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●〇● 膠原病 その7●〇●

1 :病弱名無しさん:04/11/08 22:29:17 ID:Vl9dt5mS
病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。 たまには愚痴もよろし 。


注意事項: 治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いですので
以下のスレまたは該当する板へ。

★★自律神経免疫療法★★
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/l50

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。
 

2 :病弱名無しさん:04/11/08 22:30:23 ID:Vl9dt5mS
前スレ
●〇● 膠原病 その6●〇●
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1094680816/
過去ログ
●〇● 膠原病 その5●〇●
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1073388491/
●〇● 膠原病 その4●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1054161573/
●〇● 膠原病 その3●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051951692/
●〇● 膠原病 その2●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1033731232/
●〇● 膠原病 ●〇●
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1010397394/
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html
膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
 

3 :病弱名無しさん:04/11/08 22:31:02 ID:Vl9dt5mS
関連スレ
免疫アレルギー膠原病3
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50
【イタイ】 リウマチについて*4 【ダルイ】
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1097320153/l50
【プレドニン】飲んでいる人集まれ!!3
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1095302139/l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50

過去ログ置き場
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
 

4 :病弱名無しさん:04/11/08 22:31:56 ID:Vl9dt5mS
前スレがまだ埋まっていませんが、独断で立てさせて頂きました。
>>1の書き込みは重い雰囲気を漂わせてしまったかも・・・申し訳ない。
注意事項以下は>2以降にとも思ったけど、予防線の意味合いと
読まない人もいるかもしれないので入れました。

個人的に前スレは放置、このスレのURLを書き込むつもりなし。
以前のマターリな雰囲気に戻ってくれることを祈りつつ。
 

5 :病弱名無しさん:04/11/08 22:41:25 ID:AGthxkPk
新スレが出来てヨカッタです。
これでまともに語り合えます。
1さんありがd!

6 :病弱名無しさん:04/11/09 06:18:53 ID:BfOHSsht
1さん乙!!

でも何か不安だ…


7 :病弱名無しさん:04/11/09 18:32:48 ID:mZ0Oc38o
1さんスレたて乙です!
>>1の書き込みは重い雰囲気を漂わせてしまったかも・・・申し訳ない。
そんなことないですよ。
どうかこのマターリ感が続きますように・・・

8 :病弱名無しさん:04/11/09 23:17:12 ID:23ZOb4dY
あの人がこっちにくる気がして・・

9 :病弱名無しさん:04/11/09 23:26:59 ID:G9ehwxCI
あの人の事はここでは忘れましょ!

10 :病弱名無しさん:04/11/10 20:00:58 ID:JrE5wPir
そうしましょ、そうしましょ

11 :病弱名無しさん:04/11/12 00:29:38 ID:N5zhClEf
書き込み初心者のエリテマ患者です。
前スレ行ったけど何か違ったみたいでこちらに来てみました。
ステロイドの減量で離脱症状経験された方いますか?
ここでこういう質問しても良いのでしょうか?

12 :病弱名無しさん:04/11/12 14:37:02 ID:2ygwbGvO
ステロイドの減量で離脱症状かどうかは知らないけど
プレ減量すると体重くなるよ。(自分はね)
日中起きてらんないくらい。
夕方疲れて一回寝てしまう。
医者に相談したら減量するとそうなることがあるって。
血液検査落ち着いてるし副作用もあるから減量したいんだけど
プレ減量するとしんどくてしんどくて。
副作用がもっと軽ければプレ増量したいんだけどね。


13 :11:04/11/12 20:32:24 ID:CWQDYdnT
ありがとうございます。
減量してからだるいし何もやる気しなくて嫌なことばっかり考えてしまって。
私も検査数値は安定していて副作用があるので減量になったんですが乗り越えられるか・・・
でも同じ症状の方がいて少し安心しました。前向きにがんばります!



14 :病弱名無しさん:04/11/12 20:59:05 ID:dFq/oWm6
私もステロイドの離脱症状がどんなものかわからないけど
体が重い、つーか、だるい感じはあるよ。でも、シンドイほどじゃないなぁ。
主治医が慎重派でチビチビとしか減らしてくれないからかな?
それより、副作用の方で、体脂肪&体重が超増加。
体のだるいせいで、あまり動かなくなっているんで消費カロリーが少ないってのも
原因のひとつではあるんだろうけど。体重があんまり増えると、
膝とかの関節に負担かかるよねぇ・・・ぜったい。そっちのがコワイかな。
副作用で言えば、血中のコレステロールと脂肪の値が増えちゃったのもヤダなぁ。
私は血管に炎症がでちゃうんで、コレステロールを下げる薬に加えて、
血圧も上昇したから降圧剤と血管拡張剤を飲んでます。
ただでさえ血管がもろいのに血液どろどろになっちゃってヤダヤダとか思いつつ。
だから、私は、プレは可能な限り、どんどん減らしたいなぁ、と思うよ。

>>11
だるだるはみんな一緒みたいだから、お互い前向きにがんばろーね。

15 :病弱名無しさん:04/11/12 21:20:29 ID:VG7Qf8/i
>>1


16 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

17 :11:04/11/13 19:39:28 ID:yQIhMIFr
14さんありがとうございます!
確かにプレの増減に限らずだるだるはみんな同じですよね!
副作用も辛いですよね。私は骨粗症といろんな感染症です。
最近へこんでたので仲間がいることわかって励まされました!


18 :病弱名無しさん:04/11/14 08:23:20 ID:sQwcXDqP
遅れ馳せながら1乙〜
例の人は違う板に移動して相変わらずのようだね

19 :病弱名無しさん:04/11/14 17:47:16 ID:bARDkQsR
もうすぐ例の人ここに来るよ

20 :病弱名無しさん:04/11/14 19:39:39 ID:IEqRFOn5
話題にするのはやめようよ。
ヲチしたかったら、前スレ使ってください。

21 :病弱名無しさん:04/11/15 22:27:29 ID:UwIswprM
今日血液検査でシェーグレン疑いと出て
明日唾液腺の検査します
唇切るのですよね?
痛いと聞きましたがどれくらい痛みは続きましたか?
翌日以降言葉は聞き取り辛いですか?
仕事で喋りっぱなしなので心配です…

22 :病弱名無しさん:04/11/15 23:08:21 ID:w4Ci9J+H
>>21
生検だよね? 切るときの痛みはないよ。
チョッキンってな音が気になるだけで。
その後もそんなには痛くなかったと記憶してる。
でも、抜糸するまでの間は、食事の度に気になった。
口の中に糸があるから、歯にひっかかりそうになって。
喋るのは問題ないと思うよ。

23 :21:04/11/16 12:00:50 ID:Pv8WPPe0
>22さん、ありがとうございます
チョキン?抜糸?
うぅ、怖いです…
逃げたいorz

24 :病弱名無しさん:04/11/16 16:02:17 ID:9e8Z9XIA
>>23
そんなに怖がることないよ。
全く痛くなかったよ。
レントゲンの方が痛かったよ…

25 :21:04/11/16 17:08:51 ID:Pv8WPPe0
>23さん
優しいお言葉ありがとうございます
2時間ほど前に終わりました
最中はガクブルでしたね…
先生にも「大した事しないから安心してね」と
何度も声を掛けて頂くほど鼻息荒くなってしまいましたよ
まだ麻酔が完全に切れていないのですが
少ぉし痛いですね

レントゲンとは造影剤の事ですか?
>23さんもシェーグレンでそれを経験したのでしょうか?
教えてチャンでごめんなさい

26 :GOGO夕張:04/11/16 17:39:59 ID:krYAxtLg
おれも生検した
怖いけど 痛みは術後もあまりなかった

27 :21:04/11/16 17:49:13 ID:Pv8WPPe0
>26さん
ナカーマですか!

終わった時看護婦さんが「一粒ですか!?」と言って
先生が「うん、全然なくて」と返してたのですが
何かまずいんですかね…?

