととれていい。別にスポーツは制限されてないよ。
別にきつくもないし。

419 :病弱名無しさん:04/10/02 23:08:32 ID:OWzd4k/y
でもさ、
月一回の通院の時は
なんて理由つけるのだ?

420 :病弱名無しさん:04/10/02 23:23:12 ID:JUHQbKBt
必死で筋肉つけるぐらいしか生きていく道が残されてない低学歴の低能が
ムキムキにあこがれる気持ちもまあわからないでもない

421 :病弱名無しさん:04/10/02 23:27:15 ID:C3dYe5Of
はぁ、シニテ・・

422 :病弱名無しさん:04/10/02 23:32:09 ID:oOrJAsPb
>>418
昼間は1食ぐらいは食事してるの?夜だけ点滴してるみたいだけど、
ヘパロックしてから身体がだるくならないですか?
質問バッカでスマン!

423 :病弱名無しさん:04/10/02 23:33:32 ID:k0zUWAv+
クローンの椰子は何故か筋トレが好きだな

424 :病弱名無しさん:04/10/02 23:40:53 ID:0S3n4SBU
やせて筋肉ガリガリになったら、それはそれで弊害が大きいからね。

425 :病弱名無しさん:04/10/02 23:52:24 ID:6u1oBIMQ
医者に会社にだすための診断書書いてもらったらやはりクローン病は明記されるのかなぁ。
二週間に一回の通院はどう説明しようか。
心配事だらけで腹痛くなってきた

426 :病弱名無しさん:04/10/03 00:15:22 ID:lSkrpIJS
クローンが悪化して腸が癒着してガスが頻繁に出るように
なっちゃった・・・。なかなか外に長時間いられないYO!

427 :病弱名無しさん:04/10/03 00:18:40 ID:xpmZyX5u
>>419
2週間に1回、火曜日は定期メンテナンス日となります。
メンテナンス中はログイン出来ませんのであらかじめご了承下さい。

428 :病弱名無しさん:04/10/03 00:30:50 ID:gvg4Vzeu
はぁ ぁ、できれば苦しまずに シニテ・・
朝になったら氏んでますた。。。てのがいいな。

429 :病弱名無しさん:04/10/03 01:17:02 ID:8Cbd0g81
>>428
○ <生`
   ノ|
_| ̄|○ <し

430 :病弱名無しさん:04/10/03 03:52:11 ID:fQ4UWtd5
おいおい>>429こそ人のことよりじぶんの頭がとんでるぞ…。
ハァ…なんとか三年、理解ある上司のおかげで
入院せずに済んだけど、再燃する間隔が狭くなっていく…
普通なら入院するような状態でも遅出や休むことができるから
我慢して無理に乗り越えてしまって…
逆に炎症が拡がっていざという時に却ってヤバいかも。
とにかくイテーよ。最期は楽に死にてえなあ。

431 :病弱名無しさん:04/10/03 03:56:29 ID:fQ4UWtd5
ウチのばーちゃんいつものように朝になったら死んでいて、
親族間で大口論になったけど、
ばーちゃん本人はどうだったんだろうなあ…
苦しまなくてよかったよねとはオレからは言えねーけど…

432 :病弱名無しさん:04/10/03 08:47:52 ID:oe0a8fYo
>>417
なんでムキムキは肯定でそれ以外は除外なんだ?w
筋肉隆々が俺は嫌なんだよなぁ見た目とか、服サイズとか
ま、ボディビルダーみたいになるのにはそれなりに時間もかかるが
俺はある程度締まってる感じが好きだからそれでいいよ
標準体重で体脂肪率10%が今だが、これくらいで行ければと思ってるよ

>>423
俺個人の経験だけど
筋肉が落ちると体力の高低差が大きくなるからな・・・
体調が悪くなると体重はどうしても落ちる
締まりがないとかなりがっくりくる
ま、精神的な物もあると思う。裸になった時のしまってない
ガリガリ、顔もゲッソリでショック受けたことあるし

>>431
俺も死ぬ時ぽっくり行ってくれればっていつも思うよ
苦しんで死ぬのは嫌だな・・・狭窄で苦しんだ事考えると無理かなぁとか思うけど

433 :病弱名無しさん:04/10/03 09:52:24 ID:fQ4UWtd5
狭窄いてーよな。

434 :病弱名無しさん:04/10/03 11:15:58 ID:btyDCKAH
>>422
おはよ。
えーと、調子がいいときはかるーくはたべるけど、調子が悪い(今・・いて・・・)時は
食べないよ。結構持つモンだよ。夜だけIVHでも。水分をかるーく取るぐらいで。

あ、おれはもう小腸1m弱だけどストマにはしたことはないですよ。
あれって、直腸が悪くないとしないんじゃないの?後痔瘻か?



435 :病弱名無しさん:04/10/03 12:09:35 ID:kpq5Wr13
>>432
俺はムキムキを肯定も否定もしてるわけではないが?
運動できる人がうらやましいだけだが。

>>434
直腸が悪くなくても、他の大腸がほとんどダメならストマ
になると思うんだが?
大腸で水分を吸収するからね!

436 :病弱名無しさん:04/10/03 12:14:11 ID:btyDCKAH
そういうことなら 大腸は結構残ってるから。
その代わり小腸はすぐダメになるけど。



437 :病弱名無しさん:04/10/03 16:05:21 ID:bYY1jpZQ
ベジタリアンになりたいと思っていたが、食事を作ってくれる親に悪くて、
言い出せないでいた。
そして、クローンを発病。
まさか、こんな形でベジタリアンになるとは思わなかった・・・_| ̄|○


438 :京ぽんさん:04/10/03 16:08:42 ID:tf6waUng
職安行っても、対応は何この職歴?です。
四年間写真を焼いた俺の存在を全面否定され
正社員なのにバイトの仕事と一終。
もう職安は嫌です。
同士を求めて患者会を尋ねるも、
反応はしたたか。最悪だよ。

439 :ストマー者:04/10/03 19:18:56 ID:QEDhwbQI
>>438
確かに、職安の対応は酷すぎます。
あまりに酷い対応されて(「障害持ってて働けると思ってるの?」とか、「あと何年生きる
つもり?」とか言われた。障害者相談口で。)、大声で文句言ったら向こうは「何で文句
言うの?」って顔でポカーンとしていますた。
以来、職安は糞だから行かないことにしています。
漏れは、用事があって役所関係に行くと、いつも腹を立てて帰ってきます。


440 :がんがれストマ君:04/10/03 19:30:42 ID:voTOycSl
役所でのやりとりを録音してWEB上で公開してやれ。もちろん隠し録りでな。担当者の名前をいれてな。

441 :病弱名無しさん:04/10/03 19:34:38 ID:AqHXMqiZ
80歳くらいまで長生きできないにしても70歳くらいまでは
生きれるのだろうか、、、。

442 :病弱名無しさん:04/10/03 19:39:58 ID:ZTzezL/+
長生きしたくないな・・・

443 :病弱名無しさん:04/10/03 19:48:28 ID:AqHXMqiZ
クローン病のかたみんなそう思ってるのかな?

444 :病弱名無しさん:04/10/03 20:07:26 ID:/ZaerSFj
>>437
食物繊維は思いっきり高残渣食

>>443
24時間IVHだとめちゃ体調は良い
体調的には100まで生きそうだわ(藁
精神的には後数年だな

445 :病弱名無しさん:04/10/03 20:08:37 ID:7as7o7A8
人並みに生きたいですね
また再燃したようです・・筋トレどころ
じゃないや・・鬱_| ̄|○



446 :病弱名無しさん:04/10/03 20:12:01 ID:U7M4jVsr
>あまりに酷い対応されて(「障害持ってて働けると思ってるの?」とか、「あと何年生きる
>つもり?」とか言われた。障害者相談口で。)、大声で文句言ったら向こうは「何で文句
>言うの?」って顔でポカーンとしていますた。

ちょっと酷すぎるね、知り合いのプロ市民に頼んでやろうか

447 :病弱名無しさん:04/10/03 20:17:18 ID:hkGrq/tf
ほう。オレは役所には恵まれてるかな。

おれは物腰が柔らかいためか、イヤな思いはないなぁ。
障害者手帳の件でも親切に教えくれたし、手帳だけの話で役所に行ったのに、
向こうは年金も貰えるかもしれないから、話だけでもしていきなさいと言う感じで
年金の方も説明してくれてこっちも貰えるようになった。

だから結構役所関係好きだ。仕事もそっち方面に行きたかったけどそれは自分の
頭が足りませんでした。

まだ職安系には行ったことはないんだけど、手帳を貰ったから一回話をしてみたいなぁ
と思ってるんだけど。 まぁ おれの職歴も最低だから厳しいだろうけど・・・
歳も三十代だし。

448 :病弱名無しさん:04/10/03 20:18:38 ID:hkGrq/tf
>(「障害持ってて働けると思ってるの?」とか、「あと何年生きる
>つもり?」

まじ? 釣りじゃないよね・・・・。

449 :439:04/10/03 20:21:12 ID:QEDhwbQI
>>448
マジだから怖いです…。
漏れも他人からこんな話聞かされたら、信用しないと思います。

450 :病弱名無しさん:04/10/03 20:27:17 ID:hkGrq/tf
まじなら、苦情係でも言ったらいいよ。
あと、報道関係とか。

どうにかなるんじゃない?

451 :病弱名無しさん:04/10/03 21:00:16 ID:voTOycSl
京都と大阪の一部の役所は絶対にこんなことできないよな。いいよな。Bは。楽して手帳貰えて、食いップチがあって。おれはどんなに苦労してもなかなか就職できんし、手帳ももらえん。

452 :病弱名無しさん:04/10/03 23:09:18 ID:TcnOZWfx
>>447
最近は市役所の人間は親身なのが増えてる気がする
あくまで俺の周囲での話だけど
俺も職安では嫌な思いをした事がなんどかあって
責任者呼んでさんざんクレームつけたことあったけど
適当に誤ってる印象しかないかな・・・

市役所の人間の対応もまぁ、人によってなんだけど
それでも他よりいいような気はする・・・

453 :病弱名無しさん:04/10/03 23:26:44 ID:hkGrq/tf
まぁ 性格もあるカナ。

おれもダメ人間系だけど、患者会の友人は就職活動がんがんせめて、落ちたら
間を開けず次と言う感じでせめてたもんね。 ほんと積極的。で就職をゲット。

おれはひとつ落ちたら、体が悪いからだとウジウジ思って、どうしようもならないことばっかり
考えて何もしない。というパターン。

454 :病弱名無しさん:04/10/04 00:42:40 ID:+/joIAYz
患者会入った方がいいかなぁ
皆さん入ってます?

455 :病弱名無しさん:04/10/04 01:23:27 ID:xjdWBr1Q
おれは 入ってるよ。

入ったからって これって特典はないけど、就職や結婚などをしたちゃんとした人が
たくさんいて(まぁ何もしてない人もいるけど)、これらを見ると自分の出来ないことを
病気のせいにはできないなぁ。と思うようになった。オレは。

456 :病弱名無しさん:04/10/04 01:44:05 ID:emP4SOB6
対応が悪かったのはお前の態度が酷かったり容姿がDQN丸出しだったからだろ

457 :病弱名無しさん:04/10/04 02:42:10 ID:rryG8Iy7
DQNには市役所職員は慇懃な態度を取る。
面倒な事に巻き込まれたくないというのが彼らの習性だからね。
逆におとなしいヤツと弱者には威圧的に振舞う。

458 :病弱名無しさん:04/10/04 04:48:17 ID:xWBXZS90
職安に行けば、福祉に相談しなさいと言われ、
福祉に相談すると、職安に相談しなさいと言われる。
たらい回しにあってます。

459 :病弱名無しさん:04/10/04 11:15:04 ID:xjdWBr1Q
普通に就職できないのかぁ? 大学時の就職活動で就職決めないと。
職安行っていい仕事なんてあるのか?健康で優秀な人がこれだけ残ってる時代に。

おれも大学行ってるとき、きついけど入院中に就職活動したりして就職見つけたけど。
同じ歳で入院してたヤツは卒業してからとか退院してからとかのんきなこと言ってて
結局卒業してもう何年もたってるのにまだ、アルバイトもしないで遊んでるけど(調子は
いいのに)
卒業してしまうと、なかなかいい仕事ってない気がするけど。職歴を積んだ上での転職
はいいのがあるけど。

障害者採用っていうので職安いってるの?


460 :病弱名無しさん:04/10/04 12:29:44 ID:ClhFYEQU
けどけど星人

461 :病弱名無しさん:04/10/04 12:33:33 ID:xjdWBr1Q
あぁ。そうだね。
理系なもので許して。

462 :病弱名無しさん:04/10/04 13:13:07 ID:4k3jKka8
まだ新しい特定疾患受給者証がこない〜
毎週通院してるのに(`ε´) 重症患者ほど早くきてくれないと困るわけだが!
申請書類は7月ぐらいに提出したのに、遅すぎじゃない。
県に問い合わせしたが、審査結果がきてないからまだ作れないとか言われた、なんだそりゃ〜
今年は去年より周りの人に聞くと審査が厳しくなってるって聞いたけど。
県単位によって違うんだろうな?きっと。

463 :病弱名無しさん:04/10/04 13:39:36 ID:xjdWBr1Q
今年はすぐ来たけど、去年は間に合わなくて、お金払った。ちゃんと後で戻ってきたけどね。
で院外薬局の方はまだ届いてないならいいですよ。と言う感じでお金取られなかった。

464 :病弱名無しさん:04/10/04 15:05:14 ID:rryG8Iy7
>>461
理系なもので許してとか通用しない!
クローンだから許してとか通用しない!
反省汁!

465 :病弱名無しさん:04/10/04 16:57:08 ID:lYSLi4Tu
_| ̄|○<はい

_/\○_<ほんとに

___○_<ハンセイシテマスゴメンナサイー

466 :病弱名無しさん:04/10/04 17:46:14 ID:xjdWBr1Q
反省します・・・・・。

467 :病弱名無しさん:04/10/04 20:43:16 ID:emP4SOB6
お前がたまたま上手く行ったからって押し付けんなカス
全員がお前みたいなショボくて軽い症状じゃねーんだよ

468 :病弱名無しさん:04/10/04 20:53:15 ID:ZjOWRYD9
>>459が24時間IVHで就職決めたのなら説得力あり。
エレンで下痢しないどころか、普通食でも下痢しない程度の症状なら以後発言権なし。

469 :病弱名無しさん:04/10/04 21:12:54 ID:xjdWBr1Q

就職の時はまだ手帳貰ってなかったけど、就職試験はIVH入ったママで行ったよ。
身体検査の時に何それ?となったことは何回かあるけどね。それで落ちたかどうか
わからんけど。ばれた会社で落ちな事はある。(学力不足かもしれんけど)
今行ってる会社はIVHが入ったのが身体検査でばれた会社だよ。電力会社です。西日本にある。

で、鼻注経験なし。エレンが下痢で飲めないから飛び抜かして在宅IVHになりました。

二三日前同じ人がいたみたいだけど、おれも夜だけIVHですよ。
いまは障害者手帳1級です。一種一級というのかな?
会社が雇わなくてはいけない(努力しなくてはいけない?)?という法律があるみたいだから
会社から頼まれて申請しました。三級で申請したのに、一級で審査は帰ってきました。

と言う感じです。 これでいい?どうかな。発言あり?



470 :病弱名無しさん:04/10/04 22:07:04 ID:X+aO2z8w
前から思ってたが、ここのスレッドてどうもある一人が複数の人格になりすましてる
ような気がしてならない。文体が酷似してるから。
単なる勘違いかもしれないが、いずれにしてもこういう匿名の掲示板はちょっと気持ち悪くなってきた。

471 :病弱名無しさん:04/10/04 22:11:43 ID:EOLpK0xs
今、ステロイド使ってる人います?
今月で発病から10ヶ月で。
CRPを1.5〜2.2あたりをずっとウロウロしてるんだけど(腹痛、発熱等の症状有り)
「来月の検診でも良くなってないようだったら、ステロイド使う事も考えて。」
って言われたんだけど……効果あるの?ステロイド。

効果があんまり無くて副作用ばっかりなら、拒否しようかって考えてるんだけど。


472 :病弱名無しさん:04/10/04 22:46:07 ID:rryG8Iy7
>>470
今頃気がついたんすか
俺とお前しか居ないのさw

473 :病弱名無しさん:04/10/04 23:11:09 ID:0dQkJurA
いや>>470>>472と俺しかいない

474 :病弱名無しさん:04/10/04 23:48:02 ID:S6zo+RTv
>>471
僕はステロイド無いと今の体調維持できないので8年以上飲んでいます。
減ってくると体調が悪くなってまた増えるということをくりかえしてるので、
もうステロイドを完全に切るのは諦めてます。

副作用に関しては大量に長期間飲まない限り、重篤な副作用は起こらないらしいから大丈夫だと思います
僕も骨の壊死とかなったことありません。
CRPがそれぐらいならそんなに大量に処方されないと思いますよ。

475 :病弱名無しさん:04/10/04 23:54:38 ID:INJKWPXF
>>471
クローンで腸の炎症がひどい場合、ステロイドが初めてなら
使ってみる価値はあると思う。ペンタサよりもはるかに効果は
ある。ただ長期間は、やはり副作用を考えると使えない。
自分も約10ヶ月間、30mgから始めて除々に減量して中止した。
ステロイドを中止すると、やはり調子が落ちたけれどクローン病は食事療法
が基本です。ひどい時はエレンタールだけにするとか。

476 :病弱名無しさん:04/10/05 00:30:45 ID:1J4beLv2
>>470みたいに被害妄想が一人歩きしてるのを見ると
つくづく精神的にも良くない病気だなって思うよ

477 :471:04/10/05 00:30:53 ID:295aBjs+
>>474-475
情報Thanksです。
先月からエレン4パックで1食の状態。(以前は2パックで2食)
主治医に「これでCRPが下がらないようだったら、考えてくれ。」と言われました。
使う量を聞いたら、30rから始めるそうです。

ステロイド=危険な薬というイメージが付いているんで不安感がありましたが、
今度の検査で状態が変わってないようだったら、思い切って使ってみる事にします。

478 :病弱名無しさん:04/10/05 00:37:04 ID:rQrF9IiG
俺は6年生に発病して
ステロイドに青春を奪われた・・・
藪医者めえええええええええええええええええええ

479 :病弱名無しさん:04/10/05 00:46:07 ID:vr8hGDyE
>>478
別に医者が悪いわけじゃないだろ。
完治する方法のない病気だし。

480 :病弱名無しさん:04/10/05 01:08:09 ID:gKJ7d6t9
クローンの香具師とUCの香具師が
その日暮らし@2ch掲示板 臨床試験経験者いますか?スレ
でカキコしてるよ。ヤレヤレ。
http://life5.2ch.net/test/read.cgi/okiraku/1091364974/l50

481 :病弱名無しさん:04/10/05 02:55:05 ID:iRhjzlt9
赤子を残して入院&手術が決まってしまった…_| ̄|○|||
落ち込んでる暇はない!さっさと治して帰ってこよう!

482 :478:04/10/05 10:22:34 ID:rQrF9IiG
>479
異常な量のステロイドを長期間使われて顔はぶくぶくになるわ骨盤骨折するわで大変だった。
あれは医者のミスだろ・・10ヶ月入院したんだぞ。

483 :病弱名無しさん:04/10/05 12:31:56 ID:euON9SBy
少量のステロイドでも長期間使うのはよくないと思う。俺も何年か少量(5mg)を
飲み続けた事があったが、オペになった経験がある。
ステロイドでクローンが治る訳ではなく、一時的に炎症を抑える為である。
完治療法がない病気の場合、やたらステロイドを使うよな〜!
今は飲んでないからいいが。

484 :病弱名無しさん:04/10/05 12:33:07 ID:KzkAzoWC
なーによくあることですよ。

最高一回の入院で1年6ヶ月した男。
なんか、一回の入院で三ヶ月以上入院できないって聞いたんだけどな。
それがこれかよ。

485 :病弱名無しさん:04/10/05 12:51:52 ID:KzkAzoWC
で、ある掲示板見たんだけど、エレンタール4pペンタサのんでるのに
軽快者で保険が来たみたいだね。

今年は厳しいのかな?

486 :病弱名無しさん:04/10/05 13:27:17 ID:T483mjCp
>>485
その掲示板のURLきぼん

487 :病弱名無しさん:04/10/05 13:54:39 ID:KzkAzoWC
まぁ、あれですよ。
シーシージャパンのですよ。

488 :病弱名無しさん:04/10/05 23:24:15 ID:du9By0bJ
わざわざ2chに来て「匿名性が気持ち悪い」とか言ってるのは馬鹿以外の何者でもない

489 :病弱名無しさん:04/10/06 02:38:11 ID:Zs76Pz8l
と、言う馬鹿クローンがいる。

490 :病弱名無しさん:04/10/06 03:47:27 ID:bxciBp/u
↑リアル低能にありがちなワンパターンな返しだね

491 :病弱名無しさん:04/10/06 08:38:39 ID:1VRPe7gl
ペンタサと酔い止めの薬を併用したことあるヤシおる?
どんなになった?

492 :病弱名無しさん:04/10/06 09:50:58 ID:jzA1H7Rj
>>491
酔いが止まった。

493 :病弱名無しさん:04/10/06 10:23:40 ID:1VRPe7gl
ちゃかされてしまったので友の会掲示板で聞いてみます。失礼しました。

494 :病弱名無しさん:04/10/06 10:36:43 ID:bLH/rv7y
別に茶化してないと思うが・・・・
酔いがとまったんだろ。。。何を期待してたんだ

495 :病弱名無しさん:04/10/06 10:48:12 ID:Uwkw6mc9
併用の副作用あるかないか聞きたかったんじゃないか

496 :病弱名無しさん:04/10/06 10:49:51 ID:Hyg+cSwO
薬局で聞けば?