28 :病弱名無しさん:04/11/16 18:38:51 ID:dsLAqGlp
きもひ

29 :GOGO夕張:04/11/16 18:41:26 ID:krYAxtLg
>>27 心配ないと思うよ。無いなりに 必要分は確保してるはず
気になるなら 直接きくのがよいよ

30 :病弱名無しさん:04/11/16 19:10:05 ID:YMYySKIK
>21
23ではありませんが、私は生検ではなく唾液腺造影をやりました。
口の中からほっぺたの内側の唾液腺に繋がっている小さな穴に
ムリヤリ造影剤を注入するための管を入れます。
これも痛いのですが、造影剤を入れるのがもっと痛かったです…
終わった後もしばらく痛いのであまりやりたくない検査ですね。

31 :21:04/11/17 00:01:39 ID:1NySZyDh
>29さん
そうですね、今度聞いてみます
>30さん
確かに痛そうですね…
造影は何のためにやられたのですか?
もし宜しければ教えて下さい

32 :博多っ子:04/11/17 00:36:05 ID:P/ZnGSWY
生検ですか〜、漏れは腎生検やりました。
当然ながら局所麻酔なんですよね…思い出したくないなぁ。

漏れは寒くなってすっかり関節痛&ダルダルですが、皆さん達者ですかー?
九州でこんななのに、寒い所の人はさぞや…(;ω;)
早く暖っかくなれば良いのに、と思えば、日光過敏症の人もいるよね。
侭ならんね〜、この病気は。

33 :病弱名無しさん:04/11/17 09:34:25 ID:FqrcWPNK
唾液腺造影は二度としたくない…。・゚・(ノД`)・゚・。
事前に言われてたけど、終わってから熱が出たし。
数年後にもう一度しましょうかと言われたときに、
当時のことを思い出したら涙目になってしまって
先生が「…やめておきましょう」と言ってくれました(笑

34 :病弱名無しさん:04/11/17 13:15:25 ID:ZT7d6Ci7
男なんですが、一昨日血液検査をした結果、抗核抗体80倍。
口内炎が続いていてこれはちょっと変だなと思い、検査し
ました。昨日はもう少し大きな病院でまた再検査。膠原病
の入り口にいるみたいです。昨日の結果は12月初め。
とても不安です。

35 :病弱名無しさん:04/11/17 18:02:44 ID:bnheBgo8
みなさん痛いのやってるんですねぇ。
私も腎生検は2回やりましたー・・・。2年前にSLEになってから毎年冬に。。
ちなみに去年はクリスマスイブ〜クリスマスにかけて本当切なかった。
看護婦さんはこれからデート♪とか言うし。。。
主治医の先生も本当は早く帰りたいな〜って顔してたし(怒)
腎生検してくれた腎臓内科の先生はなんか冷たいし怖いし。。。
精神的に死んでて大泣きしてたら、失敗されて2回刺すはずが3回になってた。
もう2度としたくないんだけど今年もありそう・・・。嫌だなぁ。。
それより明日から中間テストで・・留年しそうで危ないんですよ↓↓

36 :病弱名無しさん:04/11/17 20:14:05 ID:vcUkTtEl
膠原病患者にとって、クリスマスやお正月など華やかなシーズンは、とても辛いです
ね。私も普段痛くない関節がいたくなったり、レイノーきたりで鬱状態。
健康なな日や、テレビでクリスマスデートシーン見ると切なくなります。

>>35さん
若いのにえらいですね。32歳の私ですら、こんなに若いのに残りの
人生どうなるの?って思っちゃっています。35さんのような
方がいると思うと、可哀相だなと心が痛みますが、前向きに頑張っていて
こちらも励みになります。テスト頑張って下さい!!

37 :病弱名無しさん:04/11/17 21:05:09 ID:qkeiNJii
SLE疑いですが、今日歩いているとき突然足の甲(?)の関節(なのかな?)に立ち止まらずにいられない痛みが…。こんなに痛んだのは初めてなので、少し不安。
疑いでも結構辛いです…(((泣

38 :病弱名無しさん:04/11/17 21:34:31 ID:zn/Gzeih
忘年会でどこかの部屋借りて、持ち寄りpartyなんて辛い。
都合悪いと断っています。
職場でも、フェミっぽく、そういう形式の飲み会は女性差別と
言って強がっていますが、本当はできないの。
普通の飲み会はこの頃中座してます。去年は忘年会参加ゼロ。
仕事の上で義務以外、忘年会、新年会は出ないです。寒いから。
でも、寂しいというより、早く帰って休むと、ほっとします。
一人で静かに休むのも、うるさくなくていいですよ。

39 :病弱名無しさん:04/11/17 22:03:47 ID:KD68eA5b
エポザック(唾液腺刺激する薬)飲んでいる人いませんか?
これってず〜っと続けて飲んでいてもいいんでしょうか。
副作用とかないのですか。
止めるとまた唾液出なくなっちゃうのでしょうか。

40 :病弱名無しさん:04/11/17 23:52:53 ID:snJuH6Fx
>37
シェーグレン持ちで前スレにも書いた者ですが、自分も
足の甲や手の甲が痛みます。踏まれているようですよ。
特に手の甲が痛いと包丁持つのも辛くて。

自分は年末が欝です。旦那の実家に行っても、疲れるばかりで
何もできやしない。

41 :病弱名無しさん:04/11/18 02:16:16 ID:n70xT9pf
前スレ658の蝶形紅斑の大先輩さま

最近後輩になりました。
いつものお化粧で隠れにくくなってきたので、
少し凹んでいましたが、
グリーン下地を試してみたら、赤みがほとんど隠れることが分かって、
ちょっと元気が出てきました。

早速購入しました(オススメのファンケルのものにしました)。

化粧品はもともと低刺激のものを使っているので、
あとは、紫外線対策がんばって、
病気も紅斑もひどくならいようにしていきたいと思います。

ありがとうございました。


42 :病弱名無しさん:04/11/18 03:21:18 ID:7ZP9v+U2
>前スレ658の蝶形紅斑の大先輩さま

気持ちわるい書き方

43 :病弱名無しさん:04/11/18 12:17:21 ID:AU/IHL4C
2週間ほど前に上強膜炎になって、膠原病の可能性ありと告げられました。
総合病院に新患でいきましたが、血液だけ採られて、次の診察は混んでて11月末だそうです。
2〜3年前から高血圧で、去年・今年の秋から冬にかけて手足にしびれがあって、
3日ほど前から微熱があって(でも喉とか鼻に風邪の兆候なし)、ちょっと歩いただけで
足が酷い筋肉痛になってます(2日連続で。どっちも一晩寝て収まりましたが)
あと右ひざに違和感(痛みまでいかない)があります。

11月末の次の診察までこのまま放置してても問題ないでしょうか?
ネットで調べれば調べるほど膠原病の初期症状に思えるんですが...


44 :病弱名無しさん:04/11/18 13:37:39 ID:B1mGt8Ty
>43
日常生活に支障出るような症状があるなら、次の診察を待たずに行けばいいけど、
そうでなかったら、次の診察でいいと思うよ。
心配だったら、しばらくは激しい運動控えて、ストレスを避けて、
睡眠を十分にとっていれば、急変はないと思うよ。

45 :病弱名無しさん:04/11/18 13:45:34 ID:npoJRseT
>>43
症状的にヤバイかもと思われたら、検査結果はその日のうちに出して、
その結果によっては即刻入院ということもあるので、
医者が次は11/末でと言ったのなら大丈夫ではないかと思いますが・・・
心配でしたら、その病院の膠原病内科に問い合わせてみたらどうでしょう?

46 :病弱名無しさん:04/11/18 16:03:09 ID:eeQ8WgJ6
膠原病の中に光線過敏症の症状が強く出る病名?ってありますか?
あと、ネフローゼと膠原病は関係あるのですか?

47 :43:04/11/18 17:32:19 ID:AU/IHL4C
アドバイスありがとうございます。

>>44
微熱と筋肉痛でだるいですが、日常生活に支障があるというほどではないので、11月末まで待つことにします。
運動は元々かなり不足してるので不足のまま過ごします^^;

>>45
医者が11月末といったんではなくて、大きい病院なので予約システムってのがありまして、そこで11月末にしか空きがない状態でした。
診てくれた先生も、新患として行ったので、膠原病専門ではない普通の内科の先生のようでした。
まあ、自分でも初期の初期だと思えるので、急がなくていいと思われたんでしょうね...