497 :病弱名無しさん:04/10/06 10:51:48 ID:NYgTfxuA
お薬110番で検索してみ。
有用ですよ。

498 :病弱名無しさん:04/10/06 18:15:05 ID:uPRaWBBB
朝のおよそ一時間の間に6人の書き込みがあるわけだが
クローン=ニートなのか、それともID変えて書き込んでるDQNがいるのか

499 :病弱名無しさん:04/10/06 18:43:09 ID:1STwRmmN
>>498
会社から書き込んでいるDQNもいると思うぞ。
あと自営業で自宅兼職場からとかさ。


500 :病弱名無しさん:04/10/06 18:48:48 ID:NYgTfxuA
ワタクシはニートです。

私がかかってる病院、クローン病13人いますがニートは私だけです。
みなさん、働いています。はぁ〜。

501 :病弱名無しさん:04/10/06 19:52:34 ID:fIl5jl/O
クローンで仕事についてない場合もニートに含まれてしまうのか?
病気で就労できない場合は違うのではないか!

502 :病弱名無しさん:04/10/06 20:24:41 ID:NYgTfxuA
ふくまれるんじゃないの。

今は体が悪いが、いい時期もあったけど何もしなかったからね。
おれは就職の時期を逃してしまったからそのままずるずるという感じです。

カラダが悪いけども働いているヤツがほとんどじゃない?
だって親がいて頼れる人がいるからニートなんて言っていられるわけで。
親御さんがいない人はそんなこと言ってられないでしょうから。

503 :病弱名無しさん:04/10/06 20:34:35 ID:NYgTfxuA
楽な仕事といいますか、デスクワークなら皆さん今でも出来るんでしょうけど、
もう学校も卒業して、職安とか就職情報誌でしか就職を見つけられないとなると
ハードワークな仕事や力仕事・営業職しかつけないわけで。で働けないと。
で、そのままずるずると。じゃないのかな?

その学校を行ったことが就職時に戦力になるような学校に行った人や
公務員をねらえるような頭を持ってるような人は、カラダが悪くてもみなさん
ちゃんと就職して働いてますな。

504 :病弱名無しさん:04/10/06 21:24:43 ID:+l+D8Ayq
つまり、低学歴及びブルーカラーなDQNは死ねという事ですな。

505 :病弱名無しさん:04/10/06 21:49:25 ID:NYgTfxuA
死ねない病気だから、生きることを考えなくちゃいけんね。

で、話変わるけど、ランエボ?という車あるの?
同病のヤツがつい最近買ったんだけど(当たり前だけど職あり。勝ち組企業)
イイ車なの? おれ車のことぜんぜんわからん。外車?


506 :病弱名無しさん:04/10/06 22:06:03 ID:U3ZBN1ml
この病気って、一流大卒業した奴も結構いそうだね。
そういうのに限って常人以上に学歴自慢したがるから手におえない。

507 :病弱名無しさん:04/10/06 22:09:48 ID:txHYraFC
>>505
三菱ランサーエボリューション

508 :病弱名無しさん:04/10/06 22:12:38 ID:NYgTfxuA
おれはFランク大学の二部という最低の学歴だが
名の通った大学を出てるヤツはいろいろ就職が選べて羨ましいなぁと
思ったけど。

頭がいいのはいいなぁ。とおもったよ。
頭も悪くてカラダが悪いじゃなぁ。困った困った。

509 :病弱名無しさん:04/10/06 22:15:13 ID:NYgTfxuA
なーんだ。
三菱の車か。外車と思ったよ。
ランボルギーニとかさ。

510 :病弱名無しさん:04/10/06 22:36:29 ID:HcgfpAnQ
>>491
ちと遅レスかも知れんが、問題ない。

511 :病弱名無しさん:04/10/06 22:38:53 ID:gtvTK0IZ
Bランクの大学でてフリーターとヒッキー経験して
三十路でようやく正社員になったとたん、クローン病になった
いきなり狭窄で手術したけど、術後順調で食事制限なし。
運がいいんだか悪いんだかよくわからん。

512 :病弱名無しさん:04/10/06 22:51:50 ID:rGcU82BO
就職が決まった!
健康診断書出せ!といわれたんだけど、クローン病ときいて取り消さないでほしいな

513 :病弱名無しさん:04/10/06 23:07:11 ID:fIl5jl/O
>>512
履歴書に身体的に異常なしって書いていたら、ヤバイかもな?

514 :病弱名無しさん:04/10/06 23:18:35 ID:6gVy1Q86
良好

とかなら大丈夫かな?
今現在は体調悪くないとして。

515 :病弱名無しさん:04/10/07 00:03:54 ID:ngNs5ptI
名前の後ろに(クローン)て書くとウケるよ

516 :病弱名無しさん:04/10/07 00:05:34 ID:U26yox0x
>>508
まだマシですよ
工業高校造船科卒→工場勤務を10年間→クロンで入退院をし退職→現在無職暦1年半
こんな漏れはどーしたら...もう死ぬしかないのか _| ̄|○

517 :病弱名無しさん:04/10/07 00:17:42 ID:I1I6opfa
いや別にお前らの悲惨な学歴とか全然興味ないんで

518 :病弱名無しさん:04/10/07 00:19:33 ID:NoOKwdl5
若いうちに体売ってでもお金貯めておかないとほんとに将来こわい
食べれない職もない金もないなんてこわすぎる
将来のこと考えたらいま体売ることなんてまったく何でもない





と思い続けて五年

519 :病弱名無しさん:04/10/07 00:24:10 ID:STQqSIOn
もっと前向きに生きようぜ
オフ会でもするか

520 :ひろしです(クローン):04/10/07 00:44:32 ID:SrqHqZZA
オフ会しようぜ!!飲み屋とか無理だよな。どうすれば・・・。

521 :病弱名無しさん:04/10/07 01:35:40 ID:iOx3aNc3
>>516
勝ち組じゃないですか!

職歴ありそれだけで。。。



522 :病弱名無しさん:04/10/07 02:18:55 ID:/RVgKFxm
10年間定職に就いてなかたけど
ヘルパーの資格を取ってパートで働いてヤス。
早くフルタイムで働きたいなー。
ちなみに37歳すw

523 :病弱名無しさん:04/10/07 12:02:53 ID:5CsWMHk7
おぃ、出会い系で彼女捕まえたヤシいるか?

524 :病弱名無しさん:04/10/07 12:13:44 ID:Y2do5Gap
>>523
20代の頃、出会い系で2人彼女できた。
でも今はロンリーオヤジ('A`)
もう人とかかわるの('A`)マンドクセ


525 :病弱名無しさん:04/10/07 12:25:14 ID:iOx3aNc3
私は出会い系ではなくてYahoo!チャットで見つけました。
アダルトカテで。

三十六歳です。なにやってんだ・・・おれ。この歳になって。

526 :病弱名無しさん:04/10/07 16:03:28 ID:xSoAE3Dz
小額でも金払えば(小遣い)彼女ではないからな

527 :病弱名無しさん:04/10/07 19:19:56 ID:s5yjQx3/
因果応報という言葉があるが、どう考えても応報過剰状態がここ3日続いてる

528 :病弱名無しさん:04/10/07 19:26:12 ID:gP/WoACg
>>523
セフレなら

529 :病弱名無しさん:04/10/07 19:45:52 ID:1JznOq/y
会社で俺の歓迎会があるんだが、ビールはのめない料理はくえない、、、
はぁ

530 :病弱名無しさん:04/10/07 23:06:32 ID:+943CKdD
俺クロンだけど医者だ

531 :病弱名無しさん:04/10/07 23:10:12 ID:iOx3aNc3
ほー。九州の人じゃないよね?

オレがかかってる病院にもいるよ。でもその人脳神経外科だけど。

532 :病弱名無しさん:04/10/08 00:25:13 ID:Dtt/6mun
診察室に飲みかけのエレンのボトルとか置いてあるのを想像すると笑える。

533 :病弱名無しさん:04/10/08 00:29:49 ID:Lv2egflu
人に感染するの?
例えばキスだとかその人の唾液からだとかSEXからとかで...

534 :病弱名無しさん:04/10/08 00:32:12 ID:9vRNDBOv
輸血はやばいかも

535 :病弱名無しさん:04/10/08 00:34:53 ID:E0P5pq08
ぶっちゃけそれはありえない。

536 :病弱名無しさん:04/10/08 00:38:19 ID:f+jnCVVs
>>529
この前バーベキューをやったが、何にも食えない俺は
焼く係りに回って、ただひたすら肉を焼いていた。
なんか好評だったんだが、素直に喜べない……。

537 :病弱名無しさん:04/10/08 00:39:33 ID:XX8scfUR
ノシ 俺も。

538 :病弱名無しさん:04/10/08 00:44:29 ID:UueoYYh4
>>520
オフやるならいくよ。
どこでやるの?

539 :病弱名無しさん:04/10/08 00:48:44 ID:XX8scfUR
スマソ、、、やり直し。
>>530
オイラもクロン患者兼医者です。


540 :病弱名無しさん:04/10/08 01:07:35 ID:vJT1dxTt
医者か。いいね。
体が悪くても頭がいいといいね。 
 
いくらからだが悪くても 結婚相手なんて引く手あまただよ。

541 :530:04/10/08 01:22:08 ID:/lCh6dYm
>539何科をされてるんですか?

542 :病弱名無しさん:04/10/08 10:39:05 ID:HB4HnEVr
>>529
何も食べれないと辛いよな。
俺はまだ野菜が食べれるからなんとかなるけど。

ガムバレ。


543 :病弱名無しさん:04/10/08 10:56:38 ID:vJT1dxTt
もう病歴20年以上になると人前で食べられてももうどうとも思わないよ。
若いって何かと大変だね・・。

544 :病弱名無しさん:04/10/08 12:37:12 ID:ILCsZN+S
>>543
同意!
俺は15年以上になるけど、食べ物には固執しなくなったね。食べたい物があったとしてももう今の身体では
受け付けてくれないだろう。あとで気持ち悪くなったりして、辛い思いをするのは自分にはねかえってくるからね。

545 :病弱名無しさん:04/10/08 20:21:57 ID:ooV+uSrt
>>543-544
馬鹿の見本のような低能レスだな

546 :病弱名無しさん:04/10/08 20:57:07 ID:HZRIq9SV
なんてことゆうの。
自分もいつか食べるとゆうことに執着がなくなるとわかって嬉しいじゃない。
・・・・・・
食べることに興味がなくなったらわたしに何が残るんだろう

547 :病弱名無しさん:04/10/08 21:02:55 ID:jGMqrvSH
526は図☆だったのだろうか

>>545
健全な精神は健全な肉体に宿る

>>546
家庭を持つ

548 :病弱名無しさん:04/10/08 21:19:55 ID:vJT1dxTt
家庭はもっているんだけど。いちいち気にしていたら三食のたんびに大変ですよ。

おれが食えないというのも子供もわかっているから別に困ったことはないです。
なんか唐揚げ食っているときに油の多い皮をじぶんで食べてから中身だけを
私に食べさせようとする子供に涙が出てきます。


549 :病弱名無しさん:04/10/08 21:30:33 ID:Ba4msaoJ
>>545
お前が馬鹿じゃないのか〜
クローンの先輩のお言葉を素直に聞け!

550 :病弱名無しさん:04/10/08 21:37:15 ID:jh7CAv3e
このスレ来たばかりのとき調子に乗ってオレなんでも食えるぜェ〜なんて飛ばしていた
私も狭窄が悪化して今は一日一食とか絶食生活だす・・・。

551 :病弱名無しさん:04/10/08 22:04:38 ID:EJyVt3rM
>>548は幸せ者(つД`)

552 :病弱名無しさん:04/10/08 22:12:44 ID:ooV+uSrt
なんつーか真冬に半袖のTシャツ一枚で外に出て
「全然寒くないよ」とか無理して言い張って
それがカッコイイとか勘違いしちゃってる痛い小学生を見てる感じ

553 :病弱名無しさん:04/10/08 22:14:37 ID:P1fQKFt3
もしかして、上手いこと言ったとか思ってるの?ww

554 :病弱名無しさん:04/10/08 22:17:09 ID:ooV+uSrt
少なくともお前は上手いと思っちゃったわけだ

555 :病弱名無しさん:04/10/08 22:18:32 ID:P1fQKFt3
んなわけねーだろハゲww

556 :病弱名無しさん:04/10/08 22:21:01 ID:ooV+uSrt
図星をつかれて悔しいけど反論できないのでムキになって煽っちゃう悲惨な低能の図

557 :病弱名無しさん:04/10/08 22:23:54 ID:P1fQKFt3
もっと言ってみ、恥ずかしい例えを
上手いって言ってあげるからさああああ

558 :病弱名無しさん:04/10/08 22:40:52 ID:Q+VnWjvR
クローン病の癖して性格悪かったら終わりだよ君ら

559 :病弱名無しさん:04/10/08 22:40:53 ID:zPMu9ByJ
まーた始まったよ。クロンスレ恒例ですな。
真っ赤な顔してキーボード叩いてる姿が見えまつよ。

560 :病弱名無しさん:04/10/08 22:51:28 ID:ooV+uSrt
そうやって第三者ぶって冷静なフリした書き込みをしてるやつが
一番腹が立ってムキになってるという悲しい現実

561 :病弱名無しさん:04/10/08 23:35:26 ID:zPMu9ByJ
      ,一-、
     / ̄ l |   / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
    ■■-っ < んなーこたーない
    ´∀`/    \__________
   __/|Y/\.
 Ё|__ | /  |
     | У..  |

562 :病弱名無しさん:04/10/08 23:51:38 ID:xz392KTx
抽出ID:ooV+uSrt (5回)

545 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:04/10/08(金) 20:21:57 ID:ooV+uSrt<
>>543-544
馬鹿の見本のような低能レスだな

552 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:04/10/08(金) 22:12:44 ID:ooV+uSrt<
なんつーか真冬に半袖のTシャツ一枚で外に出て
「全然寒くないよ」とか無理して言い張って
それがカッコイイとか勘違いしちゃってる痛い小学生を見てる感じ

554 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:04/10/08(金) 22:17:09 ID:ooV+uSrt<
少なくともお前は上手いと思っちゃったわけだ

556 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:04/10/08(金) 22:21:01 ID:ooV+uSrt<
図星をつかれて悔しいけど反論できないのでムキになって煽っちゃう悲惨な低能の図

560 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:04/10/08(金) 22:51:28 ID:ooV+uSrt<
そうやって第三者ぶって冷静なフリした書き込みをしてるやつが
一番腹が立ってムキになってるという悲しい現実

563 :病弱名無しさん:04/10/08 23:52:48 ID:xz392KTx

抽出ID:P1fQKFt3 (3回)

553 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:04/10/08(金) 22:14:37 ID:P1fQKFt3<
もしかして、上手いこと言ったとか思ってるの?ww

555 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:04/10/08(金) 22:18:32 ID:P1fQKFt3<
んなわけねーだろハゲww

557 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:04/10/08(金) 22:23:54 ID:P1fQKFt3<
もっと言ってみ、恥ずかしい例えを
上手いって言ってあげるからさああああ

564 :病弱名無しさん:04/10/09 02:12:47 ID:SvJYLxEb
仲良くいこうよ〜 (TωT)

565 :539:04/10/09 02:22:11 ID:KbQgGJ5g
>>530
耳鼻科です。
内科にしておけばよかったと思っている今日この頃・・・。

566 :病弱名無しさん:04/10/09 06:00:04 ID:g0/bYUtU
>>564
喧嘩するほど仲がいい。夫婦喧嘩は犬も食わぬ

そうやって2人で遊んでるんだよ
俺らは俺らで構わず話てればいいのさw
体調の悪いのがずっと続いてて
いつ狭窄がくるか・・・それもまたストレスなんだろな・・・はぁ。。。

567 :病弱名無しさん:04/10/09 06:47:11 ID:65TldXUx
>>552は痩せ我慢の例を挙げてるわけだが、水掛け論を始める前に
それをへぼいと指摘する>>553には同種の例を挙げる必要があるわけだな

ID:ooV+uSrtは内弁慶だが、P1fQKFt3はその程度の例も作れないヌケ

568 :病弱名無しさん:04/10/09 11:29:25 ID:BOcEqtOg
世の中に乗り遅れたんだなぁ。

三十半ば過ぎて初めて定職というモノについたのでクレジットカードを作ろうと思ったんだけど
審査落ちまくり。ブラック借金なんてゼロ。
2ちゃんのクレジットカードスレを読んでいたらいい歳しての初めてのクレジットカードをもつ人
は怪しまれて通らないことが多いとのこと。クレジット履歴がなしということで。後独身というのも悪影響
とのこと。

審査が甘いというOMCで頑張ってみるか・・。


569 :病弱名無しさん:04/10/09 12:41:23 ID:Hww7LuXW
>>568
俺ももってないよ!無職だから当然持てない訳だが〜。
あれば便利だし、お得になる事もあるね。
ところで何買うの?

570 :病弱名無しさん:04/10/09 12:45:59 ID:47VyCzA5
>>568
2chのアドバイスうそくさっ
ポリシーから生涯作らないやつもいるし、高齢者でつくるものもいる
ブラック借金が何を指してるのかはわからんが
・収入が少ない
・定職について間が無い
・昔サラ金に手を出した
とかじゃね?

571 :病弱名無しさん:04/10/09 12:58:11 ID:Ke3JHsny
俺なんか単なる電気屋のポイントカード作る審査に落ちたことあるよ。
普通に住所年齢名前職業(無職)書いたら、その場ですぐくれずにあとで
郵送いたしますとか言われたから「あれ?」と思ったら家に「厳選な審査の
結果残念ながら・・・」という通知が来た。。

572 :病弱名無しさん:04/10/09 13:25:47 ID:BOcEqtOg
2ちゃんだけの情報じゃなくて、今まで何もクレジットカードの事故を
おこしてないのに、クレジット履歴がないと取るのは難しいってホント。
結構歳になるとね。

何も買いません。たた、クレジットカードの履歴を作りたいのと
アマゾンやネットで買い物をするときに便利だなと。今は親のカードで
やっているから。

クレジット枠なんて5マンでもかまわないんだけどな。

あ、でここ何日かクレジットカードの事でいろいろしらべたんだけど
郵貯チェックカードVISAというのを使えば審査はほとんどなしで
カードと同じような働きをするよ。

ネット買い物でカードがなくて困った人は作ったらいいよ。

http://www.saisoncard.co.jp/lineup/ca079.html

郵便貯金にお金が入っていたらその分カードで落とせるようになるよ。


573 :病弱名無しさん:04/10/09 13:28:06 ID:BOcEqtOg
無職でもとおるよ。

だって職業欄かかなくてもいいし、初めから年収やどこに働いているかとの欄がないですよ。

574 :病弱名無しさん:04/10/09 14:24:29 ID:QSzSqizq
僕は20代ですが
ご利用限度額 Credit Limit  300.0万円
カードローン限度額 350.0万円 ですヨ

 お兄ちゃん。

575 :病弱名無しさん:04/10/09 15:22:16 ID:swMBjl/D
家族カードとかってのはどう?
家族で(親とか)がクレカもってたら簡単に作れそうな気がする。

気がするだけなんで詳細は各自調べてくれい。


576 :病弱名無しさん:04/10/09 18:23:51 ID:dx4G0go1
漏れは大学生協カードにVISAがついてて、卒業した後も
そのまま引き継がれたな・・・

577 :病弱名無しさん:04/10/09 18:59:34 ID:BOcEqtOg
いや。ホンと37年生きてきてクレジット履歴(ネットではクレヒスていてるけど)が
大事なんて全然しらなかった。

ブラックや借金がなければカードなんて何も気にせず出来ると思っていたよ。

578 :病弱名無しさん:04/10/09 19:30:06 ID:D0dhShEN
審査はオリコが甘いと思う。
オリコ・カードを作って半年か1年ホワイト履歴をつくれば他のカードも作れるはず。
ブラック履歴がないことよりホワイト履歴があることが重要らしいよ。

579 :病弱名無しさん:04/10/09 19:47:00 ID:BOcEqtOg
嗚呼、ありがと。

なんかすまぬクレジットスレにしてしまったね。
病気スレに戻りましょうか・・。

580 :病弱名無しさん:04/10/09 20:05:04 ID:27U7hN/D
クレジットカードのスレはここですか?

581 :病弱名無しさん:04/10/10 06:35:18 ID:nmRj8uor
>>574
俺はクレカに会費払いたくない

582 :病弱名無しさん:04/10/10 08:53:13 ID:pM6EEFIG
グループ子会社ですし
年会費(1千円弱)くらいは払いますけどね、僕は。

583 :病弱名無しさん:04/10/10 09:11:31 ID:pM6EEFIG
>>581
もしかして君、2chの会費も払ってない気がするんだけど
http://life5.2ch.net/test/read.cgi/okiraku/1094772515/l50

584 :病弱名無しさん:04/10/10 10:36:53 ID:97s7dnP/
ブイアクセル、飲んでみた。


・・・・・・・・・・・・エレンよりまずい気がする・・・w
まぁ慣れの問題かな。

585 :病弱名無しさん:04/10/10 12:45:54 ID:vXhFROA0
味の濃いジュースで溶かすのがお勧め。自分はアップルジュースで飲んでる

586 :病弱名無しさん:04/10/10 12:48:28 ID:3AeVViqz
>>584
人参ジュースの腐った様な味みたいだと聞いた事があるが、そんな感じですか?
これ飲んでる人多いのかな?
亜鉛、セレンだから他のサプリでもいいような気がするが?
飲んで体調がよければ、それが一番だからね!

587 :病弱名無しさん:04/10/10 16:01:14 ID:97s7dnP/
>>585
なるほど。今オレンジジュースあるから、明日はそれに足してみます。

>>586
そんな感じです。
最初はニンジンジュースっぽいかなって匂いなんだけど、その奥になんか鉄臭さというか、
そういう匂いが感じられる。味もアレです。ちょっと厳しい。
まぁもともと気休めのつもりなんで、1日一袋続けてみます。

588 :病弱名無しさん:04/10/10 16:47:17 ID:DC9Zj7B8
>>583
逆鱗に触れてしまったようだな

589 :病弱名無しさん:04/10/11 02:02:35 ID:gPqfppdN
オレンジジュースでやったら、味はオレンジジュースの味しかしなかったが、
ニンジンの腐ったような匂いはなくならなかった。まぁいいけど。薬と思おう。

590 :病弱名無しさん:04/10/11 03:08:22 ID:ctt0TD7k
好きな女の子ができたんですけど、どうしたらいいですか?

591 :病弱名無しさん:04/10/11 03:19:07 ID:7m/zRy4t
隠しておいた方がいいよ。

592 :590:04/10/11 07:30:38 ID:ctt0TD7k
(TωT)

593 :病弱名無しさん:04/10/11 10:26:18 ID:1GwTU8S3
なんで、初めから自分の欠点をすべて言おうとするのだぁ。

付き合うことが出来て落ちついた時に言うた方がいいんじゃない?

もし付き合う前に言ってうまくいかなかった場合、カラダが原因ではない
かもしれないのに、「カラダが悪いから振られた」と勝手に思むヤツがいて
なんかウンザリするからねぇ・・・。

594 :病弱名無しさん:04/10/11 10:27:26 ID:1GwTU8S3
・・・勝手に思いこむヤツが・・・・  ね。

595 :病弱名無しさん:04/10/11 10:52:41 ID:4X0J4HK4
信義則に反する香具師だなおい
日常生活に支障が生じる程度の症状なら告知の必要性があるだろ
付き合ってから告知するなんて騙まし討ち以外のなにものでもない
自己の利益でなく、相手の利益を優先させるなら、先ず関係を持つ前に告知すべき
先ず自分ありきなら、関係持ってからでも良いがな

596 :病弱名無しさん:04/10/11 10:59:49 ID:1GwTU8S3

まぁいきなり病気のことを話すのはためらうけど
まず友達関係で付き合っていけば、君の病気のことはわかってくるでしょうから
それから。というワケにはいかないのかな?

597 :病弱名無しさん:04/10/11 12:20:19 ID:AF4BTq4l
本当に愛されてるんならクローン病なんて屁みたいなもんだ

598 :病弱名無しさん:04/10/11 12:50:22 ID:1GwTU8S3
そうですねぇ。

たくさんの人が病気後に結婚したり恋愛していたりすると、病気を原因に「つきあえなかった」
「結婚できなかった」といえないですね〜。 

うまくいかないときは自分に病気以上の魅力がなかったと言うことでしょうね・・・。

599 :病弱名無しさん:04/10/11 14:40:39 ID:4OsQbeVc
前髪が短いのもダメですか?

600 :苦論秒:04/10/11 15:37:01 ID:2lNWSpuR
チソポがミヂカイのも駄目でつか?
痔瘻で常に尻にガーゼ挟みっぱなしでも駄目でつか?
無職ヒキオタなんでつが駄目でつか?
全てを病気のせいにする香具師なんでつが駄目でつか?
ゆうこりんフォーエバーラブなんでつが駄目でつか?

601 :病弱名無しさん:04/10/11 16:23:18 ID:PsIL7evi
>ゆうこりんフォーエバーラブなんでつが駄目でつか?

まづいとおもふ

602 :病弱名無しさん:04/10/11 19:12:24 ID:SoUn6pJE
書いてる本人は楽しいのかもしれんが


マジでつまらねー

603 :病弱名無しさん:04/10/11 22:19:25 ID:AF4BTq4l
まぁまぁ煽るな

604 :病弱名無しさん:04/10/11 22:26:03 ID:oFA89Cci
明日から初勤務!
健康診断書見て解雇しないでくださいね。

605 :苦論秒:04/10/11 23:39:35 ID:2lNWSpuR
申請方形でデリ嬢に革を向いてサビースしてもらえないほど臭いのでつが駄目でつか?
四郎と銅低でつが駄目でつか?
エレンをベビーパウダーがわりに脇の下や股につけているんでつが駄目でつか?
フレーバーの水溶水を香水変わりに使っていまつが駄目でつか?


606 :病弱名無しさん:04/10/12 00:00:06 ID:emd1tgyz
つまらないからだめです

607 :病弱名無しさん:04/10/12 02:38:52 ID:dOv8iyQ3
マジ(`皿´)ウゼーーー

608 :苦論秒:04/10/12 02:53:58 ID:7AQMc+4P
ウザ野郎でつが駄目でつか?


609 :病弱名無しさん:04/10/12 05:11:56 ID:N5fr8lP1
最近将来が激しく不安で眠れない...。
睡眠導入薬でももらおうかなぁ。

610 :病弱名無しさん:04/10/12 05:39:47 ID:y8M8GQMT
レミケードってすごいな
レミケード打ってから最近ずっと調子よくいってたんだが
急に腹が痛くなったんで逆算?してみたらちょうど効果が切れる8週間目だった

611 :病弱名無しさん:04/10/12 14:22:52 ID:0lqEfGxi
     曰
     | |   ∧_∧  さ〜今日は飲むぞ〜 
    ノ__丶(〃´Д`)_
     ||美||/    .| ¢    
  _ ||少||| |  .    ̄丶.)     
  \ ||年||L二⊃ . ̄ ̄\   
  ||\`~~´  (<二:彡) \
  ||\|| ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄|| ̄
   .  || ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄||




612 :病弱名無しさん:04/10/12 15:27:11 ID:/yfuWfG/
キモ

613 :病弱名無しさん:04/10/12 20:46:57 ID:5Bmrz9Gu
EDチューブ洗浄するための注射器を間違って捨ててしまったみたいだ。
近くに売ってるところがないから病院まで取りに行かなきゃならない。
ああ、めんどくさい。

614 :病弱名無しさん:04/10/12 21:03:56 ID:GcKXjanI
近くなら、いくらでもやるけどね。 注射器。
在宅IVHモノだから。 

でも、おれのかかってる病院って使用済みの注射器とかのチェックしてないけど
いいのかねぇ。そのまま数もチェックせず廃棄だもん。


615 :病弱名無しさん:04/10/12 21:37:22 ID:5Bmrz9Gu
>>614
あ、注射器というのは針なしのモノです。理科の実験で使うような。
ドラッグストアに置いてそうなものだけど、わが町は田舎なせいか無かった…。

ちなみに、かかりつけの病院はEDボトル類も病院で支給してもらうようなシステムなので、
これらについても足りなくなったときはわざわざ取りに行ってました。(片道1時間)
薬局でも扱えるようにしてもらえると助かるんですがね。

IVH未経験なのでよくわからんのですが、IVH器具類とかは
サラで支給してくれないんですか?

616 :病弱名無しさん:04/10/12 21:53:33 ID:GcKXjanI
そりゃサラですよ。消毒済みというか使い捨ての注射器等です。
もう、アルコール綿まで病院から頂きます。
お風呂にはいるときのシートも。

おれは院外処方になったから、薬局が家まで配達してもらってます。



617 :病弱名無しさん:04/10/12 22:12:29 ID:5Bmrz9Gu
>>616
そりゃそうですよね…。アホな勘違いしてました。

ウチも院外処方ですが、ボトル類はなぜか病院支給です。
帰るときに荷物がやたらかさばるので、院外処方のイミがない…。

618 :病弱名無しさん:04/10/12 23:13:47 ID:FEgypiyk
エレンタールを院外処方してもらうとそこの薬局の愛想がどえらいよくないですか?

619 :病弱名無しさん:04/10/12 23:21:12 ID:emd1tgyz
もうかるからな

620 :病弱名無しさん:04/10/13 02:18:48 ID:K5QArXi8
大病院の側でそこ専属みたくなってる薬局は愛想良くないよ。
EDメイドじゃなくてドリンクミックスが良いって言ったら在庫無いの
一点張り。取り寄せてくれって言ったら奥からボス猿♀がドスドスやってきて
「あんたいくつなの!?どっちもオレンジなんだから味一緒でしょ。こっちも忙しい
んだから」みたく説教された。

621 :病弱名無しさん:04/10/13 03:16:32 ID:qHijUHma
気になる人(男)がクローン病で入院してるんですけど、
入院中はあまり女の人にはお見舞いに来て欲しくないですか?
気になる人だからこっちはキレイにして行っちゃうけど、
むこうはパジャマじゃないですか。
私だったら異性に来られたら嫌だなぁと思って・・・。

622 :病弱名無しさん:04/10/13 06:40:45 ID:rPU64D2Z
美人はOK
ブスは論外

623 :病弱名無しさん:04/10/13 09:49:21 ID:WuFX5got
>>621
体調がすごく悪くなければ、いいじゃな〜い!
極端に悪い時は友人が見舞いに来られても辛いときがあるからね。

624 :病弱名無しさん:04/10/13 11:10:32 ID:dyGLbWiX
入院中は基本的にヒマだから来てくれるだけでうれしいよ。
あんまりファッションに気合いれてくと病院では浮くと思うので
ほどほどがいいでしょう。
あと心得ておられるとは思いますが、差し入れに食料品は厳禁です。

625 :病弱名無しさん:04/10/13 11:42:22 ID:CDRdD3Wk
いいな。

オレ入院しても見舞いに来てくれるのは親だけ。
友達なんて誰も来てくれない。

ツライ。 回りはお見舞いに来る人ばかりだし、
看護婦医者も結構お見舞いに来ているかなにげに
みているんだよね・・。

なんか、友達が誰もいないかわいそうなヤツと思われていて(いや
その通りなんだけど・・・)なんか恥ずかしい。

626 :病弱名無しさん:04/10/13 12:16:35 ID:CnT8ZMXC
>625
おれもだよ・・・
俺が入院したらあなたきてよ(つд・)エーン

627 :病弱名無しさん:04/10/13 12:42:16 ID:CDRdD3Wk
オレは九州だぁ。来てくれるかぁ?

ホント、同病の誰々は女の子がたくさんお見舞いに来るとか看護婦さんは
教えてくれるんだよねぇ。よく見てる。

ということは、看護婦さん同士であの人、誰もお見舞いに来ないね・・・と
話題になっているんだろうねぇ。もう二桁入院で病院の有名人だし・・・。

628 :病弱名無しさん:04/10/13 12:51:18 ID:zGJ7JnQc
酷なハナシだな…

629 :病弱名無しさん:04/10/13 15:53:51 ID:hM7rB6YB
クローンって、軽症の人は、ぽてち食べても問題ないの?


630 :病弱名無しさん:04/10/13 15:58:01 ID:zGJ7JnQc
俺は少量ならなんとか。

631 :病弱名無しさん:04/10/13 16:01:33 ID:hM7rB6YB
>>630
なんか、どこのHPみても、ぜってー食うなって書いてあったから。
ステーキとか、とんかつとか、スパゲ(ry


632 :病弱名無しさん:04/10/13 16:06:50 ID:CDRdD3Wk
軽症ならエレンタールもそんなに飲まないでしょうから、やっぱそれなりの食事をとらないとね。
お腹にやさしい食事だったらいいんじゃないの?

食べるのも生きていく上での楽しみですから。
重症で食べないというのはわかる気がするけど、軽症なのに食べないというのは
つまらないですよ。生きてく上でね。

633 :病弱名無しさん:04/10/13 16:17:44 ID:zGJ7JnQc
ステーキ、とんかつは絶対食いません。
スパゲティなら柔らかめに茹でてて、タラコとかを和えて食べます。

634 :病弱名無しさん:04/10/13 16:24:34 ID:hM7rB6YB
>>633
でも何年も食わないって、できる?我慢できねーと思うよ。
ステーキ屋通りがかったら、ふらふらっとさそわれる希ガス。

635 :病弱名無しさん:04/10/13 16:30:39 ID:n0VeGMJD
まあ軽症のうちにいろいろ食べて、重症になってから
「軽いうちに食べておいてよかった・・・」と思うか、
「軽いうちにもっと用心しておけば・・・」と思うかは人それぞれだしね。
食べたらほぼ確実に悪化するけど、食べなくても悪化する時は悪化するので
どちらが正解とも言えないしね。
とはいえポテチならともかく、ステーキやとんかつは後悔したくなきゃ
やめておいた方が賢明だと思う。

636 :病弱名無しさん:04/10/13 16:40:08 ID:CDRdD3Wk
でも、軽症ならトンカツ・ステーキくってもどうもないだろうからなぁ・・・。

食ったらお腹が痛くなるという経験がないとなかなか食うわないと
いう事は出来ないんじゃないかなぁ・・。

でも人によっては、食べてもいいと病院側からいわれているのにかたくなに
食べないという人もいるし・・。性格に左右されるね。

まぁオレがかかってる病院だったら食べなさいといわれるな。
たまにでしょ?食べてもイイですよ。 という病院だから。

637 :病弱名無しさん:04/10/13 16:40:48 ID:hM7rB6YB
>>635
働いてるとよく「食べに行こう」とか誘われるんよ。全体の飲み会もあるし。
そういうときにさ、「漏れ、肉食えねぇ」とか
「このゴボウがだめなんだよね」とかてんぷらの衣とり、できる?

638 :病弱名無しさん:04/10/13 16:44:25 ID:hM7rB6YB
>>636的には、病院から禁止されたほうがいい?今のまんまがいい?

639 :病弱名無しさん:04/10/13 16:51:22 ID:zGJ7JnQc
>>637
俺はやってる。
練り物系、魚、一部の刺身ぐらいしか口にできないけど。

640 :病弱名無しさん:04/10/13 16:54:05 ID:CDRdD3Wk
どうだろうねぇ。

おれは禁止はされなかったけど、今はあんまり食べられなくなったからしかたなく食べなくなったという感じだから
(しかし、そんなに辛くはない)。

二十歳前後で厳しい食事制限をされると厳しいカモね・・。

うーん。いまのまんまでよかったかな?びょういんから食べるなといわれるとツライだろうしね。
で、悪くなったときなど「あんたが食べたら入院になった」とかいわれそうだし。

637
みんな君がカラダ悪いとしらないの?
おれが肉ダメなんだとかゴボウダメとかいってもなにも言われんよ。
それでも、いまだにお誘いはかかるし。お前が食べられるモノ頼めという感じだよ。友人と入っても。
で、お前はほとんど食ってないからお金イランよとなって・・・・・ 
申し訳ない。

641 :病弱名無しさん:04/10/13 16:57:05 ID:zGJ7JnQc
そもそもhM7rB6YBは病気じゃない気がする。


642 :病弱名無しさん:04/10/13 17:03:36 ID:hM7rB6YB
>>641
じゃーなんでわざわざ?HPで食えねーもんしらべんだよ!
>>640
職場だからねぇ。普通のダチとだったら、そういうこともしてもらってるけど。


643 :病弱名無しさん:04/10/13 17:10:19 ID:n0VeGMJD
>>637
その辺は誘ってくる相手の理解力しだいかなあ・・・
わかってくれる人なら気にしないだろうけど、たまに何度説明しても
「ちゃんと飯食わないからいつまでも病気が治らないんだ」とか言う奴もいるしね。
仕事しててそういうのが上司だったらやりきれないだろうなあ。
飲みの誘いは最低限だけ受けて、断った分は別の機会に愛想良くしておくのがベストじゃないの?
あとそういう機会が避けられないのならポテチなんか食わないで腸のヒットポイント温存しておけ。
あと飲みの誘いを自分への言い訳にしないように。断れる所は断れ。

644 :病弱名無しさん:04/10/13 17:13:14 ID:CDRdD3Wk

友達なら病気のことも隠せる気がするが、職場は難しくないかい?
オレが入ってる職場はみんなオレがカラダ悪いことしってるけど。

で、変に食ったりしてると、そんなに食ってイイのかぁ?とか言われたりして。

と、みんな言ってくれるんだけど、入院してもお見舞いには来てくれない・・。

645 :病弱名無しさん:04/10/13 17:26:56 ID:hM7rB6YB
>>all
温かいレスどうもです

自分1人でいても、たまにふらふらっとくるときがあるんだけど、
そういうときは誘惑にまけて、「今週は肉食ってねぇからいいや」と納得させてしまったり、
仕事のストレスから、肉を食いまくった時期があったりと、
あまりコントロールできてないです。

646 :病弱名無しさん:04/10/13 17:36:44 ID:4sJs9Kii
そして重症患者の道へ...


647 :病弱名無しさん:04/10/13 17:37:14 ID:4sJs9Kii
とならない事を祈るが


648 :病弱名無しさん:04/10/13 17:44:10 ID:hM7rB6YB
じゃー、どうやってコントロールしてる?

649 :病弱名無しさん:04/10/13 18:25:22 ID:zEHPWM8/
慣れだな。カレー大好きだったけど、食った後のこと考えると食いたいとは思わないな。

650 :病弱名無しさん:04/10/13 19:39:41 ID:CDRdD3Wk
食った後のことを考えると・・・・

など、それなりの症状がでないと難しいんじゃない?コントロール。

おれもこの病気になって14.5年まで食ったら悪くなるという症状が出なかったモンね。
カレーでも焼き肉でもいくら食ってもお腹が痛くなると言うことはなかった。
今は、アレを食ったらこれを食ったら悪いというのがわかってきたけど。

まぁ、こんな病気だけど、全くなにくっても悪くならない人が全体で三割?ぐらい
いるみたいだから、この中に入っていたらいいね。

651 :病弱名無しさん:04/10/13 20:52:40 ID:LP+4WEFF
>まぁ、こんな病気だけど、全くなにくっても悪くならない人が全体で三割?ぐらい
そりゃクローンじゃねーだろ

652 :病弱名無しさん:04/10/13 20:54:28 ID:WO1uSdHb
痛いとかの自覚症状がでれば、自分でコントロールするようになるかもね〜。
それで、良くなったと思って食べての繰り返しが悪循環かな。

そんな俺は重症患者になってしまったが。


653 :病弱名無しさん:04/10/13 21:00:43 ID:hM7rB6YB
>>652
確かに。痛くなると(やめよう)とか思うんだけど、
痛くならないと、(まだ大丈夫、まだ大丈夫)と自分を納得させちゃうんだよね。

654 :病弱名無しさん:04/10/13 21:39:55 ID:CDRdD3Wk
三割。

クローン病だってウチの主治医言ってたよ。
 
特定疾患研究班の先生だけど。

潰瘍性はもうちょっと高かった。
それと
先生は炎症が燃え尽きるという言い方をして
収まるひともいると言ってたよ。

655 :病弱名無しさん:04/10/13 23:04:18 ID:FCUlt9AS
もうすぐ燃えっぱなしで1年が過ぎようとしていますが、
何時になったら燃え尽きるのでしょうか……。

656 :病弱名無しさん:04/10/13 23:08:04 ID:CDRdD3Wk
それは潰瘍性の潰瘍の話だった・・・
燃え尽きる・・。



657 :病弱名無しさん:04/10/13 23:13:26 ID:1nIM3EmA
人生燃え尽きますタ・・・

658 :649:04/10/14 00:04:44 ID:+zOE7mG9
>650 おれはねカレー、チョコレート、とんかつ系を食うと激痛が来るンよ。
ピーナツでも来るかも。肛門辺りや腹部がいたくなる。だから食おうとは思わなくなるのよ。

659 :病弱名無しさん:04/10/14 00:14:31 ID:Yh3akPsh
>>655
ワロタ!
燃え尽きて治まってしまえばほんとイイヨナ!
こげて穴あくのは勘弁してくれ〜
だめだ、俺もう ろう孔あったっけ〜

660 :病弱名無しさん:04/10/14 01:02:56 ID:6+uVo9yN
自作すれば餃子だろうがカレーだろうが安全に食べられるのはわかってきたが、
作るのマンドクセ。はぁ。

661 :病弱名無しさん :04/10/14 01:41:47 ID:GVhqA4Hk
俺は発症から10年だけど、ステーキもポテチもガンガンいってる。ラーメン好きだから
2日に1回はとんこつたべてる。手術暦なし。エレンタールもペンタサものんでない。
(というか病院1年くらいいってない。)
おなか痛くなったら3日くらい豆腐だけたべてればすぐ直る。これを10年つづけてるけど、
内視鏡やるとどんどん潰瘍へってる。
もしかしてこのまま完治するのかな?これって珍しいのかな?

662 :病弱名無しさん:04/10/14 02:10:34 ID:l2OQQh2j
クローン病じゃありえないと思う・・・・・・・・・・・・・・・

663 :病弱名無しさん:04/10/14 02:29:12 ID:JX9VoGOR
>>661
キミはスーパークローン病なんだよ〜

664 :病弱名無しさん:04/10/14 02:49:22 ID:+LsRpzUR
>>661
是非俺の通っている大学病院の研究の為に
検体として色々提供して欲しい。


……(´・ω・`)ダメ?

665 :病弱名無しさん:04/10/14 04:44:53 ID:aKKK7Xeh
もしクローソがMAPの感染だったら人から人へ感染する事って
あるのかな?
誰かが牛乳で感染するとか言ってたけど、だったら性交渉とかは
感染させる危険があると言うこと?

666 :病弱名無しさん:04/10/14 05:43:24 ID:ZkPM4JqD
>>665
菌が体のどの辺にうようよしているかによると思う。

667 :病弱名無しさん:04/10/14 09:43:10 ID:Yo0feF5P
>>661
最近のCRPデータキボンヌ!