48 :病弱名無しさん:04/11/19 00:52:30 ID:FOgbm0N/
>>46
私はSLEですが、光線過敏症でネフローゼです。
紫外線は病気を刺激し悪化させることが多いらしいので、
膠原病など免疫系が弱い人は注意が必要。
ネフローゼ等、腎臓病になる確率は4割だったかな。
自己免疫で戦った後の血液内のカスが
腎臓にたまりやすいそうですよ。

49 :病弱名無しさん:04/11/19 14:31:17 ID:uODRVUtf
>>46
私もSLEで光線過敏症です。これまで何度か
長時間日光に当たったのを原因に症状をぶり返してきました。
冬の太陽は暖かくて心地良いですが、これでも光線過敏症があると大敵です。
今は少しの外出でも日焼け止めを欠かさない事で随分落ち着きましたよ。
ちなみに腎臓は軽い腎炎でおさまっています。。。

50 :病弱名無しさん:04/11/19 17:13:41 ID:CJYsTbQA
なんかね、仕事復帰は遠そうで
結婚もむりっぽいから先が見えなくて
精神的にも経済的にも肉体的にも不安で
自暴自棄になりがちなんだけど。

ハンディキャップ板とか健康版読んでるとたくさんの人ががんばっているんだよね。
動けない人もいる。内蔵疾患をいくつか抱えている人もいる・・・。

私ったら。
失ったものやなってしまった病気をなげいていても始まらないんだよね。
日々つらいこともいっぱいある。でも頑張ってみようかな。
立ち止まっていた。うずくまっていたけど、まず顔を上げてみようかな。
立ちあがれるかな。前に歩いて行けたらいいな。

なにかいいことあるよね。あるよね。

51 :病弱名無しさん:04/11/19 17:37:00 ID:oZNV9sQt
私は面接6連敗中orz
すごく自棄になってる。
将来のことも、暗いことしか考えられない。
それでも生活していかないといけない。

明日と明後日も面接。
決まるように、がんばってきます。

みなさんに、いいことありますように!

52 :GOGO夕張:04/11/19 18:44:29 ID:26hZuDTk
>>50>>51
そんなおまいらにも
良いことは ある。
が…ちゃんと気付くように まえをむくのが 大事
わかってるとおもうけどな 頑張れー

53 :病弱名無しさん:04/11/19 20:39:20 ID:JuMaC1XV
ステ治療始まって2年。
東京で働いてたけど田舎の実家に戻ってきた。
まだまだ仕事復帰できそうにない。
ステロイドも普通の人?より効きづらいみたい。
人それぞれ一歩一歩無理しないようにがんばろうぜ。

あとそろそろインフルエンザ予防接種の時期。
医者と相談してちゃんと受けとくように。

54 :前スレ658:04/11/19 23:23:35 ID:E/R7JwhU
41さん、喜んでくれてありがとう(涙)!
そんなことかかれると嬉しくてまた蝶形紅斑にいいやつ探してここに書き込むね!
ちなみに赤味を消すのに今まではグリーン下地が定説だったんだけど
白くなり過ぎるから最近はベージュすすめてるアドバイザーさんもいます。
反対にまちがってもピンクやパープル下地は赤味を強調するので使わないでね。

私はあまり病気に詳しくないんだけど色の専門知識があるから
私なりの知識で仲間の悩みを軽減させてあげられたんだと思うと本当にうれしい。

42さん、私が前スレにて自分で蝶形紅斑の大先輩と名乗っていたのです。
41さんは私の書き方に合わせてくれたのです。
かわいい後輩をいじめないでください。


55 :病弱名無しさん:04/11/19 23:38:58 ID:E/R7JwhU
うわー50タン、昔の私と同じだー!
余計なお世話なんだけど、もし時間やお金に余裕があるなら
資格取得を考えてみて!最初は50タンの興味のあるやつで
確実にとれるやつ。一つ簡単に合格できると嬉しくなって
上の級や他の資格取得を目指して勉強するようになるから
勉強してる間は病気を忘れられるしいつのまにか履歴書に書ける資格ができて
就職もできやすくなって未来が少し明るく感じられるようになるから。
お金ないなら最近は専門学校で簿記三級、FP、シスアドとか
たまに一万で受講できるキャンペーンあるし、
ワードエクセルがパソコンにあるなら本代千円くらいで学べるよ!
最初は仕事に直結するかどうかより確実に合格できるレベルのものから
受験してみて!

56 :病弱名無しさん :04/11/19 23:58:47 ID:4m3w5D4f
10年程前にPNの疑いで1年入院
うち2ヶ月程車椅子生活
ステロイド療法で完治後
資格取得して開業、何とかやってます
皆さん頑張れば何とかなるものです


57 :病弱名無しさん:04/11/20 00:00:55 ID:NkIohASX
実は私も二年留年しててまともに就職できないんだ
履歴書ごまかして普通に卒業したふりしたいんだけど
そんなことできないんだよね(涙)
今はバイトしながら独立できる資格目指して勉強しています。
年齢とかすごく気になるけど、
与えられた環境の中でなんとか階段を一つづつ登れたらいいな。
病気がひどかったときは学校行くのにバスの階段が登れなくて
何回もバス停の前までいってみじめでこっそり泣きながら引き帰してたよー。
なんとか登ろうとしても時間がかかるから恥ずかしくて同級生がいないか確認してた。

今も無気力とかはたしかにあるんだけど
勉強してたら不安すっかり忘れちゃうから
他の落ち込んでる人もなにか病気や不安を
忘れられるほど打ち込めるようなものが見付かるといいなー  

58 :病弱名無しさん:04/11/20 00:02:28 ID:L3WB2kbc
>>55
アドバイスありがとう。55さんは今は仕事に復帰されているのですか?

ダルさや微熱、いろいろ考えて鬱になりネットサーフィンの毎日です。
これじゃいけないとおもいつつ、日々がすぎていきました。
家事をちょっとやるにもふーふーで、
体力作りに日中散歩もお日様さけたくてやってない。
どうしたらいいかわからなくなり ネットで情報。悪循環ですね。

そうですね、ネットに費やした分を資格勉強に当てるのはいい案ですね。
動かなくてもできるし、受かれば達成感もある。

>最初は仕事に直結するかどうかより確実に合格できるレベルのものから
受験してみて!

とっても役にたたない資格でなく、仕事に役立つ資格を取りたいです。欲張りかな。
取って役にたたなかったら落ち込みそうで(笑)

でも簿記も3級では役にたたなくてもまず受験して合格して、
ステップアップして二級なら役にたちますか?

頑張らなくちゃね。みんながんばっているんだもん。そろそろ涙を拭いて顔を上げなきゃ。


59 :病弱名無しさん:04/11/20 00:04:17 ID:NkIohASX
おおー56タン、なんの資格かうかがってもよろしいですか?

60 :病弱名無しさん:04/11/20 00:11:48 ID:NkIohASX
おおー、簿記2級ならなら二月検定に向けて丁度いい時期じゃないですか!
履歴書にかけるのも2級かららしいですし、税理士へのステップアップにもなる!
目指せ美人税理士ですよ〜!
光が見えてきたなら嬉しいでつ!

61 :病弱名無しさん:04/11/20 00:51:27 ID:DujG8dPq
低学歴は哀れ

62 :病弱名無しさん:04/11/20 01:37:50 ID:N3n0UTAu
学歴にこだわる>>61が哀れ

63 :病弱名無しさん:04/11/20 03:13:25 ID:tJic3pvg
>>54>>55タンのレス、関係ない私もすっごく嬉しくなっちゃった。
同じ病気の人の悩みを軽減させることができて自分が役に立てたら
嬉しいだろうな。うらやましい。
こんな優しいレス読むと、今日はいい日だったなんて思えます。

ここのところこちらのスレがいい雰囲気になってきて嬉しいです。
これからもこんな感じでいってほしい。
病気はつらいから、心で泣くことも多く結局自分との闘いなんだけど
そのぶん人の痛みがわかったり、大切なことが見えてきたり
心が成長してることを実感することもあって、
その小さな自己満足が自分を支えています。
>>62の気持ち、わかる・・・

64 :病弱名無しさん:04/11/20 09:26:52 ID:MzVwvF/0
>>61
今は通信制や社会人学生も増えているし、地方のどこにでも
大学はあります。また、高校を卒業しなかった人のため、
今年からそれを受け入れる制度もできました。
大学はお金かかりますが、昔のように敷居の高いものでは
なくなっています。奨学金もあります。
時間があるのだったら、体力的に無理のない大学に行くのも
いいですよ。

65 :博多っ子:04/11/20 11:25:36 ID:g5o6/mU8
前スレからの流れで行くと荒しにはスルーして欲しいんですが。
すべての書き込みにレスする必要はないんですよ。

就職活動、大変な人が多いみたいだけど、やっぱ発病してから
だと辛いよね。
2年留年したって人もいたけど、2年くらい留年してる奴は
健康な人間でもいる。問題は「身体が弱いのは困る」と
思われることなんだよね。

漏れはさ、最終人事権はないけど、自分の部署に就職希望者が
来たらテストさせなきゃいけない、所謂足切り役ってやつ。
勿論健康だろうが何だろうが、技術的に未熟だと「それまで」
なんだけど(厳しい様ですが…そういうもんです)、
それ以外で見てるのは続けられそうか、折衝力ありそうか。
これ位だよ。最終人事までは分からないけど。
だから演出力って大事だよ、頑張って。

漏れはいつも「この身体で路頭に迷ったら困ります〜。」とか
会社に言ってんだけど、この発言をどう受け止められるかは
ちょっと恐い。もう病気持ちは雇えないと看做されるか、
病気持ちはクビが恐いから頑張ると看做されるか。


66 :病弱名無しさん:04/11/20 18:21:53 ID:P1/4Pguk
ごめんなさい、少し愚痴らせてください。

あと一週間で入試だっていうのに、
体がだるくて勉強ができない…。
学校も行けない…。
寒くなってきたから仕様がないことなんだけど辛い…orz
なんでこんな大事なときに具合悪くなるんだろ。

それだけ吐き出したかったんです。すいません。
少し楽になったかも。がんばります…

67 :病弱名無しさん:04/11/20 20:19:16 ID:DWe9L0hi
院の秋季試験、不調で受けられなかった。(´・ω・`)
春季はどうか受けられますように・・。
院生になりたいよー

68 :病弱名無しさん:04/11/20 20:28:15 ID:Fu0lruFE
ループス腎炎で入院中です。
手の小指の爪が死んでいるのだけど、
これって、治療と関係あるのかな?