668 :病弱名無しさん:04/10/14 11:14:13 ID:knuRtGHL
おれも大食いで661さんのような食事生活してたなぁ。(以前の話だけど。)
で、特定疾患の手続きもしてないから病院に行くこともなく結局5年ほど病院
に全く行かなかった。

今は人並みに病院にいっちゃうような症状になったけど。
まぁそういう人もいるね。

669 :病弱名無しさん:04/10/14 13:21:46 ID:VsCBBPMA
漏れ、12年前に発病して手術5回して大腸全摘してストマー造っ
たんだけど、現在病院行っていません。
前まで、生きる気満々で”死んでも生きるぞ!”と思っていた頃は、
病気が酷くなることが多かったけど、前向きに生きる事が出来まし
た。
しかし、3年前ぐらいから鬱病になって”はやく死にたいなぁ”と
思い出したら、逆に病状が安定して、何食っても大丈夫な身体にな
りますた。
人生は皮肉なモンですねぇ…。

670 :病弱名無しさん :04/10/14 17:42:14 ID:W45qQd6n
>661 まれに完治することもあるらしい。まぁ原因不明なわけだからそういう事があってもおかしくないね。

>669 前向きに生きるぞーって無理矢理思ってたんじゃない?それがストレスになったんだと思うよ。
「早く死にたい」って思いの方が本来の自分なんだろうね。とりあえず他人と比較することなく自分に
素直に生きたいね。
クローン病の患者ってプライド高い人多いと思うので、他人と比較して
(体力的や精神的に)劣ってる状態の自分を認めたくないのかも知れない。自分に素直にいきる事が出来たら楽になれるよ。

671 :病弱名無しさん:04/10/14 18:59:58 ID:Yo0feF5P
おまいら、どんな凄いもの(自分にとって)食べてる?
漏れ、ステーキ(月に1回)、寿司(月に2回)。
間食系では、ぽてち(25g週に4回)チョコ(小さいの3個、ほぼ毎日)。



672 :671:04/10/14 19:02:15 ID:Yo0feF5P
ちなみにCRPは4でつ。

673 :病弱名無しさん:04/10/14 21:00:53 ID:jI3alUS/
なんも食ってねーよハゲ

674 :病弱名無しさん:04/10/14 21:55:29 ID:0fVf/xqE
>>671
食える食えないは個人差なんだから馬鹿自慢してんな猿

675 :病弱名無しさん:04/10/14 22:30:23 ID:7TrPYvL8

ttp://www.sponichi.co.jp/society/kiji/2001/04/06/04.html

676 :病弱名無しさん:04/10/14 23:06:25 ID:IYTAnUs8
寿司なんてだれでも食えるだろ俺なんて週2だ


677 :病弱名無しさん:04/10/14 23:22:34 ID:7TrPYvL8
金銭的な問題じゃなくて体質的な問題です。

678 :病弱名無しさん:04/10/15 00:34:19 ID:qJUwrWKd
むしろ俺は寿司しか食わない。うどん食う腹があったらそこに寿司ですよ。

679 :病弱名無しさん:04/10/15 00:35:12 ID:xWMlcVBa
4なんか続けてると、じき手術だな・・

680 :病弱名無しさん:04/10/15 01:39:48 ID:X5vM+A88
寿司屋でサビ抜きっていうと隣のバカップルごにょごにょ会話しやがって。
え?おっさんがサビ抜きだと滑稽か?

681 :病弱名無しさん:04/10/15 02:28:25 ID:haUkExfn
ほぼ絶食でラコールで生きて4年
発症から10年平均CRPは4〜5。3未満になった事がない・・・
最高は発症時の16。最近の体調最低な時が10前後
絶食がほぼと言うのは仕事関係で食べる(さすがに飲みはしないけど)から
それでもほぼその後トイレ言ってもどすけど
この生活で今のとこ手術経験はなし、痔もそんなに悪くはない状態

でも体調は悪く、倦怠感に腹痛・腰痛・頭痛
鬱と睡眠障害が主な症状
正直生きてる意味がみいだせない。。。死ぬ勇気もないんだけどね
外へ出る時はトイレの事しか考えてない自分を思うと
どうしようもなくむなしい。。。_| ̄|○

682 :病弱名無しさん:04/10/15 02:31:09 ID:YSnRCL6t
負け組みの集まりはここですか?(ぉ
けっこうな事ですねぇ(ぷ
ず〜っとこのまま生きてくの?(をい
にやにやしてみてるよ。(w
がんになって死ねば楽なのにね(をいをい
ん〜。。。
がっこうはちゃんと出た?
ん〜。。。
がははははは
ろうじんばかりかい(ゎ
うるとらまんたろう

683 :682:04/10/15 02:34:28 ID:YSnRCL6t
下から3行目と4行目は無しの方向でおながいします。

684 :病弱名無しさん:04/10/15 02:35:11 ID:UqJ1WNq8
これから鍋が美味くなるな。
水炊きで蟹やら餅やらうどんやら・・・。
鍋サイコー!!!

685 :病弱名無しさん:04/10/15 02:48:58 ID:PDCSffQI
>>682
もううんざりなんだよ、そう言う低レベルな煽りは。
知障並な文章書きやがって、書き込んだ自分の文章を良く見直してみ
ろよ、自分のアタマの悪さを再確認しただろ?わかったら、もうココには来る
んじゃねーぞ。
だめな奴は何をやってもだめだけどさ、せめて回りに迷惑かけないで生きてくれよ。

686 :病弱名無しさん:04/10/15 02:59:44 ID:UqJ1WNq8
豆腐や白滝、ふとか入れたすき焼きもうまいで。しめにうどん入れても美味い。

687 :病弱名無しさん:04/10/15 07:18:41 ID:B4jt9P2M
深夜二時過ぎに板に張り付いて即レスなんて
少なくとも健全な香具師のすることじゃぁないわな

688 :病弱名無しさん:04/10/15 09:36:37 ID:6xa6Oynt
>687
健全君乙。

689 :病弱名無しさん:04/10/15 10:18:17 ID:RDLFkbYW
>>681
それでも、働いているんだなぁ・・・。それが当たり前なんだけどね。


690 :病弱名無しさん:04/10/15 10:38:11 ID:twfwhUXV
漏れはエレンのみだとCRPは2以上にならない。
ラコールは飲んだことないし、エレンNGのひともいるからなぁ

腰痛、CRP高くなると辛い


691 :病弱名無しさん:04/10/15 10:46:00 ID:RDLFkbYW
エレンは浸透圧が高いから飲んだら下痢がひどいという方がいますな。

おれも、結局はラコールでもエレンでも下痢はするんだけどラコールの方がまし。
まぁ、今は在宅IVHでそんなに栄養剤も飲まなったけど。
おれはこっちの方がいい。栄養剤飲んでも身にならなくてやせていく一方だもん。

692 :病弱名無しさん:04/10/15 12:09:25 ID:YESsXX44
俺は栄養剤でも口から飲んで生活したい。
点滴で生きていくくらいなら死んだほうがマシかも・・・

693 :病弱名無しさん:04/10/15 12:55:01 ID:RDLFkbYW
そですねぇ。

栄養剤でコントロールできるならそっちの方がいいかな?
おれは味覚的にはオッケイなんだけど下痢がひどくてのめないんですよ。
下痢をおそれず飲み続けても体重ドンドン減って逝くし・・・。

まぁ在宅IVHも敗血症なのどことを考えなくてはいけないけど
入院日数が減ったり、入院すること自体が減っていいこともありますよ。
あと、自分で絶食が出来るからちょっとは無理な食事もできるかも。

一日中ならうっとうしいかもしれませんが夜だけというのもアリですから。

694 :病弱名無しさん:04/10/15 15:11:44 ID:haUkExfn
俺もエレンはだめです。下痢が水でひどいしよけいに痩せてしまう
エンテの方が少しましでしたが、五十歩百歩と言う感じで
で、ラコールに落ち着きました。下痢は下痢ですけど
体重は安定してますし、腹痛もエレンとかよりはましなんで
でも栄養不足にHGB、鉄の大幅な不足で、一時期は死線が見えてましたし
この先どうなるかと。性格もあるんですよね、こういう事考えたり
人と会うのに意識はしてないんですが、ストレスをかなり感じる性格みたいで
どうしても調子が上向きませんです。俺の場合は。

>>682>>685
>>687さん立読ですよ

>>689
働かないと生活できませんから。。。経済的には天涯孤独と変わらないので
生活保護とか方法はあるんですけどね。経済的なしばりもありますし
それを回避する方法もありますけど、結構面倒で、
色々動く事考えると身体の事考えるとあまり変わらないですし
働くと言ってもここ数年は以前のようにサラリーマンでとか
がんがん働かなくなりました。それだともっと体調悪化するので。。。

695 :病弱名無しさん:04/10/15 15:34:08 ID:W5Cw3svk
エンシュアはアルミ缶にしてほしい

696 :病弱名無しさん:04/10/15 17:03:42 ID:6cvfzGRp
>>692
お前みたいに軽症の奴ばかりじゃないんだよ〜!
ビチュ〜しても、在宅IVHやっていても仕事してるクローン患者はいるんだよ。

点滴で生きていくくらいなら死んだほうがマシかも・・・
なんて軽率な発言するな!

697 :病弱名無しさん:04/10/15 17:49:52 ID:haUkExfn
>>695
それは激しく思います
あれなんでスチールなんですかね。。。
俺は処理が大変で嫌になってたとこでラコールを知って
ラコールに変えました。アルミパックなんですてるの嵩張らないし楽で
味はどっちもどっちもですしね。。。俺は基本的に薬だと思うと
ある程度の物は飲み食いできる性質だったので
鼻チュウも昔から鼻うがいをしてたので問題なくできますし

幼い時からこの病気になる練習してきたようだ・・・_| ̄|○

698 :病弱名無しさん:04/10/15 17:52:11 ID:twfwhUXV

まぁ696が点滴になっても氏ぬ勇気ないし


699 :病弱名無しさん:04/10/15 17:58:49 ID:6cvfzGRp
↑お前もな

700 :病弱名無しさん:04/10/15 18:34:44 ID:dyxdYsPF
おれはなんのために生きてるのかと考えることは多い。
食べられるわけでないし、彼女、親、親しい人も居なく天涯孤独
おまけに無職歴31年。国の制度のおかげでなんとか生きながらえてる
っていう漢字ですわ。

701 :病弱名無しさん:04/10/15 18:57:06 ID:/S+HIE8j
ラコールって何も味付けないほうが飲みやすくないか?

702 :病弱名無しさん:04/10/15 19:20:47 ID:BueZCwRq
>>695
俺もノシ
280ml入りペットボトルでもいいかな〜。

>>697>>701
全然関係ないけど、俺はラ・コール○○というアパートに住んでる。

703 :病弱名無しさん:04/10/16 00:07:00 ID:36Mc+80g
>697 おれもラコールに換えたYO! 近所のゴミをコンテナみたいな所に集めるんだけど、
おれのエンシュア缶だけで一杯になってしまうww

704 :病弱名無しさん:04/10/16 00:25:54 ID:dkb1UCwM
エンシュアは100本飲んだら飽きる。

705 :病弱名無しさん:04/10/16 10:51:21 ID:bHDgSneV
エンシュアのみたいけど試してくれません

706 :病弱名無しさん:04/10/16 12:10:23 ID:h0AlJ2ff
エンシュアは遠い昔に飲んだ事あるけど、甘ったるくて飲めなかったな〜
クリミニールはよく飲んだよ!ハーモニックは薬品の様な感じでガラスの瓶入りだったし。
今はクローンではエレンが定番じゃないの。
ラコールのコーヒー味がおいしいって聞いた事があるよ

707 :病弱名無しさん:04/10/16 13:13:04 ID:lsiqYMZc
もう15年前になるけど、それまではエレン(フレーバーなし)・クリニミールしか飲んだことなかった
ので、初めてエレンタールのんだときはこんなうまい栄養剤があるのか!とおもってビックリした。
(まぁこんな事いうのおれだけだったけど)その時は先生に頼んで自発的に一日8本飲んでた。

でも、手術をしてからもう一本も飲めなくなった。下痢のバカ!

708 :病弱名無しさん:04/10/16 13:22:38 ID:lsiqYMZc
↑ エンシュアリキッドね。

709 :病弱名無しさん:04/10/16 17:50:48 ID:2SI1NMQD
>ラコール、コーヒー味
溶けねえ…

710 :病弱名無しさん:04/10/16 18:20:37 ID:ggXcqddr
>>707
手術の詳細きぼんぬ

711 :病弱名無しさん:04/10/16 19:11:37 ID:NrY6n4eR
>>709
ラコールにフレーバーで味付けするのではなくて、元々
ラコールのプレーンタイプとラコールのコーヒータイプがあるよ。
勘違いしてたら、ゴメン!

712 :709:04/10/16 19:22:57 ID:2SI1NMQD
うちで飲んでるのはプレーンのやつやから勘違いしてましたわ。
我々の狭い食生活なりに色々とあるんですねえ。

>レモンスカッシュ味、グレープフルーツ味
そんな味しねえ…

713 :病弱名無しさん:04/10/16 20:25:30 ID:lsiqYMZc
>>710
タダたんに狭窄部分を切除しただけです。
場所は小腸と大腸のつなぎ目。

手術する前は下痢をしないクローン病患者だったけど
術後はウンコマンになっちゃった。

乗り物にのるの恐いねぇ・・・

714 :病弱名無しさん:04/10/16 21:07:56 ID:UzYbTS/c


 そこでうんこパッドですよ

715 :621:04/10/16 22:26:25 ID:yKVRLFRR
お見舞いに行ってきました。すごーく喜んでもらえました!
今度手術をするそうです。大腸をほとんど取っちゃうそうで・・・。
小腸の端と直腸をつなぐ手術みたいです。
クローン病だと永久的に人工肛門になっちゃうのでしょうか?
潰瘍性大腸炎だと一時的に人工肛門にして
腸を休ませてから肛門とつなぐって聞きましたが・・・。
最初は手術に反対してたから、本人には聞けませんでした(>_<)

716 :病弱名無しさん:04/10/16 22:34:25 ID:lsiqYMZc
クローン病でも人工肛門の方がいますけど、少数派です。
直腸が残るなら人工肛門にならないんではないかな?

一時的にというならあり得るでしょうけど。

717 :病弱名無しさん:04/10/16 23:23:17 ID:aT1hASzE
昔痔ろうの手術でヤブ医者がヘマやって
俺の肛門括約筋ほとんど取り除いちゃって
肛門がゆるゆるなんで仕方なく人工肛門生活

718 :病弱名無しさん:04/10/17 00:21:55 ID:00pRvycO
そりゃ訴訟モンですな

719 :病弱名無しさん:04/10/17 09:09:47 ID:rcIprI4O
>>717
手術したのは、でかい病院なの?

720 :病弱名無しさん:04/10/17 11:23:50 ID:yAhVYSaQ
私はリウマチの障害者ですが、同じ会社にクローン病の人が障害者枠で
最近入社してきました。

もう発病して10年以上になるそうですが、
お昼には社員食堂でご飯と焼き魚ぐらいは食べているようです。
手術したことあるっていう話だけど、比較的軽症なのかな?
ただフルタイムで働くだけで体力的に大変みたいで・・・

実は私のリウマチも結構ひどかったんだけど
昨年の夏からレミケード点滴を始めてCRPが13→2に。
(最初は0.2ぐらいだったけど、このところ少し上昇気味orz)
今は8ヶ月に一度程度の点滴で夢のように快調です。
クローン病もレミケード保険適用の対象と聞きましたけど
リウマチほどは劇的に効かないのかなぁ?


721 :病弱名無しさん:04/10/17 12:45:18 ID:I6tb4TuC
レミケードの効きも個人差あるだろ。

722 :病弱名無しさん:04/10/17 12:48:29 ID:3/rnJMh3
でも、クローンの場合はだいたい8週間という感じだね。

723 :病弱名無しさん:04/10/17 17:04:13 ID:IATha2aD
>>715
折れは一昨年の手術で大腸のほとんどを切除して小腸と直腸を結んでる。
今はその彼と同じ様な状況下にあるけど、人工肛門にはならないよ。

個人差はあるけど、数年後に小腸に病変が出てくるケースもよくあるそうなので、
良くなったからといって暴飲暴食すると。
特に退院後は、嬉しさのあまりその傾向に走りがちに。。。

折れの場合は嫁がいたので、いい歯止め役になってくれた。
なので621も、退院後は手料理を振舞ってあげれば?
油は栄養士に日清のヘルシーリセッタを勧められてたまに使用してる。


724 :病弱名無しさん:04/10/17 18:55:28 ID:BBVZ0xjC
私も彼がそうなんです。で、この間もちょっと退院して色々な食べちゃいけないものまで
食べていたからつい注意をしたら逆切れされてしまいました。

自分で何を食べちゃいけないか分かってるのにうるさいって。
どうなんでしょうか?

725 :病弱名無しさん:04/10/17 19:11:15 ID:SKMW0AXG
>>724
一時的に感情的になっただけだよ。
本人が食べちゃいけないのは一番わかってる。けど誘惑に負けちゃうんだよね。

>724さん、あんまり気にしないでもいいとおもいますよ。
むしろ今後も注意してやって下さい。注意の仕方を変えてみるのもいいと思います。


726 :710:04/10/17 19:24:30 ID:oAsB/Mkn
>>713
ありがとん。
自分もそろそろ狭窄手術(2回目)なので心配っす・・・。
前回の手術の時に狭窄が7ヶ所あったから
今回はどうなってることやら・・・_| ̄|○

727 :病弱名無しさん:04/10/17 23:16:21 ID:rcIprI4O
>>725
今日誘惑に負けて食べますた。

728 :病弱名無しさん:04/10/17 23:29:27 ID:5e3NDp9s
こないだの診察でCRPが2.2から3.4に跳ね上がっていて
「風邪ひいてる?」と聞かれ、「いいえ」と答えた翌日
高熱及び風邪の諸症状がでてダウンしました。

風邪ひくのを予測されたようで、ちょっとビックリ


729 :病弱名無しさん:04/10/17 23:43:00 ID:4N3Gcsi2
↑普通じゃん調子悪くなくて炎症反応上がってるんなら風邪しかねえし

730 :病弱名無しさん:04/10/18 00:24:05 ID:BZ5Mu9vJ
喰いたいときは喰えばいい!
病態が悪化すると喰いたくても喰いたくなくなるから@漏れの場合

731 :病弱名無しさん:04/10/18 00:55:29 ID:oijc4S08
究極のチーズケーキ!
これなら喰える♪
ttp://www.rakuchinlife.jp/shohin/ca3001.html

732 :621:04/10/18 01:35:11 ID:cDrCfhrT
>716
人工肛門の人は少ないんですね!
ちょっと安心しました。
一時的になるかも・・・みたいな話はしてたんですが、
手術っておなかを開けてみてから方法を変えることもあるって聞いたので心配してました。

>723
なるほど。直腸を残せたら大丈夫なんですね。
彼は結構若いんですけど(2*才)発症が早く既に10年以上経ってるんです。
もう食べ物への欲求もそこまでないそうで・・・。
今回の入院までもかなりストイックな食生活(というかほとんどエレンタールだけ)
だったのに手術することになったそうです。
手術した後に何か食べられるようになるのなら、是非作ってあげたいです!
私も彼も実家住まいですけど・・・(´・ω・`)ショボーン

733 :病弱名無しさん:04/10/18 03:46:42 ID:nOPfbDqI
クローンと過呼吸って関係あるのかな?
高校の時発祥して、過呼吸みたいなのもその時期からたまにあるんだけど
どっちも精神的ストレスとかと関係あるらしいから、やっぱりクローンとの繋がりがあるのかな?

皆さんはそういう症状とか出てる方いらっしゃいますか?

734 :病弱名無しさん:04/10/18 03:50:12 ID:zYCn1FU3
まぁ、普通ならクローンで人工肛門になる人は少ないですね。
ちゃんと、摂生していれば無問題と思います。
漏れは不摂生して大腸全的・小腸3分の1カットで小腸の人工肛門になりますた。
そのうち死ぬなコリャ ( ゚∀゚)アーーーーーーーーーーーヒャヒャヒャヒャ

_| ̄|○ …


735 :病弱名無しさん:04/10/18 07:35:43 ID:3QBxTUO9
前に、女の人工肛門は、男から見てどう?
みたいなレスがあったけど、逆に男の人工肛門って、
女から見てどうなんだろうか・・・。

736 :病弱名無しさん:04/10/18 10:37:49 ID:u7NwDzq+
オレも不摂生だけど、小腸型で大腸はバッチシ! 痔瘻もなし!
しかし小腸はぼろぼろで障害者手帳一級ゲット・・・・。

737 :病弱名無しさん:04/10/18 11:26:07 ID:RwBoCkjf
本日13時から大腸内視鏡です・・
9時に始めたニフレックただ今排出完了。9時40分すぎに水便第一波。現在便透明。準備よし。

怖い・・orz  CRP陰性でも腸全体に炎症や潰瘍だらけってことがよくあるそうで。 モニター見るのが怖い・・・


738 :病弱名無しさん:04/10/18 11:40:03 ID:yh5dzL8n
遅>>321
俺今顆粒球吸着療法を治験でやってもらってるが、
担当医いわく来年の2月あたりから保険適用になるらしい。
が、厚生省のことだから平気で2、3ヶ月伸ばす
可能性もあるとか何とか。
効き目は今のところわからんが(まだ二回目、
全体で五回。三回目あたりから効果が現れるらしい。)
うまくいけばステロイドから離脱できそう。
透析用の機械使ってかなりぶっとい針を両手に
さして一時間。でもやるまえに皮膚麻酔のシールを貼るので、
ほとんど痛くなかった。






739 :病弱名無しさん:04/10/18 11:45:30 ID:USvyY59L
なんか俺も自殺したくなってきた。
クローン病で友達いなくて(一人もいない・・・)引っ込み思案で今高校(通信制)と自動車学校通ってるんだけど
な〜んもおもしろくないんだよね。これからいい事あるんだろうか?


740 :病弱名無しさん:04/10/18 12:03:50 ID:u7NwDzq+
そりゃクローン病の問題というか、性格の問題だから自分で変えるしかなかよ。
クローン病で入院して看護婦さんとよろしくやっているヤツもたくさんいるわけで。
引っ込み思案というのをどうかしなくちゃね。

741 :病弱名無しさん:04/10/18 12:19:29 ID:Ojkfy57w
>>738
いい情報アリガトン!
白血球除去や顆粒球吸着でクローンの病状が軽減されるといいよね!
針さすのは痛そうだが、ステロイドなどの薬と違って副作用はないんだよね〜多分。
早く保険適用になって自分の病院でもやってくれるようになるといいんだが。
やってみないとわからないからね〜効果がでるか!

>>739
俺なんて在宅IVHやってるし、お腹の傷は完治してないし、それでも生きてるよ〜!
病状の方は安定してるのか?
年齢若いから投げやりな気持ちになるのはわからないでもないが〜
人生辛い事の方が多いが、生きてりゃ何かイイ事あるぜ!ガンガレ!

742 :病弱名無しさん:04/10/18 12:25:39 ID:u7NwDzq+
そそ。人生なんてイヤなことだらけだよ。
で、たまーに楽しいことがあるから「よかった〜」となるわけで。

在宅IVH苦痛かい? おれは在宅IVHの方が楽だぁ。

743 :739:04/10/18 13:00:03 ID:USvyY59L
クローン病だから引っ込み思案で友達いないっていってんじゃないよ

744 :病弱名無しさん:04/10/18 13:01:10 ID:USvyY59L
>741
うん。ありがとう

745 :737:04/10/18 14:40:01 ID:RwBoCkjf
ただいま
逝きます

746 :病弱名無しさん:04/10/18 16:05:16 ID:Jpu9agB1
>>728
へぇ〜2.2から3.4ではねあがるか・・・
はねあがっても3.4か・・・
いいなぁ〜(つд`)
俺の平均4で。それくらいに下がればなぁ。。。

>>734
過呼吸は俺はないけど
しゃっくりはやたらするな
関係はないと思うけど

747 :病弱名無しさん:04/10/18 18:52:44 ID:R3C7jPrL
CRP4からだと、なかなか下がらない気がするのは気のせいだろうか。

748 :病弱名無しさん:04/10/18 19:36:42 ID:ONI5nFZ1
CRPって不思議。自分は一番体調が悪かった頃(クローン発覚前)でも
0.8までしか上がらなかった。ただただひどい腹痛(ものすごく痛いけど
30秒も我慢すればケロッと治る)があるだけで、ある日突然穿孔で
緊急手術→クローン判明。

749 :病弱名無しさん:04/10/18 19:47:11 ID:u7NwDzq+
炎症反応が低いでも、狭窄がひどいときは痛むね。
おれも手術前は炎症反応は低いのにいたんだ。
たぶん水分とっても詰まっていたんでしょうね。

750 :病弱名無しさん:04/10/18 20:09:57 ID:a5yyt1Jp
今日、朝4:30に具合がわるくなりました。
便が詰まってる感じでそのあとから下痢になるんだけど、
硬い便が出るまでが苦しいのなんの。
汗が止まらないし、腹痛は絶頂でうめき声上げるし、吐き気も少々。
下痢まで到達すると一気に腹痛が軽くなるんです。
こんな症状の方いらっしゃいませんか?
また、苦しくなった時の対処法があれば教えてください。
よろしくお願いします。

751 :病弱名無しさん:04/10/18 20:30:55 ID:/iOhIJui
119

752 :病弱名無しさん:04/10/18 20:34:10 ID:3QBxTUO9
>>750
狭窄ですね〜。

俺の場合。

1)2日ほど絶食
2)痛み治まる
3)食べる
4)腹痛
5)1へ戻る

を、3回繰り返した後>>751をやって入院、手術しますた。

753 :病弱名無しさん:04/10/18 21:17:17 ID:F+oL+FoT
>>750
狭窄、典型的ですね
吐き気はまさにです。お気をつけを。

>>748
炎症での反応だからね
例えば一箇所炎症でそこを物が通る時に痛みを感じるなら
痛い時の反応は分からないけど
普段の血液検査では反応はそんなにあがらないと思う
炎症個所がいくつもあって
熱をおびてるとやっぱり数値高いです。。。
クロンと判明した時の数値が20超だった。。。
でも狭窄の方が数値7とかでも強烈に痛いです(つд`)

754 :病弱名無しさん:04/10/18 21:45:22 ID:R3C7jPrL
>>753
7は普通に高いでしょ。

755 :病弱名無しさん:04/10/18 22:21:46 ID:2TuGbV7y
お酒って結構ヤバイのかな?
最近ちょっとのみだしたんだけど・・・

756 :病弱名無しさん:04/10/18 22:49:54 ID:HQe616ec
酒タバコを飲む奴はキチガイ

757 :病弱名無しさん:04/10/18 22:55:52 ID:u7NwDzq+
たまにかーるくならいいんではないですか?毎日深酒はよくないでしょうけど。

おれもたまーに飲むことはあるけど、それで悪くなると言うことはないです。
次の日下痢するぐらい。酒飲まなくても下痢だからどっちでも一緒か。

758 :病弱名無しさん:04/10/18 23:07:44 ID:rzreRhrH
俺は酒飲むとすぐに喉が焼けて声がガラガラになるんだが、同じ事が
腸でも起こっているかと思うと恐ろしくておいそれとは飲めないな

759 :病弱名無しさん:04/10/18 23:14:13 ID:u7NwDzq+
オレが飲むといっても忘年会とか盆と正月。年、片手で余る飲み会ですから。
これぐらいならいいかなぁ。と



760 :病弱名無しさん:04/10/19 00:05:24 ID:8JmdmDrx
>>759
俺もノシ
んで更に最初の一杯のみにしてる。


761 :病弱名無しさん:04/10/19 00:14:09 ID:6CAijcNv
厨房のころに発病したので、30過ぎてもビールは苦いだけの
子供の味覚のままです。

762 :病弱名無しさん:04/10/19 00:45:21 ID:KewJ2KVF
狭窄ひどくなってから、
便秘→苦しい→下痢
以外に便が出てくれないよ…・゜・(ノД`)・゜・

763 :ビツ?ツ?ツ?ツ?:04/10/19 02:07:15 ID:MGBVaQV1
アイビーリーグクラブのbbs
機能してるのか?

764 :病弱名無しさん:04/10/19 09:10:06 ID:Csphfayd
725さんへ 724です。どうもありがとうございます。今もってとても不機嫌なのですが、
はぁ 段々としようがないな。って思うようになりました。頑張りますね。

765 :750:04/10/19 11:26:08 ID:uo+eBhk7
>>751,752,753さん
お答えありがとうございました。


766 :病弱名無しさん:04/10/19 13:13:05 ID:KewJ2KVF
もう駄目だ。退院したばかりなのに

767 :病弱名無しさん:04/10/19 13:33:05 ID:w4TIcxx6
もうダメだと思ってからが人生さ

768 :病弱名無しさん:04/10/19 13:51:12 ID:EibH1u64
おまえら内視鏡ってどのくらいの頻度でやっとるの?月1くらい?

769 :病弱名無しさん:04/10/19 14:04:27 ID:yLgl1dpa
おれ内視鏡って、病歴20年以上だけど大腸ファイバーは2回。 二回目は15年前。
逆腸は、手術する前だから3年前。にした。
病気になった当時はちょくちょくしたけど、今は何かがないとしないなぁ。

770 :病弱名無しさん:04/10/19 15:44:04 ID:TKSC8h5q
9月7日にオペして小腸人工肛門になったんだけど
今エレンボトル2本とエンシュア1缶に鼻注で3P
合計2100カロリーほど摂取してるけど
体重が全くふえねぇ!人工肛門になったら
体重増えにくいのか?食いだしたら増える?

771 :病弱名無しさん:04/10/19 17:35:47 ID:kSNDXW7w
>>770
漏れも小腸の人工肛門つけてるけど、体重は増え難いね。
特に水分は飲んだらすぐ出てくるね。
小腸だから便はどうしても水っぽくなるけど、慣れれば無問題で、
食事もわりと融通がききます。
お互い、がんがりましょう!

772 :病弱名無しさん:04/10/19 19:16:49 ID:NL4lO8db
水分は大腸が吸収だろ

773 :病弱名無しさん:04/10/19 19:36:51 ID:TKSC8h5q
>722
低脳はすっこんでろ
大腸が使えないから小腸ストーマなんだろ!
大腸が水分吸収することくらいわかってら
その大腸が使えないから水分飲んだらすぐでるんだカス!!

774 :病弱名無しさん:04/10/19 19:57:29 ID:yLgl1dpa
汚い言葉を使うのはイカガナモノでしょ・・・

おれは小腸型でそれなりに大腸は残っているけど
それでももう水のような下痢ですよ。ずっとね。

小腸と大腸のつなぎ目当たりに弁のようなモノがあって
それを切ってしまうと下痢は仕方ないという事聞いたけど。
どうなんでしょうねぇ・・。


775 :病弱名無しさん:04/10/19 19:58:54 ID:GSZtJ74l
>>773
落ち着いてレス番見よう。な?

776 :病弱名無しさん:04/10/19 20:40:48 ID:KewJ2KVF
痛い
痛い
痛い


痛い

777 :病弱名無しさん:04/10/19 22:16:26 ID:kSNDXW7w
>>776
モルヒネドゾー ( ´;゚;ё;゚;)⊃モルヒネ 


778 :病弱名無しさん:04/10/19 22:54:45 ID:8LNEwbnN
こういう病気してると気分が滅入ることがしょっちゅうなんだが…
みんなはどんな風に気分転換してる?
俺はバイクで走ったりHR聴いたりしてるYO
台風きてバイクで走れないよ_| ̄|〇ガクッ!少し欝

779 :病弱名無しさん:04/10/19 22:57:27 ID:uXxX9COD
別に慣れてるし気は滅入らない。

780 :病弱名無しさん:04/10/19 23:06:58 ID:z2O7/2dx
2chに来てお前らみたいな低能を煽りまくる

781 :病弱名無しさん:04/10/19 23:55:19 ID:kSNDXW7w
       / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄\
       |  >>780     |
  ∩_∩  |          |
 (´ー`) < おまえモナ〜  |
 (   )  |          |
  | | |   |          |
 (___)__)  \_____/


782 :病弱名無しさん:04/10/20 00:04:55 ID:LCJzCzEz
>>780
おまえみたいな屑は死ね

783 :病弱名無しさん:04/10/20 00:19:20 ID:jmD+qe3e
大腸ファイバってやってくれる人によって痛みがぜんぜんちがうね。
10分くらいで奥まで全部入って、トータル20分で終わった。痛みもなし。
前のときはS字結腸通過するだけで20分ちょいかかってたし。おまけに痛みまくり。

784 :病弱名無しさん:04/10/20 01:06:05 ID:VDQVJNnJ
>>783
俺も初めてやった時はとんでもない激痛で、病院変わって再検査の時
「前回やった時凄く痛かったんですよ。」って話をしたら、
痛み止めを使ってくれた。
おかげでまったくの無痛で終わったよ。

その後の胃カメラが拷問だったけど……。

785 :病弱名無しさん:04/10/20 08:52:07 ID:yZNZyX5O
>>783
小腸の入るところまで入れますと言われて受けたX線内視鏡検査。
看護婦さんの「30分ぐらいで終わります」を信じてたら、1時間だった!
しかも、検査の痛いこと、痛いこと。うまく屁をしないと痛みを増すし・・・。
検査してる石も「ちょっと待っててくださいね」と言い残し、奥の部屋でヒソヒソ話ししてるし。

786 :病弱名無しさん:04/10/20 10:56:22 ID:yXJonEEw
俺も初入院のときにやって肛門から15センチくらいの大腸に狭窄5ミリくらいだったんだけど(これはあとにわかったこと)前の晩に下剤飲まされて超激痛で死にそうだった。夜中ずーっと苦しんで
朝に大腸ファイバーしたときはそれを超える以上の激痛だったね。5ミリしかないのに進もうとしておかげで腹膜炎だったかななんかおこしたらしい。
でも2年前手術の検査のファイバーでは全然痛くなくて初入院のときがうそのようだった。

787 :病弱名無しさん:04/10/20 15:59:00 ID:EbEMW1kQ
>784 痛み止めってどんな感じ?プチ麻酔?

788 :病弱名無しさん:04/10/20 16:04:25 ID:FO0aIuR9
>>787
漏れの時は肩から打つ麻酔。
で、尻側の管にはゼリー状の麻酔。

789 :病弱名無しさん:04/10/20 16:32:54 ID:yZNZyX5O
>>784
ええなぁ、肩の麻酔なんてしてもらったことないや。
11月に大腸ファイバーケテーイ。
逝ってきます。

790 :病弱名無しさん:04/10/20 17:26:53 ID:djjXHYvV
大腸ファイバーなんてツラいウチに入らないよ…
小腸造影はかなり恐怖だけど

791 :病弱名無しさん:04/10/20 17:28:34 ID:FO0aIuR9
>>790
大腸の狭窄持ちにとっちゃこの痛みはたまらないのですよ。

792 :病弱名無しさん:04/10/20 18:18:51 ID:eOq7OT4C
>>790
人によるんでない?俺はその反対
俺も大腸の方がたまらなく痛い
最初は麻酔もなにもなかったから地獄だったよ
>>788と一緒で3回目からやっと肩に麻酔、管にキシロカインだった

793 :789=785:04/10/20 18:36:23 ID:yZNZyX5O
>>791
小腸型でつ。でも、785みたいなことがあったので、
恐怖で震えそうでつ。
(((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル

794 :病弱名無しさん:04/10/20 19:13:51 ID:n/Yygyqk
大腸ファイバーする大腸があるだけいいじゃん・・・・

795 :病弱名無しさん:04/10/20 19:57:48 ID:yvpSCZox
私の姉がクローン病で、数年は定期的な検査と薬で
安定してたんですが、先日下血し貧血状態になって倒れ
そのまま入院となってしまいました。
食べ物とることも勿論できないので
カテーテルで栄養をとって、熱も下がり状態は良くなったのですが
現在入院してから約3週間たち、10日ほど前から
6度後半〜7度5分の熱が続いています。
少し座って話しているとだるくて疲れて仕方がないんだそうです。
めまい、金縛りもすると言っています。
医師が言うには、カテーテルのせいでそうなる人もいるというので
数日前抜きましたが、状態は変わりません。

入院してから一回状態が良くなってから
こんな状態になりました。
どなたか同じような経験した方いらっしゃいませんか?


796 :病弱名無しさん:04/10/20 20:08:52 ID:n5m4pebX
IVHをいれているならカテーテル熱が出ることはよくあります。
しかし、抜くと熱はすぐに下がります。
敗血症(血液のなかにばい菌が入る)になってなければすぐ下がりますが、
敗血症になるとなかなか熱が下がらない場合はあります。

でも、カテーテル熱は40度近く出るのが普通だから37度前後というのは
どうなんでしょ?

まだカラダが戻ってないのかな?





797 :病弱名無しさん:04/10/20 20:13:47 ID:+uVe8TNs
昔はもっとマターリしたスレだったのに・・・

798 :病弱名無しさん:04/10/20 20:54:14 ID:yXJonEEw
7度前後の熱なら俺の場合ストレスで入院中はずっとそれくらいだ

799 :病弱名無しさん:04/10/20 21:04:51 ID:hCoE5WDR
>>795
単に、風邪を引いたとか、炎症が治まってないだけじゃないかなぁ。
そんなに心配することはないと思う。

800 :病弱名無しさん:04/10/20 21:17:35 ID:EcGey2kk
>>795
俺は常に7度5分前後の熱が出ています。
身体のだるさと疲れもありますが、慣れました。
病変に炎症があるとそうなるので、お姉さんの場合
再燃期に入ったものと思われます。

あまり無理せず、ゆっくり身体を休めるのが一番だと思いますが
そうも言ってられないのが社会の厳しさなんだよなぁ……。



801 :病弱名無しさん:04/10/20 21:34:15 ID:eOq7OT4C
>>795
CRPはどれくらい?
それくらいの熱は炎症で普通に続くよ
俺もずっとそんな感じだし
もう熱でそれくらいは倦怠感と共に慣れてしまったけど
ハイケッショウとかカテーテルでの熱ならもちっと高い
一応調べたほうがいいけど

微熱からそれくらいの熱が続くと
普通に身体はだるいし、どうしようもなくなるよ
特に貧血とかで鉄欠してHGBの値が下がってれば
物事考えて整理して判断してがスムーズにいかなくて
ボーっとしたりするしね

802 :795:04/10/20 21:54:10 ID:yvpSCZox
皆さんありがとうございます。

医師はカテーテルのせいか、風邪のせいだろうということです。
CRPなど詳しいことはわかりませんが
動悸がしたり、めまいがしたりとかなりきつそうです。
カテーテルを抜いて食事もとれるようになって
今度の内視鏡検査で状態がよければ
退院しても良いと言われたそうなんですが
こんな状態で退院しても普通の生活できないような…

普段の体温は5度台で、低いほうなので7度5分は割りと高めです。
だから余計にだるいのは仕方がないと思うんですが。
あまり気にしないように伝えたほうがいいのかなぁ。

803 :病弱名無しさん:04/10/20 23:39:50 ID:k/egX8FV
院内感染MRSA

804 :病弱名無しさん:04/10/20 23:43:49 ID:ZyVpkn8G
明日夜の教育テレビでクローン&潰瘍性大腸炎のことやるね。
15分しかないけど。

805 :病弱名無しさん:04/10/21 00:21:27 ID:etd868HS
>>802
俺も発病前は平熱5度5分だったよ
だから7度が高く感じる感覚は分かるけど
結局これくらいなら慣れになってしまう
CRPが平均4以上だとそれくらいの熱はどうしてもでるみたい
倦怠感ももう結局慣れるしかない。。。慣れたい物じゃないけどね_| ̄|○

周りの人は理解はしてあげてほしい
微熱が続くと倦怠感はかなりの物になるし
801に書いたような症状がでて基礎代謝だけでも身体は辛いんだよね。。。
助けも同情もいらないけど、普段の話の中で
身近な人にも理解されてないんだなぁ
って思うと結構傷つくから。。。あくまで俺の場合だから当てはまるか分からないけど
お大事に。

806 :病弱名無しさん:04/10/21 00:32:07 ID:mVIEtDwp
とにかく気楽にいけよ
考えすぎがいちばん (゚听)イクナイ
明日は明日の風吹く
Tomorrow is another day

807 :病弱名無しさん:04/10/21 00:38:47 ID:ZdDSWB29

   ∧∧
  (  ・ω・) オヤスミナサイ
  _| ⊃/(___
/ └-(____/
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
          
  <⌒/ヽ-、___
/<_/____/

808 :病弱名無しさん:04/10/21 00:45:55 ID:5ih6YV7V
最近寝る事が一番の治療法のような気がしてきた。
と言う訳で、明日は休み。オヤスミ

809 :病弱名無しさん:04/10/21 01:36:19 ID:hO8JXZPa
>804
教育テレビって12ちゃん?

810 :病弱名無しさん:04/10/21 02:10:09 ID:Lt7IC7YS
黙れ関西人

811 :病弱名無しさん:04/10/21 09:41:03 ID:8vpY+le5
>>809-810
9ちゃんでしょ?

812 :病弱名無しさん:04/10/21 10:07:15 ID:TxmHKB0y
たいしたことやんねんだから

813 :病弱名無しさん:04/10/21 10:19:26 ID:UEn60iNH
ごく一般的な治療の事ぐらいか、こういう病気が増えているって言うぐらいでは〜

814 :病弱名無しさん:04/10/21 16:21:46 ID:/8hr886K
CRP 
0.0〜0.2 陰性
0.3〜0.4 疑陽性
0.5〜0.7 軽度の炎症
0.8〜2.4 中程度の炎症
2.5〜6.5 重度の炎症
6.6〜7.8 重篤な炎症
7.9〜   極めて重篤な炎症

815 :病弱名無しさん:04/10/21 20:09:20 ID:jmMivRsL
>814
それってまじ??
0.2までは陰性
0.4までは疑陽性
それ以上は少なからず炎症があるってことは
俺オペして悪いとこ取ったのに今エレンだけで
CRP0.32だぞ・・・
これで飯食いだしたらもっと上がるじゃん?
「(´へ`;アヘ

816 :病弱名無しさん:04/10/21 20:23:07 ID:iQEohATH
炎症反応は0.3までが正常値だったような。
最近退院してそのとき0.64
昨日の検査で1.4
飯食うとやっぱりCRPあがるな。
そろそろ免疫抑制剤と顆粒球吸着療法が、
効いて来る時期だからこのまま収まってくれ


817 :病弱名無しさん:04/10/21 20:31:11 ID:jmMivRsL
日比先生キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!!!

818 :病弱名無しさん:04/10/21 20:40:31 ID:xtLm3LAi
本来CRPなんてものは0.0のみが正常値。
0.1→0.2はその日の体調によって変化あるけど、0.1→0.3に動いたら体内で確実に炎症がおきてる。


819 :病弱名無しさん:04/10/21 20:41:45 ID:hO8JXZPa
教育テレビしょうもないなやっぱり

820 :病弱名無しさん:04/10/21 20:45:10 ID:WeBCB8vB
リウマチの患者さんはCRP40越えとかあるな。赤沈も70振り切れてたり。

821 :病弱名無しさん:04/10/21 20:45:41 ID:jmMivRsL
期待してなかったけど
期待通りつまんねぇ内容だった・・・

822 :病弱名無しさん:04/10/21 20:47:27 ID:ssFOm2GK
おれはCRPが1.0超えたら入院しよっかってことになってる
風邪すらひけない

823 :病弱名無しさん:04/10/21 20:54:09 ID:EG6yi943
おまいら、あんまり無理いうてやるなよw

824 :病弱名無しさん:04/10/21 20:56:58 ID:OC4H4U44
俺じゃないけど、同じクローンで状態悪くなってもCRPに出ないタイプいるぞ


825 :病弱名無しさん:04/10/21 21:01:00 ID:iQkOWY2V
CRPは口内炎や胃炎、胃潰瘍、十二指腸潰瘍とかじゃ上がらないけど、痔ができたり小腸、大腸に炎症おきて、それを肝臓が察知したとき初めて上がるみたいだね。
正常値は大学病院ほどきびしいような。大学病院だと、俺の経験のみでの判断だが、
0.1以下とか0.2以下が正常範囲ってのが多かったけど、そこいらにある保健所とかに
なると0.6以下とか1.0以下が正常値ってのが多かった。
0.1とか0.2がどのくらいきびしいのかはわからんけど、0.6とか01.0は明らかに強い炎症があると思う(正常値とは俺は思えない)。

826 :病弱名無しさん:04/10/21 21:09:43 ID:qcS1XVRB
みんなで0.0を目指して精進しよう

827 :病弱名無しさん:04/10/21 21:19:46 ID:pOQg6jXx
ごめん無理

828 :病弱名無しさん:04/10/21 21:59:16 ID:4ZyNoDGF
俺も無理だな〜 最近採血してないしな。
多分今のCRPはろう孔の痛みとかあるから、2.0〜4.0ぐらいの間だと思う。
 
確かにCRPは良くても内視鏡やると悪化してるという人もいるね!