69 :病弱名無しさん:04/11/20 21:02:31 ID:5uwkQ0wc
>66さん
解るよ、解る…
私今はまだ疑いだけど、小さい頃から病気がちで
(最近になって症状だったんだと判った)

膠原病の治療薬開発の勉強したくて大学を目指してるの
今年で3浪目(^ー^;)
受験の時期は毎年辛かった…
体調不良で寝たきりの日もあった
自分が怠けてるんじゃないかと鬱にもなった
今年はシェーグレンの症状と思われる
胃炎にも苦しまされたので今年の受験は諦めました
本当はついこの間まで全てを諦めた…
将来を考えた恋人とも別れたし…
夢のない自分は惨めで何故生きてるのかも解らなくて…

でも泣いてばかりじゃダメだから
一日数分でも前向きになれるように頑張ろうと思う
たとえ10年後でもいい
いつか夢が叶う日がくればいいなと
長い目で見ることにしました

焦ると周りが見えなくなります
鬱にもなるし無限ループです…
いっぱいいっぱいの時に
ましてや受かってない私に言われても
「無責任」と思うかもしれないけど…
>66さん、無理しないで?

70 :病弱名無しさん:04/11/20 23:03:07 ID:MaBgqKwU
2ヶ月前に結婚しました。
膠原病は20才の頃から。現在29歳。
ここ数ヶ月血液検査の結果がよくなくて、ついに今日先生に
「今は子供なんて絶対無理だからね」と言われてしまいました。
真面目に病気に付き合ってこなかった私が悪いんだけど、
でも知ると逆に病気が怖くなる気がしてあえて逃げてた気がする。

家を建てるお金を貯めるつもりだったから結婚してもあと1〜2年は
子供作らず働こうと思ってたけど、いざ子供ダメって言われると
やっぱりショックは大きく・・・。
3つ年下の旦那さんが「結婚したのは二人がずっといたいと思ったからで
子供を作るためじゃないよ」って言ってくれるのがうれしいやら申し訳ないやら。

今日はそんな感じでかなり落ち込んでました。
でも、旦那の言葉はうれしかった。
だから余計に子供欲しくなっちゃったよぅ。・゚・(ノД`)・゚・。
ごめんねごめんね本当にごめんね。

長々自分語りスイマセン。
みんながんばろう。

71 :病弱名無しさん:04/11/21 05:31:04 ID:FbZizHiU
焦り、ありますよね。
私だけじゃなかったんだ、よかった。
親友から「今のあなたは忍耐の時よ」と助言されました。
気持ちだけ空回りして体調崩すなんて非生産的。
今は先のこと考えるより安静にすべきだって覚悟しました。
ってこんな時間になに書き込んでんだ。

ちいさな幸せ大事に生きるぞー!それが明日への道をつくるんだ!
ほんとにみんな、生きてる自分に自信持とうね。

72 :GOGO夕張:04/11/21 07:54:12 ID:GT2xgKAJ
闘病しながら
たまに 負けそうになるよな…

1日頑張ろう




おまいらが 支えになっております。

と 言ってみるテストw

73 :病弱名無しさん:04/11/21 16:21:35 ID:4gTJilx5
運命だよ

74 :病弱名無しさん:04/11/21 18:21:58 ID:J5no3Yoy
だいたい骨頭壊死にならないためにはどんな栄養素食べたら良いの?
カルシウムとかグルコサミン、コンドロイチン?
コラーゲンは美容のためにたくさん採ってはいるんだけど

75 :病弱名無しさん:04/11/22 10:55:08 ID:jjPqi5Vn
>>72
明日のことは考えないんだ私。
今日が終わればそれでいい。
寝るときいい気分ならそれでいい。
で、寝て起きたら明日は今日だ。

76 :病弱名無しさん:04/11/22 13:33:08 ID:stW9vBVh
>>70
気持ち、すごーくよくわかります。
私は子どもの頃からの持病があって、ずっと劇薬の類いの薬を飲み続けているから
奇形児の生まれる確率が高いという話で、私の親も一生独り身だろうと思ってたみたいだし、
当然、私も自分ひとりで何とか生きていかなくちゃぁ!と思ってたんですね。
でもダンナさんが「子どもが欲しいわけじゃないから」と言ってくれて。
それで結婚したんです、子どもは産まないつもりで。
だけど、ダンナさんの子どもが欲しいって私の方が切実に思うようになって
いっときはノイローゼ気味になっちゃって、お布団に入るとポロポロ涙を流したことも・・・
泣いても仕方がないことなんですけどね。
ダンナさんのご両親がひと言も子どものことを言わないでくれてるのも
とてもありがたいと感謝しつつ、やっぱり申し訳ないってずーっとずーっと思ってました。
吹っ切れたのはマル高の年齢になってからです。もうジタバタしても無理だわ、って。
そう思ったら、肩の力が抜けて精神的にラクになった気がしました。
けど、ラクになったのもつかの間、今度は膠原病になってしまって、
またダンナさんに心配やら負担をかけてしまっている。そんな自分が情けないけど、
仕方ないなと腹くくって、陽気に「ずっと面倒見てね〜」とダンナさんに言っています。
70さんは、まだ若いから、可能性が消えたわけじゃないと思うの。
お医者様も「今は」と言ってるみたいですし。とにかく今の状態を少しでも改善して、
子どものことをお医者様に改めて相談できるようになるといいですね。

77 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

78 :病弱名無しさん:04/11/22 19:47:56 ID:eV0rmGwJ
>70さんと>76さんが羨ましい…
私も彼と結婚したかった
ただただ一緒にいたかった
それだけでよかった…
それ以上なんて求めてなかった

一体私が何をしたというの?
こんな身体、もういらないよ…
こんな身体じゃなきゃずっと一緒にいられたのに
…前向きになりたくて頑張っても
このどこにもぶつけられない考えが頭から離れない…

死にたくなるけど、死ねない…
パパだって強皮症辛いのに養ってくれてるんだもん
私なんてまだまだなんだから頑張らなきゃ
…強くなりたい


愚痴ってごめんなさい…
>70さん、>76さん
欲望は尽きることないと思いますが
どうかお身体をお大事にして下さい
これからも最高の旦那様とお幸せに…

79 :病弱名無しさん:04/11/22 20:43:32 ID:fuymxSTx
>>78さん
とても辛い思いをしたのですね。
お気持ちよくわかりますよ。
いっぱいグチっていいですよ。
グチって少しでもラクになって!!
こんな病気になってしまったら、誰だってネガティブになるよ。
私は、結婚してからの発病。
これも辛い!主人に申し訳ない気持ちでいっぱい。落ち込みますよ。
私もついついココへ愚痴りに来ちゃいます。

80 :78:04/11/22 21:38:58 ID:eV0rmGwJ
>79さん
温かいレスを本当にありがとうございます
嬉しくて涙が止まりません…
私なんて自分の身体を恨むことしか出来ないのに
本当に優しい方なんでしょうね…
>79さんのようになりたいです

旦那様は絶対結婚したこと後悔してないですよ
後悔してたら
病人を支える自信がないって
私みたいにバイバイされてますよ
だから…ご自身を責めないで下さい
旦那様が愛してる人を責めないで下さい…