829 :病弱名無しさん:04/10/21 22:04:25 ID:8vpY+le5
4から0.6に下がってよろこんでたのに・・・ 

┃                  ┃    . . .... ..: : :: :: ::: :::::: ::::
┃                  ┃         Λ_Λ . . . .: : :
┃      ┌┐┌┬┬┬┨        /:彡ミ゛ヽ;)ー、 . ::
┃┌┐┌┼┼┼┼┴┴┨       / :::/:: ヽ、ヽ、 ::i . .::
┠┼┼┼┼┼┼┼┬┐┃       / :::/;;:   ヽ ヽ ::l .
┠┼┼┼┼┼┼┼┼┤┃  ̄ ̄ ̄(_,ノ  ̄ ̄ ̄ヽ、_ノ ̄ ̄
┠┼┼┼┼┼┼┼┼┤┃
┠┼┼┼┼┼┼┼┼┤┃
┠┼┼┼┼┼┼┼┼┤┃
┗┷┷┷┷┷┷┷┷┷┛

830 :病弱名無しさん:04/10/21 22:54:53 ID:Kv4aPIz2
無難な内容だったね、教育。潰瘍性大腸炎と比べて悲惨なことは
よく分かった・・・
クローン病平成14年で22000人か。自分の数、含まれてない。
今25000人ぐらいにはなってんのかな。

831 :病弱名無しさん:04/10/21 23:04:54 ID:NDRH4Dsh
あれって、特疾の手続きしてる人じゃないかな?
ということでもうちょっと増えるかも。

832 :病弱名無しさん:04/10/21 23:14:21 ID:5O1VNx+c
教育ゲロつまらん内容だったな。
もっと病歴○○年で苦しんでいる女性の挫折人生インタビューとか
盛り上がる内容にしろよ。

833 :病弱名無しさん:04/10/21 23:22:32 ID:QytZgC2i
実況板 NHK教育を見て7071倍賢く岩田まこ都
http://live17.2ch.net/test/read.cgi/liveetv/1098357534/

834 :病弱名無しさん:04/10/22 00:52:50 ID:h95Hd3nt
このスレに順天堂かその系列で受診してる人いる? 評判どうなんだろう。

835 :病弱名無しさん:04/10/22 10:19:19 ID:glJe05G4
潰瘍性大腸炎よりクローンのほうが悲惨なのか?
医学部の連中に聞いたらクローンのほうがQOLは高い
って聞いたが
まあ五十歩百歩の気もするが

836 :病弱名無しさん:04/10/22 12:29:57 ID:yUP8dS47
どう考えても潰瘍性大腸炎の方がQOLは高いに決まってるだろ〜
大腸だけに炎症が限局される訳だからね。
大腸全摘してうまくいけば完治だからね。
どこの医学部だか聞いてみたいわ〜
それともネタか〜?

837 :病弱名無しさん:04/10/22 12:38:37 ID:c1kZmmu8
めくそ、はなくそだろ。大腸とって完治だってQOL高いと思わん・・ 一日何回もトイレいくんだろ・・

めあたらしい情報がすぐみつかるなら、難病になってないだろ・・・

838 :病弱名無しさん:04/10/22 12:50:01 ID:OQZ01ZWM
どんな病気でも大変だ。
クローンが一番大変とか思うのはみっともないや。

特定疾患に登録されてる病気はどんな病気でも大変ですわ。

その人個人の症状の重軽はあるでしょうけど。

839 :病弱名無しさん:04/10/22 13:17:14 ID:aj5F1mrq
>832
だいぶ前にそういう内容のやつやってたね

840 :病弱名無しさん:04/10/22 13:21:35 ID:OQZ01ZWM
日テレの夜のニュースでやってたね。
自殺未遂したとか人工肛門つけてるとか。

でも、これは少数派だぜ。


841 :病弱名無しさん:04/10/22 13:24:25 ID:+VnlfiAo
一日何回もトイレ行くのはクローンも同じなんだから
同じ状態だったら、完治するUCの方がいいに決まってる。

そもそも難病っていうのは治らないから難病っていうのに
完治する方法があるUCは特疾から外してもいいと思う。

842 :病弱名無しさん:04/10/22 13:40:20 ID:OQZ01ZWM
そんな事言いなさんな。

843 :病弱名無しさん:04/10/22 14:08:50 ID:nrWydSM5
でも、>>841の言いたいことわかる。
だって、クローンはどうあがいったって、治んねぇもん。
たとえどんなに病気のこと考えて生活してても、悪くなるときは悪くなるし。

844 :病弱名無しさん:04/10/22 14:37:23 ID:nukl1rPb
>>841

俺の叔父も癌で周りの臓器有無も言わせずごっそり取られたぞ
正直、大腸全摘でおさらば出来るの羨ましいと思ったりする


845 :病弱名無しさん:04/10/22 17:42:31 ID:QINgaAo6
>>844
おまえも取れるとこ全部取ってもらえばいいじゃん。
炎症を起こす場所が減って少しは楽になるかもよ。

846 :病弱名無しさん:04/10/22 17:58:36 ID:nukl1rPb
>>844
助言ありがとう。その方向で検討するわ。


847 :病弱名無しさん:04/10/22 18:10:44 ID:pJchx6HF
小腸全部摘出したら死ぬの?

848 :病弱名無しさん:04/10/22 18:25:28 ID:vfPXmV0w
正直、
クローン病こそこの世で一番不幸で、悲惨で、きっつい病気だと思います。
罹患=人生の終わりですわ。間違いない。

849 :病弱名無しさん:04/10/22 18:37:16 ID:wq9RZKQu
>848
皆本音はそう思ってるよ、君の言ってることは
間違ってないと思うよ、ただクローンより悲惨な難病は
実際あるわけで、そういう人も自分が一番不幸だと思ってるはず。
だから思っててもいいからこういう場所で訴えるな。


850 :病弱名無しさん:04/10/22 18:45:12 ID:vfPXmV0w
>>849
そうですね、底辺で不幸自慢や罵り合うのはみっともないですね。自重します。
漏れは10代ですが就職も結婚もあきらめた。生活保護で生きていく。

851 :病弱名無しさん:04/10/22 18:58:20 ID:982ATMT1



いろんな意味でかわいそうな人たち。

852 :病弱名無しさん:04/10/22 19:30:48 ID:c1kZmmu8
難病が難病ねたんでどうする。健康者をねためよ。

853 :病弱名無しさん:04/10/22 19:33:28 ID:OQZ01ZWM
>>850
真に受けるけど、まだ十代だろ。そんなこといいなさんな。

あきらめるのはまだ早い。
あなたの回りの先輩に就職は結婚した人もたくさんいるでしょ。
これからじゃん。

854 :病弱名無しさん:04/10/22 19:40:16 ID:wq9RZKQu
>850
漏れは26で発病は21歳現在はオペ2回でストーマ
それでも結婚できたし仕事だってバイトだけど
なんとか生きてるぞ!奥さんには苦労かけてるけど
幸せだと言ってくれてる・・・
世の中にはこんな病気の人間でも好きだといってくれる人はいるはず
自分しだいだ!ガンガレ!!
生活保護なんかで生活するより無理でも夢を追いかけろ!


855 :病弱名無しさん:04/10/22 19:44:41 ID:OQZ01ZWM
生活保護貰うと言うことは君の親兄弟にも迷惑かけることになるんだぜ。

856 :病弱名無しさん:04/10/22 20:09:27 ID:EeoVpB5A
>>850
ネット環境が整ってるなら、生活保護で検索してみろ。
お前が考えてるような甘いもんじゃないよ。

857 :病弱名無しさん:04/10/22 20:46:18 ID:glJe05G4
まあ前向きにいこうや、
気に病んでも病状が悪くなるだけ。
どっかで開き直んないとこれから先つまらんぞ。

で、開き直った結果看護婦さん二人ゲトー。

858 :病弱名無しさん:04/10/22 21:13:37 ID:wq9RZKQu
>857
そうそう、開き直って看護婦口説いたら
けっこう落ちるもんだ(笑)
メルアド携帯番号なんて軽くGETできる

859 :病弱名無しさん:04/10/22 21:23:58 ID:OQZ01ZWM
いいなぁ。 おれ10年産まれるのが早すぎたかな・・・
三十も半ばになると、メールアドレスとか聞けないなぁ。

同じ年頃の看護婦さんは結婚してるしな・・・。

860 :病弱名無しさん:04/10/22 21:34:57 ID:glJe05G4
>859
年齢なんて関係ないぜ。漏れは21だが
番号とアドレスだけなら36の人から聞いたこともある。
看護婦さんは俺の場合基本的に年上だが気にしたことも無い

861 :病弱名無しさん:04/10/22 21:36:52 ID:OQZ01ZWM
ほー。そうか。積極的だな。って携帯世代は普通のことなんだろうね。


862 :病弱名無しさん:04/10/22 22:48:07 ID:XOkc7UWd
この病気は
人によって症状の重さが全然違うから
まったく議論にならない

863 :病弱名無しさん:04/10/22 22:52:36 ID:982ATMT1

>>858
人によってルックスが全然違うから
まったく議論にならない



864 :病弱名無しさん:04/10/22 23:02:22 ID:dmYQvzsP
>>860
36人から聞いたって読んじゃったよ。

865 :病弱名無しさん:04/10/22 23:58:52 ID:iSDdFrEH
看護婦もあるいみ病人みたいなもんだしな。
クローン持ち程度なら40まで売れ残るよりマシなんだろう。

866 :病弱名無しさん:04/10/23 00:14:43 ID:pKXFn8ai
あのさあ、内容の薄いDQN厨房の自慢ナンパ話で
ログを流すのは自重してくんないかなあ。
3レスくらいだったら文句はないんだけどさ。

867 :病弱名無しさん:04/10/23 00:19:10 ID:Uo5I7Nw8
そうひがむなよ、童貞。
調子悪くするぞ。

868 :病弱名無しさん:04/10/23 00:54:03 ID:wFQLKoNZ
看護婦さんに告って振られてから2年・・・
メゲナイゼ
幸せ達成計画発動だ!

869 :病弱名無しさん:04/10/23 02:48:26 ID:oPXN4Ifw
>>867=反論できなくてムキになっちゃった馬鹿w

870 :病弱名無しさん:04/10/23 07:26:24 ID:oCiwg2v9
>>869
学歴どこですか?

871 :病弱名無しさん:04/10/23 09:01:20 ID:oPXN4Ifw
馬鹿が食いついたw

872 :病弱名無しさん:04/10/23 11:51:00 ID:RCHQG40r
また始まったよ
お前らクローン病の癖して喧嘩してんじゃねえよぼけが

873 :病弱名無しさん:04/10/23 11:58:00 ID:HnjZqWM9
クローンだと、心がすさんじゃうものなのかな?
漏れもそのうち、そうなっちゃうのかな。なんか悲しい。

874 :病弱名無しさん:04/10/23 13:21:22 ID:BWyd9hN4
君がちゃんと就職して結婚もして人並みというか(多数派)になればそういう人には
なりませんよ。

頑張りましょう。

875 :病弱名無しさん:04/10/23 16:29:46 ID:z3PZ9gXO
>>867のレスは笑えるね
クローン病は若年層に発症しやすいから
大学にも行けずに女との出会いも病院内だけってのも分かりやすい
得意げに看護師アド捕獲報告しているつもりだろうけど
無自覚に己の憐れな身上を晒していることに気づいていないのが
また憐れだな

876 :病弱名無しさん:04/10/23 17:01:40 ID:63GLL1zd
ジサクジエンオウコク

877 :873:04/10/23 18:24:46 ID:HnjZqWM9
>>874
ありがとうございます。頑張ってみます。
漏れも、仕事のことや、結婚のことで不安になって、
余裕がなくなりつつあったものですので・・・。

878 :病弱名無しさん:04/10/23 19:16:50 ID:2CO8rmux
漏れは16歳発症で今28だけど、
大学出ていわゆる大企業に勤めてるよ。
ちなみに今の彼女は合コンでゲット。

漏れに言わせば、クローン病だからって
絶対出来ないことなんて、
ごくわずかなことでしかないんじゃないか?

パラリンピック見てたら両手なくても
乗馬やってるやつもいるし、
目が見えなくても球技を楽しそうにしてるやつもいる。
障害をもったことで活躍の場を広げた奴が
たくさんいるってことだし。
だから病気になったからといって、
あまりマイナス指向になるんじゃなくて、
少しは前向きに考えたほうがいいと思うよ。


879 :病弱名無しさん:04/10/23 19:20:32 ID:BWyd9hN4
お!オレと一緒。発症年齢。16歳。
しかしおれはもう37だ。もう病気になって21年かぁ・・・。
振り返ると早い。

880 :病弱名無しさん:04/10/23 19:59:41 ID:tNhKOjQT
>>879
漏れも37だよ〜
独身貧乏彼女無しw
でも幸せをゲトするため日夜○○していますw

881 :病弱名無しさん:04/10/23 22:32:52 ID:d/eeeJVF
ところで、手術前の毛剃りって、今でもするんですか?
漏れ今まで5回手術受けてるんだけど、1999年に5回目の手術した時、毛剃りなしで
手術しますた。
それまでいつも毛剃りしてたから不思議だったけど、医者がしなくていいと言ったので
胸毛ワサ〜となったまま手術ですた。
最近はどうなんですかねぇ?




882 :病弱名無しさん:04/10/23 22:44:43 ID:EfQWCezE
>>880
の○○に皆さんが日頃幸せをゲトするためにやってる事を書き込んで下さい。

さあ、どうぞ↓

883 :病弱名無しさん:04/10/23 23:02:05 ID:EfQWCezE
そういえば、新潟で地震が起こったけど、クローンだと、支給される食事とかも困りそうだね。
外見だと普通の人にしか見られないから、「この非常事態に贅沢言うな!」とか思われそうだし。
あと、トイレも困りそう。一人で占領してしまいそうだし。体育館で寝てて漏らしたら悲惨だしな。
みんなも

それと、トイレで思い出したんだが、俺、今働いてる職場は建物の中に幾つかトイレがあるんで、
普段あまり使われない所に行って、昼休みに落ち着いて出来るんだが、
例えば、小さなお店とかで働いたりすると、職場と休憩室とトイレってかなり接近してるじゃない?
すると、小さなトイレだと、“バババッ、ブリブリッ”とか凄い音させて用を足すと職場の人間に筒抜けに
なるんじゃないかと思ったりするんだが、実際そういう規模の職場で働いてる方の現状も教えて。
こういう体なので、将来転職した時の参考にしたいので。 長文ゴメン。
 

884 :病弱名無しさん:04/10/23 23:18:59 ID:oPXN4Ifw
>>878
いい加減人によってまったく症状の重さが違うことを考慮して書き込めや

885 :病弱名無しさん:04/10/23 23:20:38 ID:oPXN4Ifw
軽い奴が「全員が自分と同程度の症状」と思い込んで書き込むからめんどいことになる

886 :病弱名無しさん:04/10/23 23:22:52 ID:Vu6tpAKB
>>878
クロンだからって事が全部には当てはまらないけど
体調が悪い人はどうしようもないよ
言い訳ではなく。物理的に栄養状況とかが改善しない人
ほぼ絶食で栄養剤でもずっとCRPも高めって感じだと
どうしても動けなくなる事が多いからね。。。

パラリンピックに出てる人達が凄い努力の末あの場にというのも分かるし
身体的ハンデも大変だと分かるけど
クロンとかその他の病気でも同じ難病の人とかね
ちょっと立場が違うさ。体調を崩してて改善しないのは
すべての基礎である体力ないわけだから
なんせ基礎代謝分も栄養取るのが大変だったりするから(点滴がなければ)

887 :病弱名無しさん:04/10/23 23:30:19 ID:Vu6tpAKB
連カキごめ
書いてる間にないようかぶってしまったm(__)m

それと書き忘れ
>>883
阪神淡路大震災の時だけど
クロンの人大変だった人いたよ
俺その頃はまだ体調がそんなに悪くなくて
地震後に家にストックしてた栄養剤(ラコールとエンテ)と
病院にいってもらえる分だけの鼻チュウの管とか貰って
震災場所に(避難場所)回ったんだけど
クロンの人には重宝された
でもやっぱりトイレが大変だって言ってた
仮設と学校とかだと、そこのトイレだけど
断水で水ながせなかったりするしね

俺は女性用も含めてあちこちから携帯トイレとかも持っていったけど
あっというまになくなった。。。
やっぱりこういう災害がある時は大変だね。。。
車椅子の人とか、そういうハンデのある人もあの時は大変だった
補助してくれる人もいっぱいいっぱいだからね自分で(;´Д`)

888 :病弱名無しさん:04/10/23 23:32:45 ID:0kpWWRwq
パラリンピックに出てる人は消化器疾患の人は少ないか、ほとんどいないのではないか?
よくわからないが、どうなの?知ってる人いる?

889 :病弱名無しさん:04/10/23 23:33:08 ID:9/Jm8lAe
弱者は自然淘汰されていくのはいつの時代も同じだね

890 :病弱名無しさん:04/10/23 23:33:27 ID:8WLCY9ZR
辛いのを頑張って成功してる人もいるし、努力しても体調が改善しない人もいる
上手くいかない人は「上手くいってる奴は苦労してない」とか思うな
上手くいってる人は「上手くいかない奴は努力が足りない」とか思うな
うわ説教くせえ。やっぱり今のなし

891 :病弱名無しさん:04/10/23 23:44:18 ID:1RYSQJIW
十日町で停電したスーパーから食料の略奪がはじまってるな。
人間なんて所詮こんなもんか。俺なんか盗んでも食べれないから意味ないんだけどさ。

892 :病弱名無しさん:04/10/23 23:54:27 ID:d/eeeJVF
>>891
マジけ?

893 :病弱名無しさん:04/10/23 23:58:30 ID:KOOst6j7
災害→略奪って流れはどこの世界でも定説だろ。善人も悪人もなくなる。

894 :病弱名無しさん:04/10/24 00:07:23 ID:2QComu9H
>>880 の
>でも幸せをゲトするため日夜○○していますw

うーん、気になる木。気になる、気にな〜る。何をしてるんだ?おせーて。

895 :病弱名無しさん:04/10/24 00:16:52 ID:G1rjoW5g
数年間会社勤めしていたけど
長時間勤務・少ない休日・会社でのストレスに耐えれず、
少しづつプレドニンの量が増えていき・CRPの値が上がっていき最後には会社を辞めたよ。
今は、療養しながらゆっくり休んでる、仕事なにしようかな・・・

>>878
> 漏れに言わせば、クローン病だからって
> 絶対出来ないことなんて、
> ごくわずかなことでしかないんじゃないか?
中・重症患者なら制限いっぱいあると思う、就職先の幅があきらかに狭くなるでしょ。
あと、パラリンピックに出てる人達は国や社会に保護されてますが、
我々クローン患者は医療費補助だけで、立場が全然違うと思います。

>>884
私の昔の主治医が、ペンタサ飲んでるだけで普通に食事している患者もいるって話していたので
そのような人たちと同列に扱われるのはいかがなものかと思いました。
878さん(多分、軽症者)みたいな人は難病認定外して欲しいですね。

896 :病弱名無しさん:04/10/24 00:36:17 ID:lGu3U1+N
878じゃねえけど症状症状言ってるがおんなじ病気だべ
重症なのはやっぱり我慢がたりないからじゃねえのか?
薬飲んで絶食すればいい状態になるだろうし

897 :病弱名無しさん:04/10/24 01:06:58 ID:WVg17PDU
>>896
確かに我慢が足りない結果、悪化してるケースもあると思うけど、重症な人は確実にいる。
ずっとIVHのみの絶食で再発を繰り返してる人知ってるもん。

898 :病弱名無しさん:04/10/24 01:06:58 ID:+lO4C2p8
>あと、パラリンピックに出てる人達は国や社会に保護されてますが、
> 我々クローン患者は医療費補助だけで、立場が全然違うと思います。

( ゜д゜)ポカーン

899 :病弱名無しさん:04/10/24 01:36:32 ID:vlHpcyfL
ここは釣りに免疫が無いインターネットですね

900 :病弱名無しさん:04/10/24 01:51:21 ID:2QComu9H
今ローソンに行って
アメリカンスコーンプレーンっていうの買ってきて
食べました。先生には絶食中だと言ってます!
僕はうそつきです!ごめんなさい

901 :病弱名無しさん:04/10/24 01:54:16 ID:r5piW11X
>>896
それがそうでもないんですよ。。。
栄養剤が身体に適応してくれないのです
あとストレスの差があるらしいです
自分でどうしようもないんですよ
ストレスを自分は感じてるつもりないですし(;´Д`)
薬飲んで、ほぼ絶食ですよ仕事してるので
完全とはいきませんが。それでももどしたり
食べる物自体きをつけたりはしてるんですけどね

だから薬飲んで絶食がかならずしも改善とは行かないです
ちなみに俺の知り合いのもう1人のクロン患者もそうなんですよ
鼻チュウでもだめで。結局IVHとかの点滴に頼ってる状態です

902 :病弱名無しさん:04/10/24 02:18:38 ID:vlHpcyfL
>901
そういう人ってレミケードとかは使えないの?
使っても効かなかったとか。
つーかレミケード実際に使ってる人っている?