81 :病弱名無しさん:04/11/22 21:51:28 ID:FkIXZ3VG
>>78
「あなたはもしかして私!?」と言いたい位同じ気持ちです・・・・
特に最初から12行目(私の場合は片思いだったので8行目以外は)
(ちなみに私は多発性筋炎です)

退院して症状が良くなっても、家族以外の人間と会うのも辛いし
必要な時以外の外出も出来ない。(外来に行く日など)
ネットは出来てもTVは観れない
ましてや社会復帰なんて・・・・
当然出逢いなんてない
あげくの果てには拒食症に近い状態・・・

お先真っ暗・・・orz

愚痴スマソ

82 :78:04/11/22 22:49:32 ID:eV0rmGwJ
>81さん
思わず抱き合いたくなってしまいました
辛いですよね…
私は先週シェーグレンほぼ確定と言われました
夏に抗核抗体320倍で膠原病予備軍と言われた頃からが
症状の進行が早くて焦りました
この先医学が進歩してもし抗核抗体の異常は体質であって
この先発病することはないと判るか
発病しても治療薬ができたなら別れた彼に
もう一度告白したかった…
でももう叶わないですね
もう二度と恋なんてしない

私も拒食気味です
少しでも食べると吐き気が…
元々食事は好きではないので困ってはいませんが(^ー^;)
最近は熱との闘いです
熱いのに末端は冷たくて痛い

疑い程度の人間がぐだぐだ言ってごめんなさい…
これからもっと冷え込んできますから
悪化させぬよう十分気を付けて下さいね


83 :GOGO夕張:04/11/23 06:28:32 ID:ye6t8q4G
こんな話 ここでしてよいか悩むのだが、


SLEになり 博多っ子さんやひごもこーすさん 他数名から暖かいレス?頂き 支えになりますた
>>453から現在に至り なにか役立つ事をとHPを立ち上げ 励まし励まされの 交流をしたいと思う。真剣なんだが
意見が欲しい

お願いします

84 :病弱名無しさん:04/11/23 13:45:57 ID:7i9+35zS
>>79いっぱいグチっていいですよ。
グチって少しでもラクになって!!
こんな病気になってしまったら、誰だってネガティブになるよ。

私は78さんではないですが、
肯定してもらいなんか気が楽になりました。ありがとう。

「もっと前向きにいきろ。ポジティブに、」「あの人は病気なのに明るくていい(母が母の友人をさして言った言葉、私へのあてつけみたい。」
とか言われたりくらべられたりして。

落ち込みますよ。
別に愚痴をそんなにいってるわけじゃない。
ただ落ち込むことはある。従姉妹とか友人が結婚していったりするとね。

健康人に話してもほとんど無駄だから病気の話しはちょっとしかしないし。

病気になって落ち込んだり悲観したりするのは当たり前なんですよね。
悲しみのあとに受容できて、やっと少し落ち着いて考えられるようになる。
無理しなくてもいいですよね。
泣きたい時は風呂場でないたり 2chにかいたり。
同病の人と意見をわかちあえたりするととても元気になれます。
ありがとう。


85 :病弱名無しさん:04/11/24 00:49:58 ID:oy2ovaR9
>>79です。
>>84さん、私の言葉で少しは楽になっていただけたなんて、嬉しいです。
実は私も発病後は、膠原病の事をいっぱい調べ、ストレスも発病原因の1つだとか
書いてあったり、病は気から!!なんて、健康体の友だちに言われたり、
(医師曰く)膠原病から鬱もきているの精神科へ通いだしたら、主人にまで、
精神的なもので、前向きに気持ちを持っていれば良くなるんじゃない?って
言われました。だから、頑張って前向きに楽しい事を考えたりするのですが、
ダメなんですよね・・・。美味しい物を食べにいっても、体にわるいのでは?
とか、家を建てるのに発病前は夢膨らませ、螺旋階段のあるお家で・・・とか
考えていたのが、螺旋階段なんて関節辛くなるのでは?それより、今建てたって
長生き出来ないし、子供も無理そうだし意味ないのでは?ともう、前向きにかんがえる
つもりがネガティブまっしぐら。なんか、無理して前向きになっている方が辛く
なってきました。だって、体痛いしリンパ腫れるし・・・これで前向きなんて
無理。こんな病気なのでしょうがないですよ!!ココで愚痴るのが一番の
楽しみになっちゃったのです。

>>78さん
有り難う。どうして、あなたのような、優しいかたがこんな病気になってしまう
のでしょうね・・・。悲しいです。涙が出てしまいます。
膠原病でも、それを知って結婚してくれる
男性もいます。78さんにステキな彼ができるよう心からお祈りしています。
私もシェーグレンです。これから先どんな症状がでてくるか不安でいっぱい
な気持ちよくわかります。ここで不安をぶちまけて、少しでも楽になりましょうね。
私もことまで、心配してくださり、ほんとうに有り難うございます。主人に買い物や
お料理(手が使いにくいので)などまかせっきりですが、どうにか頑張りますね!!

86 :GOGO夕張:04/11/24 09:54:58 ID:w8N5pv90
逝きます また どこかで…
頑張りましょ

87 :博多っ子:04/11/24 10:18:56 ID:dK95w4+M
>>83 GOGO夕張さん
おはよう〜。
漏れは別に全然支えになる様な立派な事がいえる様な人間じゃないんだけど。
少しでも励みになっているのだったら嬉しいよ。
HP制作もいいんじゃないかな、無理のない程度でね。
色んな情報や体験談を読みたいと思ってる人は多いと思うよ。
ここでURL晒すのはやっぱり怖いと思うんだよね、漏れも自分のジャンルでも
絶対出さないし(出された事はある)。
こういうところにリンクしてもらえば、きっと皆さん見つけてくれるよ。
何か探せるキーワードだけでも教えてくれたら大丈夫だと思う。
↓膠原病関連リンク
ttp://www4.point.ne.jp/~poppooh/alpine.htm

ところでやっとギプスが取れたところ、儀父母が遊びに来ました。
正直きつかったっす。(娘も七五三だし)
股関節が痛だる〜い、そろそろ漏れも・・・なんて考えが頭を過ぎるです。
なんかこう、常に不安を抱えてる病気ってきついねぇ。

88 :病弱名無しさん:04/11/24 16:22:35 ID:v69mYoOQ
私は1年前に蝶型紅斑が顔と手に現れたので
SLEを疑われて、皮膚を切り取って検査しようという事になりました。

その時皮膚科の医者に
「ニキビ跡で傷が隠れるからいいよね」
と言われました。
たしかに肌は綺麗ではないですがその言葉のショックはかなり大きかったです

けれど傍にいた研修医が
「女性の顔に傷をつけるなんてどんな神経してるんですか」
とキッパリ言ってくれました
結局手の皮膚を切り取って検査した結果、SLEでしたが
あの時の研修医さんアリガトウ…
良い先生になってくれると勝手に思ってます





89 :病弱名無しさん:04/11/24 16:59:29 ID:aGC0XJ/Q
>88
悪い話なのに、ちょっとイイ話w
病院で若い医師や看護士見てて、
患者の立場もわかる人になって欲しいなって思うよね。

90 :博多っ子:04/11/24 17:16:35 ID:dK95w4+M
あれ?漏れタイミング悪かったかな?
夕張さ〜ん、もう逝っちゃたかな?

>>88
蝶型紅斑部分は手にもあるのにわざわざ顔なんて、酷いね。相変わらず
勉強不足の医者っているんだな。
でも、そういう場合は手術の同意書がいるから突っぱねていいんですよ。
漏れの皮疹切りはふくらはぎで一番目立たないところ切ってくれたけど。
女性の顔にメス・・・信じられない。
やはり患者側が勉強しなくては、ってそれはどんな病気でも言えるんだけどね。


91 :病弱名無しさん:04/11/24 20:10:46 ID:ifwAExax
「病気のことなんか忘れて元気出せよ!」と、励まされるのですが
毎食後に薬を飲んでいるので、忘れたくても忘れられないです。
なにか夢中になれるものがあれば、少しでも明るくなれるかな?

92 :病弱名無しさん:04/11/24 21:38:55 ID:oy2ovaR9
よく言われるよね〜!
この前なんて、私が「紫外線に当たりたくないから、バーベキュー大会欠席する」
と言ったら健康体のみんな口々に「気にしすぎだよー!!だから、余計病気になるんだよー!!」
と言われた・・・・。

93 :病弱名無しさん:04/11/24 22:47:11 ID:Vg94tKgG
所詮他人は他人さ。他人のことだからどうとでも言える・・・



94 :病弱名無しさん:04/11/25 00:06:31 ID:Vobiqute
プレドニンが効いている時は、忘れるようにしています。
できるだけ、普通にしたいと思っていますが、薬の効果が
切れてくる時間になると、シンデレラです。
何もかも放り出します。或いは死んでます。

95 :病弱名無しさん:04/11/25 11:31:44 ID:9756d7HB
リンパ腺が腫れてきた!痛い!
膠原病ってリンパ腺が腫れやすいと聞いたけど
本当かな…

96 :病弱名無しさん:04/11/25 19:55:16 ID:KFjGTl6g
私腫れるよ。でも私の場合痛くは無い。

97 :病弱名無しさん:04/11/25 21:44:05 ID:4YU2Z4rx
質問があるのですが、原因不明の痛みにより来週、筋電図の検査を受ける事になりました。
筋電図の検査ってかなり痛くて辛いですか?
受けた方、よろしければ教えていただけると大変有難いです!宜しくお願いします

98 :病弱名無しさん:04/11/25 22:25:34 ID:NzpwaxyB
>>97
筋電図検査したことありますよ。
痛みの感じ方は人によって違うと思うので 私の場合は・・と言うと
一瞬 ピリッ!とする痛みが走ったりしましたが 我慢できないと
言うほどではなかったです。
でも 「痛みの少ない検査」と医師から聞いていたので「うそやん!」と
思ったのも事実ですが(^^;
なかなか難しいことですが リラックスして検査を受けられた方が
痛みを感じるのが少なくなるかもしれないですね。

99 :病弱名無しさん:04/11/25 22:32:39 ID:IVghKmPx
ビビッとくるのでウォッとか声出しちゃうけど我慢できなくはない
痛いというかしびれる感じ
歯医者の方がよっぽど痛い
子供でも泣かないと思うよ

100 :病弱名無しさん:04/11/26 09:39:05 ID:Tzf4m/hl
暖かい部屋にいる時に手がパンパンにむくんで
ジンジン痒くなってくるのもレイノーの一種なんでしょうか。
温熱レイノー?とかいうのかな。


101 :病弱名無しさん:04/11/26 10:29:11 ID:m+3hrhoP
>>100
温熱レイノーでぐぐったらあったよ。
そういうのも稀にあるんだね。詳しいじゃん。
でも正確な判断は医者に委ねるしかないから病院へどぞー。



102 :病弱名無しさん:04/11/26 12:42:15 ID:u+GHL7kH
>100
ありがとう。温度差に反応するみたいですね。
主治医には「レイノーの出やすそうな手だね」と言われてますが
寒い時より暖かい時の方がよく症状が出てるんですよね。
お仲間はいるかな〜と思って…やっぱ稀なのかな〜。

そうですね、まずは主治医に対処法を聞いてみます!

103 :病弱名無しさん:04/11/26 14:04:54 ID:u+GHL7kH
ああ間違った>>101さんへだ。

104 :97:04/11/26 15:52:01 ID:0gg7tqAq
>98,99さん
早速のお返事有難うございました!ネットで色々検索してた時に、飛び上がる程痛い。二度と筋電図はしたくないという感想を書いてる方が
いらっしゃったので、正直恐くなりました。
でも、大丈夫そうですね。。。リラックスして頑張って来ます!

105 :病弱名無しさん:04/11/26 20:18:29 ID:ygD5vfw6
私も2カ所の病院で筋電図やったよ。
初めの所は、針筋電図で、針を刺してそこに電気を何度もドンドンドン・・・と
流すから痛かったよ〜!!正直もうやりたくないし、自然に痛いと言ってしまうし、
涙が出てた。
でも、2カ所目の病院では、なんか吸盤の様な物を付けて電気流すだけだったので、
そんなに痛くなく(前回の100分の1位の痛さ)て、あれ??って感じだった。
2回目は大学だったので、最新設備なのかなあ?それとも針と使い分けしてるのか?
でも、1回目の時は少し異常が出たのに、2回目は異常なしだった。体(手足のだるさ・
しびれ)の調子悪かったのに。なので、針のほうが正確なの?とか考えています。

106 :97:04/11/26 20:39:13 ID:hhIGni6Q
>105さん有難うございます!
そうなんですか!私は田舎の大学病院で受けます。
もし針ならガクガクブルブルです(笑)


107 :病弱名無しさん:04/11/26 21:56:09 ID:AI8MyhB8
私も針筋電図でした。
電流を流されると手足が反動でビクビク動きます。
痛みよりも怖かったのが、担当の先生が機械の使い方を
よくわかってなかったみたいで、「あれ?これどうすればいいんだろ」
「説明書はどこだっけ・・・」と小声で言っていました・・・
それで「殺される!」と思って、不安になって泣きました。
針を刺されていなかったら、逃げていたと思います。


108 :病弱名無しさん:04/11/27 00:09:10 ID:3Q4GYORk
私もかなり痛かった。大昔だけど。

今日、仕事が辛くて、タクシーとグリーン車で帰りました。
プレ増量すると楽になりますが、今日は規定量にしました。
電車で立っているのが辛い。こんなことが続くと給料が
交通費に消えていきます。

109 :GOGO夕張:04/11/27 08:32:57 ID:E42U6o/4
>>90
やはり 気になり戻ってきました (-_-;)

副作用で精神やられ
大変でした
あなたの一言で
私は少し楽になれた
近々 誘導方法考えます。 出戻り失礼w

110 :病弱名無しさん:04/11/27 16:44:59 ID:IcL6TDsr
>>104
検査は人によって感じ方違うからねぇ。
もっとしんどい検査してる人からすれば筋電図くらいなんてことないけど、
あまり検査とかやったことない人にはちょっと辛いかもしれないし。
内視鏡系やった後ならどんな検査でもバッチコイですよ。
>>GOGOさん
副作用で欝っての、わかるよ。俺も最初大変だったけど、
最近は何事も全部無理矢理プラスに考えるようにしてるよ。
一切マイナスには考えない。これ俺の場合は結構きいてるよ。

111 :97:04/11/27 19:15:12 ID:GVBK7f0L
>107 108 110さん
内視鏡は今年、あまりの不調続きだったので、胃カメラと大腸カメラ経験済みです(検査が楽な病院を選んで行ったので、
我慢出来る程度の苦痛でした)周りに筋電図の検査を受けた事ある人が居ないので
検討もつきませんでしたが、皆さんの意見が参考になり、大変助かりました。
どうもたくさんのご意見有難うございます!


112 :105:04/11/28 14:50:30 ID:hf2EzW6E
>>111さん
胃カメラと大腸カメラ経験済みでしたら、筋電図は余裕だと思いますよ。
針でもね!!
今週ですね。良い結果が出ることをお祈りします。
また、いろいろご報告下さいね。
111さんは疑いの段階かな?

113 :病弱名無しさん:04/11/28 15:23:45 ID:Guuibh14
>>107さん
私も針筋電図で検査する予定でしたが、注射などの針がだめぽ人間なので
心構えやある程度の覚悟はしていたのに直前逃亡しました(しかも2度も)
その時の主治医の先生には今でも申し訳ない気持ちです。
結局筋電図は受けませんでした('A`)
筋生検は(((((;゚Д゚)))))ガクブルだったけどさすがにきちんと受けました。
が、たまたま採った筋肉の組織に炎症?があまり出て無かったみたいです。
これでよく特定疾患通ったなー自分。
その時の主治医の先生にはいろんな意味で本当に感謝です。

>>GOGOさん
私の場合、プレの副作用を通り越したような感じでこの病気で精神がやられました。
(特に主治医が交代してから拒食症に近い状態になった。交代した主治医が嫌だった訳ではないが)
GOGOさんと同じように「全てに絶望して死ぬこと」にしか頭や心になく、一時的には精神科への転科(しかも閉鎖病棟)も宣告されました。
GOGOさんは今、もしくは体の状態がよくなって退院してから何かやりたい事、目標や希望などありますか?
それが1つでもあれば精神の状態もよくなるんじゃないでしょうか?
それと人にもよるけど、私的にはあまり無理矢理プラスに考える必要も無いと思いますよ。
それがかえってきつい時もありますから。(110さんの意見に反してるみたいですが)


114 :病弱名無しさん:04/11/29 01:42:03 ID:Pboa6soj
こんばんは。
皆さん、ステロイドはどの時間に飲んでますか?
私は朝食べないので、昼にステロイドを飲みますが、
朝飲んだ方がいいと言う風にあるサイトで書いてあったので、気になります。


115 :病弱名無しさん:04/11/29 02:28:31 ID:yWkIvGBD
私はいまいち原因不明の体調不良が続いてて、過去に抗核抗体320てのが二回ありました。体が痛かったり、すぐ疲れる、目が乾燥とか、もの凄い血行悪いとか、再検査するべきですかね?