903 :病弱名無しさん:04/10/24 09:24:22 ID:NR9LM8uP
>>878のように一見
同じ病気を抱えながらも自立した社会人風の意見のほうが
たちが悪いと思うことがよくある
自戒も含めて
以前の>>878のような環境とコンディションのときは
自分も>>878のように考えることもあった
でも今ではこのようなことはとても言えない
同病者と接する態度に出ていなかったかと反省している
いちばんひどいよね
人それぞれであることを忘れないようにしたい

904 :病弱名無しさん:04/10/24 10:29:46 ID:3LWJwDZv
俺自身だけではなく、親も難病(親の方が、圧倒的に悪い)なので結婚は諦めてる。
何を生きがいにして生きて行ったらいいのか分からない _| ̄|○

905 :病弱名無しさん:04/10/24 11:48:30 ID:D4qiiVNC
なんで、仕事も彼女もいるという書き込みをした人にタイして、
症状が違うというようなかきかたするかね?

おれもうすぐで30年の病歴になりますが。
仕事・結婚両方ゲット = 軽症の人 ではないよ

その人の性格的なモノが大きくて、病気の重症・軽症といった
感じはほとんどないよ。
よく言えば優しい人・ホントは気が弱い人でしょ。
就職時の面接の時に病気のこと聞かれたらどうしようとかいろいろなこと
いって結局は就職活動しないというヤツを何人も見てみたよ。
で、ずるずる職歴空白期間をのばしていく。で、そういうヤツらは後になって
病気だとドコモ雇ってくれない。で意地悪なオレは「面接してなんと言われたの」
ときくと、就職活動したことない・・・・  大丈夫かぁと 思うよ。

だって、ここのレスでもいるみたいだけど、在宅IVHしながらでも
仕事結婚してる人たくさんいるじゃない。
そういう人がいて、なにもできないて書き込むのってどうよとおもうけど。
 
まぁ実際の人の前ではそんなこと言ってないでしょうからいいのですが。
リアルで友人・医療関係者等にカラダが悪いから〜出来ないとか いちおう
みんな少しはプライドがあるでしょうから 言わないでしょうけど・・・。

906 :病弱名無しさん:04/10/24 12:00:36 ID:D4qiiVNC
で、話は変わるけど、おれマラソンが趣味で個人的に走っているんだけど、
タイムはちょうど三時間ぐらいです。
小腸機能障害で障害者手帳一級貰ってるけど、パラリンピック出られる?

車いすマラソン以外マラソンってなさそうだけど・・・。

907 :病弱名無しさん:04/10/24 12:12:28 ID:lGu3U1+N
出れたとしてもあいつ反則だろwっていわれそうw

908 :病弱名無しさん:04/10/24 12:15:36 ID:D4qiiVNC
内部障害はないのかな? 

909 :病弱名無しさん:04/10/24 12:55:39 ID:/UZjl4bl
ただこの病気は軽症と重症の差はかなりあると思うよ。
軽症の患者は生活していくうえでほとんど支障なく、食事も摂取できるが、重症の患者は
食事も身体の方が受け付けなくなってしまい、IVHに頼るしかできないなど、差が大きいと思う。
在宅IVHしながら仕事や結婚した人もいるみたいだが、それは仕事や結婚の方が先で、後から在宅IVHに
なってしまった人じゃないのかな?
その反対は現実厳しいと思うぞ!

910 :病弱名無しさん:04/10/24 13:05:36 ID:D4qiiVNC
>それは仕事や結婚の方が先で、後から在宅IVHに
>なってしまった人じゃないのかな?

後ですよ。 ぼくは西日本(日本?)で一番患者数の病院にかかってるけど
たくさんいるよ。患者会にもいるし。
(新婚旅行にIVH持って行った人もいるよ。ちなみに海外。豆知識としてポートで金属探知器のブザーが
なっていろいろと面倒とのこと。)

しかーし、みなさんちゃんと就職してるけどね。

この病気10代や20前後にかかる人が多いから、就職・結婚が問題になってる人
たくさんいますよ。みんなそれを乗り越えて頑張っているわけで。

まぁこれが患者会等のメリットかな?
病院に少数の同病の人しかいたらわからなかったことで、おれも出来ないことを
病気のせいにしてしまいそうだ。



911 :病弱名無しさん:04/10/24 13:19:45 ID:61ZNu10H
>>878=>>905だろ? 悪いことではないけど。
僕は仕事はしているけど彼女はいない。
やはり病気は大変。いろいろ制限があるのは事実だよ。
なぜ仕事彼氏彼女持ちはその辺りをほとんど無視して
精神論の転用のように病気は境遇にはほとんど関係ないように書くのかな。
無意識に勝ち組のスタンスにでもいるのかな。
仕事彼氏彼女なしにはあまり説得力はなくて
反感を買う書き方をしているほうが多いように見えるよ、僕には。
某雑誌の体験記事、ことに子持ちの女性にはそういう人が多いね。
仕事彼女持ちという自己紹介の必要性が感じられなくても
書き述べる人が多いのもおかしなことだ。

912 :病弱名無しさん:04/10/24 13:28:36 ID:D4qiiVNC
おれ 878じゃないぞ。

彼女がいない等の理由付けに病気があるからというのは
自分が情け無くなりませんか?
あれだけたくさんの彼女持ちがいるのに。自分がそれらの人
より重症と言うことはわからないじゃないですか。

ただ、彼女がいないと言えばいいだけで。その前に「病気があるから」を
つけることはないと思いますが・・・
 
ただ別に彼女が欲しいと思ってない人は関係ないことですよね。
彼女結婚してるからエライ凄いと言うことはありませんから。





913 :病弱名無しさん:04/10/24 13:30:54 ID:D4qiiVNC
子持ちや結婚ねたはいい話と思いますよ。
病気関係の本で。

ああ、そういう人もいるんだな。と思えるじゃないですか。

ただ悲惨な話ばっかりだと気が滅入りますよ。
日テレの特集であったみたいに、自殺未遂したとかそんな話ばかりだと。

914 :病弱名無しさん:04/10/24 13:36:52 ID:/UZjl4bl
>>910
過去に大きな地震があった地域だな。患者会の人数が何百人もいる様な所だろ!
俺は今は肉体的に就職は無理だからな。
自分の身体の管理でいっぱいいっぱいだからな。

在宅IVHしていて、それを見て結婚した相手の人を凄いと思うよ。
少なくても、普通の人より苦労するのがわかっているのだからな
普通一般の人はわざわざ苦労する人を相手に選ばないのが常識だからな。

915 :病弱名無しさん:04/10/24 13:40:23 ID:D4qiiVNC
兵庫じゃないです。福岡です。
福岡大学病院です。でもぼくは福岡県民じゃないです。

県を超えて病院にいっています。

福大病院は一時期日本で一番患者数が多いと言ってたけど今は違うのかな?

916 :病弱名無しさん:04/10/24 13:52:08 ID:/UZjl4bl
>>915
勘違いでごめん。
東は社保中で西は兵庫だと思っていたから。患者数が多い病院は。
福岡ってそんなに多いんだね、知らなかった。

やっぱりこの病気は多少遠くても患者数が多い病院に行くのかな?
臨床経験が多い所の方が色々な対応が患者に対してできるのかな?

週イチで外来行ってるから俺は無理です。

917 :句崘:04/10/24 14:06:29 ID:DVRXaqNg
新潟のクランケに、家に余っているエレンタール送ってあげたいよ。

918 :病弱名無しさん:04/10/24 14:20:50 ID:61ZNu10H
>>912は何を読んであのようなレスが書けるんだろうね。
誰が彼氏彼女がいないすべての理由を
病気のためにしているのか教えてほしいよ。
情けないと思っているのは君の内心でしょう。
たしかに君の言う通り僕自身は今は彼女は必要ないから。

919 :病弱名無しさん:04/10/24 14:24:21 ID:yzcZaSsE
>>902
レミケードって最初の間は効くけど、回数を重ねると効果が薄くなるというケースも・・・。
効果のある期間がだんだん短くなるそうな。

920 :878:04/10/24 14:51:26 ID:LDtZ+YHK
878です。
文章力がないからいいたいこと
うまく伝わってない気がするけど、
仕事や彼女の話は前の書き込みに
不安になってるというのがあったから
こういう奴もいるということで書いたんだけど。
あと軽快者に思われてるけど、
すでに大腸半分ないし、さらに狭窄が
2箇所ある。
切るかどうか寸前でこれから決まるけど、
直腸がやられてるので人工肛門になるかもしれん。

病気になるとネガティブになるのはわかるけど
自分は病気だから出来ないって考えるのじゃなくて、
病気でも出来るって考えるようにしてる。
人工肛門にしたって最初は拒否したけど
一日何回もトイレいくよりはマシかなとか、
別にこれから楽しいことがなくなるわけじゃないしとか思うようになって、
なったらなったでしょうがないかなという気持ちになった。
まあこの辺は性格的な問題もあるからなかなか難しいと思うけど、
こういうやつもいるってことで。

921 :病弱名無しさん:04/10/24 16:09:00 ID:zBRIxhXd
自分の成功談書いて、こういう例もあるからおまえらも頑張れ
みたいなのじゃ反感蔵って当然だろw

922 :病弱名無しさん:04/10/24 17:24:47 ID:G1rjoW5g
僕がいた会社だと11時間ぐらいの勤務が普通で、
忙しくなると12時間以上の勤務で休日無しが2週間ぐらい続くよ、そのうえ締め切りに追われて凄いストレス。
人によっては1週間ぐらい泊り込んだりしてる人もいる。(僕は無理やり帰っていたけど)
そのたびに体調崩してプレドニン増やしたり、エレンタールだけの生活を送ってた。
中・重症患者が残業したり、休日出勤したりして
健常者でも大変な仕事を同じように何年も続けれると思います?

就職して結婚もして安定した生活送れるっていうけど、どんな仕事してるんだろう?
親の会社とかで、ストレスの貯まらない簡単な仕事して、毎日定時にあがれて、土日もきっちり休んでるんじゃないの?
そうじゃないと、仕事続かないでしょ。

就職して結婚もして安定した生活送れている人の仕事教えてよ、僕もその仕事やりたいよ。

923 :病弱名無しさん:04/10/24 18:31:21 ID:vlHpcyfL
>>919
サンクス。レミケードは万能薬ってわけではないのが調べたら
わかったよ。長い間効果を持続させるためには免疫抑制剤
をしばらく使ってからなのね。いきなり使うと2回目から
効かなくなることもあるらしい…

924 :病弱名無しさん:04/10/24 18:48:40 ID:ywgcaY9l
>920
俺は人工肛門にするときに同じようなこと何回も自分に言い聞かせて
オペに臨んだよ、今もこれでよかったのか・・・?って
自問自答繰り返す毎日、でもよかったって思うしかないもんね
なくなった肛門はもどってこないし、何回も下痢でトイレに
悩まされなくなったって前向きに考えるしかない。

>921
自分の成功談書いてお前らもがんばれってカキコして
反感食らう・・・反感かうやつは俺から言わせれば負け組みだよ

>922
>親の会社とかで、ストレスの貯まらない簡単な仕事して、
>毎日定時にあがれて、土日もきっちり休んでるんじゃないの?
>そうじゃないと、仕事続かないでしょ。
>就職して結婚もして安定した生活送れている人の仕事教えてよ、
>僕もその仕事やりたいよ。

だから病気だから無理とか続かないとか考えるなら
一生ひきこもってろって!
バイトとか障害者枠とか使って必死で働いてるやつはいるんだよ
安定しなくても安定させようと努力する気持ち
前向きな考えが重要なんだよ!!

925 :922:04/10/24 20:10:43 ID:G1rjoW5g
>>924
>バイトとか障害者枠とか使って必死で働いてるやつはいるんだよ
そこのところを具体的に書いて欲しいんだよね、
よく書いてあるのって、結婚して仕事もしてるただそんだけじゃん
そうじゃなくて、もう少し詳しく書いて欲しいわけですよ、ただ仕事してるとか、結婚してるだけでは
嫁さんにほとんど食わしてもらってるのかもしれないし、親の会社とかでまったり働いてるのかもしれないじゃん
誰にも頼らず生きていく・家庭を作る方法を知りたい、助言して欲しい。
ここに書き込んでる人で40や50にもなった人がいるようだしさそれぐらい、助言してくれてもいいんじゃないの?
その人が、親の七光りとか利用していなければとっくに助言してると思うけどね。

>安定しなくても安定させようと努力する気持ち
>前向きな考えが重要なんだよ!!
僕は前向きに生きてるよ、まだ辞めたばっかりで働く気ないけど職安行ってる。
でも、フルタイムの求人って5〜6割が派遣とかなのよね
僕はまだ技術とか資格少し持ってるから就職しやすいかもしれないけど、
普通科の高卒で資格も何もないクローン病持ちは就職厳しいんじゃないの?

926 :病弱名無しさん:04/10/24 20:50:03 ID:OJ5accBq
どうでもいいが、キミら自分の価値観押し付けすぎ。
自分の周りが幸せならいいジャン。
他人の生き方にまで口出すんじゃねぇよ。
見てて反吐が出そう。

927 :878:04/10/24 20:59:35 ID:LDtZ+YHK
書けっていうなら書くけど、
自分は、CAD使って設計する仕事してるけど、
納期があるから残業、休日出勤当たり前。
自分は仕事出来るときに出来ることを頑張ってやって、
その結果それなりに評価されてるからか、
入院しても会社からはゆっくり治して戻ってこいと言われる。
会社もいい会社なのかもしれんが、
自分も努力はしてるからね。

つうかさ、仕事なんて病気以前に
向き不向きがあるわけだから、
自分なりに考えて切り開かないと
うまくいかないと思うが。

928 :病弱名無しさん:04/10/24 21:04:35 ID:TdPczd1G
まあ俺なんかは努力してない引き篭もりだから人を羨む資格はないしその気もないが、かといって

> 安定しなくても安定させようと努力する気持ち
> 前向きな考えが重要なんだよ!!

気合いで治せ!みたいな事言われても困る。気持ちじゃ腹は安定しねーんですよ

929 :病弱名無しさん:04/10/24 21:11:19 ID:D4qiiVNC
ただいまぁ・・・・。

みんな同病の友達いないのかな? 友達と言っても実際に遊んだりするわけではないから知り合いか。
今はたくさんの同病人がかかってる病院だけど、その前は5.6人しかいなかったけど就職の事は聴けたよ。
まぁよくあるように公務員になれと言われたけど、おれの場合は頭が足りないので民間に働いているけど。

おれは不動産の営業です。 休みは今どき週一のみ。 今日は珍しく日曜休みだけど。
営業だからきついぜ・・・。 でも仕事がとれたときはお金が増えるから頑張るしかないし。

まぁこんな病気だからデスクワークの週休二日の公務員のような仕事に就ければいいけど
みんなそうはいけないわけで。

オレのかかってる病院は二種免許をとって、タクシーの運転手やバスの運転手が意外と多い。
トイレ問題を考えると大変だろうけど、まぁ頑張るしかないという感じです。
本人は、意外と二種免許は使えるよと 前向きな人たちです。

930 :922:04/10/24 21:13:47 ID:G1rjoW5g
>つうかさ、仕事なんて病気以前に
>向き不向きがあるわけだから、
>自分なりに考えて切り開かないと
>うまくいかないと思うが。
そうですね、僕はプログラマ数年間やってましたけど、
趣味で作ってるのと、仕事でやるのは全然違った、
仕事だと納期に追われて精神的にも大変だったし、
忙しい時期にバグが出たりすると精神的に大ダメージだった。

>入院しても会社からはゆっくり治して戻ってこいと言われる。
>会社もいい会社なのかもしれんが、
僕は正社員で、病気の事を隠して頑張ってたけど、
途中で下血・発熱で入院しかけて病気の事打ち明けて辞めたけど
そんなことは一切言われなかった。
会社自体が成果主義・裁量労働制とってて弱肉強食だったから
病気だから大目にみてくれることなんかしてくれないんだと思う。

プログラマでやってくの難しいと思うけど
もう少しプログラマ・SE目指して頑張ってみようと思ってる。

931 :病弱名無しさん:04/10/24 22:11:02 ID:l9ISZYe/
特効薬や安定させる画期的な治療法ってホントにできるのかな・・・
治ったら俺、人間変わっちゃいそう

932 :病弱名無しさん:04/10/24 22:19:21 ID:ywgcaY9l
>928
誰が気合で治せなんて言ったよ
皆いろんな意見あるあろうけど
「俺病気だからだめだぁ〜」とかじゃなくて
調子のいいときは少しでも働こうとか
前向きに人生生きる努力は必要なんじゃないの?

>925が具体的に書けって言うから書くけど
俺は某外食産業で副店長やってるときに発病
そのまま退職してその当時付き合ってた人(今の奥さん)
と結婚(病気になってから結婚した)もちろん無職だった
奥さんはその当時保育士で食わせてもらってた
今は看護の仕事してる、もちろん金銭面では奥さんにたよってる(今は)
先月オペして人工肛門になった。退院して今は体力回復のリハビリ中
体力ついたら就職活動するつもり
俺は資格とかないから経験のあるパチンコ業界か
外食産業にまた勤めるつもりだ。
発病してから職は転々としてるけど常に働かねばという気持ちだけは
持ち続けてた。
資格がないから厳しいとか無理とか言い訳
やる気があれば仕事はいくらでもある。
パートだってバイトだって派遣でも仕事は仕事だ
正社員でないとダメということはないと思う
自分がどれだけ責任もってできるかどうかじゃないの?
パートやバイトから正社員に上がれるチャンスとかもあるわけだし。
そういう意味でやる気とか努力が必要なんだよ。

長文スマソ・・・

933 :922:04/10/24 22:33:25 ID:G1rjoW5g
僕も自立できてないのにこんな事書き込むと、気を悪くされるかもしれないけど、
やっぱ、完璧に自立できる人の書き込みって少ないね。

929さんが言ってるみたいに
自立しようと思うなら、タクシーの運転手やバスの運転手さんが敷居が低いのかな・・・

話は変わりますが腹痛が1ヶ月以上続いてる、もちろん病院は行ってます、
いままで下血と発熱で腹痛はすぐ直ったのにこれが狭窄言う奴ですかね?
僕は大腸型なんだけどな・・・

934 :病弱名無しさん:04/10/24 22:35:06 ID:OJ5accBq

 ┌─────────────────────────────┐
 │   \_    _/ _/                                   │
 │     \ / /        ==========================        │
 │       ξ          ※  電波発生警報発令  ※          │
 │     Λ⊥Λ         ==========================        │
 │     ( `∀´)                                  │
 │     (    )                    平成16年 10月 24日.   │
 │     | | |                    午前 22時35分発表   │
 │     (__)_)                  2ch災害対策本部      │
 └─────────────────────────────┘

   本スレッドにおいて、人体に害をなすレベルの電波の発生が確認され
   ました。よって2ch災害対策本部は「2ちゃんねる災害発生緊急時措
   置要綱」の第8条「電波発生注意報等の発令基準」に基づき、電波発
   生警報を発令します。

   2ちゃねらーは、上記要綱に定める対応基準を確認の上、即刻に本
   スレッドより退避されますようお願いします。

   今後の情報に注意し、パニックにおちいらないよう各自冷静な行動を
   おとりください。また、情報の詳細に関しては削除依頼板にてお問い
   合わせください。



935 :病弱名無しさん:04/10/24 22:50:34 ID:D4qiiVNC
サラリーマンでも十分自立できるぞ。



936 :病弱名無しさん:04/10/24 23:21:35 ID:GNkaOKDs
>>925
やっぱり難しいですか?僕は2年前に低レベルの高校の普通科を卒業して
以来仕事はなにもしてません。どーしたらサラリーマンになれますか?

937 :病弱名無しさん:04/10/24 23:25:27 ID:D4qiiVNC
職安・求職情報誌で頑張るしかないよ。 就職は待っていても向こうから来ないからなぁ。
就職は運の部分もあるから、場をたくさんふむしかないかもね。

938 :病弱名無しさん:04/10/24 23:37:48 ID:GNkaOKDs
職安ですかー、なんか緊張するなー
コンビニのバイトに応募してみるかな。

939 :病弱名無しさん:04/10/24 23:42:22 ID:BV+DBlOb
なんか読んでて辛くなってくる・・

940 :病弱名無しさん:04/10/25 00:04:00 ID:aI2go/rz
>>923
あ!知ってる人で免疫抑制剤やってた人がいたんだけど
そういう作戦だったのかなー。
結局骨髄抑制がひどくて体に合わんってことで中止になったけど。
なかなかうまくいかないものですな。

941 :病弱名無しさん:04/10/25 00:30:27 ID:/5a3XQv5
40代ですが、結局又無職になりますた・・・だめ板いってきまつ

942 :病弱名無しさん:04/10/25 01:48:37 ID:QqL0JDlS
ただ運が良かっただけなのを自分の実力・努力の賜物だとか勘違いしちゃってる馬鹿が多すぎて困るなここは

943 :病弱名無しさん:04/10/25 02:00:26 ID:6wjPcF1r
すべてが運とはおもわんが。 良い会社に入るには運だけでははいれんよ。

944 :病弱名無しさん:04/10/25 02:01:38 ID:oq58U+V5
俺は最近の内容読んでてちょっとやる気はでてきたけどな。
ネガティブ内容ばっかじゃ辛くなるしな。


945 :??????????:04/10/25 02:54:28 ID:akBL5fdo
働いていると、病院なんていけなくなりそうじゃありませんか?
今仕事探しているけど、仮に決まったとしても平日に病院いくなんて
出来なくなりますよね。前に勤めていた会社は有給とか無いから
検診で引っ掛かっても絶対行かせてくれない。
で、結果退職して検査したらこの病気が判明。
これから仕事決まっても、外来に行ける時間を作れるか不安だよ。
みなさんはどうやりくりしているの?

946 :病弱名無しさん:04/10/25 02:56:28 ID:vMWYLgoY
クローンな人のhpやblogないの?