116 :病弱名無しさん:04/11/29 07:08:32 ID:REbXXueE
うちの、70歳のおばが、こうげん病になっちゃったみたいなんですが危ないですか?よく熱とか出てるんだけど…
寿命など判りませんでしょうか?

117 :病弱名無しさん:04/11/29 07:18:38 ID:/hLmlvmQ
こういう事言っちゃうと凄く失礼だと思うんだけど
自分だったら70迄生きられたらもう十分です
いやホントにごめんなさい

118 :病弱名無しさん:04/11/29 08:16:01 ID:REbXXueE
117の方!それはあなたがまだ若いから判らないんですよ!実際、今の世の中、70歳て言えばまだまだ若いですよ!
こうげん病って、それが元で死んじゃう確率って高いんでしょうか?

119 :病弱名無しさん:04/11/29 09:02:54 ID:DalqhP0D
膠原病よりも、他の感染症とかで亡くなる可能性が高いよ。
私も>>117に同意。
こんな病気持って長生きしたって、家族に迷惑かけるだけ。

120 :病弱名無しさん:04/11/29 09:17:07 ID:GsKBUvKO
>>118
一概に膠原病と言ってもその種類はいろいろなんです。
とりあえず「膠原病 寿命」とかでググってみるとある程度わかるかも。

私も長生きしたいとは思わない方ですが、
もし今70歳の母が膠原病だと言われたらやっぱりすごく心配になりますね。
「なまけ病」とか「ぜいたく病」とか言われちゃう事もある病気なので、
118さんが病気を理解してあげるだけでもおばさんには励みになると思いますよ。

121 :病弱名無しさん:04/11/29 10:59:28 ID:2eGGVuao
>>118
何の膠原病でしょうかね?
まだ、疑いの段階っぽいのですよね?でしたら、それですぐ命を落とすことは無い
と思いますよ。この病気はご家族のかたの協力が必要です。優しくいたわってあげて
下さいね。
ただ、私も70まで生きられてうらやましいなあ〜って思います。
心配してくれるお孫さんまでいて、幸せだなあって。
私は子供も産めないし、この歳(30歳)から毎日だるくて辛い。70まで
生きられそうにはないな。生きていても辛いのもあるし。40歳になった自分
ですら想像出来ない・・・。
へんな事書いてしまってゴメンナサイ。

122 :GOGO夕張:04/11/29 11:55:09 ID:SLV9V77h
>>113
ありがと
言いたい事はわかりました。
頑張らなくて良いところで頑張ってたから
きつかったのかも…
なんだか スッとしました。ありがとうございました。

123 :博多っ子:04/11/29 16:09:26 ID:oYzvaLcP
GOGOさん (`・ω・´)ノシ
大丈夫かな?漏れも事故の後遺症なのかイマイチ良くないよ。
寒くなったからかもしれない。
お互い、皆さんも頑張り過ぎないようにしようね〜。ホドホドがいいよ。

>>115さん
それだけ気になる症状が出てるなら再検査してもいいんじゃない?
漏れは比較的早く数値を満たしたからアレだけど、疑いで長く待たされるのは
きついよね。
漏れは上手く病気と付き合っていこうってスタンスだけど、今は揺れてる人が
多そうだから静観しておきますわ。


124 :病弱名無しさん:04/11/29 16:33:32 ID:2eGGVuao
>>115
前回はいつ検査したのかな?
ANAも高いみたいだし、もう1度検査したほうがイイと思う。
他の血液は異常なし?
医師によっては、結果の悪さが達しないと、いくら調子悪いと言っても
健康体扱いされたりするので、病院変えてもいいかもね。
私も3カ所の病院で、ANA異常が出るだけの病院、補体値だけの病院、IgGだけの病院と、
何度検査しても異常が各病院1つしかでない。
でも、1つの病院から、症状など考えシェーグレン疑いだと言われています。
他の2カ所からは精神病扱いで抗不安剤もらった・・・。


125 :病弱名無しさん:04/11/29 21:32:22 ID:3h1BbL4/
「調子いいみたいだね。」と毎回主治医に言われます。
でも、そのすぐ後、「じゃあ、来週ね。」と言われることもあります。

私は、発症した時、21世紀なんて迎えられないと思っていました。
それから、病気にはプラス志向は大切とは思うけど、
つらい時はそれも考えなくていいと思います。
よくなる時もあるさ。

126 :病弱名無しさん:04/11/29 22:24:56 ID:4xof7pe6
うちの母(50代)が膠原病と診断されました。
いつも腫れて痛がっていてとても悲しいです。
ここ見て少しでもアドバイスできたらと思います。

127 :病弱名無しさん:04/11/30 00:29:01 ID:GiHuaNKA
>>118
貴方のお母さんも大変だと思います
でも>>117さんのように(お幾つかは分かりませんが)若い時にこの病気になって
将来の見通しがけっして明るくはない人の気持ちも貴方には分かってないようですね

128 :病弱名無しさん:04/11/30 00:35:33 ID:FrrBpvr6
>124
私は逆に精神科の先生から膠原病じゃないか、と検査を勧められました。
(精神科に来る患者とちょっと違っていたそうです)
まさにそのとおりだったので、その先生には今も感謝しています。

129 :111:04/11/30 11:34:58 ID:8TUAoUGf
>112さん
原因不明の痛みが5月中旬から半年以上も続いており(その間、色々な科で検査をしましたが
延髄に異常有りで首が炎症してるとの事)筋電図の検査受ける事に。
明日、検査頑張ってきます!

レス下さった皆様有難うございます!ここの方は皆、親切ですね!
又報告させて貰います!

130 :病弱名無しさん:04/11/30 15:25:13 ID:hFp5weX5
皆さん、ステロイドはどの時間に飲んでますか?
私は朝食べないので、昼にステロイドを飲みますが、
朝飲んだ方がいいと言う風にあるサイトで書いてあったので、気になります。


131 :病弱名無しさん:04/11/30 23:38:47 ID:V2MbeaWo
私はある時期まで、寝る前に飲んでいました。朝、起きられないからです。
でも、医師の指導で朝飲むことにしました。でも、起きるのが一苦労です。
今は朝食後に飲みます。できるだけ早く飲まないと動くのが辛いです。
通勤の時は薬がまだ効いていないので、ちょっと苦しいです。
夜飲んでいると、朝の通勤は楽になりますが、すぐにばててしまいます。
身体のサイクルには朝飲むのがいいと思いますが、生活パターンが
あるので、主治医に訊いた方がいいと思います。

132 :111:04/12/01 14:36:18 ID:fe1wtkD+
先日、筋電図の検査について聞いたものです!
今日、昼、無事、検査終了しました。検査は針ではなかったのがかなり助かりました(^^)
多少押されるようなしびれる痛みはありましたが、我慢出来る程のものでした。
大学病院で受けて、研修生(?若い人ばかりだった)達も含めて6人がかりでして貰いました(笑)
明るい部屋で受けたせいか精神的にそんなに恐くはなかったです。もっと検査特有の暗い部屋にでも
連れていかれると思ってたので(^^;
筋電図検査の結果は異常なしでした。

皆様有難うございました!


133 :病弱名無しさん:04/12/01 18:30:21 ID:MyHGD2VJ
お疲れさま。異常なくて良かったね。
しかも、針じゃなかったなんて。


134 :病弱名無しさん:04/12/01 19:37:47 ID:v+QB1IJ2
(´・ω・`)ハァ…

135 :病弱名無しさん:04/12/02 00:28:03 ID:YNGeaDHc
>>131
そうですか。やっぱ朝飲んだ方がいいですね。なるべくそうします。

136 :病弱名無しさん:04/12/02 09:58:37 ID:++PdGprX
薬の量にもよるだろうけど
朝晩の2回に分けるっていう服用方法もあるよ。
私は9mgで朝5、夜4に分けてる。
8mgに減った場合は4-4にならず、更に夜が減るみたいだけど。

137 :病弱名無しさん:04/12/02 14:20:23 ID:p2r3eSXo
服用についてのことは主治医の責任範囲。
ここで訊くより、先生に日ごろの生活サイクルを含めて、
きちんと相談した方がよい。

138 :病弱名無しさん:04/12/02 15:29:43 ID:4yKW3fGG
136です。
もちろん主治医と相談の前提で。
一日1回の服用だけでなく、
そーいう服用方法もある事を書いたのであって
勝手に自分で分割してもオケーと言う意味じゃなかったんだけど
ちょっと言葉が足りませんでしたね。。。

139 :137:04/12/02 16:26:20 ID:p2r3eSXo
>>136
別に責めている訳ではないですよ。ただ、訊く方が2chのレスを
鵜呑みにするのがちょっと心配だったので。

質問する方も、ここは病人のダベリという前提を認識して欲しい
です。
基本的には、レスは自由にした方がいいと思います。

140 :病弱名無しさん:04/12/03 14:05:14 ID:6UkS6i0q
当方21歳♀、皮膚筋炎、多発性筋炎です。
元々色白で皮膚が弱かったせいか、病気になってからは慢性的に顔だけが真っ赤です。(皮膚科の先生に「治らない」と言われた…ショボーーン)
市販の化粧品では隠しきれず、普段出掛ける時はスッピンです。当然かなり目立つし(笑われたりジロジロ見られたり…)鏡や窓など、自分の姿が映る所は反射的に避けてしまいます。今では俗に言うヒキがちです(;_;)
んで何が言いたいかというと、こんな私にも上手く赤面が消せる化粧品はないものかと…。
もし(・∀・)イイ物があればアドバイスお願いしますm(_ _)m


141 :病弱名無しさん:04/12/03 19:23:36 ID:YV02KJoT
>>140 私自身は顔が赤いとかはないので、使った事はないのですが、
カバーマークという物があります。元々アザなどを隠すために作られて
いる物らしいので、効果はあるんじゃあないかと思います。
ttp://www.covermark.co.jp/index_2.html



142 :病弱名無しさん:04/12/03 22:16:39 ID:yy19DFv2
>>140
私も皮膚筋炎(・∀・)ノシ
>>41 >>54 にグリーンの下地がいいって書いてあるよ。
まだ試してなければ試してみたら?

143 :140:04/12/04 13:01:35 ID:r5d1nMZQ
>>141-142
返信遅くなりまして、申し訳ないです。こんな親切して頂き恐縮です(涙)当方PC無いのでこれからネカフェにて拝見させて貰いヤス(`・ω・´)ゞ!!

142さん…皮膚筋炎仲間?がいて嬉しいです(T-T)しゃがんだり、床に座ったり出来ず辛い事が多々あります。特に路上で転んだ時は最悪で…
ハッ(・_・;)グチっちゃってすみませんでした。
お互い頑張りませう♪

144 :病弱名無しさん:04/12/05 02:19:10 ID:ZJutSQ/V
皮膚筋炎も、お辛そうですね。
私はシェーグレンだけど、しゃがんだり、床に座ったりは辛いです。
筋肉痛みたいなものがあります。
シェーグレンの場合はスジらしいのですが。皮膚にも環状コウハン??がよく
出来るので、皮膚筋炎の検査CKでしたっけ?なども毎回検査しています。
ここでは、どんどんグチっていいみたいですよ!!
私も、いっぱい愚痴らせてもらっています。
今日は目眩が酷いです。
膠原病で目眩もちの方っていらっしゃいませんか?
気のものなのでしょうか・・・。
あらゆる症状の中で1番辛いのですが。


145 :病弱名無しさん:04/12/05 14:41:59 ID:clwceEA5
目の乾燥にはなにを使っていますか?
角膜がきずついているので サングラスかけて外出しないとまぶしいです。

私はソフトサンティアなんですが。
ヒアレイン使っている方いますか?
ヒアレインには防腐剤がはいってるからヒアレインミニを処方してもらえると嬉しいのだけど
今のお医者さんにはないみたい。


146 :病弱名無しさん:04/12/05 17:19:48 ID:JmWF8RGD
>>144
たまにフーッ(-o-
っと気を失いそうになるぞよ

147 :病弱名無しさん:04/12/05 17:33:45 ID:GL7iVjvl
>>144
私はSLEですが目眩あります。
検査一通りしたけど異常なしで、ストレスか病気のせいかは不明です。
一年以上メリスロンとメチコバールを飲んでます。
薬である程度抑えられてるのでなんとか仕事してますが、仕事していない時は
目眩も治ってたんで本当は辞めてのんびりしたい・・・辞められないけど。
薬飲まないとふわふわぐるぐるしてしまいます。辛いですよね〜。

148 :144:04/12/05 22:57:15 ID:ZJutSQ/V
有り難うございます。
やはり目眩がある方もいらっしゃるのですね。
あまり聞かないのですごく不安になっていました。(目眩外来では異常なしだったし)
私は普段はフラフラ目眩で、入眠寸前フーっと気を失う感じです。
メリスロン効いていいですね。私ダメでした。お仕事出来るだけでもちょっと
羨ましいです。でも、お仕事していなかったら目眩ないのでしたら、ストレスや疲れ
からでしょうか。辞められたら一番いいですね。
>>145
ヒアレイン使っていますよ。コンタクトを使っているので、すぐ角膜にキズがついて
しまいます。そんなときはステの目薬をします。4種類ほどあるので、自分で
いろいろと症状により使い分けしています。

149 :病弱名無しさん :04/12/06 14:56:53 ID:NXtLj6tI
膠原病疑いの者ですが、派遣で化学薬品(毒物が多い)を扱う仕事を
見つけました。これは病気には悪いでしょうか?分かる方がいました
ら教えてください。

150 :149:04/12/06 15:06:06 ID:NXtLj6tI
工場勤務です。化学薬品の臭いが凄いそうです。そういう環境は
良くないですね。

151 :147:04/12/07 21:01:11 ID:rJDjs8Sv
144さんメリスロン何mg飲んでましたか?
私は6mgで効かなくて12mg数ヶ月飲んで効くようになりました。
症状似てるようなんでもし少なくてあきらめてたらもったいないなと思って。
あと長く飲まないと効かない人もいるらしいです。
既に色々試しているようだったらごめんね。


152 :病弱名無しさん:04/12/07 22:21:42 ID:PyCd56mI
>>149
科学物質は身体に良い訳は無いですよね。
ただ、その科学物質に直接アレルギーなどが無ければ、病気が悪化しないかもしれませんが何とも言えないでしょう。
膠原病には免疫異常が伴う物もあるので、病気を促進していまうかもしれません。

そんな仕事は止めておけば?と言いたいところですが、この厳しい世の中で早々贅沢も言ってられないですよね。
という私も、膠原病を患っていて喘息もあるのに、毎日ラッカースプレーを吹きまくっている仕事をしています。
あははは、マジで発作で死ぬかも・・・・・・

153 :病弱名無しさん :04/12/08 15:53:06 ID:fJWRSZ7Z
>>152
レスありがとうございます。この仕事は辞退することにしました。
失明しかけた人や培養皮膚をした人、やたら事故が多いみたいです。
アルバイトを探してみます。152さんも気をつけてください。


154 :病弱名無しさん:04/12/09 11:45:29 ID:6oxqcNpR
シェーグレン持ちの女です。2ヶ月ぶりにこのスレ覗きました。
このスレに来るとみんな頑張ってるんだと前向きになれるんです。
体調がよくなってきてから就職活動をはじめて、
やっと内定をもらえました。でもシェーグレンのことは話していません。
来週、雇用前健康診断というものがあるそうです。
普通の健康診断レベルの検査内容なら多分ばれないと思ってるけど
やっぱり不安です。もし内定取り消しになったらどうしようとか
色々考えてしまう。問診の時にもいろいろ聞かれないか心配・・・

155 :病弱名無しさん:04/12/09 14:41:01 ID:or08t7P9
程度によりますが、私は健康診断がなかったので、黙って
就職しました。でも、仕事はきつい時もあるので、プレ
手放せません。健康診断はいきつけでないところでやって
もらいます。保健所は安いけど、病気の方でお世話になる時
もあるので、使いません。どうせこの病気の検査はしないでしょ。
プレ飲んでいたら、コレステ、中性脂肪が増えるので、
食事などに工夫いるかな。

156 :病弱名無しさん:04/12/09 15:01:05 ID:2PEleQg1
>雇用前健康診断
私の場合は、一般血液検査でひっかかった。
当時は発病してなかったけど、CPR値が高いということで
「体内のどこかに炎症があるのでは?」と疑われた。
で、3回ぐらい検査し直して「風邪ですかねー?」ということで
最終的には入社できたんだけど、自前の病院とかある大手だと
基準値がシビアで、けっこうシツコイかもしれない。
万一、CRP値でひっかかったら「風邪ひいて・・・」という路線を
貫くことをおすすめする。でも、体調がいいなら、ひっかからないかも。
らくらくスルーできるよう祈ってるよ。


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