947 :病弱名無しさん:04/10/25 02:59:59 ID:oq58U+V5
>>945
俺も今無職だけどそれ悩みチュう。
でかい病院だし。
まぁ、土曜に行くっきゃないよね。

948 :病弱名無しさん:04/10/25 06:42:11 ID:QzooZ6Qh
>>902
あまり効果ありませんでした
治療終わったら再燃しましたし(;´Д`)
>>905
901ですが、仕事も彼女もいるからどうのとかは言ってませんよ
実際私も1年ほど前までは彼女もいましたし、今でも仕事はしてます
ただ、以前のようにサラリーマンはできず、この先も無理かとは思ってますが
話戻しまして、例えばですが、前述のパラリンピックの例とか
やればできるというような感じの書き方をされる人がいるので
重症者と軽症者では環境が違うし、その状況を生み出すのが
食べるからだよと言う人もいるので、そればかりじゃなくと、言ってるだけです
重症者と軽症者を在宅IVHや腸全摘出で言ってるわけでもないです
在宅IVHや腸全摘出でも、基礎体力が良好で動けるのであれば
やる気の問題ともとれますから(一概にはいえませんが。そのせいで鬱になる事もあるので)
ただ、物理的に無理な人もいるんですよ
栄養状態がある程度良であれば働けるとは思いますよ。彼女にしても考え方一つですが
栄養状態が悪化し、タンパク、鉄欠、HGB減少となると極端に言うと
息するのも辛い状態になるんです。(あくまで極端ですが)
これが重症者なんですよ。暴飲暴食しててこれなら自業自得なんですけど
そうでもないんです。ほぼ絶食でこれですから。。。
周囲の人や家族、せめて同病者には理解はしてほしいってのは本音です

俺が11年つきあった彼女と別れた理由は病気です
経済的に安定できず、結婚ができなかったからです
してしまえばなんとかなる。と言う連れも何人もいましたが
相手の家族も反対してたし、彼女自身家族を捨てて結婚とはいける性格ではなかったのもありますし
そこまで惚れさせれなかった俺自身というのもありますけどね。
彼女がいるから、仕事してるからを言ってるわけではないですよ
個人差激しい病気なので、一律にはいえないと言ってるだけです

949 :病弱名無しさん:04/10/25 06:52:40 ID:QzooZ6Qh
>>927
> 納期があるから残業、休日出勤当たり前。
> 自分は仕事出来るときに出来ることを頑張ってやって、
> その結果それなりに評価されてるからか、
> 入院しても会社からはゆっくり治して戻ってこいと言われる。

連続カキコで申し訳ないけど
頑張ってやってできるんだから、できるならしますよ
927が言うように単に口先だけで俺病気だから何もできない
って人にはそれは言ってあげたらいいけど
そういう人ばかりじゃなくて、一律じゃないですよ
それといい会社に巡り合えた人なんだなと思います
今は不景気も重なって大変ですし、普通にコストカットされてますから

生活のためには働かないと生きて行けないので
仕事をしては、身体を壊して病院、薬、
正直何してるのか分からない10年間です

仕事ができる人は病気を理由にせずした方がいいです
ただ、一概に頑張れと言っても、言われても、やる気だと言われれば
言われるほど、悲しさはつのりますよ。正直。

950 :病弱名無しさん:04/10/25 07:45:02 ID:Tju47slo

        ∧_∧  / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
       (´・ω・`)< スンマセン、ショボーンが通ります
  -=≡  /    ヽ  \_____________
.      /| |   |. |
 -=≡ /. \ヽ/\\_
    /    ヽ⌒)==ヽ_)= ∧_∧
-=   / /⌒\.\ ||  ||  (´・ω・`) ショボーン
  / /    > ) ||   || ( つ旦O  
 / /     / /_||_ || と_)_) _.
 し'     (_つ ̄(_)) ̄ (.)) ̄ (_)) ̄(.))

951 :病弱名無しさん:04/10/25 08:24:15 ID:illwFUUo
治る見込みもなくいつ悪化するかも試練病気抱えてんのに
結婚だ子供だなんて無責任極まりない

952 :病弱名無しさん:04/10/25 09:11:39 ID:/5a3XQv5
2chはりついてるやつは、無職とか多いだろ。ひまで2chぐらいしかくるとこないしな。ゲラケラ











そういう俺も無職・・・・・

953 :病弱名無しさん:04/10/25 09:36:32 ID:YZsmpF02
この板はあまりにもネガティブなやつが多すぎ
いくらがんばってるやつがカキコしてもすべて否定される
ダメクローンのヒッキーばかり集まってわいわい言ってりゃいいよ
もうダメポ

954 :病弱名無しさん:04/10/25 10:26:38 ID:6wjPcF1r
ほんとね。
がんばってうまくいった話を書くと体の悪い人がいる、働けない人こととを考えろと
言われて叩かれる。 

でも、2ちゃんだからと信じたいね。
実際のうまくいった人にあっても、そんなことを言ってないと
思いたいね。それだとあんまりだ。
いい話をききたいんだよ。悪い話なんて想像つくモン。
仕事してない、彼女いない。親が死んだらどうしようとかもう聞き飽きた。

955 :病弱名無しさん:04/10/25 11:03:23 ID:N4t6WBuS
レミケードって最初の間は効くけど、回数を重ねると効果が薄くなる…
経験者から言わせてもらおう
『間違いない!』

956 :病弱名無しさん:04/10/25 11:18:18 ID:6wjPcF1r
おれも一回レミケードうってみたいなぁ。
レミの講演を聞いたことがあるんだど、狭窄がある人はダメっといってた。
で、ウチの主治医に聞いてみると狭窄のないひとなんてクローン病でほとんどいないよ。
使ってみることができるかもね。っていってた。

なんか40万以上する点滴するって申し訳ないな。

957 :病弱名無しさん:04/10/25 12:25:32 ID:9iqoeYii
>>954
>聞き飽きた。
アホか
だったら読むなよ(藁
24時間IVHしなきゃならん香具師がまともな企業に就職できるわけなかろう

958 :病弱名無しさん:04/10/25 12:35:00 ID:6wjPcF1r
あのー。
お言葉ですが、私24時間してますよ。 昼間はバックに入れて。
今日は休みですが・・・。
点滴ジャケットも試しましたがあれはうっとうしい。バックに入れた方がマシですよ。

ちょうと在宅IVHしだして10年目だけど、点滴もよくなっていますね。
フルカリックという点滴でビタミンを入れなくてもいいし(プッチンプリンみたいに
ビタミンが入ってるポッチを折るのは気持ちいい・・・)
ヘパフラッシュというヘパリンも出来たりして。

今は注射針を使わなくても点滴出来るね。 おれはエレメンミック入れてるから
注射器はもらってるけど。

959 :病弱名無しさん:04/10/25 12:40:25 ID:6wjPcF1r
>24時間IVHしなきゃならん香具師がまともな企業に就職できるわけなかろう

とかよくいわれる人がいるけどどうなんですか?
親が金持ちで働かなくても生活できるという人ならいいですが(親が死んでも)
いつかは仕事しなくてはいけないわけですよね。ほとんどの人は。

悪いでも働かなくちゃいかんでしょう。

別に在宅IVHしようがしてまいが、就職しなくちゃ生活できないからするわけで。
頼れる親ならよかったけど。

960 :病弱名無しさん:04/10/25 12:45:22 ID:6wjPcF1r
24時間在宅IVHしてるなら手帳の1級か3級をもらえるから
障害者採用というてもあるし。 


961 :病弱名無しさん:04/10/25 12:49:09 ID:T/1hmmBA
>>960
そんなあなたは障害者採用で就職できたのですか?
自分は24時間IVHやっていて、今は無職なもんで参考にしたいです。

962 :病弱名無しさん:04/10/25 12:49:20 ID:00SZOdIi
レミケード使った人は免疫抑制剤も並行して使ってましたか?
あれ使わないでレミケード打つのは医者として失格だと
担当医が言ってたんで。
使うことによってレミケードが効く期間が
だいぶ変わるらしい

963 :病弱名無しさん:04/10/25 12:53:12 ID:cqoGnrR6
>>953
そんなこと言わずに、成功例聞かせてください。それによって励まされる人も少なからずいるわけで。
漏れも、>>878さんや、>>958さんみたいな話聞くと、頑張れるかもって、思いますもん。
もちろん、現実は厳しいです。ベットに寝たきりになってる人もたくさんいます。
私もいつ寝たきりになるか分かりません。
しかし、たとえその努力が病気に対して無力であったとしても、前向きに生きてみたい。
あわよくば、普通に仕事し、結婚したい。

964 :病弱名無しさん:04/10/25 13:01:11 ID:6wjPcF1r
おれは障害者手帳を貰ったのはやく1年前です。三回目の手術をしてその時点で小腸が1メートル切ったから
手続きしました。

しかし就職活動時にはもう在宅IVHをしていましたので、面接時に病気のことはいいました。
身体検査があればばれるからね。お腹にその時点で二回の傷跡があるから。

で、やはり病気のことになるわけですが、食事を食わなければ悪くなることはない。だから
点滴を家でもしてると言うことを「強く」言いました。 

落ちる事もありましたが(頭でかもしれませんが)受かるところもありました。

いまはあるコンビニの営業本部で働いています。

障害者採用は先ずは職安にいってお話しをすることです。
それなりの歳になってると、係の人にあきれられる対応をされたというひともいるけど
(そりゃ仕方ないですよ。だって働いてないんだから)辛抱ずよくいくしかないです。
派遣しかないとかいってたけど、それでも働けるだけいいじゃないですか。

やっぱ 給料もらえるって嬉しいよ。

965 :病弱名無しさん:04/10/25 13:10:14 ID:T/1hmmBA
>>962
免疫抑制剤の例えばイムラン、ロイケリンを使いながら、レミケードを使うと
レミケードが効いてる期間を伸ばす事ができると聞いた事がある。
ただし条件はレミケード使ってみて重篤な副作用が出ない場合だな。

俺はレミケード単体で使った事はあるが免疫抑制剤との併用した事はないが
白血球や血小板の数値があきらかに下がってしまった。

免疫抑制剤と併用しなくても医者として失格だとは思わないがね。

966 :病弱名無しさん:04/10/25 13:21:15 ID:T/1hmmBA
>>964
ありがとな!
俺はそれなりの年齢になってるからな〜
係りの人にあきれられる対応されるかもな。
身体の方が落ち着いたら覗いてみるかな!

967 :病弱名無しさん:04/10/25 13:26:11 ID:6wjPcF1r
いや、親切に対応してくれる人の方が多いですよ。たぶん。
ただ、冷たい対応をされた人もいると言うことです。(ちなみにネット情報だけど・・・・)

ただ、もう大人なんだから「おかーさんのようなやさしい対応」を求めないで厳しいことを受けても
頑張って見つけるしかないですよ。頑張ってください。


968 :病弱名無しさん:04/10/25 13:28:08 ID:6wjPcF1r
結構 役所関係の悪口いうひとがいるけど、おれは親切にして貰ってるから。

親切な対応をしてくれる役所の方もたくさんいますよ。
変な人にあたったら耐えるしかないということです。それでも職が見つかったら
ラッキーじゃないですか。

969 :病弱名無しさん:04/10/25 13:28:21 ID:AJMDD2LL
喰わざるもの働くべからず
頑張りすぎるな
またりいけ

970 :病弱名無しさん:04/10/25 13:34:44 ID:T/1hmmBA
>>967
無理せずマイペースでやっていくよ。
在宅ワークとかも視野にいれながらね。

971 :病弱名無しさん:04/10/25 14:07:10 ID:jCh3L0JU
頑張ってる人の書き方が問題と言ってるんだよ
俺は頑張れた、こうやって、症状はこんな感じだが
なら問題ないと思うよ
ネガティブだからダメなんだポジティブだったら仕事もできるとか
腕がなくても結婚してる人も仕事してる人もいるとか
それはその通りだし誰も否定はしてないさ
極端にふれすぎじゃない?あくまでも人それぞれなんだよ症状は
成功談を普通に書く分には問題ないけど、それが全てでおまえらもできる
って書き方が辛いだけです

972 :病弱名無しさん:04/10/25 14:09:52 ID:QqL0JDlS
だな
それこそ「病気なんか頑張れば気合で治る!」とか言ってるシロウトと同じレベル

973 :病弱名無しさん:04/10/25 14:15:55 ID:QqL0JDlS
★クローン病の人います?★part19
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1098681329/

974 :病弱名無しさん:04/10/25 21:14:14 ID:MExzsqX4
なんか、有職者の自慢大会みたいになってきてるのにウンザリ
ステレオで仕事しろ言うのは両親だけでいいです。

レス読んでるだけで、死にたくなってくる……(´・ω・`)モウイイヤ サヨナラ

975 :病弱名無しさん:04/10/25 22:35:39 ID:pZZCvzMn
うが、おれも一緒に連れてって。

976 :病弱名無しさん:04/10/25 22:39:06 ID:pZZCvzMn
自殺したい人募集
とか、メルアドだして書き込んだら
何か問題や罪に問われるのでしょうか?

エライ人おしえて☆

977 :病弱名無しさん:04/10/25 22:45:53 ID:3gICWu+x
>>878も少しは自分の罪深さに気づいたかな。やっぱ無理か。

978 :病弱名無しさん:04/10/26 00:02:17 ID:lKNz+ZZ5
無理だろ。
嬉々として自分の事を語ってるようなヤツだからな。
奇麗事抜かしてるけど、結局自慢して優越感に浸りたいだけの偽善者。
見てて寒気がしたよ。


979 :病弱名無しさん:04/10/26 00:15:14 ID:FNZAxdjb
でも、あの人達の言うこと一理アリだよ。

真に受けるとあの人達は仕事をしてるわけで、そのためにそれなりの努力をしてるわけで。

自分何もしてない。恐いモン。今まで何してたのとか言われるのが・・・。面接官から。
ほんとこのままではいけないことはわかってるけどカラダが動かない。精神の問題。
就職するのが恐いよ。



980 :978:04/10/26 00:32:07 ID:lKNz+ZZ5
>>979
確かに、一部納得できる所もあるし、努力してる所も見習わないと
いけないなと思うんだけどね。
ただ、啓蒙的っつーか、上からモノを言ってるような気がするところ
がどうも鼻についたんよ……俺もウザくなってきたな、消えます。

いきなり就職は無理でも、バイトして仕事の感覚掴むかな……。

981 :病弱名無しさん:04/10/26 11:17:09 ID:omzo6SuG
いったんレールから外れてひきこもり○年って奴が仕事はじめるのと、
大卒で就職してそのままずっと居るって奴が仕事してるのとじゃ話が
違うからな。
後者が偉そうに脱ひきこもり論みたいなの語っても意味が無い。

982 :病弱名無しさん:04/10/26 12:10:22 ID:yYd8D7mA
今日ネットしてたらここを見つけてみんないろいろ苦労してるんだなぁと思ってみて書き込み、質問等させていただきます。m(_ _)m
自分は高校卒業前に微熱が下がらずついに40℃とかの高熱にて血液検査→検査入院
身長165弱で35kg弱 CRP13.6とかで大学受験もままならず結局そのまま検査入院となり一通りの大腸、小腸、胃カメラなどの検査後
説明もなしにIVHをつけるということになりあくまで検査入院のはずと説明を求めるとクローン病、特定疾患の説明をするしまつで
納得できなく無理やり退院することに。(医者は学会にてこの病気について発表できるみたいなことを言ってて当てにできなかった)
家族が調べてきていたエンシュア・リキッド、エレンタールのことを聞くとお勧めできないなどごねていたが一応それを出してもらい退院となりました。
医者は最後までまた病院にもどってくることになるときれてましたが^^;
それから別のクローン病で有名な病院があるということで検査入院のときに取ったレントゲン写真(これも受け取るのに苦労した;)
などを持って病院にいくと入院しないと治療をしないと言い出し在宅治療のことを聞いても全然答えてもらえず、
大学病院だったので学生がその先生から質問してこいといわれたそうで5,6人から質問攻め・・・
このことで医者のことを信用できなくなりました。
今ではエレンタール等ですごす毎日でごろごろしてますが…(いわゆる引きこもり|-`)
同級は大学卒業で就職の時期、自分もいつまでもごろごろしていられないので考えてるところなのですが
在宅ワークとか調べてはいるのですが、どれもこれも怪しいっていうかそういうのばっかりで
在宅ワーク系ちゃんとしてるとかいうのはあるのでしょうか?
それとも4年遅れで大学や専門学校にいってから就職探したほうがいいのでしょうか?

ながながと書いて「おまえの日記じゃねー」とかいわれそうですが(´-`).。oO(・・・
最終的にお金稼がないと生きていけないので、どうすればいいのかなっと思ってる一人でした。
みなさんの意見をお聞かせください m(_ _)m

983 :病弱名無しさん:04/10/26 12:25:15 ID:UG15x/TP
職歴無しで在宅できるほど世間は甘くない。

984 :病弱名無しさん:04/10/26 12:35:50 ID:Js90QH2W
>>982
CRPが13.6とかあったら、普通は入院だよ!
今は薬とかは飲まずにエレンぐらいで過ごしてるのか?
って事は病院へは通院してるのかな。
ちゃんと自分が納得できる病院にかかる事を薦めるよ。全部納得するような病院はないと思うよ。

俺は今は無職だからたいしたアドバイスはできないがバイトとか自分でできる範囲ではじめてみるとか
がいいじゃないかと思う。

985 :病弱名無しさん:04/10/26 12:49:24 ID:uEjR+5l+
そもそも「在宅ワーク」などというものは存在しない。
フリーランスのライター、イラストレーター、デザイナーなどが
個人事業主として主に自宅で仕事をする形態を
「在宅ワーク」と呼ぶときもある、と考えた方がいい。

「在宅ワーク募集」と称したサイトがあるが、
実績の無い素人に仕事を出す会社なんか
あるわけ無いので注意。
家で働きたければ、フリーランスとしても働ける職を探し、
はじめの数年は会社に通勤、実績や人脈を作ってから
独立するのが良いと思いますよ。

986 :病弱名無しさん:04/10/26 12:49:34 ID:r+Hcac1R
・・・医者の話も信用しない奴が2chでアドバイス求めてどうしようというんだ?

987 :病弱名無しさん:04/10/26 13:23:40 ID:gJTIxR12
>982
そのときに素直に医者の話を聞いてれば
今引きこもってることも無かったかもな。
今どんな治療してんのかは知らんが、まずは
病院いって治るとこまで体治したらどうだ。
その上で自分にできる範囲で仕事探せば?
最初から在宅ワークなんて夢みたいなこといってんな

988 :病弱名無しさん:04/10/26 13:38:57 ID:2DVsoNQz
     \∧_ヘ     / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
 ,,、,、,,, / \〇ノゝ∩ < 1000取り合戦、いくぞゴ……!!       ,,、,、,,,
    /三√ ゚Д゚) /   \____________  ,,、,、,,,
     /三/| ゚U゚|\      ,,、,、,,,                       ,,、,、,,,
 ,,、,、,,, U (:::::::::::)  ,,、,、,,,
      //三/|三|\       ,,,,    ,,、,、,,,
      ∪  ∪
  ,,          ,    ,,,,    ,,、,、,,,       ,,、,、,,,
,,,,,    ∧_∧ うまいモナー,,,,,   、 ,,,,,,   ,,,,,,,,    ,,,,,
 ,,,   ( ´∀`)___,,,,___ ,, ∧_∧ ゲンキニ シテルカナ・・・___,,
  / ̄ ( つ日ヽ   ∧_∧    (    )               /
/    (__))   (´∀` )   (    )    ∧_∧∧_∧ / マターリモナー
 ∧_∧∧_∧ドーゾ (日ノ )  | | |    ( ´∀`) ´∀`)
 ( ´∀`) ´∀`)    ((__)  ,(_(_) (○)⊂   ) つ日⊂ ) モーナー
―(つ⊂  ) つ⊂ )―――――――――――ヽ|〃(⌒)(⌒) (⌒)(⌒)
   (⌒)(⌒) (⌒)(⌒)グーグー


989 :病弱名無しさん:04/10/26 14:40:45 ID:WnEdQDHj
                  /^i
             /:::::|
          __/::::::::|
        ,. ‐' ´::::::::::::::::::::::::::ヽ:.、
   , ‐'´:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::ヽ:\
.  (:::○:::::::/i:::::::::::::::::::::::::::::::::i::::::i
   ∀    ̄ :::::::::::::::::::::::::::::::|::::::l
    \        ::::::::::::::::::i::::::i
     `‐ 、        ::::::/::/
          ` ー-- 、.......::/ '´
               i:::::::|
                  i:::::::!
              ヽ:_|


990 :病弱名無しさん:04/10/26 15:45:55 ID:m6cFZUBD
おれクローン病患者だけど、絶対成功してみせるぞ。

991 :病弱名無しさん:04/10/26 15:51:47 ID:/Zg5tW5n
>>982
普通に入院しろよ?

992 :病弱名無しさん:04/10/26 21:13:22 ID:LE4qhogB
           ┼
  +    +
+  ,,;;'''⌒`:::..
    ;' マターリ i  +
   (ヽ(´ー`)ノ)
 + ヽ  992 .ノ
     ``;─;'''' +
  ┼

993 :病弱名無しさん:04/10/26 22:36:27 ID:eQ4BQqOG
うめ

994 :病弱名無しさん:04/10/26 22:37:47 ID:eQ4BQqOG
うめ

995 :病弱名無しさん:04/10/26 22:38:15 ID:eQ4BQqOG
うめ

996 :病弱名無しさん:04/10/26 22:38:44 ID:eQ4BQqOG
うめ

997 :病弱名無しさん:04/10/26 22:39:14 ID:eQ4BQqOG
うめ

998 :病弱名無しさん:04/10/26 22:39:43 ID:eQ4BQqOG
うめ

999 :病弱名無しさん:04/10/26 22:40:42 ID:eQ4BQqOG
うめ

1000 :病弱名無しさん:04/10/26 22:41:09 ID:eQ4BQqOG
あの……忘れものですよ?

         .∧__,,∧
        (´・ω・`)
         (つ紐と)
         `u―u´

樹海へ行くならこれも必要ですよ?

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

256 KB
★スマホ版★ 掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50

read.cgi ver 05.04.02 2018/11/22 Walang Kapalit ★
FOX ★ DSO(Dynamic Shared Object)